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Stimulation cérébrale profonde dans le cas d'une maladie lysosomale

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  • Stimulation cérébrale profonde dans le cas d'une maladie lysosomale



    Bonjour, je souhaiterais avoir des témoignages sur des personnes ayant subi une stimulation cérébrale profonde dans le cas d'une maladie lysosomale. Je suis atteinte d'une maladie génétique neuro-dégénérescente rare, la gangliosidose a GM1 (maladie lysosomale). Il y a 4 ans nous sommes montés à Paris à la pitié salpétrière voir un neurologue le Pr Sedel qui m'a proposé une chirurgie assez lourde la "stimulation cérébrale profonde" pr stabiliser ma maladie (stabiliser les tremblements de type parkinsonien qui apparaissent dès que l'on veut initier un mouvement !)
    Je n'ai pas donné suite ne sachant pas du tout quoi faire...

    J'ai 39ans et je souhaiterais aussi avoir des témoignages de personnes de tout âge ayant une maladie lysosomale, la mucopolysaccharidose de type 4B (type morquio) ou la gangliosidose a GM1, pr échanger sur votre vécu, vos difficultés actuelles, votre traitement de fond et votre capacité à intégrer le handicap dans votre vie.

    En vous remerciant par avance.
    Mary

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Forum-Archive: 2014-09

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