publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Purpura rhumatoïde

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Purpura rhumatoïde



    Je suis triste.Ma fille a un Purpura Rhumatoïde qui a démaré mercredi.Quelques petits boutons rouges au niveau des pieds et mollets, puis une grosse plaque à la cheville,et quelques heures plus tard tout a gonflé, au point de ne plus pouvoir marcher tellement elle avait mal (elle a 4 ans).Direction les urgences où ils m'ont expliqué ce qu'elle avait.Elle va devoir rester coucher des semaines...Ce matin, c'est les coudes qui sont touchés( les genoux, hier).J'angoisse à l'idée qu'elle doive rester coucher des mois, que les reins soient touchés.le suivi est très strict.
    J'aurai besoin de témoignages pour me rassurer.


  • Ma fillea eu cette affection



    à l'âge de 7 ans.

    elle n'a été enfermée que 6 semaines mais elle a vraiment souffert. les médecins ne m'avait pas dit que c'était une maladie qui serait longue mais qu'elle était bénigne sauf en cas de complicatons

    j'ai regretté que personne ne me dise que ce seraitlong car j'aurais loué un fauteuil roulant pour pouvoir la sortir

    elle était couverte de ses boutons rouges sur les membres et toutes les articulations avaient pris du volume ; au niveau de suivi médical ma fille n'a eu que des analyses d'urine quotidiennes.

    Commentaire


    • Ma fillea eu cette affection
      Purpura



      bonjour moi mon garçon a aussi eu cette maladie au mois d'octobre il ete hospitalise pendant 4jours les docteur mon dit qui doit reste couche au minimum 3semaines puit il et reste au repos plus de 1mois .
      au niveau suivi medical il doit fair des analyses d'urine tout les mois et une prisse de sang .les doct mon dit que cette une maladie benigne et jespere que c vrai parceque cette maladie et vraiment casse pieds .

      Commentaire


      • Purpura
        Oui c'est casse pied....



        Mais il n'y a aucune conséquence à long terme. ma fille (citée ci-dessus) a maintenant 19 ans et n'a eu aucun autre problème de santé alors que 10 années ont passé et cela n'a pas affecté sa croissance.

        Commentaire


        • Oui c'est casse pied....
          C vrais que c une maladie bénigne pour ceux qui ne l'ont pas



          j'ai 21 ans et je soufre d'une purpura rhumathoide depuis déja2ans.
          c hyper dépressant surtout que je suis du genre actif et que là e suisq forcée de rester alongée tout le tepmps en plus aec mes études c pas trés pratique non plus, sachant qu je suis étdiante en licence.
          ce qui est grav en fait c les sympomes: les douleures abdominales, le vertige, la nausée, et puis le sang dans les urines
          cela pousse parfois a la dépression surtout qe les immunossupresseures ont eux aussi des effets secondaires trés dangeureux.
          mais bon la vie continue e il nous faut toujours espérer qu'un jour tout cela ne serais qu'un mauvais souvenire

          Commentaire


          • C vrais que c une maladie bénigne pour ceux qui ne l'ont pas
            Maladie handicapante



            Ma fille de 9 ans a contracté cette maladie voici 2 ans et comme vous tous je recherche des contacts et des conseils afin de l'aider à mieux vivre ces crises qui s'éternisent.
            Le rhumatologue que nous avons consulté à l'hôpital reste optimiste car la bonne nouvelle est qu'il s'agit d'un purpura bégnin selon ses dires puisque d'après les résultats nous savons ce qui est à l'origine des crises. Il s'agirait d'un anticorps qui réagit de manière anarchique .J'aurai aimé savoir comment vous le vivez dans votre scolarité et comment vous faites pour gérer vos absences.

            Commentaire


            • Bonsoir



              je suis contente de voir que j'ai quelques témoignages.
              Ma fille est finalement restée coucher 3 semaines, ce qui est beaucoup moins long que la plupart des personnes qui l'ont catracté.On doit surveiller ses jambes pendant 6 mois, mais tout va bien.Le médecin ne voulait pas qu'elle reprenne le sport (mais pour 3/4 h de gym, je me suis dis qu'elle faisait pire dans la coure de récré),donc elle reprit le sport et pour l'instant tout va bien.Elle continue à faire ses bandelettes urinaires, on voit qu'il y encore des protéines mais il n'y a aucun symptome.Voilà, je pense que c'est fini mais on reste vigilant.

              Merci beaucoup pour vos témoignages.

