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Qui connait "le lupus"

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  • Qui connait "le lupus"

    tout est dans la question ! ma fille a obtenu un rendez vous quelle attendait depuis 6 mois, pour mettre un nom sur cette maladie qui lui gâche la vie depuis tout ce temps ! tous les examens revenaient négatifs ! là, on lui a parlé de lupus erythemateux ! ils vont chercher dans cette direction. si quelqu'un peut m'en dire plus ... merci d'avance

  • Oui


    nous sommes une famille de lupique, deux cousines, leur père, ma fille, "syndrome de sharp" (cousin germain du lupus), c'est une maladie auto immune, qui donne des problèmes de rhumatisme, t'ai soigné par anti paludéen, cortisone lors de grosse crise.
    tu dois avoir une vie saine, éviter le soleil, les partis vitale peuvent etre touchés, poumon, rein..mais t'affole pas, mes cousines ont 50 ans et 49, et leur père 75, il faut etre suivit par de bon docteur, ma fille et le reste de la famille sont suivit sur Lyon, tt les 6 mois.
    si tu veux qu'on parle Noor8voila.fr

    ps par contre comme je déménage, pas de net la semaine prochaine Noor

    Commentaire


    • Oui
      Re moi...


      qu'elle symptome ta fille a dit moi en plus....enfin si tu veux Noor

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      • Re moi...
        Je te réponds

        elle a dû cesser de travailler en septembre et octobre 2004 (elle est kiné), tellement elle avait des douleurs voyageuses, elle a été hospitalisée, ses globules blancs sont toujours hauts 15000 à 17000. elle a parfois des poussées de plaques ressemblant à du psoriasis dans les cheveux. elle a repris le travail, mais ses douleurs voyagent toujours et son taux de globules blancs reste haut.

        Commentaire


        • Je te réponds
          Oui...


          je vois elle est en poussée, je pense. ma fille aussi est haut en ce moment niveau polynucléaire, elle refet un bilan en juin.
          Mais ta fille étant kiné doit connaitre la maladie, ma fille fait des études d'infirmière, elle.
          Pour les douleurs, elle va peut etre etre sous cortisone ou bien plaquenil, non??Ma fille elle s'est plaquenil.
          Je pense aussi, que son lupus est dermique, ma fille et mes cousines s'est neurologique....

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          • Oui...
            Coucou

            on lui avait prescrit du plaquenil, mais quand j'ai vu toutes les contre-indications, je lui ai dit de ne pas le prendre (j'avais vu peut provoquer des lésions irrémédiables de la rétine !) la grosse crise est passée, c'était en septembre/octobre mais elle a toujours des douleurs voyageuses ! j'aimerai bien voir du côté des médecines douces et naturelles ! ta fille et tes cousines, ont quoi comme symptômes ?

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            • Coucou
              Bonjour...



              mes cousines on tété très maladde, une a meme fait un coma, douleur articulaire, l'autre a un problème de jambe, un nerf c'est blogué.
              Mais la 1er va bien aujourd'hui, la dernière crise remonte à 2000, elle en a fait 3 dans sa vie, a eu un enfant, maladie découverte lorsqu'elle avait 17 ans, aujourd'hui, 49.
              L'autre est en crise, qui s'atenue pour le moment, car gros problème familliaux (divorce) et les tourmant ne sont pas recommandé, elle souffre niveau des jambes, deux grands enfants de 18 et 22 ans, elle a 51 ans.
              Ma fille, elle, le sien est en sommeil, découvert en Janvier ( elle a 20 ans le 22 avril), elle a les doigts blanc est sous chronadolate pour s'a. Bon elle s'est syndrome de Sharp, un peu moins virulent, mais tjr les memes risquent.
              mes cousines on t été sous cortisone puissante, le plaquenil m'a fille n'en a pas encore prit, mais si tu es suivit, et surtout si tu en prend en début de crise, c'est bon, les problèmes que tu évoques, je sais, son réversible et le traitement ne dure en principe pas, si prit à temps.
              Mon oncle a le lupus dermique, comme ta fille, et lui il est endormi depuis 10 ans, il a 74 ans, voila
              ps bon la aujourd'hui je n'ai plus le net jusque mercredi, voir fin de semaine, car je change de formule...

              Commentaire


              • Bonjour...
                Exuse...


                oui la medecine douce, je sais, faire un régime sans laitage ect..Je en sais pas si efficace en cas de grosse crise, mais je sais que tu peux maitrisser, en ayant une vie saine, pas boire, ne pas fumer, pas de soleil, dormir correctement, pas stresser, éviter de donner à la personne malade des problèmes, etre cool en un mot, pas parler de la maladie sana arrete et vivre l'instant présent, pour ts elle est si courte....

