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    Bonjour,

    Je suis la mère d'une jeune fille de 16 ans, porteuse d'une maladie rare, le syndrome Phelan-mcDermid (lemondedecamille.free.fr).
    Pendant deux ans, elle est restée à domicile et allait deux fois par semaine à des séances d'orthophonie en libéral (besoin de rééducation intensive). Depuis cette année, le Sessad de son Ulis a voulu prendre la main et nous n'avons donc plus droit aux séances en libéral, bien que ce Sessad ne propose qu'une séance par semaine. Nous avons fait valoir à la Cpam le décret qui précise que celle-ci doit payer les séances supplémentaires si le besoin n'est pas pourvu, mais malgré lettres recommandées, rendez-vous avec médecin conseil, recours au TASS (qui n'avance pas), appuis de courriers médicaux de médecins ou généticiens connaissant bien les besoins des enfants concernées par cette maladie rare, rien n'y fait, la CPAM est sourde. Total : depuis le début de l'année, ma fille n'a pu bénéficier que de... 7 séances du fait des différents absences de l'ortho du Sessad, alors qu'en libéral, elle en aurait eu plus de trois fois plus. Avez-vous des pistes pour que cette situation puisse avancer (un référé ?) car les jours/semaines/mois passent et les retards pris ne se rattrapent pas et c'est ma fille qui en pâtit. Merci pour toutes vos éventuelles pistes.
    https://www.facebook.com/LeMon [...] anMcDermid

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