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Temoignage tumeur desmoide

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  • Temoignage tumeur desmoide



    Bonjour,

    Je tenais à vous faire part de mon témoignage quant à ma tumeur desmoïde sur le muscle grand droit droit c'est-à-dire dans la région de laine près de lappendice :

    Ma tumeur est apparue sur une cicatrice suite à une ablation d'un fibrome utérin fermé par un Pfannenstiehl en février 2010. En Octobre 2011 j'ai eu des douleurs abdominales et le chirurgien a décidé de m opérer en urgence en pensant qu'il s'agissait d'une éventration. Sur le billard il a constaté qu'il s'agissait d'une tumeur desmoïde. Il enlevé ce qu'il a pu. Il faut savoir que si lexérèse de la tumeur nest pas complète (ce qui a été mon cas), le risque de récidive est quasiment de 100%. En janvier 2013 ces douleurs abdominales réapparaissent et on me détecte une récidive. Cest en étant un peu désarmé face au manque dinformations sur la maladie que jai effectué des recherches avec mon compagnon sur internet. Jy ai trouvé le nom de lassociation <<sos desmoïde >>. Cette association ma beaucoup intéressée, jai trouvé sur leur site bon nombre dinformations et surtout elle nous donne les coordonnées des médecins les plus compétents en matière de tumeur desmoïde. Trois centres sont spécialisés en la matière, lInstitut Gustave Roussy à Villejuif près de Paris, le centre Léon Bérard à Lyon soit au centre de lutte contre le cancer à Bordeaux. LInstitut Gustave Roussy, où je suis allée consulter un spécialiste, ont déjà traité plus de 120 patients atteints de cette pathologie.
    Actuellement, les spécialistes nont pas encore un recul très conséquent sur lévolution de la maladie, mais la stratégie développée aujourdhui par les experts consiste en une surveillance de lévolution tumorale pour éviter des chirurgies aux conséquences irréversibles car nombre de tumeurs desmoïdes se stabilisent voire régressent spontanément sans traitement.
    La prochaine étape est de passer deux IRM à deux mois dintervalle, pour voire si la tumeur se stabilise ou évolue. Si elle évolue, un traitement à base danti-inflammatoires me sera prescrit dans un premier temps, suivie dune nouvelle période de surveillance.
    Je reviendrais donner des nouvelles sur le forum.

  • Bonjour



    chères compagnes d'infortune, j'ai été opérée 3 fois d'une tumeur desmoide de la paroi abdominale droite, il a fallu poser une plaque pour remplacer la paroi, pourriez vous me dire le nom de votre chirurgien à l'hopital gustave roussy, car je crains une récidive et ne sais plus à qui m'adresser actuellement ,,merci et bonne santé à tous

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    Forum-Archive: 2013-012013-03

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