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Malformation cardiaque,

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  • Malformation cardiaque,



    "Malformation cardiaque, aidez-moi""



    BONJOUR,

    j'aimerais renconter des personnes, qui comme moi, ont une cardiophatie congénitale, je suis néé avec une malformation cardiaque : atrésie pulmonaire a septum ouvert, non opérer.
    je suis suivit en cardio, au C.H.U haut-lévêque de pessac.
    j'ai besoin de communiquer avec ces personnes pour me redonner confiance à la vie, connaitre leur existence avec cette maladie, qui nous prive de beaucoups de bonheur ... cela m'aiderais.
    Si vous etes dans ce cas, contactez-moi.
    merci.


  • Bonjour christelle



    Il me fait plaisir de communiquer avec toi.

    J'ai comme toi une malformation cardiaque.
    J'ai une tetralogie de fallot.

    Je suis suivie à Montréal au Canada.

    Si tu veux je peux discuter avec toi, non pas que je connaisse grand chose de la maladie si ce n'est des visites que je dois effectuer tous les 6 mois car j'ai oublié de te mentionner que je porte aussi un défibrillateur.

    J'ai 41 ans et il y a 4 ans, suite à une syncope, on m'a annoncé que je devais porter un pacemaker.
    Inutile de te dire à quel point j'étais découragée.

    Suite à cette petite intervention, j'ai fait des attaques de panique, je ne savais plus différencier les vraies crises de coeur, des attaques de panique.
    Je ne voulais plus sortir de la maison. Je commencais à faire de l'évitement...
    j'avais très peur jusqu'au jour ou j'ai demandé à mon cardiologue de refaire des tests alors que j'avais eu mon rdv annuel deux mois plus tôt ou l'on m'avait précisé que tout allait bien.

    À ce moment là, ma cardiologue m'a proposé de rencontrer un psy pour pouvoir surmonter mes angoisses dues à ma maladie.

    Ça m'a vraiment aidé, je continue de le voir à raison d'une fois par semaine, nous avons préféré cette version plutôt que les médicaments, j'étais contre... (mais je ne suis pas en désaccord avec le principe, je pense sincèrement que les médicaments "psy" aident bcp de gens) mais comme j'ai encore la chance de ne pas prendre de médiments pour le coeur sauf les béta-bloquants, je me dis qu'il faut continuer dans ce sens. Un jour viendra ou je devrai prendre des tas de médocs alors profitons-en...

    Je ne t'en dis pas plus pour l'Instant, si tu veux partager tes apréhensions, il me fera plaisir de te lire.

    au plaisir

    Commentaire


    • Bonjour christelle
      Merci de votre message berenice !!



      Bonsoir berenice,

      Merci d'avoir répondu à mon message.

      Voila, moi j'ai 25 ans, je suis mariée depuis 1 an, j'habite le sud-ouest de la france.

      Je suis donc née avec cette malformation cardiaque : atrésie pulmonaire à septum ouvert, aussi apeller dans le temps "maladie bleue".
      Je croie savoir que nos deux maladie sont trés ressemblante.j'ai déja entendut parler de la tétralogie de fallot par mes cardio.
      En plus de ça, je suis suivit depuis 2 ans pour des crises dites "épileptique" en neuro.
      comme vous, je vais a l'hopital de bordeaux tout les 6 mois pour la cardio, et tout les 3 mois pour neuro.j'ai aussi un cardio dans ma petite ville, et un médecin généraliste à qui je rend de nombreuses visites.

      Plus les années passe, et plus ma santé se détériore, et j'en ait marre, j'en arrive a un stade ou je ne supporte plus ce fardeau...surtout qu'actuellement je souhaite (et j'ai toujours eut envie depuis toute petite) avoir un bébé, fonder ma famille !!! mais il y a beaucoups trops de risques !! je suis en période de réflexion avec mon mari, pour prendre cette décission.
      Je ne sais plus quoi faire, je suis en train de remettre toute ma vie en question ...
      Je fait de plus en plus de malaise, je chope tout les microbes qui courent, mais je suppose que tu connait déjà tout cela.

      Je serait vraiment heureuse de continuer cette correspondance avec vous, d'apprendre des choses sur vous, et votre maladie ?? si vous le souhaiter ??

      En espérant de vos nouvelles ...

      * Christelle *

      Commentaire


      • Bonjour christelle1050




        je n'avais pas vu ton message, mon fils a été opéré il avit 10 mois de la "maladie bleu", en faite il restait que cela car j'allais le perdre, l'opération a réussi, mais tous cela a été très dure pour moi et lui jusqu'il est ses 14 ans.
        Aujourd'hui a 19 ans, il mène une vie normale, bien sure la gym, le chaud, le froid lui étaient pas recommandé, pas mal d'interdit, laors il était très pénible car il voyait les autres faire.
        l'école sa n'a pas été supr, beaucoup de manque, ca ren il a eu pas mal d'autres problèmes, kystre à une testicule, maladie parralèle à la leucémie, bref beaucoup d'hopitaux!!!
        Là il vient de réussir son permis et veut etre routier, et c'est autorisé, enfin il peut
        Voila mon expériance de maman d'enfant cardiaque, moi meme je vais etre opéré d'un prolapsus mitrale, sous médicament, bétabloquant depuis l'age de 32 ans....

