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Syndrome de jacobsen

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  • Syndrome de jacobsen



    Bonsoir, je suis la maman d'EVA 17 mois qui est atteinte du syndrome de jacobsen et de paris trousseau,elle ne marche pas encore et elle prononce que quelques mots dans son langage,elle a eu à sa naissance une baisse importantes de plaquettes,aujourd'hui celà semble stabilisé.Elle est suivie en génétique règulièrement.J'aimerai rencontrer des parents pour pouvoir échanger nos experiences et des sites.
    A bientot.

  • Maladie chromosomique



    Bonsoir,je suis maman d' Eva qui a 20 mois aujourd'hui elle continue a évoluée à son rythme,elle ne marche pas encore et ne parle pas beaucoup seulement quelques mots qu'elle répéte sans cesse.Eva va au CAMPS et elle fait de la kiné.
    J'attend toujours un message de parents qui pourrait m'en dire plus sur cette maladie.
    Merci et à bientôt de vos nouvelles.

    Commentaire


    • Maladie chromosomique
      Coucou



      un petit bisou a toi eva je sais que ta maman ne rate pas 1 occasion pour t'en faire,sois sage avec ta soeur
      marilili

      Commentaire


      • Coucou
        Coucou



        Merci à toi Marilili.
        Un gros bisous aussi à ta fille lucile et espérons qu'elle s'en sorte que tout celà est un cauchemard.
        Eva va mieux elle avait une otite et elle tousse pas mal mais elle est sous antibotique alors la fièvre est passée maintenant c'est une vrai tornade.
        Je sais pas si tu l'a lue mais mercredi je rencontre une autre maman avec sa fille de 3 ans qui a aussi le syndrome de jacobsen.
        Si tu fais des recherches sur cette maladie rare tu verras Eva n'a qu'une délétion minime par rapport à d'autres enfants elle est quand même moins toucher tant mieux pour nous car quand on voit la vie de certains de ses enfants çà fait vraiment peur comme quoi il ne faut pas non plus généraliser.
        Il est vrai qu'elle a quand même cette maladie et elle l'aura toute sa vie et j'espère qu'elle resteras stable comme jusqu'à maintenant.
        Je te remercie d'avoir écris un petit mot.
        Bisous .SISI

        Commentaire


        • Maladie chromosomique
          Recherche de contact



          Bonjours
          je suis à la recherche de parents concernés par le syndrome de Jacobsen
          la fille de mon amie en est porteuse et a 4 ans
          Elle ne dispose pas de connexion internet et ma demandée de l'aide pour trouver des contact afin de pouvoir avoir des renseignements sur ce symdrome
          merci d'avance pour elles
          SOUVANT j Jacques

          Commentaire


          • Coucou
            Info sur syndrome jacobsen



            bonjour,
            je suis maman d'une petite fille de 2 mois atteinte du syndrome de jacobsen,
            je souhaiterai avoir des nouvelles d'eva, et de savoir comment avance son evolution
            notre fille s'est fait opérée a 5 jours du coeur, elle est suivi dans differents domaines, comme la genetique, l'ophtalmologie, ... à jeanne de flandre à lille
            elle a eu une baisse de plaquette a la naissance et a du etre transfusé plusieurs fois!
            bref, nous ne savons pas vraiment ce qui nous attend...

            merci
            sabrina

            Commentaire


            • Coucou
              Syndrome de jacobsen



              bonjour voila je recherche des parent qui ont eu eux meme un enfant ayant la maladie de jacobsen car c est important pour moi j ai na soeur qui viend d accouché d une petite fille qui a justement cette maladie elle et néé prematuré et aurai besoin de parler avec des parent qui serai c est quoi cette maladie car en se moment elle et tombé dans un trou noir et c est pas comment sans sortir si vous pouvez ne contacter au 0676613034 ou ne laisser un message sur mon portable pour que je vous contacte c tres important pour nous merci

              Commentaire


              • Syndrome de jacobsen



                bonsoir, je suis maman d'un petit garçon de 6mois, diagnostiqué à quelques jours de vie pour de multiples malformatons d'un syndrome, nommé il y a quelques jours syndrome de jacobsen. à 6 mois. Je voudrai savoir si vous qui avez des enfants plus agés vous avez déjà des noms de spécialistes de ce syndromes , ou de personnes pouvant vraiment aider a une évolutions le plus normal possible pour ces enfants atteint par ce syndrome. merci

                Commentaire


                • Syndrome de jacobsen
                  Maman d'un petit garcon ayant le syndrome de jacobsen



                  Bonjour, je sais que votre message date d'il y a plus d'un an mais je viens de m'inscrire sur ce site. Moi aussi j'aimerais discuter avec des parents dont l'enfant est atteint de se syndrome. Mon petit garcon est agee de 5 ans et il est comme une petite tornade. Dites a votre soeur de ne ma désesperer et de garder espoir. Les 2 premières années ont été pour moi très éprouvante mais maintenent ca va beaucoup mieux même les médecins qui suive mon fils dise de lui qu'il est un miracle. Quand il était tout petit plusieurs médecins disaient qu'il ne marcherais jamais qu'il avait une hypotonie du tronc et beaucoup d'autres choses (prob au coeur, rein, immunodéficience, prob visuel, prob sanguin etc).
                  Après 5 année, mon fils marche, coure, saute, fait des culbutes, il n'a plus de problème avec ses yeux, il a éviter une opération cardiaque, ses problèmes de reins se résorbent et son système immunitaire bien que déficient est fonctionnel assez pour combattre les infections et autres virus (même l'immmunologue qui le suit ne comprend rien a cela). Présentement, on travaille beaucoup la propreté et on essai de lui apprendre a communiqué car mon fils est malentendant. Il est capable de dire je t'aime en signe, merci, bye et il dit quelque mot de base mais cela reste difficile mais nous gardons espoir en lui. Présentement, il accuse un retard d'environ 2 ans et nous nous questionnons au niveau intellectuel.

                  Au plaisir de se reparler je vous laise mon numéro de téléphone 1-450-432-7230

                  N.B. Je demeure au Québec Canada près de Montréal

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