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Syndrome de marfan

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  • Syndrome de marfan



    Salut! Je cherche a avoir le témoignage de personnes qui ont eu des enfants et qui ont le syndrome de Marfan ou dont le conjoint est porteur de cette maladie (ce qui est mon cas). Nous sommes un jeune couple et voulons avoir des enfants, mais avec cette maladie le risque de transmission est de 50%! De plus, les conséquences de Marfan peuvent être très graves. Alors, quelle a été votre décision au moment de la conception de bébé? Avez vous fait un diagnostique pré-implantatoire (est-ce que c'est possible pour la maladie de Marfan?) ou bien est-ce que vous avez décidé de concevoir un enfant naturellement?

    Merci pour vos réponses.
    A



  • Une asso
    http://www.vivremarfan.org/

    Commentaire


    • Petits éléments de réponse



      Bonjour,

      Je crois que j'arrive un peu tard dans la conversation. Je tente le coup quand même.
      J'ai 26 ans, je suis atteinte du syndrome de marfan. Je n'ai pas encore eu l'occasion d'avoir des enfants mais j'ai déjà été amené à me poser la question de savoir si je ferais ou non un jour appel au diagnostique pré-implantatoire qui est possible pour la maladie de marfan, pour peu que l on ait identifié le gène malade.
      Voilà une question très complexe. Il est difficile d'apporter un avis alors qu'on est soi-même porteur du gène malade : bien évidemment, même atteinte du syndrome, mon dieu que j'aime être là! Quelle misère de penser qu'aujourd'hui je ne passerais peut-être pas à travers les filets du diagnostique pré-implantatoire!

      Cela étant je ne peux pas me limiter à cette réaction spontanée. Je ne suis pas sûre de ne pas avoir moi-même un jour recours à ce diagnostique.
      - pour endiguer la maladie, et éviter à mes enfants d'avoir à faire de choix difficile plus tard
      - pour éviter tout risque de culpabilité par rapport à un éventuel enfant malade
      - pour ne pas ajouter encore à la fréquentation des hôpitaux

      Ce à quoi je réponds :
      - qu'est-ce qu'être parent? Comment accueille-t-on un enfant auquel on demande de ne pas être malade ?
      - le diagnostique pré-implantatoire est-il réellement justifié au regard de la gravité de la maladie (tout le débat sur l'eugénisme)?

      Je reste à votre disposition si vous désirez que nous poursuivions cette discussion plus avant. C'est un peu court un si petit message pour un sujet si vaste.

      Commentaire


      • Petits éléments de réponse
        Merci



        Pour ton témoignage. Je me permets de te tutoyer car nous avons quasiment le même âge. J'ai 28 ans et mon mari aussi.
        Mon mari et moi nous avons déjà beaucoup réfléchi au sujet du diagnostique pré-implantatoire. Le syndrome a été diagnostiqué chez lui à la suite d'une dissection aortique. Puisque c'est mon mari qui est porteur du syndrome, je lui ai laissé prendre la décision finale: diagnostique pré-implantatoire ou pas. Après tout, il est porteur du gène malade depuis sa naissance et avait une vie parfaitement normale jusqu'à ce que les complications associées au syndrome n'apparaissent. Et bien il préfère passer par le diagnostique pré-implantatoire car le sentiment de culpabilité serait bien trop lourd à porter si nous avions un enfant malade. Mon mari a eu de nombreux problèmes de santé ces 3 dernières années, de nombreux séjours à l'hôpital pour des pneumothorax à répétition, des douleurs au dos, le pire a été la dissection aortique. Autant dire qu'il a eu bcp de chance de s'en sortir. Notre choix a été motivé par le fait que nous préférons éviter à nos futurs enfants les complications qui peuvent survenir avec cette maladie, et elles peuvent être terribles! J'ai failli perdre mon mari à cause de cette dissection aortique, je ne veux pas risquer de perdre un enfant pour les mêmes raisons. Son père et ses frères ont eux aussi une dilatation aortique et sont suivis par un cardiologue.
        Bien sûr, la maladie, que ce soit le syndrome de Marfan ou autre, est imprévisible. Elle peut entrer dans nos vies à n'importe quel moment. J'ai perdu mon frère qui est décédé à la suite d'une myocardiopathie. Je préfère prendre un maximum de précaution pour éviter une maladie génétique à mes enfants. Malgré tout, ce choix n'est pas facile à faire, car tout enfant est un don de la vie, le plus beau cadeau que la vie puisse nous offrir. Je ne vois pas le diagnostique pré-implantatoire comme une technique pour avoir un enfant parfait, mais comme un moyen d'offrir une certaine qualité de vie (et de santé) à mes futurs enfants, pour qu'il n'aient pas à subir toute leur vie les désagréments associés au syndrome: pas de sport de contact, déformations squelettiques, troubles de la vue, problèmes cardiaques, sans parler du risque de dissection aortique, qui est encore plus élevé chez la femme enceinte.

