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Maladie reckling hausen

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  • Maladie reckling hausen


    bonjour...

    connaissez vous cette maladie qui se dit aussi "tache cafe au lait"

    ma fille de 13 mois en a qq unes sur le corps et j'ai vu un pediatre cette semaine qui se dit un peu inquiet car elle ne marche toujours pas (13 mois ca va y'a pire qd meme genre 18-20 mois ??!!) et elle ne veut pas tenir assise disons qu'elle n'aime pas ...on l'assoit elle tient mais prefere se mettre sur le dos ou rouler bouler comme on dit ....

    j'aimerais avoir qq avis avant mardi si vous connaissez cette "maladie" sur le net y'a pas grd chose

    bref, mardi nous devons allez aux urgences de valenciennes pour lui faire un irm un ecg et je suppose des prises de sang ....j'en suis malade a l'avance ...je ne sait meme pas si ils vont la garder pusieurs jours ou si il faudra revenir pour les autres exams

    le pediatre m'a dit qu'elle pourrait avoir des retards au niveau developpement (marche) et p-e des retards scolaires

    voila je v poster aussi sur "sante enfants" on verra si d'autres parents on eu des enfants ds le meme cas

    merci de m'avoir lue



  • Bonjour!

    je t'envoie une reponse matinale, avant de partir autravail;
    je suis atteinte dela nf1 et j'ai 31 ans;
    je n'ai que des taches de cafes au lait, et j'ai eu, enfant une forme rare, celle de la pseudarthrose (forme osseuse) localisée au bras droit; suite à une fracture, on m'a greffe les perronets sur les 2 faces de l'avant bras droit; aujour'hui, je n'ai plus rien, sauf une fchie hernie au cerveau, à surveiller;
    j'ai une vie tout à fait normale, pas eu de pb dans les etudes, sauf une vilaine scoliose, bien re eduquée.
    e suis la seule dans ma famille à avoircette maladie là. nous sommes entrain de faire des recherche adn car j'aimerai eter maman et ne pas faire courir derisque à notre futur bb.
    ne t'inquiète pas, cette maladie reste tres souvent benigne;
    si tu veux correspondre avec moi, envoie moi un messsage privé, je te donnerai mon mail perso.
    je suis sur la ville de nimes et suis suivie âr un geenticien a maontpellier qui est à l'ecoute.
    sur le forum, il y a des post à porpos de cette maladie, j'en ai vu il y a qq temps; clique sur recherhce, et apres le nom de la maladie sans espace ou bien nf1.
    sur le site de l'emission ca se discute j'ai aussi lu des temoignage;
    je te fais une grosse bise
    ne t'inquiete pas pour ta petite puce
    carole

    Commentaire


    • Bonjour!
      Merci

      pour ta reponse ...

      j'ai vu egalement que la personne pouvez etre atteinte de scoliose ...moi j'en ai une aussi mais elle est elle legere qd meme ...comme disait les medecins j'ai le dos en "S" ....de je suis epileptique (j'en ai des choses ...

      j'avais fait une recherche sur le site mais c vrai qu'il y a plusieurs appelation de cette maladie

      je v aller voir sur le site de ca se discute je verrais si je peut avoir de details

      je te fais un mp j'espere que ca passera

      merci et bisous
      sonia

      Commentaire


      • Forum neurofibromatose
        Bonjour...

        c le pediatre de ma ville qui m'a dit pour l'irm mais il avoue qu'il ne connait pas trop cette maladie et sur foumies (ma ville) il ne sont pas equiper pour ca ...ca m'etonne aussi car pour moi ca veut dire anesthesie generale (je suppose)et je ne veux pas faire subir ca a ma fille car a 13 mois elle va bouger pleurer ...et y'a toujours des risques qd meme.

        c vrai qu'au niveau du cerveau ca fait tjrs peur ...meme benin ...

        mon 1er medecin je lui avait dit que vers 2 mois y'avais qq taches qui apparaissait il m'a repondu c pas grave c des taches de naissance c normal !! je sait bien que ce n'est pas leur specialite mais qd meme ....ca fait 11 mois que je sait qu'elle a des taches et finalement si j'avais su j'aurais ete consulter un pediatre qd meme ...mes filles on tjrs ete suivi par notre medecin...

        demain on va deja faire pres de 80 km on ne c meme pas ce que ca va donner ....e tout cas je vous deonnerais des nelles des mon retour car je ne sait pas si elle va rester plusieurs jours la bas ...on verra bien

        bises soni@

        Commentaire


        • Merci
          Re

          bonjour

          je suis aussi atteinte de neurofibromatose et ai une forme si l'on peut dire légère
          moi je te conseillerais de prendre rendez vous avec un spécialiste de cette maladie surr Paris
          tu sais il y a l'association nationale qui fait partie d el'alliance des maldies rares ou tu peut avoir pleins d'infos sur cette maladie, sinon il y a également un forum consacré uniquement a cette maladie ou tu pourras trouver beaucoup de réponses à tes questions