              Séverine

              Commentaire


              • Purpura rhumatoide



                MA FILLE 7 ANS VIEN DE CONTACTE CETTE MALADIE ET JE NE SAIS QUOI PENSER.A KELLE MOMENT DOIS JE COMMENCER A M INQUIETER REELEMENT EN FIN DE COMPTE?MERCI DE ME REPONDRE JE COMMENCE A STRESSER

                Commentaire


                • 6 mois...



                  Bonjour,
                  J'ai 24 ans aujourd'hui, et j'ai été atteinte par cette maladie en 1990. Elle a durée 6 mois. 6 mois allongés.
                  Aujourd'hui tout va bien, mais j'ai quelques conseils à donner aux mamans.
                  Ne cèdez pas à tous les caprices de vos petits bouts! Cette maladie peut effectivement s'avérer longue et l'incompréhension de l'entourage fait que votre enfant n'aura plus la visite de tous ses copains, même si cette maladie n'est pas contagieuse. Aidez le à pouvoir s'intégrer facilement socialement parlant.
                  Attention aux corticoides! Le régime sans sel doit être bien tenu! ma mère ne l'a pas trop fait, résultat je suis passée de 30 kg à 43 kg en l'espace d'un mois.Etre allongé et inactif n'aide pas. Faire un taille 44 à 8 ans n'est pas agréable.
                  Si votre enfant est couché pendant plusieurs mois, il lui faudra une rééducation complète. J'ai dû réapprendre à marcher, courir, sauter... mais tout reviens!
                  Ce n'est certainement pas la maladie la plus grâve du monde... mais le fait de ne pas savoir quand ça ira mieux est difficile. Vivez au jour le jour! Chaque jour qui passe est un jour de moins à être malade. C'est une certitude. C'est avec beaucoup d'amour que nous avons traversé cette épreuve en famille, et celà m'a aidé à forger mon caractère! c'est une expérience hors du commun, mais il n'y a pas de séquelle!

                  Commentaire


                  • Courage!



                    J'ai 18 ans et j'ai eu le purpura rhumatoïde il y a prés d'un an! Mon médecin m'a dit que pour que mes reins soient atteint il fallait que je saute beaucoup. Il faut vous dire que ce n'est qu'une mauvaise période. Pour ma part, la maladie a duré plus de 5mois mais cette maladie disparait plus vite chez l'enfant.J'espère pour vous que cela va durer quelques semaines au maximum.Surveillez lui ses urines à l'aide de bandelette et surveillez aussi ces nombres de plaquettes de sang. Si vous restez près d'elle et que vs faites attention qu'elle ne saute pas ça devrait aller! PLUS votre fille se repose, PLUS courte sera cette période! c'est surement plus facile à dire qu'à faire (vu son age) mais...COURAGE!!!

                    Commentaire


                    • Courage!



                      mon fils qui a maintenant 23 ans et qui est un grand sportif et sapeur pompier a souffert de 2 acces de purpura rhumatoïde. la première à l'âge de 3 ans.l'essentiel il est vrai est qu'il reste au repos,il est resté allongé 3 semaines la première fois et 2 la seconde fois.il avait des petites plaques rouges-violacées,des chevilles jusque sur les fesses.en fait tout s'est bien passé et il n'y a eu aucune consequence majeures.etant infirmière j'ai beaucoup angoissé,parce qu'on pense toujours au pire.mais rassure toi,elle ne restera peut être pas alitée des mois,et les signes peuvent regresser très vite.je te souhaite bon courage,car les faire rester tranquils à cet âge là ce n'est pas évident(j'ai retrouvé le mien, alors que,hospitalisé, l'infirmière lui avait mis les barrières de son lit pour qu'il ne se lêve pas, en train de faire le cochon pendu sur la barrière pour récupérer son nounours tombé à terre..)et tu vois...ni ses reins ni les intestins et autres organes n'en ont souffert..pourtant dans cette position..bref ne t'angoisse surtout pas, tout risque de rentrer dans l'ordre très rapidement.cordialement.

                      Commentaire


                      • C vrais que c une maladie bénigne pour ceux qui ne l'ont pas
                        Purpura



                        Bonjour!

                        J'ai 26 ans et moi aussi je suis touchée par le purpura rhumatoide depuis maintenant 1 an et demi et on ne peut pas dire que ce soit mieux..

                        J'ai suivi un traitement immunosuppresseur de 7 mois accompagné de corticoides et tout plein d'autres médocs.

                        Après ces 2 mois, j'ai rechuté 2 semaines après suite à une rhino et gastro que j'ai enchainés..