        J'ai été longue. Mais ça fait du bien de pouvoir parler avec quelqu'un dans la même situation, les cas sont rares.

        A

        Commentaire


        • Marfan



          bonjour je m'appel angélique , j'ai 19 ans et j'ai appris que j'etais marfan en 1990. Moi personnellement j'ai pris la décision de ne pas avoir d'enfant mais d'en adopter un. Je trouve que faire un enfant dans notre situation est un risque de lui donner la maladie. Moi personnellement je souffre enormément de cette maladie et c'est pour cela que je ne ferais pas d'enfant. Mais chacun a son opinion a se sujet.

          J'espère vous avoir aider . Ne me jugez pas.

          PS= désoler pour les fautes.

          Commentaire


          • Marfan
            Merci angélique



            pour ton témoignage. Pour moi c'est important de savoir ce que d'autres personnes pensent à ce sujet. Chacun a son opinion, personne ne te jugera pour ça. Ma belle-soeur est porteuse du syndrome de Marfan. Elle a 25 ans et dit qu'elle n'aura probablement jamais d'enfants. Comme toi elle préfère adopter. D'ailleurs elle élève une petite fille depuis 2 ans en famille d'accueil et va l'adopter.

            Je te souhaite bon courage.
            Marlene

            Commentaire


            • Marfan
              Merci angélique



              pour ton témoignage. Pour moi c'est important de savoir ce que d'autres personnes pensent à ce sujet. Chacun a son opinion, personne ne te jugera pour ça. Ma belle-soeur est porteuse du syndrome de Marfan. Elle a 25 ans et dit qu'elle n'aura probablement jamais d'enfants. Comme toi elle préfère adopter. D'ailleurs elle élève une petite fille depuis 2 ans en famille d'accueil et va l'adopter.

              Je te souhaite bon courage.
              Marlene

              Commentaire


              • Merci
                Hou une réponse!



                Vraiment merci pour cette longue réponse. Je suis extrêmement touchée par la fait que tu aies laissé ton mari prendre la décision. J'imagine comme elle peut être difficile pour une personne qui n'est pas atteinte.
                Je comprends tout à fait ce choix et il est très intéressant pour moi d'avoir ce point de vue.
                Je me rends compte que je relativise terriblement, et peut-être encore trop aujourd'hui, les implications de la maladie.
                Je pense que cela est du au fait que mon père était lui-même porteur de la maladie et que j'ai pu le voir vivre relativement bien. Je dis "relativement" parce qu'il avait lui-même été opéré, il y a de cela plus de 20 ans. L'opération était à l'époque beaucoup plus risquée mais bon il avait une vie "normale". Il est décédé aujourd'hui mais pas des suites de la maladie.
                Bref je n'ai pas été la première diagnostiquée et le syndrome ne m'a jamais été présenté comme une maladie grave. Je crois que c'est aujourd'hui seulement, maintenant que je surfe sur le net que je prends conscience de ce que cela peut impliquer. C'est aujourd'hui seulement que je m'interdis de faire de l'escalade (je n'y perds pas grand chose, n'ayant jamais été une grande sportive), que je prends garde à ne pas porter trop lourd, que je m'inquière lorsque le contrôle chez le cardiologue approche.
                Alors quoi? ai-je seulement bien fait de venir surfer sur le net?
                Les élements d'information que je puise dans ton mail me font penser que je n'ai peut-être pas tout à fait à le regretter.







