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Epidermolysebulleuse, vous connaissez?

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  • Epidermolysebulleuse, vous connaissez?



    Bonjour,

    Atteinte de cette maladie de peau, sous sa forme simple, je serai ravie d'échanger avec d'autres personnes elles-mêmes malades ou ayant qq'1 dans leur entourage proche.

  • Personne qui connaît? :triste:



    on est quand même 50000 en France à en souffrir m'a t on dit à l'hôpital St Louis...

    tant pis

    Commentaire


    • Personne qui connaît? :triste:
      Eb simple connais tres bien



      bonjour je suis nouvelle sur ce forum et je recherchais des discussion sur l'EB ma fille est atteinte d'une forme simple nous ne savons pas encore qu'elle est sa forme exacte.avant sa naissance je ne savais meme pas qu'une telle maladie existée ce n'est pas tout les jours facile pour ma puce car cette maladie est vraiment douloureuse et l'empeche de vivre normalement. si tu as mon message je serai vraiment ravi de discuter avec toi peut etre que tu pourrais me donner des conseils car mon mari et moi nous ne sommes pas atteints et nous ne savons pas vraiment ce que peut ressentir notre fille(elle a six ans) a bientot j'espere

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2005-082007-01

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