        Commentaire


        • Merci de votre message berenice !!
          Bien sûr



          j'en serais ravie.

          Lorsque j'étais petite tout juste avant de me faire opérer (à 5 ans) on disait aussi que je souffrais de "la maladie bleue"...

          je fais aussi de l'insuffisance pulmonaire. J'ai appris ça dernièrement, ça m'a donné un coup.
          Depuis cette nouvelle, j'ai l'impression que je vais plus mal qu'avant. Sans doute un effet psy.

          Tu fais aussi de l'épilepsie, quelle affaire, comme si ce n'était pas suffisant!

          Pour les enfants, c'est un coup dur je sais, moi aussi je n'en ai pas. Mais j'ai rencontré un veuf, et j'ai élévé ses deux enfants, comme quoi parfois, la vie se reprend.
          as-tu envisagée d'autres solutions? l'adoption par exemple?

          tu fais référence à des malaises... c'est à dire des syncopes?

          Moi aussi je sens que ces dernières années, je rame un peu plus, mais je m'efforce d'entretenir mon coeur. J'essaie de faire de la marche tous les jours sinon, je jardine, je bouge un peu, mais je te jure que par moment, c'est dur.

          je ne me souviens pas si c'est avec toi ou avec un autre pseudo que l'on envisage la greffe?

          au plaisir de te lire cristelle

          Commentaire


          • Bonjour christelle1050
            Pour noor8



            merci madame pour votre témoignage.

            votre enfant a eut de la chance de pouvoir etre operer, moi je n'ait jamais pû^t subir d'opération.
            j'espère qu'aujourd'hui votre garçon est heureux, et qu'il peut maintenant vivre une vie a peu prés "normal" !!
            c'est tout le bonheur que je lui souhaite.

            si je peut me permettre, où est ce que votre enfant était suivit pour ce problème cardio ?

            je souhaite à votre enfant de bouffer la vie a pleine dents !!! et beaucoups de joie....

            en vous remerciant.

            christelle.

            Commentaire


            • Bien sûr
              Coucou bérénice !!!



              bonsoir bérénice !!

              effectivement, mes médecins envisage "un jour" une greffe coeur-poumons, je suis déjà passer en commission médicale il y a un an, j'ai effectué un bilan greffe,
              résultât de la commission : l'intérieur est pourrit mais d'inxtérieur la dame est trés bien !!!! ils préfères attendrent le dernier moment .
              voila ce que l'on m'a dit .
              de toute façon ce n'est pas grave, car je ne me sens pas prete pour une greffe, les statistiques des résultâts en france ne sont pas trés encourageant pour ce genre d'opération.

              en ce moment, c'est la déprime, nous souhaitons absolument un bébé, mais je risque (huit "chance" sur dix) de décédé, risque à répétition de fausse couches,perte de l'enfant et tout ce qu'une femme enceinte risque multipliée par 10.
              on me ferait accoucher à 7 mois, donc 7 mois à l'hopital sous surveillance, et si le bébé à un problème de santé quelconque, les médecins me le feront "sauter" comme ils disent. !!!
              on a essayer de concevoir cet enfants pdt 6 mois, mais nous avons réagit, et bien réflèchis, mon mari ne veut pas me perdre, et il y a tellements d'enfants sans familles, que nous avons décider de faire une demande d'adoption. maintenant faut esperer que l'agrément passe, car dans certains cas, suivant la maladie, le conseil régionnal peut me déclarer inapte pour m'occuper d'un enfant.

              je vous comprend, quand vous me dites que par moments c'est dure, dans notre cas la vie n'est pas toujours facile, elle n'est pas tjrs rose !!!

              je ne fait quasiment rien de mes journées, je ne travaille pas, (qui veut d'un travailleur handicapée ?) j' fait mon ménage à mon rythme, mes courses, et je m'occupe de mon petit chien. je vais souvent voir mes neveux, mais malheureusement ma soeur ne veut jamais que je m'en occupe. mais quand vient le week-end, je profite avec mon mari, on se promène, des soirées entre amis ... je me permet de faire un max de choses (meme contre avi de mes médecin), je veut vivre, et ne pas me laissée aller.
              j'ai énormément souffert du rejet étant petite, que cela ma forget un caracère fort !!

              apparement, vous avez était opérer à 5 ans, avez vous eut une greffe ?? comment avez vous vécu cette opération ? qu'est ce que cela à changer dans votre vie ?

              je suis ravie de continuer à discuter avec vous .
              bonne nuit.

              christelle

              Commentaire


              • Coucou bérénice !!!
                Re-bonsoir !!