                Commentaire


                • Exuse...
                  Le médecin lui a dit

                  qu'elle allait refaire une crise dans les 6 mois qui arrivent ! ils lui font plein de prises de sang pour savoir si c'est bien cette maladie, pour savoir quoi lui prescrire à ce moment là !

                  Commentaire


                  • Le médecin lui a dit
                    Bonsoir...


                    j'ai eu la réinstallation du net plus vite que je ne pensais. BOn si les docteurs lui, sa doit etre vrai hélas, mais aujourd'hui ils prévoient avant et au moins donne les médicaments pour éviter les douleurs et arreter la crise, dis moi c'est un médecin en médecine interne???Tu me diras si c'est vraiment un"Lupus"

                    Commentaire


                    • Bonsoir...
                      Oui, je te tiendrai au courant

                      pour l'instant, on cherche. Elle a dû attendre 6 mois pour avoir rendez vous avec ce médecin à l'hopital d'amiens (somme). J'espère qu'il va trouver !

                      Commentaire


                      • Oui, je te tiendrai au courant
                        Bonjour...


                        nous on n'a attendu deux mois, mais bon le docteur, soigne 3 personnes de la famille, on est connu diront nous, maais on s'ent serais passé. Oui il doit trouver A Noor

                        Commentaire


                        • Bonjour

                          j ai 28 ans et j ai un "petit" lupus et je suis enceint on vity tres bien avec cette maladie si on est bien suivie! moi je suis sous plaquenil depuis vbientot 2 ans et c grace a ca ke je revis!!! fini les douleurs atroces! je fais bien sur controelr mes yeux une fois par an et il n y a aucuns soucis! le ^plaquenil est le seul bon traitement! courage

                          Commentaire


                          • Le lupuis et moi

                            Bonjour. Je vis avec le lupus depuis l'age de quinze ans et j'en ai 42. j'ai d'abord eu un lupus erythemateux chronique bien soigné qui m'a laissé quelques annnées tranquilles. Depuis quatre à cinq ans, j'avais des douleurs et tous les jours de la fièvre et en plus toujours fatiguée. Il y a un an, j'ai eu une crise très importante qui m'a permise de savoir que cette maladie avait évolué en disséminé. Depuis, je vis avec douleurs fatigue musculaire aucune force et je travaille en demi temps thérapeutique en attendant l'accord de la cotorep pour me donner un statut d'invalide. Mais le principal c'est que je vis en me controlant et faisant très attention à ma fatigue. Alors courage.

                            Commentaire


                            • Oui
                              Bonjour

                              je suis atteinte aussi de cette maladie , j'ai 19 ans et j'aimerai avoir des conseils pour la gestion du soleil!!!on fait comment ???c 'est fini fini la plage!!!???je vous laisse mon e-mail katssimel@hotmail.com

                              Commentaire


                              • Bonjour
                                Bonjour...


                                et bien, je dirais ne pas t'exposer au soleil,surtout au moment les chaudes (heure), mais bon dis toi que c'est mauvais pour tous le monde.combiende temps que ta un lupus?A Noor

                                Commentaire


                                • J'ai un lupus erythémateux disséminé

                                  bonjour
                                  mon lupus a été décelé en 1991 et depuis je prends du plaquénil, toujours bien sur en étant controlé pour les yeux une fois tous les huit mois.

                                  CE LUPus a fait suite, d'après les dermtos a une prise importante dr'hormone durant les septs années de lutte contre la stérilité.

                                  l'important en fait avec cette maladie, c'est toujours de se faire bien suivre, pour ma part je vais une fois par an a l'hopital pour une journée d'examens divers....

                                  MAIS tu vois, on vit avec... il ne faut plus se mettre trop au soleil sans protection et surtout se ménager des plages de repos ...

                                  BON COURAGE

                                  Commentaire


                                  • J'ai un lupus erythémateux disséminé
                                    C'était une erreur de diagnostic

                                    en effet, ils avaient pensé à cette maladie, mais là, ils viennent de trouver "une maladie heréditaire périodique, ou fièvre espagnole", nous n'avions jamais entendu parler de ça ! alors maintenant je cherche dans ce sens !
                                    merci quand même de m'avoir répondu, mais ma fille ne se retrouvait dans aucune description !et en plus elle n'avait pas de problème au soleil !

