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X fragile

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  • X fragile



    bonjour
    J'aimerais communiquer avec des gens qui sont atteinds,ou qui connaissent des gens porteurs du syndrome du x fragile ...
    J'ai déjà laissé un message sans réponse...
    J'ai vraiment besoin de communiquer...
    Merci d'avance

  • Voici ce que j'ai trouve sur perles rares



    je ne connait pas personnelle ment la maladie quoique j'ai croise ce nom dans mes recherches mais voici ce que j'ai trouve sur un site "perles rares" qui est fait pour les parents d'enfants attent de maladies rares:

    Conference sur le Syndrome du X FRAGILE a Toulouse [ Version imprimable]
    par leo31


    Bonjour a tous et toutes,

    Je me permet d'utliser votre forum pour annoncer la conférence que nous organisons samedi prochain a Toulouse.

    J'ai une MALADIE rare : le Syndrome Xfragile


    SAMEDI 2 AVRIL 2005 de 9h30 à 12h30 puis de 14h00 à 18h00
    à la Communauté Municipale de Santé, 2 rue Malbec TOULOUSE.

    THEMES : Aspects cliniques et comportementaux
    Génétique et biologie moléculaire
    Les thérapeutiques possibles
    Les avancées de la recherche
    Prise en charge éducative au quotidien
    CONFERENCIERS : Dr Claverie (sous réserve) , pédiatre, Toulouse.
    Dr Marie-Françoise Croquette , généticienne, Lille.
    Dr Sébastien Jacquemont, pédiatre chercheur , CHU Nantes.
    Xavier Viollet, Président de l'ANXFRA Le Goëland et d'Xfragile Europe.

    MERCI DE TRANSMETTRE AUX PERSONNES QUE VOUS CONNAISSEZ CONCERNEES PAR LA MALADIE.


    CONCERT DE CHORALES LE MEME SOIR A 21H00 EN L'EGLISE SAINT-CAPRAIS-DE-CROIX-DAURADE , route d'Albi à Toulouse , au profit de l'association . Entrée 6 euros.

    Pour trouver de l'information sur la maladie: connectez-vous sur le site de l'Association Nationale du Syndrome Xfragile ... xfra.org , ou adressez un mail à xfragoel@aol.com.
    Prenez contact avec Claire Magné, déléguée locale : claire_et_remy@yahoo.fr

    voila j'espere que ca t'aidera .
    bon courage
    emmanuelle

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    • X fragile



      bonsoir je suis une maman qui a un petit garcon atteint du x fragile,il va avoir 5 ans au mois d'aout je repond a votre anonce car je desire aussi communiqué avec des personnes qui ont des enfant atteint du syndrome.mon fils fait plein de progrés ,il est suivie par le "camsp" les personnes s'occupent tres bien de lui ,elles lui font faire plein de choses au niveau du langague et du comportement il a beaucoup evolué voila j'espere avoir une reponse aussi merci

      Commentaire


      • X fragile
        Bonjour



        je suis contente enfin une réponse!

        Comment s'appelle ton fils?
        apparemment il est atteind d'une mutation complète ou mosaïque.
        Peux-tu me dire comment il exprime la maladie?
        Et toi as-tu fait des examens?Es-tu atteinte également et si oui à quel degrés?qu'est-ce que le camsp?
        Je sais je pose beaucoup de questions,mais étant moi-même concernée par la maladie je me demande comment les autres sont...face et avec la maladie.
        Si mes questions te gênent ,n'hésites pas à me le dire je comprendrais...
        Si tu veux me poser des questions il n'y a aucun problème au contraire je serais heureuse de pouvoir te répondre...
        Amicalement

        Commentaire


        • Mon fils est atteind du x fragile



          Bonjour,
          Si tu veux communiquer avec moi concernant l'x fragile tu peux car j'ai mon fils de 3 ans et demi qui est attend du x fragile ce n'est pas evident tous les jours mais je me bat pour lui
          si tu as des kestions concernant l'x fragile ou si tu as besoin de parler tu peux le faire du jour comme de la nuit
          je t'envoie mon adresse mail
          c_nerenhausen@hotmail.com
          a bientot

          Commentaire


          • Mon fils est atteind du x fragile
            J'ai pas réussi



            à t'envoyer un pv ...j'avais écris un super long message mais là j'ai pas le temps de réécrire...

            donc à plus tard...