                Bérénice,

                si vous le souhaiter, nous pouvons continuer à discuter sur notre boite privée ??
                c'est comme vous voulez !!

                christelle .

                Commentaire


                • Pour noor8
                  Bonjour christelle...




                  j'espère aussi que pour toi, il y aura solution. Mon fils aété opéré et suivit à Lyon, d'abord àedouart Herriot,et ensuite cardio, ou il a été opéré, puiqu'il est resté 1 ans dans les hopitaux.
                  Oui, il vie à font et parfois il me fait peur, car un peu inconsciant il me semble, il veut ratapper le retard je pense.
                  Mais tt les ans il y retourne, la le 13 juin, pour bilan, pas fumer, attention à l'alimentation, bref vie saine.
                  tu ne fais pas partie d'une association??Tu peux me tutoyer,

                  Noor

                  Commentaire


                  • Re-bonsoir !!
                    Bonour christelle



                    C'est un grand plaisir de discuter avec toi christelle,

                    Je n'ai aucun problème de poursuivre la conversation en mail privé mais ça ne me dérange pas de parler ici avec toi et avec les autres, car je pense qu'ensemble, nous pouvons rejoindre bcp de gens dans le même cas. Mais si tu veux, donne moi ton adresse. Je ne sais pas comment procéder, car je ne voudrais pas donner mon adresse ici, tu comprends? alors dis moi comment faire.

                    Pour ma part, j'ai été opérée à l'âge de 5 ans une première fois ensuite, à nouveau à l'âge de 15 ans, le patch qui recouvrait le septum avait "laché" si je puis dire.

                    Je souffre aussi d'inssufisance pulmonaire ça arrive souvent avec la tétralogie.
                    À présent, on surveille la quantité de sang qui s'écoule dans mon ventricule, j'ai une fuite et éventuellement, je devrai me faire opérer pour une valve :-(

                    J'ai vécu ma vie d'adolescence normalement avec des complèxes au niveau de ma cicatrice. J'ai surtout été frustrée de ne pas avoir pu porter les vêtements que je voulais. Sinon, j'ai vécu comme toutes les adolescentes de la terre.

                    Vers l'âge de 36 ans j'ai fait une syncope (tomber sans connaissance) ça n'a duré que qq secondes mais c'était suffisant pour que l'on décide de me poser un pacemaker, mais ce n'était pas ce qui convenait à mon arythmie. On a opté pour le défibrillateur.

                    Au canada, à l'institut de cardiologie, ils font des merveilles particulièrement pour la greffe-poumon.
                    Si tu voyais le reportage d'un jeune homme dans la trentaine, il a escaladé le mont blanc avec son cardiologue et toute une équipe, il en a escaladé une autre mais je ne me souviens plus laquelle... c'est un reportage magnifique!

                    Chère christelle, il ne faut pas te décourager.
                    Pour le rejet, qu'en est il exactement?
                    Si je te demande ça c'est que plus jeune, ma famille et mes amies évitaient de me donner des tâches sous prétexte que j'étais trop faible ou je ne sais trop. Je l'ai vécu comme un rejet.
                    Ce n'est que plus tard que j'ai compris qu'en réalité, ils voulaient bien faire mais étaient maladroits dans leur actions.
                    Est-ce bien ce genre de rejet dont tu fais mention ou sinon, dis m'en plus, je serais heureuse de te lire.

                    En ce qui concèrne l'adoption, je suis ravie que tu y as recours. Il ne faut pas baisser les bras, il faut y croire et il faut te battre et d'avantage si les autorités décrètent que tu es incapable physiquement de prendre soins d'un enfant.
                    il faut croire très fort à tes rêves.

                    Je t'embrasse

                    Commentaire


                    • Bonour christelle
                      Oops!



                      au 6e paragraphe, Je voulais dire greffe coeur-poumon.
                      Mais je suis certaine que tu l'auras compris.

                      je voulais te dire aussi que je n'ai pas subi de greffe.
                      et que ce n'est pas une alternative dans mon cas.

                      Je tenais aussi à te dire christelle, de t'accrocher à la vie.

                      Je sais, ce n'est pas toujours facile mais je suis persuadée que malgré le fait que tu ne peux travailler à l'extérieur, La vie te permet de te faire découvrir d'autres talents que tu peux excercer à la maison.

                      Explore ces avenues, cherche,
                      on en discute si tu veux?

                      Commentaire


                      • Bonour christelle
                        Désoléé d'avoir était aussi longue à vous répondre.



