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Agenesie pulmonaire

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  • Agenesie pulmonaire



    Bonjour,

    Je recherche des temoignages sur des enfants qui n'ont qu'un seul poumon, comme ma fille atteint du s de goldenhar.
    Elle n'a qu'une artere pulmonaire !
    merci d'avance.

  • Agenesie pulmonaire droite



    Bonjour
    j'ai une agenesie pulmonaire droite. Découverte a la naissance, elle m'a posé des soucis de sante genre bronchites frequentes, mais sinon rien de grave. Elle me permet de vivre normalement au quotidien, concernant les efforts physiques je suis limitée mais j'ai fais beaucoup de sport à mon rythme ! J'ai eu trois enfants : grossesse et accouchement se sont ien déroulés.
    n'hésitez pas si vous avez des questions precises auxquelles je n'ai pas repondu.

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    • Agenesie pulmonaire droite
      Merci



      Bonjour,

      Je suis heureuse de faire votre connaissance et j'aimerais bien dialoguer avec si cela nous derange pas.
      Ma fille à deux ans et demi, et depuis un an dès qu'elle a une rhino cela lui tombe sur la bronche et fini en bronchite.
      Mais elle doit être hospitaliser a chaque fois parce qu'elle s'encombre dans les 12 heures qui suit et la saturation baisse, et elle est mi sous oxygene mais c'est vraiement pour qu'elle soit a l aise je dirais surtout la nuit.
      Je vous laisse mes coordonnees en message privée merci d 'avance

      Commentaire


      • Agenesie pulmonaire droite
        Renvoi de la discu



        si jamais vous venez faire un tour sur ce message j aimerais savoir au niveau scoliose si vs avez eu des soucis merci

        Commentaire


        • Agenesie pulmonaire droite
          Agenesie pulmonnaire besoin de renseignements



          bonjour,
          j ai un petit garcon qui est ne le 03/11/07 et a la naissance les medecins ont diagnostique une agenesie pulmonnaire gauche.Ils nous ont bcp affoles et nous aurions aime en ... sur la facon de vivre avec cette anomalie.Tous les temoignages sont les biens venus car nous sommes tres inquiets.Merci d avance.

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          • Agenesie pulmonnaire besoin de renseignements
            Agenesie pulmonnaire réponse



            Bonjour, je suis moi même maman d'Antoine qui a aussi une agénésie pulmonaire gauche. Il a vécu jusqu'alors une vie toute à fait normale. Il est en pleine forme et aura 16 ans en Aout. Il est heureux de vivre et bien dans sa peau. Il a fallu prévenir toutes maladies d'ordre pulmonaire, la kiné est une bonne aide. Les sports ne sont pas proscrits à part ceux qui demandent beaucoup d'endurance. La natation est excellente. Une surveillance au niveau de dos est à observer pour éviter une scoliose. J'espère que ce témoignage vous rassurera et vous aidera à positiver pour l'avenir.

            Commentaire


            • Agenesie pulmonnaire besoin de renseignements
              Agenesie



              bonjour, ma fille a 6ans et une agenesie cela va bcp mieux maintenant on surveille sa scoliose !
              Elle vit comme tout les autres enfants de son age. Mais le début à été difficile pour chaque bronchite elle faisait de l'asthme.
              je vous laisse mes coordonnes
              ovog@msn.com

              Commentaire


              • Agénésie pulmonaire



                Bonjour
                J'ai une agénésie de l'artère pulmonaire droite qui a été diagnostiqué quand j'avais 7 ans , j'ai présentement 43 ans
                et j'ai 2 enfants une fille de 16 ans et un gars de 11 ans , les problème que j'ai eut lors de ma premère grossesse hémoptysie,
                présentement j'ai des problème cardiaque(palpitation et arythmie) dû a l'agénésie je suis suivi de près àpars de cela je vous dirais que je fais une vie très normale.
                J'espère vous avoir aider.
                bon courage.

                Commentaire


                • Agénésie pulmonaire
                  Agenesie pulmonaire



                  Bonjour,

                  en cherchant sur le net je suis tombée sur ce poste d'il y a 1 an. En espérant que vous soyez tjs sur ce site, pourriez-vous me donner quelques renseignements. J'ai une petite fille de 3 ans qui est atteinte de cette malformation et je très soucieuse de son état car elle commence à tousser à l'effort etc ...

                  Cdlt.

                  Isabelle

                  Commentaire


                  • Agenesie
                    Agénésie



                    Bonjour à vous
                    Nous venons de lire l'ensemble des chat sur ce forum et votre expérience nous interesse car notre petite fille de 2 mois est née avec une agénésie pulmonaire gauche et un coeur renversé et plaqué contre la cage thoracique gauche. On croyait être un peu seul mais au final ce n'est pas le cas!
                    est-il possible de confronter votre expérience à nos questions sur le développment futur de notre petite ainsi que des contraintes médicales liées afin d'avoir un point de vue de parents et non de médecins?
                    cordialement.
                    stéphanie et olivier;

                    Commentaire


                    • J'en suis une.



                      Bonjour,
                      J'ai lu votre "annonce" et je souhaitais y répondre, je dois vous avouer que du haut de mes 18ans, je ne suis plus vraiment une enfant, mais à l'annonce de mon "problème" je n'avais que 14ans.
                      En effet, depuis 2008, j'ai découvert sans le vouloir, que j'avais un pneumothorax bilatéral spontané, des deux poumons. Oui, ces termes font peur et amènent à se poser des questions. Je ne vais pas m'éterniser en termes médicaux. Donc je suis hospitalisé, évidemment. On souhaite me "recoller" les poumons à la cage thoracique (en gros), en me mettant des drains, ce qui a donné un bon résultat à mon poumon droit mais pas au gauche qui semble trop "racrapoté" pour être "recoller". Après un mois d'hospitalisation, je sors enfin, mon poumon droit colle, et les tentatives sur le gauche sont abandonnées. Au mois, d'août, c'est à dire 3mois après mon séjour à l'hopital, des radios montrent que mon poumon droit s'est décollé.Les médecins et pneumologues ont réfléchis pendant environ 5mois, pour me trouver une possible solution.
                      Ce qui nous amène en janvier 2009, je me fais poser un drain puis une valve, je sors après 2semaines en conservant la valve qui sort de sous mon sein droit, durant un mois et demi. Je l'enlève et depuis lors je vis, avec un seul poumon actif. En effet, le poumon gauche est toujours là, et je devrais subir une intervention d'ablation de celui-ci, pour éviter une déformation de la cage thoracique. En fait, je suis unique et exceptionnel, car je n'ai pas souffert de ce pneumothorax, aucun médecins ne savent me dire depuis quand ils étaient comme ça. De plus, j'ai toujours eu une saturation de 98/99 comme des personnes normales.

                      J'espère que ce témoignage vous conviendra.

                      A bientôt

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                      • Re: Agenesie pulmonaire

                        Agénésie
                        Agenesie

                        Bonjour je viens de revenir sur ce site ,je suis la maman du petit garçon né en 2007 avec agénésie pulmonaire gauche et agénésie rénale gauche si vous voulez prendre contact avec moi n hésitez pas.

                        Commentaire

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