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Maladie de gilbert

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  • Maladie de gilbert



    bonjour j'ai un ami qui est atteint de la maladie et il souffre de grandes fatigues le privant de tte vie sociale. le moral est au plus bas et je ne sais que faire pour l'aider. je cherche une association pour les personnes atteintes de cette maladie. merci de m'aider et merci pour lui.

  • Ce n'est pas grave !!!!



    la maladie de Gilbert n'est pas une maladie grave, je vis avec, elle m'a été diagnostiquée lors d'une crise il y a plus de vingt ans.
    la fatigue n'est présente qu'en cas de crise ça ne dure jamais très longtemps et ça n'est pas vraiment une maladie, juste un petit dérèglement biliaire : voilà ce qu'en dit un article du net

    (Pathologie bénigne et fréquente ( ~5 % de la population )hérédité de type autosomique récéssif entrainant un déficit partiel du mécanisme de conjugaison.
    Pas de traitement.
    Confirmation par marqueur génétique possible


    Bénin
    Ictère /hyperbilirubinémie non conjuguée qui peut atteindre alors 80-90 µmole/l ( 48-52 mg/l) .

    Augmentation par le jeûne, l'effort physique ou une infection banale
    Diminution par le phénobarbital (inducteur enzymatique)
    Pas de traitement)

    Donc pas de quoi s'inquiéter, chez nous c'est génétique, on est trois sur quatre enfants à l'avoir, et ça ne nous empêche absolument pas de vivre normalement.

    Commentaire


    • Ce n'est pas grave !!!!
      Cela peut-être aussi plus compliqué



      Notre fille souffre du syndrome de Gilbert depuis sa naissance et elle à 21 ans aujourd'hui. Le diagnostique à eté posé elle avait 16 ans. Avant on a tout entendu comme bétise.
      elle traverse des périodes difficile car elle à comme des crises.Diarrhées, tremblement, vomissement, température, douleur aux intestins et dans tous le corps, maux de tête. Cela, parfois, des semaine durant.
      Alors lorsque j'entent que cela est bénin je ne comprends pas. La seule chose à laquelle on fait attention c'es à la couleur jaune de son visage et de ses yeux. Nous personnellement on s'en fiche. Ce sont les autre symptome qui nous perturbent.
      Car nul ne sais les conséquence que cela a sur l'organisme.

      Commentaire


      • Cela peut-être aussi plus compliqué
        Je suis d'accord avec toi!



        Je crois qu'elle est méconnue ou n'intéresse personne car beaucoup de personnes l'ont. Moi je l'ai et j'ai aussi des tremblements, parfois un peu jaune, des douleurs ça oui, à gauche du corps, à droite côté vésicule biliaire que je n'ai plus d'ailleurs. Des nausées parfois, douleurs intestinales et de la fatigue, n'en parlons pas! Je dors comme une marmotte avec des hausses d'énergie mais pas tant que ça dans un mois, beaucoup plus de fatigue en fait.

        Plus jeune j'ai fait de ces crises de foie, vraiment fortes. Mon père était obligé de m'enrouler dans des couvertures pour me réchauffer, maux de coeur, froid, tremblements. Comme des crises de foie à répétition et en cas de stresse, alors là pire!

        Là où j'ai eu des chocs, c'est quand parfois dans ma vie on m'a dit: "mais tu es jaune! Que t'arrivet-t-il?" J'étais du coup très anxieuse, moi-même ne le voyais pas! J'ai en effet eu plusieurs épisodes comme ça, jaune. Et des malaises jusqu'à être hospitalisée et personne ne me trouvait rien, si ce n'est que j'étais jaune d'un coup et ça partait comme c'était venu! Je me suis même déjà trouvée mal une fois à l'hôpital et justement j'étais jaune.

        Alors moi aussi je ne pense pas que c'est si anodin que ça, il y a sûrement un truc qui se passe et qui a peut-être des répercussions, mais lesquelles?
        Ma mère en est atteinte et elle a déjà eu les méga GT hyper hautes, au point qu'à l'hôpital on croyait qu'elle buvait beaucoup! Alors que ma mère ne boit pas une goutte!
        Voilà mon témoignage. Une chose est sûre, c'est qu'on a dû me faire l'ablation de la vésicule biliaire, et je crois qu'il y a un lien...

        Bon courage et espérons qu'un jour on en saura un peu plus sur cette maladie sûrement trop minimisée à mon avis...

        Kikounette

        Commentaire


        • Cela peut-être aussi plus compliqué
          Non



          cela fait 20 que moi aussi je vi avec cette maladie les premiers temps je fesais a peu pres une crise tout les deux mois, apres je suis arrive a la gerer on le sens. des que je commence a etre un peu jaune je me met au vert et sa passe en un jour. sa fai bientot un an que je n'ai pas fait de crise. de plus mon medecin ma dit qu'il exisster une autre forme de la maladie dont j'ai perdu le nom quii est plus grave peu etre que c'est cela que a votre fille

          Commentaire


          • J'ai également



            le syndrome de Gilbert.mon médecin ne veut pas qu'on appelle ça une maladie, parce que pour lui cela n'en est pas une.Il faut croire qu'elle se manifeste différemment suivant les personnes, moi personnellement je ne vais pas dire que cela me gêne autre mesure,il faut juste que je fasse un peu attention à mon alimentation, surtout pas d'alcool, par contre il est vrai que j'ai besoin de beaucoup de sommeil.