            Amicalement

            Commentaire


            • Bonjour
              Bonsoir



              je suis poupoune 76 mais j'ai oublie mon mot de passe donc voila mon petit s'appel Nathan il se pote tres bien a part sa maladie il fait plein de progres au fur et a mesure que le temp passe il parle de mieu en mieu avant il été hors de question qu'il fasse une phrase maintenant on le comprend beaucou mieu surtout les personne qui n'on pas l'habitude de lui.on s'apercoit pas specialement sa maladie physiquement il a quelque s'sympthome tel que le battement d'aille qu'il arrive a faire moin a part quand il s'exite devant "dora l'exploratrice" qu'il aime beaucoup au niveau de son l'engage car il ne parle pas comme un enfant de son age mais il fait de gros progres o niveau du comportement avant o debut de l'ecole il fallait faire attentiona lui car il se sauvait maintenant il reste dans la classe il a eu droit a une A.V.S c une personne qui vien s'occupé de lui a l'ecole rien que pour lui et le camsp(centre activité medico social) c'est un organisme qui s'occupe des enfants atteint de maladie tel que les retard mentale ou autre maladie genetic il a a des enfant differents .se sont des medecin tel que orthophonie ,motricité spycologue etc... il y va 2 fois la semaine 30 min sa la aidé a se concentré sur des jeu a le canalisé il est beaucoup plus calme on arrive a faire plus de chose avec lui il et tres otonome ,c aussi grace a son grand frere qui lui na rien il lui apprend plein de chose mm les moin bonne il le suis c un peu normale le gran fai voir o petit et il suis ,il a aussi le sen de l'humour il fai des blague donc voila mon petit bout .en ce qui me concerne j'ai fait des examen je n'ai pas la maladie mais le gene je la transmet, en fait sa a été tres dur o resultat mais c comme sa et je suis bien entouré j'en parle a tout le monde tout se qui me connaise le savent et j'ai fait faire le test a toute ma famille car elle et grande et je suis pas toute seule a avoir le gene sans avoir developé la maladie il y a certain qui attende encore des resultat

              Commentaire


              • Bonjour
                Voila



                donc voila moi j'aimerais connaitre des personne qui on des enfant plus agée pour savoir si il ont reussi a bien s'integré car quand on lit des document sur le x fragile il disse que les enfant progresse mais qu'il regresse et sa me fait un peu peur je pense que mon nathan et pas trop atteint mais ne connaissant pas d'autre enfant attein du syndrome je peu pas savoir a qu'el degres il et attein

                Commentaire


                • Voila
                  Il etait tard c pour sa



                  c pas poupoune 76 c ladoune 76 mais sa y ai en regardant dans mon petit bordel j'ai retrouvé l e passe donc voila si tu as d'autre question a me possé je suis la a bientot merci

                  Commentaire


                  • Bonsoir
                    Les termes exacts:



                    tu es une prémutée...le x fragile a divers degrès de mutation
                    - prémutation le x fragile se transmet mais ne s'exprime pas..(d'après eux ,moi je suis sûre du contraire)
                    - mosaîque x fragile (qui associe prémutation et mutation complète)
                    - mutation complète chez les personnes qui expriment la maladie
                    Toi ton médecin t'as dit que tu étais quoi?
                    et ton fils ...
                    Apparemment tu ne connais pas les termes...je trouve bizarre que ton médecin ne t'es pas renseigné mieux que ça...
                    Il est important que ton médecin te renseigne cela permet de mieux avancer pour aider au maximum ton fils...
                    Si tu veux des informations j'en ai quelques unes et j'ai aussi de l'experience...ma soeur est atteinte elle est mutation complète ses fils aussi dont un qui est en institut à vie (ses 2 filles n'ont rien) ;moi je suis prémutée et je pense que ma fille est atteinte aussi mais je tarde à lui faire l'examen..Elle suit une scolarité normale (elle vient d'avoir 8 ans elle est en CP) et mon fils n'a rien...
                    Donc si tu veux poser des questions n'hésites pas tu n'a pas dit quel age à ton fils et quand a-t-il été diagnostiqué?

