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Maladie de madeloung : déformation des avant bras

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  • Maladie de madeloung : déformation des avant bras



    bonjour,

    je suis atteinte d'une maladie congénitale, la maladie de madeloung.

    cela se manifeste par un avant bras court et un os de l'avant bras courbé d'où une déformation du poignet.

    pour moi elle ne provoque aucune gêne : pas de douleur, pas d'évolution, le problème est uniquement esthétique.

    je suis maman d'un petit garçon de 4 ans qui semble développer le même problème.

    je souhaiterais connaître d'autres personnes atteintes du même problème et savoir si elles ont réglé notamment par la chirurgie

    merci d'avance

  • Association madelung



    bonjour,
    il existe une toute jeune association créée autour de cette maladie. Son site:
    helicedelespoir.free.fr
    bon courage a vous

    Commentaire


    • Maladie de la madeloung



      Bonjour,
      Je me présente je m'appelle Anissa,j'ai 14 ans et je suis atteinte de la Maladie de la Madeloung et j'espère vous apporter une information en vous disant que j'ai été chez le médecin et il m'a dit que l'opération est très délicate et qu'il fallait y réfléchir à 2 fois mais j'ai pri la décision de la faire quand meme mais je ne le fait pas pour l'estétique mais c'est pour la douleur . Mon médecin m' a prévenu qu'il y aura 3 mois de platre mais bon cela vaut le coup.
      Mais je veux juste vous dire que cela ne sert à rien de se faire opérer si c'est pour l'estétique mais c'est à vous de prendre cette décision.
      Voila, Bonne chance et Bon courage
      Au Revoir

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      • Stephanie



        bonjour

        je suis également atteinte de cette malformation j'ai etais la premiere a etre decouverte toutes mon adolecente je les passe avec les plus grand proféseur qui se sont interésse sur cette mutation genetique il existe bien une operation pour nos avants brats mais qui faut faire tres jeune et cette operation est tres douloureuse par contres se syndrome ne touche pas les garcon juste les fille si tu veux en discute et avoir plus de presition tu peux me trouver sur facebook mon adresse est stephanie crivello

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