                        bérénice,
                        désolée de ne pas avoir écrit plus tot, mais mon week-end à était chargé : j'ai dut aller deux fois chez le médecin, (j'attrape tout les microbes qui passe depuis toute petite) et puis ma soeur à accouché, un garçon.

                        week-end pas top !! j'ai la crève, mais le pire c'est pour ce bébé, car je suis contente pour elle, mais ça m'attriste, moi je pourrait pas avoir le mien, et ça remut le couteau dans la plaie ...

                        quand je te parle de rejet, pour moi, c'est à l'école que j'ai trés mal vécu ma maladie, en primaire et collège !! j'ai eut trés peu d'ami(e)s, les autres ce moquer constament de moi, on me surnommer "le shtroumph" c'est un personnage de bd tout bleu, j'ai eut des élèves qui me tapait, d'autres qui ne voulait pas s'approcher de moi pour ne pas attraper ma maladie !!! je n'ait jamais put faire de sport comme tout le mondes, dispenser a l'école, mon corp se développer en retard, j'était trés trés maigre, trop grande, la poitrine trés en retard, les mains, les pieds, le visage trés bleu, et toujours essoufflée ... et les séjours à l'hopital.
                        bien sur, j'ai eut des vrais amies, que des filles !!

                        a 14 ans, j'ai prit un sale caractère, fort, j'avais décider de me battre et de plus me faire marcher sur les pieds !! et j'y suis quasiment arriver. par la suite j'ai eut des petits copains. bien sur aujourd'hui j'entend encore quelques réflèxions, mais je ne me laisse plus faire !!!

                        en ce qui concerne ma famille, pour mon père je pense que c'est un sujet tabou, si il avait sut avant ma naissance que j'étais malade il ne m'aurait pas garder. ma mère m'a toujours accompagnée a l'hopital, mais ne rester jamais pendant mes séjour, je restais seule.
                        mes parents sont trés treés proche de ma soeur, c'est leur chouchou comme on dit, je l'ait toujours trés mal vécu. j'ai un petit frère, étant gamins c'étai le petit roi.
                        de mes souvenirs d'enfance : j'ai toujours était mise de coté.et je m'entend plutot mal avec mon frère et ma soeur.
                        mon père a souvent reprocher à ma mère que soi-disant, que c'était de sa faute si j'ai un problème cardiaque, les parents de mon père le lui repproche également.
                        par contre je suis en entente parfaite avec tout mes oncles et tantes du coté de ma mère, mais ils habite à 900 km de chez nous. il me manques beaucoups et je les aimes énormément, parmit eux j'ai une chouchou, ma petite cousine atteinte de mucovisidose.
                        mes parents m'on toujours forcer à faire tout comme un enfant "normale". meme essoufflé, fatigué.

                        mon adolescence c'est mieux passé, j'ai essayer de vivre comme tout le monde, à mon rythme, et je reconnait que j'ai trés peu suivit les recommandations des médecins.

                        voila ma vie !!

                        pour les malaises, moi c'est le manque d'oxygène qui m'en créer.
                        je ne supporte pas le froid, et j'ai des difficultés avec la chaleur. souvent mal de tete car l'oxygène ne monte pas au cerveau, problèmes circulation sanguine, et je chope tout les virus qui cour, et souvent des montées de fièvre. et depuis 2 ans des crises épileptique, j'ai d'ailleur était paralliser tout le coté droit du visage au pied. j'ai cru que j'allais y rester.
                        à 17 ans j'au eut un grave malaise, je ne me souvient de rien, les seules phrases dont je me rappel c'est "on va la perdre, on va la perdre !!" disait les médecins.

                        voila en quelques phrases mon vécu. je sais que mon récit est trés long, mais j'espère que vous aussi vous m'en raconterais d'avantage sur vous ?.

                        vendredi, avec mon mari, nous avons un entretien pour une première approche sur l'adoption.
                        et demain je voit un de mes cardio.

                        bye,

                        je vous embrasse.

                        Commentaire


                        • Désoléé d'avoir était aussi longue à vous répondre.
                          Grnnd plaisir de vous relire



                          chère Chrystelle,

                          Un grand merci pour ce touchant témoignage.

                          Oui, l'école est source d'angoisse pour un enfant.
                          Je comprends les rejets que tu as vécus.
                          Les enfants ne savent pas combien ils peuvent faire mal.

                          Oui, je comprends les sentiments ambigüs que tu éprouves envers la naissance de l'enfant de ta soeur.

                          mais la bonne nouvelle c'est que tu as un rdv vendredi pour l'adoption.
                          Je penserai à toi chrystelle, c'est sûr.

                          Pour les parents, j'ai compris tout récemment qu'ils se culpabilisent souvent pour la maladie de leur enfant. Mais je suis certaine qu'ils t'aiment, à leur façon.
                          A moins que je me trompe?

