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Symptômes très intrigants et maladie rare :triste:

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  • Symptômes très intrigants et maladie rare :triste:




    J'ai des symptômes très rares et pas très rassurants. Si vous avez connu une personne ayant présentés les mêmes symptômes , je vous en serais très reconnaissante de m'en faire part. Merci d'avance à tous pour vos témoignages ou vos suggestions.

    Température corporelle très basse et très fluctuante, bradycardie très sévère et intermittente et visage qui a perdu toute élasticité, peau du visage très flasque qui donne me donne une apparence monstrueuse si je baisse la tête :-( ou si je me penche sur un côte car la bouche et le nez semblent alors déformés :-( suivant aussi le mouvement, la peau du visage semble ne plus être fixée au visage comme si elle n'avait plus d'attache :-( et pendouille me faisant un double voire un triple menton. Femme âgée d'une trentaine d'années. :,( Aucun soutien du corps médical qui fuit ou ment effrontément :> comme c'est souvent le cas dans ce genre de maladie :<








  • Personne qui connaît? :triste:
    Merci geraldine



    pour ton soutien, je pense que c'est la cutis laxa

    Commentaire


    • Merci geraldine
      Cutis laxa



      bonjour hélène,
      j'ai rencontré plusieurs personnes atteintes de cutis laxa, au cours de diverses réunions (j'ai moi meme une maladie rare).
      Je ne peux que vous conseiller de contacter la présidente de l'asso cutis laxa internationale, Mme Boiteux qui vous orientera vers une consultation médicale " à la hauteur"..
      je n'ai pas le numéro de tél de l'asso, mais le mail de la présidente est:
      MCJLBoiteux@aol.com
      ou alors la secrétaire Mme Fournier:
      n.fournier1@tiscali.fr
      Bon coyrage a vous

      Commentaire


      • Cutis laxa
        Merci



        beaucoup, je n'étais pas venu depuis quelques jours

        Commentaire

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