          Emmanuelle

          Commentaire


          • Re
            Nous voila

            de retour avec notre puce...ils l'ont regarder x fois peser et mesurer 4 fois (personne n'a jamais trouver les memes mesures mouais)...mais a part la bandelette urinaire il n'ont rien fait ....on doit revenir tard quand je ne sait pas pour faire un irm ...pour eux "son cas" n'est pas si "dramatique" ses taches sont petites mais bon ca veut rien dire .... je serait soulager lorsque l'irm sera fait

            par contre on doit aller voir des kines sa s'appelle la "camsp" sur aulnoye aymeries ils s'occupent d'enfants de son age ils vont faire un genre de réeducation vu qu'elle tient pas vraiment assise ...par contre la pediatre m'a dit d'eviter le trotteur car il faut qu'elle apprenne avant a s'asseoir et a se relever sur appui de ses bras ...

            voila je n'ai pas de nelle je dois revoir la pediatre sur valenciennes mi juin ...

            voila bisous soni@

            Commentaire


            • Nous voila
              Juste un petit mot

              pour te dire que l'on pense à toi et qu'il faut absolument que tu reste sereine; ta puce va tres bientot marcher j'en suis sure; vous etes entourés d'une equipe de pro, et votre pitchoune va grandir sans soucis; la seule chose, c'est de faire des controles reguliers pour etre rassuré.
              vous etes entre de bonne mains;
              bises
              carole

              Commentaire


              • Juste un petit mot
                Merci carole...

                je vais essayer de pas trop "y penser" ...pour le moment elle va bien c le principal ...je me dis que si je n'avais ete voir personne j'aurais attendu "sereinement" qu'elle bouge elle meme ses grosses fesses lol ...ce matin elle c parfaitement tenu assise quand que je l'habiller et pendant plusieurs minutes ....

                sinon la pediatre m'a dit qu'apres les resultats de l'irm faudra suveiller ses yeux au cas ou les nerfs optiques auraient un probleme ...sinon suivi du regard ouie et "parole " tout est ok elle se developpe normalement....

                merci a tout le monde en tout cas pour vos conseils et temoignages ... je me dit qu'elle est pas si rare que ca cette maladie qd meme :fou:

                sonia

                Commentaire


                • Merci carole...
                  Neurofibromatose ou maladie de recklinhausen

                  elle fait quand meme partie des maladies dites "rares " avec 1/3500 personnes atteintes dans le monde..
                  le probleme que rencontre les medecins c'est que c'est une maladie aux formes multiples et complexes qui vont ducas le plus benin aux cas tres graves avec affections pultiples et tres rares...
                  d'ou le complexité a soigner cette maladie , pour laquel , il n'y a pas de traitement specifique .
                  chaque cas etant une particularité en lui meme, les medecins divent traiter chaque cas individuellement.
                  moi-meme je suis atteint d'une forme plutot grave .....et genante..
                  bon couyrage à toi et ta puce

                  Commentaire


                  • Bonjour!
                    Je trouve enfin des personnes comme moi

                    Bonjour à tous

                    Moi aussi je suis atteinte de la NF1. Et la seule de la famille. Je suis d'ailleurs en train de faire une étude à Créteil pour savoir comment je l'ai eu, ma mère a fait le test. Mon père et mon frère vont le faire également. Ca m'aidera surement à accpeter cette maladie. J'ai 25 ans et je commence juste à l'accepter !!! J'ai des neurofibro un peu partout (poitrine, bras, une sous le nez que je vais faire retirer bientot, j'en fait retirer 3 déjà !!)

                    La principale est située sr le nerf optique ! Sinon de soucis particuliers. Pas de problèmes scolaires !

                    J'aimerais correspondre avec vous ??

                    Commentaire


                    • Bonjour!
                      Sie internet

                      site de la nf1

                      ... anrfrance.org


                      Je suis suivi à henry mondor à créteil en dremato, par un professeur qui connaît tres bien cette maladie.

                      Pr une future grossesse : 1 chance sur deux d'avoir un enfant "normal".

                      ils m'ont parle de différentes solutions

                      1) prélevements sur le foetus : 2solutions avortements thérapeutiq ou garder le bb.
                      ils peuvent just dire si le bb sera atteint mais ne peuvent dire la forme.