                          quelle histoire que cette paralysie, qu'est-ce que ça doit être terrible, ça a duré longtemps?
                          Je ne comprends pas pourquoi l'on ne t'a pas opéré petite, sais-tu pourquoi?


                          Que puis-je dire de moi? Sinon que je suis sur un projet d'accessoires de mode,(je suis désigner) j'aimerais bien partir ma petite entreprise, mais je manque de courage, le reste, je l'ai en moi, mais je suis un peu paresseuse (clin d'oeil) je voudrais réussir là, tout de suite... mais je me rends compte qu'il me faut doubler d'efforts :-/ (hi hi)

                          Sinon, la vie me fait de beaux cadeaux mais parfois, elle me rappelle à l'ordre.

                          si tu veux, donne moi de tes nouvelles dès ton retour de chez le cardio...

                          Je t'embrasse aussi

                          Commentaire


                          • Grnnd plaisir de vous relire
                            Voila les nouvelles !!!



                            un petit coucou pour bérénice !!

                            merci pour votre message, cela me fait du bien de discuter avec vous.

                            voila, hier j'ai vu mon cardio, mes analyses de sang ne son pas bon (cela fait plusieurs mois que ça dure) et donc mes deux cardio ce sont contacter avec mon généraliste, et ils veulent me faire des saignés, j'ai trop de globule rouge, et de fer. ce qui ait dangereux c'est que trop de mauvais sang peut me créer un cailloux au cerveau, donc manque d'oxygène, et risque d'une nouvelle crise comme la fois ou j'ai était parallyser.
                            c'est des convulsions, ça m'a créer des crises épileptiques, le cerveau est donc mal irriguer.
                            la prmière fois que j'ai eu une crise c'est un apres-midi mon bras droit ne me répondait plus, j'arriver plus à le bouger, mes muscle tremblais tout seul, je suis rentre aux urgence, j'ai eu un bilan, mais pour eux rien d'inquiétant. on m'a garder en observation la nuit, et je me suis réveiller pour aller au toilettes, j'avais une perf donc j'ai fait appeler une infirmière, au retour des w.c j'ai dit que je me sentait pas bien, la tete qui tourner, et là, je ne me rapelle plus de rien .... j'ai convulser pdt plus de 10 min, je me suis réveiller sans pouvoir bouger tout le corps, je ne pouvais parler, le cardio et venue en urgence avec le pneumo, et mon dit qu'il fallait attendre, que la parralysie était peut-etre momentannée, elle a duré environ 4 h. j'ai eut tres tres peur de rester comme ça, j'aurais était un légume, et je n'aurais put l'accepter !!!
                            le lendemain aprés ce problème je suis rentre aux urgences de bordeaux là où je suis suivit depuis ma naissance, ils m'ont garder pdt 10 jours, et depuis je suis sous traitement anti-épileptique. j'ai fait une lettre pour mon dossier médicale, si ça recommence, si je doit rester parralysser, je ne veut pas etre sauver.
                            cela ferat 2 ans en octobre normalement on arretera les médicaments .

                            on ne m'a pas opérer petite, car mes artères pulmonaires n'ont pas grossis avec les années, (d'ailleurs aujourd'hui, on ne les voit pas aux échographie) mon coeur et mes poumons sont tres petit, et les docteur pensaient qu'ils allaient évoluer avec les années. mes organes actuellement sont comme ci j'étais une petite fille. voila pourquoi on ne m'a jamais opérer, et c'est pour ça qu'il me faut une greffe, j'ai un trou entre les deux oreillettes, donc le sang et l'oxygène se mélangent.

                            vous savait mes parents n'ont jamais eut de gestes tendre, ils ne sont pas démonstratif, je n'ai pas de souvenir qu'ils mes dit "je t'aime", d'aiileurs on ne s'embrasse jamais.

                            parlons un peu de vous :
                            je pense que si vous avez la possibilité de monter votre projet de mode, foncez !! il faut trouver ce courage, c'est sur il faut beaucoups s'investir, mais ça vaut le coup !! ça vous permettrat de vous évader, de faire des rencontres, de vous épanouir, et puis la fierté d'avoir réussit dans le domaine qui vous tient à coeur. alors allez-y !!!!!!!!!
                            j'ai un proverbe que j'adore : "il vaut mieux vivre avec des remords qu'avec des regrets, alors essaye !!"

                            j'aimerais que vous m'expliquer plus en détail votre maladie, vous n'avez pas eut peur pour c'est deux opérations ?
                            pour le psy, c'est vous qui avait décider d'y aller ? ou c'est vos médecins qui vous y ont pousser ?
                            y'a t-il des inconvénient avec un pacemaker ? et un défibrillateur ? qu'est que cela vous apporte ? je pense que cela améliore votre quotidient ?

                            voila donc les nouvelle !

                            je vous souhaite une bonne journée, je vous recontacterais dimanche pour vous raconter le RDV d'adoption .

                            d'ici là bon week-end !!!