                        Bref, on me remet mon traitement.. je voulais savoir où tu en étais d'après ton msg.. on est un peu dans le meme cas.
                        Cela fonctionne t-il pour toi??
                        sur les forums on parle beaucoup de repos tout simplement, mais je n'ai jamais eu d'arrêt.. est-ce peut-être la solution??

                        J'espère pouvoir créer des soutiens mutuels..

                        A bientôt peut-être!

                        Morgane

                        Commentaire


                        • Mon fils de 2ans a le pupura rhumatoide



                          bonjour j ai apris que mon fils avais la maladie purpura rhumatoide (bizar maladi) moi on a cru quil cette foule la cheville au depar par files du temps sa ete les main et lotre cheville en suite les coude la haujour d huit se son teticule gonfle et bleu les deux jambe en suite rende vous a l hopitale tous les jeudi pendans 1 moi (dur dur a vive)ten que les rein ne son pas touche sa sera bon mai je reste solide pour se petit bou de chou moi je suit dans le loire j aimere trouve une maman ou prendre contac avec vous pour se soutenie mon fils a la maladie que de puis 2 semaine si vous voule mon adresse et thion.vanessa@neuf.fr

                          Commentaire


                          • Bonjour



                            J'aurais souhaité avoir plus d'infos sur l'évolution du purpura de votre fille (vu qu'à priori votre message date d''il y a 6 mois). j'ai une petite fille de 6 an 1/2 qui a déclenché cela ce week end. hospitalisée 3 jours, de retour à la maison lundi soir. j'angoisse aussi à savoir comment va évoluer (ou non ) cette maladie et comment gérer les poussées. car l'hopital me l'a rendu avec peu d'infos. j'ai pris contact avec le médecin traitant, mais le sentiment qu'il ne cerne pas à 100% cette maladie. ce qui les (les médecins) inquiete principalement sont les reins , je pense. Elle a actuellement des proteines ds les urines et il faut surveiller. mais je me demande si elle va pouvoir faire la rentrée scolaire en sept (elle rentre en CE1), si ns allons pouvoir partir en vacances ds un mois, si elle va faire plrs poussées ou non ds l'année et cmt gérer cela. Je vous remercie de pouvoir partager votre vécu et m'apporter vos témoignages.

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Bonjour



                              j aurais aimé savoir comment évolue la maladie de votre file car nous avons connu cette maladie avec mon fils qui avait 6 ans a cette époque et depuis 1 an elle ait toujours présente surtout au niveau de ses articulations et il a également des traces dans les urines(jusqu a la 4éme couleur de bandelette) en continu.il a aussi par moment mal au ventre et il ait trés fatigué!
                              il a été hospitalisé 1 semaine quand sa maladie ait aparue (juin 2008)et depuis les médecins ne lui donne rien ils nous disent qu il n ya rien a faire aucun traitement aucun examen sanguin que du dolipranne qui ne lui fait rien a force !
                              c est trés dur de le voir grandir en souffrant sans pouvoir faire quelques chose donc j ais monté un dossier pour avoir rendez vous avec un pédiatre a l hopital nécker pour avoir encore un autre avis mais sa sera le pédiatre qui étudira son dossier qui me dira si je peux l emmener a nécker car on ne peut pas avoir un rendez vous comme on veut la-bas malheureusement !!!
                              Les pédiatres qui lont vu nous ont dit que la maladie peut le tenir jusqu a l age de 14 ans !!
                              merci a tous ceux qui pourront me laisser leurs témoignage

                              Commentaire


                              • Purpura rhumatoide je te hais !



                                Bonjour,

                                Mon fils a un purpura rhumatoide depuis 14 jours. Cela a commencé par des petits boutons rouges puis nous sommes allés aux urgences car ses chevilles, genou et le dos du pied etaient enflés. Sur le coup on a pensé à une allergie.
                                Aux urgences, l'interne nous a dit que cela montait pas que c'etait localisé aux genoux, chevilles et bien surprise 3 jours après le début il s'est plaint de douleurs au crane j'ai tel à mon médecin qui m'a dit aussi pareil c'est peu etre une migraine mais il peut pas avoir d'oedemes en haut ! 8 jours après il se reveille avec un gros oedeme sur le front !! le dos de ses mains sont enflé aussi. Retour aux urgences, le pediatre a dit à l'interne ( il s'est pas deplacé urgence plus importante) que CELA PEUT MONTER AU CRANE qu'elle en avait deja vu !! Nous sommes repartis "rassurer" ! ses douleurs au niveau du cuir chevelu n'etaient pas de la comedie !
                                Il faut savoir que le purpura rhumatoide lors de sa poussée cutanée peut entrainer des oedemes aux etremités du corps : dessus des mains, des pieds, mais aussi du front cuir chevelu au niveau des lombaires et plus terrible sur les testicules des garçons. Les oedemes duent à la poussée durent 2 jours voir 3 trois. Ensuite cela s'ajoute les problemes au niveau des articulations : cheville, genoux coude voir poignets qui eux durent plus longtemps.
                                Ajouter à cela ( comme si cela ne suffisait pas !) il faut rajouter les problemes intestinaux, douleurs abdo, sang dans les selles et les problemes renaux !

