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Lupus et maladie autoimmune non dénommée

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  • Lupus et maladie autoimmune non dénommée




    Bonjour,

    Avez-vous des tuyaux pour mieux envisager et gérer un lupus (moi)et/ou une maladie autoimmune non identifiée (mon frère)?

    Mon cas a commencé à 30ans par une maladie de Kikuchi (nécrose ganglionnaire) écrasante et fulgurante puis comme c'est le cas pour 3 ou 5% des malades atteint de Kikuchi le lupus s'est déclaré : VS élevée/facteur rhumatoïde/ déficit partiel en C4/ antiphospholipides/anti dna/ Ig jnsplusquoi...

    Son cas à d'abord été diagnostiqué comme polyarthrite vers 12 ans mais il était déjà et souvent trop fatigué enfant. Puis de Dr en Dr, d'examen en examen sans réponse thérapeutique valable et devant l'incompréhension des Dr autant que de ces proches, mon frère a arrêté de consulter. Toutefois, il y a 3 ans, un DR en médecine interne à diagnostiqué un pb de cryoglobuline. Puis cette année il ne s'agirait plus de cryoglobuline mais de dépression seule! Ce à quoi le médecin s'est entendu répondre que oui, bien sûr être malade est souvent un facteur aggravant d'une dépression connue et reconnu mais que mon frère ne voulait en aucun cas que l'arbre masque la forêt...
    Les symptômes sont dans le désordre : asthénie importante et invalidante, yeux rouges, céphalées, articulations douloureuses et gonflées, foie gonflé et transaminases élevées (récent), pb digestif dont diarrhée, éruptions cutanée, peau très sèche et le tout presque sans répit (maximum 3j).

    Aujourd'hui mon frère a 29 ans et ne sais plus comment envisager sa vie et évidemment n'est prêt à faire confiance à personne.

    Avez-vous des trucs et astuces de tous les jours et/ou des noms de spécialistes humains?

    Dans tous les cas passez une exellente soirée et un grand merci à celle qui répondrant!




  • J'ai eu...




    ton mail, mais rien d'écrit, nous sommes une famille de lupique, ma fille a un syndrome de sharp, ton frère fait pensé plutot à une slérodermie, ou c'est un lupus dermique, une cousine a un lupus neurologique, sa soeur le dermique, cette dernière après trois pousséé donc ladernière remonte à 2000 es tranquille, la première est en poussée depuis 2 ans. Ma fille n'a pas encore eu de poussée, découvert en janvier 2005, j'espère jamais d'ailleurs.
    Pour soigner, a part les corticoides, tu peux avoir recours a des régimes, sans laitages (je ne me souveins plus du nom), sinon une cousine fait de la médecien chinoise.
    j'ajouterais que la maman de mes cousines, a déclaré une maladie auto immune à 70 ans, qui touche le foie.
    dis moi, vous avez des antécédants??car c'est les femmes le plus touchés par ses maladies 90 % etles H 20%....

    Commentaire


    • J'ai eu...
      Exuse..




      80 % chez les femmes, il faut aussi pas de stress, éviter le soleil, soigner sa nourriture, pas fumer, voila ce qui me vient de suite...

      Commentaire


      • Exuse..
        Merci




        Merci beaucoup.

        je vais explorer la piste pour mon frère.

        mon truc du mois:
        Pour le soleil j'utilise les produits ultrasun (voir ultrasun.ch ou com), avec un chapeau et une chemise en soie (laisse moins passer les UV que le coton), j'ai même pu profiter de mon voyage en guadeloupe 3h00/jour, en zone d'ombre bien sûr et n'ai attrapé que des taches claires et des crises minimes.

        As-tu des info sur le betacarotène? mon hémato me dis d'y aller mais je ne comprend pas.

        Comment gères-tu la fatigue?

        je dois rentrer, (encore au bureau et probable grde fatigue & articulations douloureuses demain...), mais si par bonheur tu me répond jete lirais demain.

        Dans tous les cas merci milleet mille fois.

        Commentaire


        • Merci
          Bonjour...




          et bien, je ne s'vais pas pour le bétacarotène, je vais en parler à la famille.
          Moi perso, je n'ai aps la maladie, mais d'autres problèmes, nerf et cardiaque.
          Mais je penseque tu devrais vraimentéviter le soleil, d'ailleurs il n'est bon pour personne.
          Pour la fatigue, je crois qu'il faut gerer comment tu te trouve au moment présent.
          Pour tes douleurs tu ne prend pas du plaquenil??

          Commentaire


          • Bonjour...
            Au jour le jour




            j'ai arrêter le plaquenil progressivement et quand mon hémato l'a apris :
            H- Vous n'avez pas déclanché de crise???
            - non.
            H-Bon de toutes façons on ne sais jamais quand l'arrêter.
            puis elle à replongé la tête sur mon dossier...

            En fait, l'immunomodulateur q'est le plaquenil est un médic de prévention qui met quelque temps à agir. C'est juste qu'il me déclenchait des crise de diarrhée aigues qqfois et donc...

            Ceci dit, je ne refuse pas d'en prendre mais tant que je peux sans je fait. Pour aller en Guadeloupe j'en ai repris en amont et en aval.

            Pour la fatigue et les "crise de froid" je prends des douches ou des bains chauds puis je me crème rapidement et fonce sous les couvertures, la récupération est en générale plus rapide que sans et le froid s'en va tout de suite.

            Pour le soleil tu as tout à fait raison et j'évite de m'exposer au maximum. Chapeau, chemise, crême solaire Ultrasun en base de matin et si je déborde en temps écran 60 en lait. Ceci dit pour la France le 28 d'ultrasun avec chapeau et chemise suffit en générale sauf en provence l'été... Cela permet de lire au heures chaudes.

            As-tu eu des taches? Les as-tu traitées?

            je ne sais pas trop pour le bétacarotène et j'aimerai bien comprendre.

            J'ai eue une semaine de 15, puis 9 puis 12h de travail et suis encore au bureau à attendre un coursier... donc 10h aujourd'hui. La fatigue est là, les ganglions, la légère fièvre et lesarticulations douleureuses aussi mais je travaille de la maison demain.

            Est-ce tes lupiques ont conservé une activité?






            Commentaire


            • Bonour christelle
              Vivre avec le lupus



              Bonjour. J'ai un lupus disséminé et je continue à travailler mais en demi temps thérapeutique. je travaille la moitié de mon contrat; je suis payé mes heures effectuées par mon employeur et celles non travaillées par la caisse d'assurance maladie. Cela me permet d'avoir malgré tout une vie sociale et de pouvoir aussi etre avec mes enfants de 18 et 16 ans à la maison etde participer à la vie de famille.

              Commentaire

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