                            * christelle *

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                            • Voila les nouvelles !!!
                              Chère christelle



                              Désolée, j'ai fait une faute dans ton prénom :-/

                              D'abord, un grand merci pour la générosité et je prends au vol ce proverbe que je trouve fort juste.

                              Oui, parlons un peu de moi.
                              Petite je ne garde que peu de souvenirs.
                              Je me rappelle que ma mère à eu la frousse de sa vie alors qu'elle me donnait un quartier d'orange(j'étais à l'hosto) je lui ai souris puis j'ai cessé de bouger, ma mère à crié de toutes ces forces aux infirmières et aux médecins de l'étage et on m'a donné de l'oxygène ensuite, je me suis retournée vers ma mère en lui disant "pu bobo maman" ma mère à fondu en larmes.
                              Je me rappelle qu'à mon retour à la maison, je voulais aller jouer avec mes copines mais ma mère hésitait, pendant qu'elle réfléchissait encore à l'idée de me laisser sortir moi je faisais déjà des pirouettes dehors dans la cours...

                              vers 15 ans là je m'en rappelle très bien.
                              j'ai été opéré en été, je ne voulais pas rater mes cours à l'école, j'aimais bcp les études.
                              au retour, en septembre, j'étais devenue une belle jeune femme, l'opération avait fait perdre les 3 kilos récalcitrants qui me collait depuis qq mois avant l'opération. j'étais svelte et je me réveillais à l'amourrr...)

                              j'ai rencontré un beau jeune homme, nous avons même habité ensemble puis je l'ai quitté quelques trois années plus tard.

                              J'ai refais ma vie, avec un homme qui n'est pas devenu mon mari. Avec lui, j'ai fait la fête.
                              Comme toi, j'ai voulu vivre et je n'ai pas fait attention à ma santé. J'en avais assez des hôpitaux et des cardio.
                              Puis la vie s'est chargée de me rappeler à l'ordre.
                              en effet, Vers l'âge de 36 ans, tranquillement assise sur la terrasse avec mon mari chéri, je lisais un article, le soleil était juste à point ni trop chaud ni trop froid.
                              Soudainement j'ai perdu la vue, j'ai vu un point et j'ai tout juste eu le temps de dire à mon mari que je ne me sentais pas bien puis je me suis réveillée quelques secondes plus tard, je convulsais encore mais j'en étais à la fin.
                              Mon mari criait mon prénom, il était debout à mes côtés.
                              Il m'a amené à l'hôpital en me tirant par l'oreille
                              évidement on m'a gardé.
                              C'est à ce moment que l'on a décelé les arythmies.
                              Le cardio était catégorique, c'est le pacemaker ou sinon...
                              Malheureusement, le chirurgien à mal positionné la sonde ce qui fait que la pile de ma pile (si je puis dire) se vidait trop rapidement. Normalement un pm dure environ 7 à 10 ans mais dans mon cas et compte tenu de la situation ils ont préféré me le changer au bout de trois ans sauf qu'entre temps, j'ai failli refaire une syncope malgré le pm...ils se sont aperçu que je faisais de la fibrillation, pas bcp mais assez en tout cas pour les inquiéter.
                              Le déf. est plus gros, donc plus apparent, évidemment si j'avais le choix je n'en porterais pas, mais c'est ça ou...

                              Pour le psy, c'est mon cardio qui, suite aux attaques de panique que je faisais, (peurs subites) qui ressemblent en tout point à une crise cardiaque. Impression de tomber sans connaissance, étourdissements, l'impression d'étouffer lorsque je suis dans les allées (supermarché par ex)

                              Le cardiologue à vu la différence, car il prenait mon pouls dès que je faisais une attaque et tout était normal alors il m'a proposé de consulter un psy pour les attaques.
                              comme je disais, je ne prends pas de médocs pour ça, nous avons décidé, mon psy et moi, de faire un travail dans les méandres de mon inconscient LOL! pour comprendre l'origine de toutes ces peurs (j'en ai bcp ;-/)
                              je vais le consulter en raison d'une fois la semaine.
                              je lui parle de toutes mes peurs, mes peines et mes joies et pas toujours en rapport avec ma maladie mais chaque fois que j'ai dû rentrer à l'hôpital, il est là pour m'aider si j'en ressens le besoin.(il travaille aussi dans l'hôpital ou je suis soignée)
                              C'est pour ça que je pensais à toi, et je connais des gens dans ta situation et ils bénéficient tous d'une aide psy.
                              Je trouve que c'est un cadeau du ciel. D'ailleurs, mon psy, je lui dis qu'il est mon cadeau. Il me fait un bien énorme quand je suis dépassée par les événements...

                              Oui, j'attends de tes nouvelles et de ton rdv d'adoption

                              bon w-e à toi aussi.

                              bérénice.