                Commentaire


                • Grossesse et marfan



                  Bonjour,
                  Je me pose les mêmes questions que toi... j'ai 26 ans et je suis Marfan.
                  Je ne sais tjs pas si j'aurais un enfant mais mon généticien m'a rassuré... Lors de grossesse marfan, il faut savoir qu'effectivement il y a 50 % de chance que le bébé soit egalement marfan, que la grossesse est suivie rigoureusement. des examens cardiaques tous les 3 mois sont à prevoir.

                  Commentaire


                  • Sgh



                    slt,j'ai 32ans je suis atteinte du syndrome de marfan et j'ai 2 enfants un est lui aussi attein du syndrome de marfan mais pas l'autre . Moi je pense que tu devrai envisagé d'avoir des enfans il y a un risque qu'il est la maladie mais bon.apres si tu veux pas un enfant malade: adopte .on peut pas savoir si l enfant sera malade a l'avance

                    Commentaire


                    • Re: Syndrome de marfan

                      Je ss marfan aussi

                      Bj je ss marfan aussi et commence les essai bb, qu en est il pr vous depuis ? Des nouveaux essayeurs ?

                      Commentaire


                      • Re: Syndrome de marfan

                        Bonjour, 18 ans, ayant Marfan avec une aorte un peut trop grosse, un coeur qui bat trop vite, un genou qui pose beaucoup de problème et des poumons abîmer, je vis pourtant très bien, j'ai aussi une scoliose avec un spondylolisthésis. Malgré ma douleurs constante, je ne peux avoir de médicament et tant mieux, je préfere supporter la douleur que me défoncer au médoc et avoir des effets secondaire..
                        Jai aussi le syndrôme d'arnold Chiairi, une malformation du cerveau. Et sur ment a parement d'autre maladie et elles sont toutes rares et pourtant je vie très bien, profite et fais se que je veux. Si je prend un médicament ça peut abimer le reste de mon corps.
                        Moi ma mère pleures à la moindre de mes douleurs et sa saoule vraiment beaucoup, mais sa sert à rien,ça ne te guérira pas, ni soigneras les personne que tu aime. Juste prendre les bons geste et voir de bons spécialiste, c'est tout. Sois tu es fort et t'avance grandi ou sois tu deviens faible et tu fais plus rien de ta vie... Donc conseille, on s'en fou Marfan, arnold Chiari et tout le bordel, tant que tu prend soin de t'as santé pas besoin de s'inquièté...
                        Bonne continuation à tous et surtout soyez fort.. On ne vie qu'une fois et profiter avec les personnes qu'on aime !

                        J'ai surment dis,n'importe quoi pour vous, mais je le pense...
                        Bonne journée ....

                        Commentaire


                        • Re: Syndrome de marfan

                          bravo pour votre témoignage
                          Dr Sophie D'AGUANNO,
                          Médecine générale,
                          N° RPPS: 11000 14 463 83
                          Cet avis ne peut en aucun cas se substituer à une consultation médicale.
                          Pour plus de précisions, rendez-vous sur .France Médecin.

                          Commentaire


                          • Re: Syndrome de marfan

                            Bonjour à tous,

                            Je profite de ce topic ouvert pour poser ma question qui peut sembler légère mais je préfère prévenir que guérir !

                            J'ai 38 ans et j'ai appris que récemment que j'avais le syndrome de Marfan, du coup, j'ai vécu normalement sans me poser de questions et tout va bien, j'ai même eu une fille.

                            Ma question est la suivante : Je ne prends pas encore de béta-bloquants mais j'aimerais savoir si les baies de Goji sont une bonne idée ou cela risque d'empirer le problème aortique avec ou sans les béta-bloquants d'ailleurs.
                            Le Goji a plein de vertus, excellente pour la santé, la vision etc...mais comme elle agit au niveau du coeur,..

                            Merci pour vos réponses.

                            Commentaire


                            • Re: Syndrome de marfan

                              Merci docteur.

                              Je me doute bien que ça ne va pas le guérir, ma question était surtout sur l'aggravation potentielle.

                              D'autres avis ? Aucune contre-indications alimentaires, pamplemousse ? Probiotic ?

                              Commentaire

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