publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome de mowat wilson

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome de mowat wilson



    bonjour à toute, ya t-il des maman ayant un enfant atteint de ce syndrome????Mon enfant soufre d'un hirschprung accompagné de ce syndrome...
    bises

  • Bonjour laurane15



    notre petite fille de 8 ans a le syndrome de mowat wilson, et nos avons fait les examens recemment elle n'a pas la maladie d'hischprung malgres sa difficulté à aller à la selle.
    si vous voulez que l'on en parle, laissez moi un message on pourra s'echanger nos mail et tel.
    Thierry, dominique et la petite lucie.

    Commentaire


    • Moi aussi



      bonjour,
      je suis dans la meme situation que vous et souhaite communiquer sur ce sujet.ma petite fille a 15 mois et j' avoue que je ne sais pas trop ce qui nous attends.a très bientot; bises
      nathalie

      Commentaire


      • Moi aussi
        Coucou



        bonsoir ben dit donc moa qui me croyait seule au monde...moamon fils a8ans mais onse sait plus trop pas facile a diagnostiquer il present bien un hirschprung agrave çàc certain le retard
        bises si tu veux je suis la
        c

        Commentaire


        • Bonjour laurane15
          Reponse laurane15



          bjr'j'aimerai effectivement entrer en relation avec vous car ma petite fille coline qui a 15 mois a donc le syndrome de mowat-wilson associé à un hirchsprung. Je souhaiterai que vous me fassiez part de votre expérience puisque vous avez 7ans de vécu en plus que nous.Je vous envoie mes coordonnées afin que nous que nous puissions en discuter. Mes amitiés et à très bientot laurane.
          nathalie;

          Commentaire


          • Reponse laurane15
            Coucou nath



            je ne sais pas si tuas poste ou pas post sur logane 10 en pv si tu preferes je n'ai pas recu l'autre bises
            chris

            Commentaire


            • Syndrôme de mowat wilson



              Bonjour.

              Mon fils de 10 mois est atteint de ce syndrôme.
              J'aimerai communiquer avec vous et d'autres maman, afin de savoir ce qui nous attend et comment vous faîte face à cette maladie.

              Bises

              Commentaire


              • Emission "enfants atteints de maladie rare"



                Bonjour,

                je suis journaliste et je travaille pour l'émission de Jean-Luc Delarue "Toute une histoire" diffusée tous les jours sur France 2.

                Pour notre prochaine émission sur le thème Comment grandissent les enfants atteints dune maladie rare ? , nous sommes à la recherche de différents témoignages :


                -Enfant ou adolescent, vous êtes atteint dune maladie rare
                -Enfant ou adolescent, vous vous battez pour vaincre une maladie rare
                -Malgré une maladie rare, vous avez réussi à construire votre vie
                -Enfant ou adolescent, vous cachez la vérité sur votre maladie rare
                -Enfant ou adolescent atteint dune maladie rare, vous souffrez du regard des autres
                -Enfant ou adolescent atteint dune maladie rare, vous culpabilisez vis à vis de vos parents

                -Votre enfant est atteint dune maladie rare
                -Votre enfant est atteint dune maladie rare et vous vous sentez coupable, responsable
                -Vous sacrifiez votre vie pour votre enfant atteint dune maladie rare (vie de famille, vie sociale, vie professionnelle)
                -Vous consacrez tout votre temps à votre enfant atteint dune maladie rare, au détriment de ses frères et surs
                -Vous avez refusé de placer votre enfant atteint dune maladie rare pour le soigner quotidiennement à domicile
                -Vous faites rêver votre enfant pour laider à lutter contre sa maladie rare (réaliser ses rêves, voyages, nouvelles expériences)
                -Vous vous endettez pour payer les soins de votre enfant, atteint dune maladie rare

                Je suis à votre disposition pour de plus amples informations, n'hésitez pas à me contacter au 01 53 84 34 41 ou par mail sspagnoli@reservoir-prod.fr.

                A bientôt
                Stéphanie Spagnoli

                Commentaire


                • Bonjour



                  à toutes, si vous etes toujours sur le forum, je souhaiterais discuter avec vous, mon fils a9ans et présente un gros retard est ce en rapport avec le syndrome?
                  MERCI BISES

                  Commentaire


                  • Syndrome de mowat-wilson



                    bonjour, mon enfant aussi est atteint du Syndrome de Mowat-Wilson. Il a 2 an et 1/2 et ne marche toujours pas.

                    Commentaire


                    • Syndrome de mowat-wilson
                      25/10/2007 - demande de conseils



                      Si vous avez des conseils à me donner pour aider mon enfant atteint du syndrome de womat wilson, je suis preneur. Un des soucis que j'ai, est qu'il ne sais dire ni oui, ni non.