                      2) je n sais plus l nom de la méthode, mais ils prélèvent les ovules les trient et les remettent ( en résumé très simplifié). et la plus de risq d transmettre la maladie.

                      J'ai également demandé sur l'enfant pouvait être porteur sain : non pas de soucis de ce coté.

                      Commentaire


                      • Sie internet
                        Je croyais

                        qu'on ne pouver pas voir en etant enceinte que le bebe serait porteur... enfin c'est ce que je disait et en je ne me serait jamais douter que ma fille pouvez avoir ca ....vu que nous c parents n'avons rien :/ ...

                        alalala y'a vraiment de ces maladies bizarres qd meme ....

                        en tout cas "vivement" l'irm au - on sera fixer



                        Commentaire


                        • Je trouve enfin des personnes comme moi
                          Moi je suis ok pour correspondre

                          mais comme pour "nous" c tout recent pour le moment je ne peux pas apporter beaucoup de detail pour ma tite puce

                          mais si je comprends bien toi ce n'ai pas juste des taches c plus epais ??? ou j'ai mal compris ...

                          voila on se sent moins seule qd meme ...qd j'ai poster la 1ere fois je croyais etre la seule ds ce cas la :/ ...

                          a bientot

                          Commentaire


                          • Forum neurofibromatose
                            Normalement

                            on doit avoir r-v en juin pour l'irm ....j'ai recu le bilan hier suite au r-v du 22/03....

                            deja il disent que ma fille a une voix nasonnée du a la rhino, ensuite qu'elle presente une dysmorphie faciale avec un petit nez retrousse (je trouve pas moi ...des traits epais ses paumes et plantes st epaisses ...(ma fille doit etre un petit singe d'apres eux :fou: ...l'evolution de sa courbe de developpement est normale. les rflexes osteo tendineux st bons vifs et symetriques. pas de deficit moteur pas de syndrome pyramidal (c quoi ??) en gros ils disent kelle presente une tache achromique a bords denteles au nivo de la region sternale et une tache au niveau maxillaire inferieur.

                            donc en juin elle aura droit a l'irm sous anesthesie generale (il m'ont juste une piqure pour qu'elle soit ds le choux je prefere ca qd meme) un fond d'oeil et un bilan metabolique....

                            en gros pour moi c plus du charabia...mais la pediatre n'est pas inquiete bien qu'elle pense quelle ai cette maladie la...deja la elle joue tjrs assise se redresse presque toute seule jesuppose qu'aux fils des semaines ca ira de mieux en mieux

                            le tout pour nous c qu'elle n'ai rien au cerveau meme "benin"

                            bisous sonia

                            Commentaire


                            • Forum neurofibromatose
                              Bonjour chris

                              j'espere que lola et toi allaient bien ....

                              j'ai vu que tu disait plus bas que ct un somnifere suppo ou sirop ca me rassure quoi que moi a valenciennes ils m'ont la derniere fois que ct par injection ....j'espere que non....pour ma part pas de r-v en vu pour l'irm ....on attends ....alicia fait des progres elle est tjrs assise commence a enfin prendre appuie sur son coude pour se relever ...qd on la met ds le trotteur elle se met bien debout dedans souvent elle faisait la memere lol elle se laisser aller genre tt son poids dedans ss faire d'effort pour se mettre debout:fou:

                              sinon et pour toi tu as des nelles pour un eventuel r-v pour retirer le gliome?? tu en sait un peu plus???

                              bisous et passez un bon w-e
                              sonia

                              Commentaire


                              • Re
                                Justement je pensais a toi

                                ca me fait penser a un probleme que j'ai eu il y a qq annees ..j'avais fait un scanner par rapport a l'epilepsie et il avait trouver une tache genre tumeur on va dire ....resultat j'ai du faire un irm et en fait ct juste une tache sur la machine ...j'te jure ces abrutis meme pas capable de nettoyer leur machine....

                                faut dire avec l'irm c precis mais nettement bruyant :fou: tu vas sortir de la avec un mal de tete

                                sinon tiens moi au courant pour demain et bon courage

                                bises a ta puce et toi
                                sonia

                                Commentaire


                                • Forum neurofibromatose

                                  la maladie de von recklinghausen est appellee neurofibromatose
                                  il y a plein de renseignements sur le net
                                  il y a aussi un forum,va sur le site "forum de l'asbl neurofibromatose" clic a gauche sur forum,tu verras que tu es loin d'etre seule
                                  sinon; il y a d'autres forums
                                  ,mais en anglais
                                  ce sont les dematologues qui coordonnent le suivit de cette maladie en france
                                  le service le plus pointu est a henri mot d'or a creteil
                                  bon courage
                                  aadine (j'ai une nf1)

                                  Commentaire


                                  • J'ai fait une grosse bétise

                                    bonjour à tout le monde,

                                    j'ai fait une grosse bétise avec un neurofibromatose. J'en avait un sous le nez. que mon orl a voulu retirer (je n'ai pas eu le courage de retourner à henry mondor l faire !!) au laser. je me suis dit pkoi pas. et je regrette. les racines sont trop profondes et 3 sem après l'avoir fait, c toujours la (moins gros certes mais tjs là !!) et la ca se voit comme le nez o milieu de la figure.