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                              • Chère christelle
                                Coucou



                                voila les nouvelles !!

                                je suis aller avec mon mari, à la réunion d'info pour l'adoption, cela m'a apporter pas mal de choses, notamments des réponses à certaines de mes questions.
                                on m'avait dit qu'en étant aussi "malade", on me refuserais l'agrément pour adopter !! mais c'est faut le conseil régionnale n'a pas le droit de refuser pour cause de maladie !! alors, maintenant c'est sur on se lance !! malgré que l'on doit attendre septembre pour remplir les conditions.

                                merci de m'avoir parler de vous (puis-je vous tutoyer ?).
                                ça m'aide à vous connaitre un peu plus !

                                dite-moi si je me trompe, mais j'ai l'impression que vous avez/ou vous etes proche de votre mère ? et que vos parents ont était présent avec vous pour affronter ce mal ?
                                c'est ce que j'aurais aimer aussi.
                                la famille du coté de ma mère avec qui je m(entend super habite paris, et parmit eux, la soeur de ma mère, qui est pour moi ma seconde maman, tjrs présente pour moi, on s'apel le souvent possible, je l'aime énormément !! malheureusement, elle aussi à une fille trés malade, la mucuvisidose !!! elle est moi, (elle s'apelle johana) somme comme les deux doigt de la mains, c'est ma puce, ma chérie, ma soeur de coeur, on a le mm caractère, physiquement une ressemblance flagrante ... je pense que c'est la maladie qui nous à autant rapprochées. pour elle je me bats à fond, je lui montre l'exemple comme on dit ...

                                en ce qui concerne les psy, je n'y suis jamais allait, mes médecins ont essayer de m'y encourager. mais je n'est jamais sauter le pas.

                                aujourd'hui je suis trés fatiguer, je vais aller me reposer.
                                j'attend de vos nouvelles.
                                je vous embrasse.

                                *christelle*

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                                • Coucou
                                  Oui vivement le tutoiement )



                                  bonjour christelle,

                                  Quelle bonne nouvelle que votre adoption! même si ce n'est qu'en septembre, ça vous donnera l'occasion, ton mari et toi, de décorer avec amour et minutie, la chambre de votre nouveau petit.

                                  C'est bon d'avoir une copine ou une cousine proche de soi
                                  mais dis moi, qu'est-ce que la mucuvisidose??

                                  oui, repose toi bien et à bientôt
                                  je t'embrasse aussi

                                  berenice.

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                                  • Oui vivement le tutoiement )
                                    Couocu christelle



                                    bonjour christelle,

                                    j'espère que tu vas bien??
                                    Pour ma part, je suis partie à la campagne ce w-e passé et je suis revenue que lundi.
                                    j'étais ravie d'avoir de tes nouvelles, surtout pour l'adoption.

                                    Ce fut un plaisir de discuter avec toi.
                                    p-ê à une prochaine??

                                    Bérénice.

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                                    • Couocu christelle
                                      Encore moi



                                      je prend plaisir à discuter avec vous, alors je continue !!

                                      nous aussi, nous vons passés un bon week-end, j'avais invités des ami(e)s à la maison.

                                      en ce qui concerne ma cousine, la mucovisidose et une maladie génétique, assez grave, qui apporte beaucoups d'inconvénients, il y a pls sorte de mucovisidose.
                                      ma cousine à de la kiné respiratoire tout les jours, car il faut qu'elle crache tout les glaires qui se forme autour de ces poumons, et elle une dizaine de médicament à prendre.

                                      je sais pas si au canada il y a "le téléthon", c'est une association qui aide ce genre de maladie, on dit aussi que c'est une maladie orpheline.
                                      on à cette maladie lorsque les parents qui procrée un enfant on un chromosome (tout les deux) porteur du gène.

                                      voila en gros ce que c'est.

                                      bon j'espère que tout va bien chez toi ?
                                      ici rien de neuf, demain RDV avec mon cardio, pour un petit bilan, car il veut que l'on me fasse une saignée la semaine prochaine.

                                      je te souhaite une trés bonne nuit.
                                      est ce qu'il y a des heures de décalages avec la france ?
                                      au moment où je t'écris, chez nous il est 23h15 .

                                      je t'envoie de grosse bise,

                                      christelle.

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                                      • Encore moi
                                        Re ...!



                                        re-bonjour !

                                        le cardio vient de m'apeller, il à annuler le RDV de ce soir.
                                        c'est con car j'aurais voulut faire le bilan est les saignées avant de partir en vacance, je m'en vais le 2 juin.
                                        peut-etre va t-il me donner un nouveaux RDV au plus vite !!

                                        grosse bisse.

                                        christelle.