                                Certains vont vous dire que les enfants peuvent bouger aller à lecole normalement dans la mesure ou il y a pas de douleurs d'autres preconisent le repos strict !
                                Pour mon fils le moindre mouvement declenche une poussée et donc des oedemes impressionant par conséquent nous lui avions demander de rester le plus possible assis ou allongé. Etre alité ne reduit pas la durée de la maladie mais elle permet de l'endormir et diminuer les symptomes. Nous sommes seulement à 15 jours dimanche on nous parles de 3 semaines, un mois voir plus ! c'est le flou totale seule dieu le sait !!
                                Bon courage à vous les mamans et petits loulous touchés nous pouvons echanger sur ce forum afin de nous entraider parceque face à cette maladie soit disant benigne il y a pas grand chose a faire

                                Commentaire


                                • Pupura rjumatoïde



                                  Pour vous rassurez.
                                  Mon copain à un pupura rhumatoïde depuis l'age de 11 ans.
                                  Il en a 20 aujourd'hui, il n'a pas gueri de cette maladie et les medecins lui ont clairement dit qu'il ne guerirais jamais. Cependant avec son traitement cette maladie est invisible.
                                  Elle a été decouverte car il fesais des systites a répétition, et urinais du sang. On a decouvert qu'il avai un rein qui fonctionnais très mal.Aujourd'hui il a un traitement a base de corticoïde, et la corticoïde ayan des effets secondaire sur sa tension il a dautre medicament pour reguler justemen sa tension.
                                  Quand il prend bien ses medicament il n'y a aucuns problemes.
                                  Il vit normalement, il a 20 ans fais du sport, travail, sort ...
                                  Son pupura ne lempeche plus de rien.
                                  Meme si la maladie et ses traitemen font peur. Il ne faut pas perdre confiance, l'habitude se fera, et cette maladie peut devenir completement secondaire.
                                  Bon courage.

                                  Commentaire


                                  • Purpura rhumatoide je te hais !
                                    Comment a évolué le purpura de votre fils.



                                    Bonjour,

                                    Votre fils s'est-il bien rétabli et quel âge avait-il au moment de son purpura.

                                    Notre fils de 3 ans est actuellement au chu pour un purpura rhumatoïde depuis 10 jours. Il allait mieux de puis hier et ce midi, il fait de nouvelles poussées donc nouvelles douleurs donc prolongation du séjour. D'autant plus que ce n'est pas la première fois qu'il déclare un purpura, il en a déjà fait un à l'âge de 14 mois et ça avait duré 15 jours à l'hôpital avec oedème et douleurs et 2 mois ensuite à la maison avec des douleurs aux articulations. Une douleur tellement intense que les médecins l'ont mis sous morphine.
                                    Que savez-vous de votre côté sur cette maladie, est-ce que l'on vous a dit qu'il pouvait y avoir des récidives? Nous allons essayer de faire magnétiser notre fils mais sans aucune garantie. c'est vraiment une sale maladie, c'est trop difficile de voir des nos enfants souffrir autant. Si vous voulez qu'on continue à échanger sur cette maladie ce sera avec plaisir car c'est rassurant de ne pas se sentir isolés.

                                    Commentaire


                                    • Purpura rhumathoide



                                      bonjour ma fille age de 3 ans a eu un purpura rhumatoide au mois d octobre 2011 .elle a ete hospitalise pendant 4 jrs car elle souffrait trop au niveau digestif surtout la nuit des crises d abdomen atroce le seul remede etait des corticoides par transfusions suite a l hospitalisation les maux de ventres st partis .mon enfant devait rester allite pour evite l eruption de plaques et repos total pour ne pas avoir mal aux articulations.pas facile pour un enfant de 3 ans...
                                      mais la guerison de cette maladie et le repos total
                                      depuis elle va tres bien tte les semaines on lui surveille ses urines et elle est suivi a l hopital ts ls deux mois.
                                      je vous conseille de ne pas hesiter a emmener votre enfant a l hopital si vs voyer qu elle souffre trop.
                                      allez courage c est une maladie qui est impressionnante et longue mais qui se guerrie;
                                      bon courage et enorme soutien a la petite fille

                                      Commentaire


                                      • Purpura rhumathoide
                                        Désespérant



                                        bonjour, notre fille de 5 ans a un purpura rhum. depuis 1 semaine, et on galère...pas d'atteinte rénale, mais de grosses manifestations cutanées et articulaires, pas trop de douleurs digestives pour l'instant...là on est un peu démoralisées; ça fait du bien de voir des messages qui nous donnent du courage!