                    Commentaire


                    • Les termes exacts:
                      Mon fils



                      va avoir 5 ans en aout il a été diagnostiqué en fevrier 2004 et depuis il est suivi par le camsp et il a une a.v.s. le matin a l'ecole qui s'occupe de lui,a propos du medecin il ne connaissait pas la maladie du x fragile c ma geneticienne qui ma explique mais je pense que j'été un peu perturbé pour tout entendre ce jour la mais je vai la revoir bientot et comme ma coussine y a été on en a parlé.et pour Nathan des qu'on a eu le diagnostic tout c mit en route autour de nous(le camsp et l a.v.s)et l'ecole ou il va la directrice a été tres sympa elle la pris sous son aile ainsi que sa maitresse et la dame de service elle on été d'un grand soulagement pour nous il l'on tres bien integré dans la classe il mange a la cantine ,va a l'ecole toute la journée comment se comporte le fils de ta soeur quel age a t il? pourquoi et il dans une institution il doit etre atteint que nathan ,qu'arrive t il a faire et a ne pas faire c ok pour le chat je regarderai si tu est connecté et toi pareil a bientot

                      Commentaire


                      • Mon fils
                        Le fils de ma soeur



                        est effectivement trés atteind...il a 12 ou 13 ans (trés longtemps que je ne l'ai pas vu)
                        il a des troubles sévères...ma soeur a été obligée de s'en séparer pour préserver ses autres enfants...
                        il ne sais pas et je pense ne pourras pas apprendre à lire ni à écrire
                        comportement choquant pour la fraterie (il badigeonnait sa chambre d'excréments régulièrement)
                        (masturbations excesives et impulsives (devant tout le monde)
                        et devenait de plus en plus agressif...
                        Et pour son deuxième ,il a 11 ans et il va dans une école spéciale
                        je t'en dirais plus la prochaine fois ...mon petit lou me réclame!
                        a bientôt

                        Commentaire


                        • Le fils de ma soeur
                          Et son comportement



                          etant petit il avait des signes d'agressivité ou eté il trankil parce que le mien et assé trankil il et calin et il arrive a apprendre un peu les nombres il sait compter pas loin juska 12,13 il s'interresse beaucoup au livre il essai de dire des lettres on lui apprend et il arrive a retenir ,ton neveu arrivé t il a le faire , a bientot

                          Commentaire


                          • Mon fils est atteind du x fragile
                            Bonsoir



                            si tu a des question au niveau du suivi je peu te renseigné car mon garçon qui a bientot 5 ans va au camsp et a une avs et sa se passe tres bien il y va depuis qu'il va a l'ecole si tu as envi dans parlé pas de probleme a bientot

                            Commentaire


                            • Up



                              SI DES PERSONNES SE SENTENT CONCERNEES OU ONT DES QUESTIONS....

                              Commentaire


                              • Re up!



                                un petit up ...

                                Commentaire


                                • Xf



                                  Bonjour,
                                  Mon garçon Yanis est atteind également de XF nous avons eu le Diag en avril 2005.
                                  Je n'ai à ce jour aucun contacte avec un cas comme le notre, il a 7 ans 1/2 il est sous Ritaline pour son Hyperactivité. Beaucoup de changement à la maison mais soulager d'avoir un verdict un nom à tous ses problèmes rencontrer depuis son jeune âges.
                                  J'espère avoir 1 réponse car je ne sais pas de quand date votre message

                                  Commentaire


                                  • Xf
                                    X fragile



                                    bonsoir je suis la maman du petit Nathan il a 5 ans nous sa maladie a été diagnostiqué vers c 3ans1/2 quand il est rentré à l'école il ne prend aucun medicament il est relativement calme par moment il se met a crié en jouant mais sa va , il est suivi par le camps c un organisme avec plusieur personnes qui s'occupe de lui si tu ve en savoir pas de probleme tu n'a qu'a me laissé un message