                      Commentaire


                      • 28/10/2007 syndrome de mowat-wilson : besoin d'informations



                        bonjour à toutes et à tous,

                        Mon enfant est atteint du syndrome de mowat-wilson. Il a 2.5 ans. Il est né avec plusieurs malformations de ce syndrome : maladie d'Hirschsprung, hypospadiase, hypoplasie du corps calleux, etc... Comme les professionnels de la santé sont plutôt muets sur ce sujet, je suis donc à la recherche d'informations et d'expérience pour mieux prendre en compte le problème de mon enfant, notamment au niveau de son éveil et de son développement psychomoteur.

                        A bientôt

                        Commentaire


                        • Moi aussi
                          Syndrome de mowat-wilson ?



                          Bonjour Nathalie,

                          Est-ce que votre fille est aussi atteinte du syndrome de Mowat-Wilson ? Comment a-t-il été découvert sur votre fille ?

                          Mon garçon âgé de 2,5 ans est aussi concerné par ce syndrome et nous cherchons à partager nos expériences entre parents.

                          Commentaire


                          • Bonjour laurane15
                            Partage d'expérience



                            bonjour Thierry,

                            nous sommes parents d'un garçon de 2.5 ans, atteint du syndrome de mowat-wilson.

                            Etes-vous d'accord pour que l'on communique ensemble sur ce sujet qui nous préoccupe beaucoup ?

                            Commentaire


                            • Syndrome de mowat wilson



                              bonjour
                              je suis une grand mere on vient d'apprendre que ma petite Marie 3 ans et demi est atteinte du syndrome de mowat wilson ma fille aimerait rentrer en relation avec d'autres mamans qui sont dans le meme cas moi aussi j'aimerais bien dialoguer avec vous
                              bises

                              Commentaire


                              • Syndrome de mowat-wilson
                                Syndrome de mowat wilson



                                ma petite fille est atteinte de ce syndrome elle a 3 ans et demi maintenant elle marche bien au debut beaucoup de perte d'equilibre j'aimerai dialoguer avec des mamans pour voir au niveau evolution

                                Commentaire


                                • 25/10/2007 - demande de conseils
                                  Syndrome mowat wilson



                                  bonsoir
                                  quel age a votre fils? ma petite fille 3 ans et demi ne sait pas dire oui ou non lorsqu'elle ne veut plus par exemple de nourriture elle tourne la tete mais ne dit pas non contactez moi nous pourrions discuter ensemble merci

                                  Commentaire


                                  • Bonjour
                                    Syndrome de mowat wilson



                                    bonsoir logane
                                    on ne peut pas savoir si votre fils est atteint de ce syndrome que disent les medecins ? ont ils diagnostiqué la maladie? si je peux vous aider avec plaisir
                                    sosso bonne soirée

                                    Commentaire


                                    • Bonjour laurane15
                                      Syndrome de mowat wilson



                                      ma petite Marie 3 ans et demie a le syndrome de mowat wilson j'aimerai bien discuter avec vous
                                      pas de maladie d'hischprung egalement laissez moi un message svp
                                      sosso une grand mere

                                      Commentaire


                                      • Syndrome de mowat et wilson



                                        bonjour

                                        je suis la maman de 3 enfants dont ma dernière qui a 14 mois a le syndrome de mowat et wilson je voudrais pouvoir parler avec des personnes qui connaissent cette maladie et son évolution merci à vous tous j'ai besoin de vous . Courage

                                        Commentaire


                                        • Syndrome de mowat et wilson
                                          Syndrome de mowat wilson



                                          Bonjour

                                          Je serai ravie de pouvoir discuter avec vous perseverenc et sosso2026.

                                          Perseverenc je vois que tu fait comme moi tu laisses des post un peu partout.

                                          Commentaire


                                          • Syndrome de mowat et wilson
                                            Mowat wilson



                                            bonsoir
                                            ma petite fille aura 4 ans en Octobre si vous voulez dialoguer voici mon numero de tlephone et je peux vous rappeller en illimité 04 94 73 35 50 n'hésitez appellez-moi
                                            solange

                                            Commentaire


                                            • Syndrome de mowat wilson
                                              Mowat wilson



                                              bonsoir
                                              je serai ravie également de pouvoir discuter avec vous mon téléphone et je peux vous rappeller en illimité n'hesitez a m'appeller

                                              0494733550 ma petite fille a 3 ans et demi

                                              Commentaire


                                              • Mowat wilson
                                                Mowat et wilson



                                                merci encore et encore de m'avoir répondu dans ce cas je me sens tellement seule je t'appelle cet après midi et si tu veux ce serai bien de faire une discussion avec aurelie poulain merci encore

                                                Commentaire


                                                • Mowat wilson
                                                  Mowat et wilson



                                                  merci merci encore je me sens tellement seul face à cette maladie je t'appelle dès cet après midi pourrais t'on aussi discute avec aurelie poulain? je t'embrasse et merci encore de me faire confiance

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X

                                                  publicité