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Maladie de lobstein ou des os de verre

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  • Maladie de lobstein ou des os de verre



    Bonjour,

    Est-ce que quelqu'un parmi vous à des informations sur la maladie des os de verre et sur son mode de transmission. Est-ce que seul un parent qui a la maladie peut la transmettre à son enfant, où le gène défecteux peut exister à l'état "dormant".
    D'avance merci pour vos réponses.
    Céline

  • Os de verre



    bonjour
    dans ma famille cette maladie est de generation
    elle ne sera pas a l'etat dormant soit l'enfant est ateind ou nest pas ateind c comme a la loterie
    une grandre prudence est a faire si c la femme qui est ateind

    Commentaire


    • Réponse annonce maladie des os de verre



      je suis atteinte de la maladie des hommes de pierres(le contraire de celle des os de verres), c'est une maladie génétique et oui un seul des parents peux la transmettre,c'est comme ça que je l'ai eu. La maladie n'est pas obligée de se déclarer mais il y a une chance sur 2 pour que l'enfant ne survive pas longtemps s'il l'a contracte tôt.Si les deux parents sont atteints l'enfant est le plus souvent,malade à la naissance et décède peut après.

      Commentaire


      • Maladie de lobstein



        Bonjour,

        Je suis atteinte de cette maladie est la transmission est d'une chance sur deux que l'enfant soit atteint. J'ai eu 2 enfants qui eux ne sont pas atteints, j'ai fait des tests à partir de la 13 semaine de grossesse pour déterminer si le bébé en serait atteint. Je suis ravie qu'ils ne soient pas porteurs de cette maladie d'autant plus que ce sont des garçons. N'hésite pas à me demander d'autres renseignements.
        Stéphanie

        Commentaire


        • "maladie de lobstein"



          bonjour,
          oui il suffit qu'un des 2 parents est la maladie pour la tranmettre à son bébé
          tu as 1 chance sur 2 de la transmettre
          attention il y a plusieurs degrés de gravité de la maladie elle peut être trés minime avec un enfant qui ne fera qu'une fracture au cours de toute sa vie en faisant attention et d'autres qui auront déjà (à l'état de foetus) dans le ventre de leur mère fait plus d'une centaine de fractures.
          sachant que ce futur enfant aura lui aussi le même problème a l'âge de faire un enfant.
          si tu veux plus d'info il existe une association et à la timone de marseille il y a un spécialiste de cette maladie pr GARNIER
          j'espère que cela t'aidera
          a
          tchuwaw

          Commentaire


          • Maladie de lobstein
            Maladie de lobstein



            Bonjour,
            Je suis aussi atteinte de cette maladie. J'aimerai connaitre les types de tests que tu as subit.
            Merci
            Katy

            Commentaire


            • Os de verre
              Maladie de lobstein



              Bonjour,
              Pourquoi "une grande prudence si c'est la femme qui est atteinte". Que ce soit l'homme ou la femme, l'un ou l'autre transmet le bon ou le mauvais gêne ?
              Personnellement, je suis atteinte de cette maladie par gêne mutant !
              Katy

              Commentaire


              • Renseignement



                bonjour moi c est caroline et j ai la maladie des os de verre.
                pou ton information moi on ma dit k c est le parent ki la ki la transmet a l enfant ainé.
                ms c est vrai ke mes cousine l on eu et ce n est pas forcement les ainé. voila si ca peut t aider un ptit peu ....

                Commentaire


                • "maladie de lobstein"
                  Moi aussi je suis atteinte



                  De cette maladie de Lobstein. Une des formes les plus sévères de ceux qui en ont été ou en sont atteints. J'ai eu 2 garçons... Je l'ai transmise au premier... Il vient d'avoir une petite-fille qui à 9 mois... On ne sait pas encore, très bien, si elle en est atteinte. Ma belle-fille n'a pas fait le test pendant sa grossesse, si juste les radios et échographies qui n'ont décelé aucunes fractures intra-utérine ! Par contre le cadet de, nos garçons, n'a pas été atteint et ne l'a pas transmis !!
                  J'aimerai bien connaître le nom de cette association dont tu parles, Tchuwaw... Merci, surtout pour diriger mes enfants vers elle ou vers le professeur Garnier

                  Commentaire


                  • Club oi (ostéogénese imparfaite, maladie des os de verre)



                    Bonjour je me permet de vous indiquer l'adresse de mon forum , il s'agit d'un forum spécialement consacré à la maladie des os de verre et tous ceux qui se trouvent concernés de près ou de loin par cette maladie sont les bienvenus au sein de notre club !
                    le forum: http://club-oi.lebonforum.com/
                    la page facebook: http://www.facebook.com/pages/Forum-...67578459949942

                    si vous pouviez faire circuler ce forum aux gens qui ont à faire face à cette maladie que vous connaissez ou croisez, je vous en serais très reconnaissante !!!! je vous remercie.

                    amicalement, Boon.

                    Commentaire


                    • Identification de la maladie de lobstein



                      Bonjour,
                      Je suis une jeune femme et je pense que je suis atteinte de cette maladie de lobstein. Effectivement, jai eu 9 fractures durant mes 27 ans et je trouve que cest énorme....je voudrais savoir la démarche à suivre pour identifier cette maladie c'est-à-dire sil y a des organismes où se présenter pour faire des examens cliniques. Je serai très reconnaissante si vous pouvez me répondre.

                      Merci beaucoup d'avance.

                      Commentaire

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