                                    j'ai vu cet orl vendredi. il recommence, mais il va ouvrir cette fois. j'aurias un voirs 2 points. j'ai rdv dans 2 sem et j'h"sites !!

                                    fo t'il l faire ou rester comme ça !!! j ne sais pas trop car j'ai un peur !!! (au laser, l'anesthésie n'a pas marchée, et c'était très douloureux !!!).

                                    q me conseillez vous ?,

                                    Commentaire


                                    • Ca y est

                                      j'ai recu les convocations :triste:

                                      elle doit se faire hospitaliser la journee du 26 mai des 9h00

                                      et ensuite l'irm est prevu le 28 juin a 12h30 ....super a jeun des 8h30 et le pire c'est ecrit que le docteur X realisera l'examen ds l'apres midi pourquoi nous donner 12h30 comme r-v pour nous prendre tard....ca m'enerve surtout qu'a cette heure la tt le monde va partir manger arghhh je suis deja stressee....ma fille va crever de faim en comme elle mange rien ca va etre gai re :triste:

                                      tain y'a interet que les exams soit bons sinon je vais peter un cable .....et je sait pas comment je vais reagir en tt cas

                                      Commentaire


                                      • J'ai fait une grosse bétise
                                        Conseil

                                        bonjour

                                        j'ai également la neurofibromatose et personnellement je te conseillerais de prendre un rdv a Henri Mondor, si ton orl a raté la première fois je ne lui ferais pas trop confiance une deuxième fois

                                        Emmanuelle

                                        Commentaire


                                        • Forum neurofibromatose
                                          Seice

                                          bonjour

                                          moi je serais plutot pour dire que c'est a Nantes le meilleur service et la au moins c'est une vraie équipe pluridisciplinaire que tu voit
                                          perso je suis suivie a mondor maintenant et regrette beaucoup Nantes

                                          Emmanuelle

                                          Commentaire


                                          • Forum neurofibromatose
                                            Rep

                                            bonjour

                                            oui il y a un forum rien que sur la nf c'est un excellent forum
                                            c'est vrai qu'en Francer c'est les dermatos qui coordonnent la maladie mais attention car quand on a pas une forme cutané le neurologue est beaucoup plus utile (ce qui est mon cas)
                                            et pour moi c'est Nantes les meilleurs dans le suivi de cette maladie

                                            Emmanuelle

                                            Commentaire


                                            • Conseil
                                              Moi aussi porteuse de la neurofibromatose

                                              je suis agée de 35 ans bientôt et j'ai déjà fait enlevée trois fois des neurofibrome. Deux très gros sur le corps, j'ai de belles cicatrices, mais on n'en est plus à une près. et un petit juste sous la lèvre que j'ai voulu faire enlever et qui a repousser dès le lendemain de l'opération. Au début on croyait que c'était l'opération, que c'était enflé, mais quelques jours plus tard, on a bien vue que non. Le chirurgien plastique voulait me le refaire, à l'époque j'ai dit non, maintenant je le regrette fortement car cela se voit . Cette maladie est moche pour moi, car avec mon ami on voudrait un bb et on est en plein porcédure pour éssayer de faire le tri des génes, et choisir ceux non porteur, mais cela risque de prendre du temps. ce serait trop long pour raconter tout ça en détail, mais j'ai tellement besoin d'en parler. Je suis prète à recueuillir vos conseils.Merci

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                                              • Moi aussi porteuse de la neurofibromatose
                                                Re

                                                bonjour

                                                moi aussi je suis porteuse de la nf
                                                je veut bien communiquer avec toi si tu veut
                                                saches par ailleurs qu'il y a un forum rien que sur la neurofibromatose
                                                il est vrai que les neurofibromes repoussent apres opération mais a cette vitesse je ne pensais pas

                                                Emmanuelle

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                                                • :fou:
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                                                  une irm le 11 juin; pour verifer si l'hernie qu'ils avaient detecté n'a pas grossi.
                                                  j'espère qu'il s'agit bie nd'une hernie et non pas d'une 'saloperie';
                                                  en tout les cas, j'ia des migraines à repettions et ce n'etait pas le cas avant; j'suis pas tranquille...
                                                  carole

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