            Commentaire


            • Je suis d'accord avec toi!
              Bonjour



              Je viens de lire vos témoignages, car depuis hier on m'a enfin dit se que j'avais, " LA MALADIE DE GILBERT " je me reconnais vraiment dans votre témoignage KIKOUNETTE , et j'espère sincèrement aussi que cette maladie sera reconu ; pour qu'on puisse enfin , ne plus souffrir... Ainsi que de nous écouter au lieu de toujours entendre dire c'est dans votre tête... ou dépression.

              Je souhaite a tous un courage exeptionnel.

              PS: pour ma part sa dure depuis si longtemps, que oui je suis soulagée de mettre enfin un nom dessus a voir la suite.
              je suis toujours en plein examen...

              TENDRESSE....

              Claire.

              Commentaire


              • Jai la maladie gilbert aussi



                jai aussi la maladie de gilbert depuis plus de 6ans et jai aussi un kiste pericardique depuis 6ans et 35 annee depileptie et malgrais cela je suis quelqu un de tres actif
                pour aider votre ami ya pas grand chose a faire il faut deja qui prenne sur lui meme
                moi je suis un sportif confirmer de haut niveau je suis coureur cycliste et trihatlete et la maladie gilbert ne m enpeche pas de courir et de meme rivaliser abientot 39 avec les meilleur de ma categorie
                donc sais essencielement a votre ami prendre sur lui et tous ira bien par la suite
                bonne continuation

                Commentaire


                • Syndrôme de gilbert



                  Bonjour,

                  On m'a diagnostiqué un syndrôme de Gilbert en 1998 à 30 ans (je suis un homme).
                  Tout a commencé par des démangeaisons, comme un petit urticaire généralisé, la peau qui pique comme au contact du piment, une sensation de chaleur intérieure comme une petite fièvre continuelle, un bouillonnement. J'avais les yeux qui me brulaient et j'étais ébloui par la lumière naturelle, un léger mal de tête permanent, un goût métallique dans la bouche, des selles pâles, et puis surtout une grande fatigue. Le matin lorsque je me levais j'avais l'inpression d'avoir fait des kilomètres en courant toute la nuit. Une fatigue généralisée, pas tant au niveau des muscles mais plutôt au niveau des articulations, des nerfs, du doigt de pied au coup, partout. Toute position, effort un peu contraignant devenait insupportable (porter un sac de courses par exemple). Je ressentais aussi de grandes tensions au niveau de la nuque, du dos. Bref rien de vraiment bien identifiable mais globalement bien dérangeant et ce pendant 4 semaines.
                  Le médecin, qui a remarqué que l'intérieur des paupières étaient un peu jaune, a de suite pensé au syndrôme de Gilbert, les analyses l'ont confirmé. J'étais en train de faire une jaunisse.

                  Nous avons alors cherché ensemble d'où cela pouvait bien provenir et il m'a parlé du stress. Quand j'ai ressenti cette état de fatigue, 2 mois avant je m'étais pris un bonne colère pour des problèmes professionnels, et je m'étais senti sur le moment un peu comme hors de moi, ayant atteint une limite dont je percevais qu'elle avait eu physiquement des impacts sur mon corps. Rétrospectivement cela ne fait plus l'ombre d'un doute pour moi que c'est lié au stress. Depuis, et je ne parlerai que pour mon compte, je sais pertinament que quand j'éprouve un stress important et un peu prolongé, immanquablement il y aura sur mon corps un impact quelques semaines voire 2 mois plus tard. C'est cet effet différé qui est surprenant car sur le moment le stress disparait, tout semble rentré dans l'ordre mais mon coprs ne l'entend pas ainsi, il réagit plus tard.

                  Je suis très nerveux de nature, et je dois solliciter inconscienmment mon corps "jusqu'à l'usure", je peux être très concentré et donc me crisper sans m'en rendre compte sur le moment dans diverses occasion de la vie (travail, lorsque je joue de la musique, ..).

                  Ceci dit, et commaissant maintenant l'origine de l'apparition du syndrôme de gilbert dans mon cas, j'essaie de faire attention à rester relativement calme et détendu. Malheureusement le métier que j'exerce me met dans des situations parfois d'urgence dont je ne peux maîtriser la survenue et auxquelles je dois faire fasse. Si un stress apparaît avec une contrariété en plus (avec un responsable par exemple) qui dure un peu, j'observe ce qui se passe, et ça ne rate pas, quelques semaines après je "replonge" dans cet état avéré par les analyses de sang.