                                    Commentaire


                                    • X fra



                                      bonjour,

                                      j'ai un fils de 7 ans et demi atteint de l'x fragile.
                                      Nous sommes plusieurs parents à communiquer sur le forum ci dessous : http://forum ... com/magic03ans/Desenfantsdifferents/La-joyeuse-equ-ipe-fragiles-tome-sujet-3661390-1.htm
                                      si le coeur vous en dit venez nous rejoindre

                                      aline

                                      Commentaire


                                      • Forum ... com



                                        adresse valide :

                                        avec le http://

                                        forum ... com/magic03ans/Desenfantsdifferents/La-joyeuse-equ-ipe-fragiles-tome-sujet-3661390-1.htm

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                                        • Forum ... com
                                          Merci



                                          ce site et super en lisant j'y est reconnu mon bebe merci encore

                                          Commentaire


                                          • Xf
                                            Bonjour belette



                                            je suis la personne à l'origine du post ,si tu veux discuter pas de soucis je suis là.

                                            Ma soeur est xf mutation complète
                                            moi je suis xf prémutée
                                            maman est prémutée aussi

                                            en ce qui concerne les enfants ma soeur à deux garçons atteints dont un gravement ils est en famille d'accueil spécialisée il a 14 ans je crois. le deuxième va en centre spécialisé il a 11 ans et commence tout juste à écrire (mais sais écrire avec les touches d'un clavier d'ordi)

                                            si tu veux en ... tu peux me poser toutes les questions que tu veux ...j'y répondrais avec plaisir.

                                            Commentaire


                                            • Les termes exacts:
                                              Héritage x fragile



                                              Je suis mariée et j'ai un garçon de 17.5 ans et une fille de 10 ans.
                                              La soeur de mon mari a un petit garçon X fragile 13ans.
                                              Après dépistage, elle a été déclaré porteur sains ainsi que son père, mon beau-pere.
                                              Mes enfants me demandent si ils risquent d'avoir eux-meme des enfants comme mon neveux. Je leur reponds qu'en principe, il ne sont pas porteur de cette maladie parceque leur pere porte le chromosome x de ma belle-mere
                                              qui n'est pas porteur.
                                              Peut-on en l'etat actuelle de nos connaissance en génétique se permettre de continuer à donner cette réponse à cette question qui revient
                                              régulierement ? Avez-vous une idée pour les appaiser plus durablement (et moi aussi), faire un cariothype par exemple ?

                                              Par ailleurs, mon fils me demande si il devra s'occuper de son cousin.
                                              Pouvez-vous me repondre sur :
                                              - quelle est l'esperance de vie des personnes X fragile ???
                                              - quelle sont nos obligations par rapport à ce neveux quand il aura perdu ses parents ?

                                              Merci de vos réponses ou de vos éléments de réponses. Ces questions
                                              restent tres difficiles à aborder en famille et le dialogue n'existe pas.

                                              Commentaire


                                              • Forum ... com
                                                Merci pour le renseignement



                                                je vais y aller!

                                                Commentaire


                                                • Maladie du x fragile



                                                  bonjour,

                                                  Mon petit fils est atteint du x fragile,il à aujourdhuit
                                                  9 ans et se trouve dans une école spécialisé, malgrès cela il n'évolu pas.
                                                  Pourtant je pense qu'avec un soutien adapté à sa maladie
                                                  et à domicile il devrait pouvoir évoluer.
                                                  Pourquoi j'en suis convaincu?
                                                  Je suis la seule personne de la famille quil écoute malgrés mon autorité un peu exéssive.
                                                  Ses parents ont baissé les bras,en ce moment je recherche
                                                  une personne comlpétente pour un soutien à domicile car je pense qu'il ne faut pas baisser les bras.
                                                  Un grand pére
                                                  Christian

                                                  Commentaire

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