                                    Commentaire


                                    • Bonjour
                                      Lupus

                                      salut katssi.. nmoi aussi on vient de me diagnostiquer cette maladie le lupus systemique, et mon medecin m a dit pareil: exposition au soleil interdite... j ai 22ans et j habite la cote d azur alors tu vois le drame...j ai essaye de m y mettre quand meme 20min pour bronzer une fois pour essayer et je te conseille pas de le faire : des que je suis rentree, mes douleurs se sont dechainé et maintenant en plus j ai une douleur ds la poitrine au niveau des poumons!c est le flip... enfin si jamais tu veux discuter avec moi (car moi aussi je suis grave flippée de ce truc)voila mon email: akasha.o@tiscali.fr

                                      Commentaire


                                      • Je vis avec le lupus

                                        bonjour a vs,votre fille a quelle age?car moi aussi j ai le lupus depuis un an et j ai 17ans, jai commencer a avoir mal aux articulations, j avais aussi des rougeur sur le visage et bcp de fatigue. Elle se fait traiter ou? est ce qu il est specialise ds le lupus le Dr.?

                                        Commentaire


                                        • Bonjour
                                          Le solei?c est le bon choix

                                          moi quand je vais au soleil je met du creme solaire 60, c est mon dr. qui me la dit, mais il faut quand meme evitez les plages entre 11 et 15h surtout. car sinon tu peut avoir une rechute de ta maladie parait il...

                                          Commentaire


                                          • Je vis avec le lupus
                                            Le lupus a l'adolescence

                                            Bonjour je m'appelle sandrine et j'ai 22 ans.On a diagnostiqué mon lupus lorsque j'avais 15 ans.je me suis fait suivre par un medecin dans les environs mais j'ai vu un vrai specialiste a paris a l'hopital de bobigny car j'ai du aller y faire une biopsie du rein c'est d'ailleurs grace a cela qu'ils ont pu diagnostiquer mon lupus.si tu as besoin de parler ou si tu veux plus de renseignements n'hesite pas.

                                            Commentaire


                                            • Le lupuis et moi
                                              Mon combat

                                              bonjour je m'appelle sandrine et je suis atteinte du lupus erythemateux dissemine depuis que j'ai 15 ans aussi.la premiere fois je suis rentree a l'hopital car j'avais enormement de mal a respirer et que j'avais mon mollet droit gonfle et violet j'ai fait un scanner qui a revele que j'avais une phlebite qui a entraine une embolie pulmonaire une pleuresie et une pneumonie.on a aussi retrouve dans mes urines une albuminurie importante qui ma valu d'aller a paris faire une biopsie du rein qui m'a ete tres douloureuse.2 ans apres j'ai fait un apprentissage qui m'a beaucoup fatigue et j'ai rechute.j'ai fait une anemie qui ma valu 1 mois de cure de vitamines.puis ayant une permission 1 mois apres pour rentrer chez moi j'ai fait a la maison une crise d'epilepsie et depuis cele fait 5 ans maintenant je n'ai plus rien eu j'ai meme eu une petite fille rachel qui a 15 mois maintenant.maintenant je suis heureuse avec ma petite famille mis j'ai me battre des annees contre cette maladie mais le resultat en vaut la peine.desole c'est un peu long mais ca fait du bien de parler.de meme si vous avez besoin je suis la.au revoir sandrine

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                                              • Lupus
                                                Lupus et soleil

                                                salut anyenkao
                                                effectivement le soleil et lupus ne sont pas copin du tout, il provoque les rechutes et en plus il n'est pas compatible avec les autres médicaments que l'on prend.Je suis malade depuis 6 ans et au debut j' ai fait comme toi une après midi avec ma fille à la piscine et 2 jours après je me suis retrouvé à l'hopital rechute evidante bolus de cortisone pour remonter la pente pendant 3 ans toutes les années en juin dès apparition du soleil, rechute, j' ai apris à gérer plus du tout d'exposition crème solaire indice60 tout les jours comme un lait pour le corps dès la matin je me tartine et en fin d'été je suis bronzé parfois plus qu'une personne qui est parti en vacances pour nous mon mar, ma fille et moi les vacances en octobre il fait moins chaud, j' ai la chance d' être en maison avec piscine (mon mari me la faite pour que je puisse me reposer chez moi.Si tu à besoin d'info je suis là
                                                bisou

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                                                • Lupus

                                                  Je viens d'apprendre que mon fils âgé de 25 ans est atteint d'un lupus érythémateux chronique. Je suis inquiète mais j'attends le plus paisiblement possible la suite des évènements. Je crois que cela va être le parcours du combattant. On se tient au courant.

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