                  Entre temps les analyses montrent que les taux de billirubines reviennent à la normale.

                  Au moment même où j'écris, je suis "en crise" et je sais pourquoi, toujours pareil début novembre j'ai stressé pendant un semaine au boulot. Ca ne m'inquiète plus vraiment mais ça m'indispose pendant quelques semaines. Mais avec l'âge j'ai l'impression que les effets sont plus forts et la fatigue plus grande encore, c'est ce qui m'interroge un peu.

                  Concernant l'alimentation je n'ai pas pu faire de rapprochement, sauf que je ne prends presque jamais d'alcool car alors là ça ne va pas, et surtout pendant les crises.
                  J'ai aussi un terrain très allergique (pollen, chat, ..) et aussi à certains médicaments qui ont pu déclencher des symptômes assez senblables d'ailleurs, comme le Zytromax. J'ai aussi parfois des boutons de fièvre au niveau des lèvres.

                  Bref, je sens que je m'auto-génère cette augmentation de billirubines par mon comportement, ou autrement dit, il est présent en moi depuis toujours et je lui laisse la place de s'exprimer fortement chez moi à certaines occasions.

                  Si cela peut aider certaines personnes à prendre conscience pour comprendre comment cela peut arriver, même si nous sommes tous différents.

                  Certains médecins consultés depuis (j'ai déménagé de nombreuses fois) prennent cela très très à la légère lorsque je l'évoque comme antécédent, presque en se foutant de ma gueule. Il est tant que disparaissent ces médecins de l'ancienne école (malheureusement qui est encore celle d'aujourd'hui) et qu'une nouvelle génération apprennent à soigner le corps (et l'esprit) d'un seul tenant, et non comme une voiture en pièces détachées.

                  Ce satané syndrome me déglingue globalement et manifestment je ne peux pas remédier aux symptômes les uns après les autres, ça n'a pas de sens. J'ai entendu un reportage sur Arte sur la nouvelle formation des médecins allemands qui laisse enfin beaucoup espérer sur l'approche globale du corps (de l'être humain) par la médecine conventionnelle. J'ai hate de connaître un de ces médecins bien formé, éventuellemnt à Paris (si vous avez une bonne adresse

                  Commentaire


                  • Mon fils a aussi le syndrome
                    Reponse a jfcol



                    bjrs non je prend rien particulier ni regime car d une personne a lautre la maladie peut evoluer
                    je prend juste un anti acide 1h avant leffort et je bois beaucoup deau
                    sinon pas regime particulier
                    juste evite ts ce qui es trop accide (sucree sales acesonee)
                    apres moi jai remarque que avec la maladie gilbert faut pas aller rouler apres manger ou pandant la digetion faut rouler apres ou avant manger
                    tu prevois de leau quelque gateau sec aux cas ou
                    et pandant tu roule pas de boisson enrgisante pate de fruit ect sa augmente lacidite de lestomac et tu risque des ulcert pas la suite
                    je peut pas tous espliquer sur cite si tu veus il es possible se sapeler je pourais t espliquer plus en detaille
                    mais si deja sa peut te servir
                    je te laisse mon mail pour echanger coordonee en priver
                    scoutrouge @hotmail.fr
                    a bientot et si tu es dans ma regions ou pourais aller faire du sport ensemble

                    Commentaire


                    • Syndrôme de gilbert
                      Mon fils a aussi le syndrome



                      Bonjour, je suis Canadienne et mere d'un garcon de 35 ans aujourd'hui qui a le meme syndrome. Voici son histoire si ca peut vous aider.
                      Diagnostiqué a l'age de 16 ans et a vue des grands spécialistes du foie etc etc dans différentes hospitaux du Québec et Canada et comme vous ils ont dit qu'il fallait viv re avec ca et que ce n'était pas si grave. Eh ben, mon fils a fini par s'en sortir de lui-meme de cette façon: plus de lait, de yaourt, de fromage, plus de liqueur (seven-up, coca cola etc etc) et SURTOUT de l'exercice physique 1heure par jour apres le travail. Ca lui a pris 3 mois a se désintoxiquer de tout ces laitages et il a perdu 20 kilo. Il pesait 100Kilo au départ (ca fait plus d'un an maintenant). Au bout d'un an, plus jamais mal a la tete (ce qui était constant chez lui et jamais plus de jaunisse).
                      Apprenez a relaxer (car la biliburine augmente en temps de stress.) Faite du sport, de la course, de la bicyclette a tous les jours (au moins 1 heure) . Allez-y doucement.... Changez vos habitutes et vous allez voir toute la différence au bout d'un mois (les mots de tete vos disparaitre et ainsi de suite).
                      Bonne chance a vous, je suis sure que vous allez y arriver. Vous n'avez que 30 ans ...... la vie est trop belle pour rester ainsi ....
                      maman Denyse

                      Commentaire

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