                                        Commentaire


                                        • Désespérant
                                          Il faut juste être patient...



                                          Bonjour,
                                          Nous avons déjà traversé deux épisodes de purpura rhumatoïde, notre fils en a fait un à l'âge de 14 mois avec une guérison totale au bout de 15 jours d'hospitalisation et un deuxième en mai dernier à l'âge de 3 ans avec encore 15 jours d'hospitalisation et des complications rénales par la suite, traitement sous corticoïdes pendant 6 mois avec régime sans sel, sans sucre. dur dur pour un petit bonhomme de 3 ans mais désormais tout est fini, juste une analyse d'urine à faire tous les mois et une visite au CHU tous les 6 mois si tout va bien auniveau des résultats. Si ça peut vous rassurer ces épisodes d'hospitalisation sont beaucoup plus marquants pour les parents que pour les enfants, nous concernant, notre fils ne rechigne jamais à venir aux visites mensuelles au chu, il n'en garde pas un mauvais souvenir malgré les perf, les multiples examens. c'est une maladie impressionante mais comme je le dis dans l'objet de mon message, il faut savoir être patient et tout finit par rentrer dans l'ordre. Le plus difficile à supporter c'est la douleur, notre fils a été sousmorphine pendant 15 jours et encore des douleurs intenses au retour à la maison et ... est dur de voir son enfant souffrir, psychologiquement surtout. Gardez le moral, dans quelques mois, ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

                                          Commentaire


                                          • Il faut juste être patient...
                                            Merci



                                            Merci pour ton message, c'est vraiment réconfortant de lire des messages rassurants, ça nous fait beaucoup de bien; déjà 10 jours, et ce soir c'est à nouveau des plaques sur les jambes et les coudes...

                                            Commentaire


                                            • Merci
                                              Hospitalisation



                                              Notre puce est hospitalisée depuis hier, 12 jours après le début de son purpura; elle avait de terribles douleurs digestives; ils ont passé une échographie et il y a bcp de plaques de purpura dans ses intestins; son bilan de coagulation est perturbé , donc perfusions, arrêt de l'alimentation par la bouche, et prises de sang quotidiennes ( très difficiles pour notre filles...); sinon maintenant elle souffre bcp moins et nous sommes soulagées qu'elle soit hospitalisée; on espère juste que ça ne va pas durer encore plusieurs semaines; on croise les doigts; c'est un moment difficile pour notre petite famille:-(((

                                              Commentaire


                                              • Il faut juste être patient...
                                                Courage il faut etre plus fort que la maladie



                                                bonjour,
                                                Je viens de lire votre nouveau message et ça me fait revivre ce que l'on a vécu en mai dernier avec notre petit bonhomme. Il faut que vous soyez courageuse car de toute façon vous en viendrez à bout de cette maladie c'est certain mais ça peut prendre bcq de temps surtout si elle fait des complications. Notre petit bonhomme avait lui des complications au niveau des reins et a eu un traitement de mai 2011 à décembre 2011 donc vous voyez qu'on en est juste sorti mais une fois que toutes les plaques seront sorties, il faudra juste un traitement longue durée pour les faire disparaitre toutes. Je suis de tout coeur avec vous et faites confiance au personnel soignant, ils ont l'habitude même si ils ne peuvent pas toujours rassurer comme on le voudrait car en effet, cette maladie évolue différemment selon les sujets. a bientôt

                                                Commentaire


                                                • Purpura rhumatoide



                                                  bonjour je me presente je m appelle anick j ai un fils de 7 ans qui lui aussi a fait un purpura rhumatoide suite a un vulgaire rhum pareil boutons, et surtout survellance des selles et de l urine 2 fois par semaine, peu d information sur cette maladie qui soit disant est benigne et frequente chez les garcons de 7 ans j en avais jamais entendu parler, tout arrive il faut surtout surveiller l urine pour les proteines, et la tension de l enfant moi je vais au medecin une fois par semaine et j analyse les urines deux fois par semaine moi aussi je suis tres inquietes des suites de cette maladie, pour le moment les boutons sont partis mais je sais que cela peut revenir :-(

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X

                                                  publicité