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                                        • Encore moi
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                                          Je croyais que nous avions réglé la question
                                          du tutoiement
                                          tu peux me dire "tu" si tu veux

                                          Il y a en effet 6 heures de décalages avec mon pays ici il est 10h28 a.m. alors en France il est donc 4h28p.m. comme l'Amérique est "plus jeune" que l'Europe, nous sommes donc plus tôt, c'est ma façon de me rappeler si c'est a.m. ou p.m....

                                          POur revenir à la maladie de ta cousine, je crois savoir ce que c'est mais nous disons un autre terme ici mais je ne sais pas trop :-/

                                          Je ne sais pas ce qu'est la saignée sincèrement??? j'ai une image mais qui date d'une époque médiévale :-/

                                          je ne savais pas qu'on la pratiquait encore de nos jours, qu'est-ce au juste??
                                          est-ce que ça te soulage beaucoup?
                                          est-ce que le traitement est long et douloureux?

                                          j'espère qu'il fera ton traitement avant tes vacances.
                                          Où vas-tu (je ne veux pas être indiscrète)

                                          bises à toi aussi
                                          Berenice.

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                                          • Re ...!
                                            Ta passé un bon week-end ???????



                                            un petit coucou à bérénice !!!!

                                            j'espère que tout va bien chez toi ?? et que ta passé un bon week-end !!!

                                            quoi de neuf ?? ici rien.
                                            nouveaux RDV avec cardio mercredi à 12h15.

                                            pour les saignées, je commence ce traitement suite au RDV prévut mercredi.
                                            en fait c'est comme une prise de sang, plus grosse aiguille, et on va m'enlever 500 ml. puis je vais rester en observation.

                                            bye !!

                                            CHRISTELLE

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                                            • Ta passé un bon week-end ???????
                                              Bérénice, t toujours là ???



                                              Hello !!!

                                              Bon pas de nouvelles, j'espère que tout va bien chez toi ???
                                              moi ça va, j'ai une bronchite et rhinopharingite, j'attrape souvent les microbes qui passent, je n'ait pas assez de déffense immunitaire.

                                              j'espère que toi, tu n'est pas malades, et que tu as "la forme" ??

                                              je t'embrasse, et attend de t'es nouvelles avec impatience !!

                                              BYE.

                                              *christelle*

                                              Commentaire


                                              • Bérénice, t toujours là ???
                                                Bonjour cristelle



                                                Oui, je vais bien merci si ce n'est ces crampes menstruelles qui me font souffrir :-/ malgré cela, je tiens la forme.

                                                ouille, qu'est-ce que ça doit être drôlement impressionnant que ces piqûres :-/ mais je ne comprends toujours pas les raisons qui font que l'on doive enlever du sang?

                                                J'espère que tu te débarrasseras rapidement de ta bronchite et de ta rhinopharingite.

                                                c'est drôle parce que de mon côté, j'attrape rarement des microbes.
                                                Je m'amuse à penser que petite, j'ai tellement reçu d'antibiotique que l'on m'a immunisée pour la vie...
                                                Plus jeune cependant, j'avais souvent les amygdales c'était douloureux mais tout s'est résorbés vers l'âge de 18 ans.
                                                J'ai rarement la grippe et je n'ai jamais attrapé une maladie reliée à l'enfance tu sais la picotte ou la coqueluche ou des maladies d'enfants et le plus drôle, c'est que j'ai travaillé dans des crèches avec des poupons fiévreux, des enfants malades et niet... rien du tout.

                                                Je pense que j'ai un système immunitaire nickel. (c'est bien la seule chose de bon qu'il me reste )

                                                Quel temps fait-il chez toi?
                                                Ici, le soleil se pointe enfin mais les degrés ne remontent guère pour autant.
                                                Il fait exceptionnellement froid ce printemps. sans compter qu' il pleut depuis des semaines.

                                                je t'embrasse aussi et c'est toujours un plaisir de te relire

                                                à bientôt alors

                                                Berenice.






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                                                • Bonjour cristelle
                                                  Des nouvelles



                                                  HELLO !!


                                                  Bonjour Bérénice, j'ai tarder à te répondre, mais ce week-end j'étais trés prise, nous avons fetez avec mon mari nos 8 ans de flirt, nos 1 an de mariage, et la fete des mères !!

                                                  Sinon je n'est plus la rhino et la bronchite, ouf !!
                                                  heureusement car nous partons vendredi en voyages pour notre anniversaire de mariages on s'offre la tunisie.

                                                  Tu as bien de la chances de ne jamais attraper les microbes qui passent, car moi c'est tout les 15 jours environ.
                                                  ça à toujours était comme ça ...

                                                  Ici le temps est trés chaud, ce week-end on a eut 33c, grosse chaleur j'ai des coups de soleils.

                                                  Voila les quelques nouvelles.

                                                  Pourquoi des crampes ? a quoi c'est dut ces crampes ? tu en as souvents ??

                                                  Je t'embrasse.

                                                  Et je te dit a trés bientot !!!


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