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Mamam muco

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  • Mamam muco



    en juillet j ai accouche d une petite fille qui n a pas la muco heureusement.par contre moi ma maladie s agrave. j aimerais savoir si d autres mamans muco connaissent se probleme.merci

  • Des renseignements svp ??



    bonsoir,

    je ne peut pas vous apporter d'informations complémentaires.
    ma cousine, 17 ans à la mucovisidose, et je recherche des blogs sur internet, ainsi que des témoignages pour elle. concernant la vie d'une personne muco et de leur façon de vivre dans l'avenir.
    Elles se pose beaucoups de questions sur ce qui se passeras plus tard, comment sa maladie va évoluer, ....

    merci d'avance.

    et bon courage dans votre recherche.

    amicalement.

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    • Des renseignements svp ??
      Muco



      je suis la maman d'une petite muco de 12et demi,le probleme c'est que dans la muco aucune forme n'est identique et donc pour donner des conseils sur l'avenir ce n'est pas facile car j'ai connu des tas de muco certain sont decede a50ans et d'autre a 11 13 15 25ans ce n'est donc pas evident de donner des conseils ne jamais baisser les bras je crois que c'est ca le plus important mais dit lui que si elle fait ses soins et qelle a une bonne hygiene de vie !!!! bon courage pour le vivre au quotidien je sais que c'est tres dure courage a ta cousine et bravo a toi de t'inquietee pour elle a bientot

      Commentaire


      • Des renseignements svp ??
        Muco



        je suis la maman d'une petite muco de 12et demi,le probleme c'est que dans la muco aucune forme n'est identique et donc pour donner des conseils sur l'avenir ce n'est pas facile car j'ai connu des tas de muco certain sont decede a50ans et d'autre a 11 13 15 25ans ce n'est donc pas evident de donner des conseils ne jamais baisser les bras je crois que c'est ca le plus important mais dit lui que si elle fait ses soins et qelle a une bonne hygiene de vie !!!! bon courage pour le vivre au quotidien je sais que c'est tres dure courage a ta cousine et bravo a toi de t'inquietee pour elle a bientot

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        • Avoir de tes nouvelles?



          j'ai connue une muco qui a une un enfant il y a 30ans son etat c'etais a l'epoque degrader elle a eu des hauts et des bas mais tu vois elle a eu la chance de vivre jusqu'a 55ans comment te sent tu au jour d'aujourd'hui? ma fille a 12et demie et son reve et d'avoir un enfant un jour tu a realiser son reve alors ne baisse pas les bras je t'embrasse tres tres fort si tu as le temps donne de tes nouvelle bise

          Commentaire


          • Avoir de tes nouvelles?



            j'ai connue une muco qui a une un enfant il y a 30ans son etat c'etais a l'epoque degrader elle a eu des hauts et des bas mais tu vois elle a eu la chance de vivre jusqu'a 55ans comment te sent tu au jour d'aujourd'hui? ma fille a 12et demie et son reve et d'avoir un enfant un jour tu a realiser son reve alors ne baisse pas les bras je t'embrasse tres tres fort si tu as le temps donne de tes nouvelle bise

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            • Avoir de tes nouvelles?
              Merci pour les reponses



              je ne connais aucun muco,je ne peut donc jamais parler de ma maladie et; devoir les reponses ca me fait du bien.sinon ca va ,bien qu un peu fatiguee ma petite a plein d energie et ca m essouffle beaucoup.mais je suis obtimiste c est dailleurs ca qui m aide a bien vivre la muco.la joie et la bonne humeur passe au dessus de la maladie ;pour moi ca fonctionne!et j espere bien vivre au dele de 60ans pour profiter au maximum de ma fille;qui je pense restera unique car c est pas facile d additionner maman muco bebe en pleine forme!c est pour ca que j ai du arreter le travail c etait impossible.j aimerais que toute les muco puisses avoir un enfant ca nous change la vie tout en nous eloignant de la muco. bisous a tous galou .

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              • Coucou



                alors je te rassure tu n'es pas la seule muco ayant des enfants...je ne suis pas muco moi même mais j'en connais beaucoup par le biais d'une association...

                tu peux te rapprocher des associations et rencontrer d'autres muco et d'autres mamans muco !

                Commentaire


                • Maman d'une toute petite muco



                  Bonjour

                  j'ai accouché en janvier d'une petite fille Noa elle est partie rejoindre les "anges" quelques jours plus tard
                  Sa muco a pprovoqué une occlusion intestinale très grave

                  connais tu des gens dans le meme cas que moi je suis perdue c'étai mon premier bébé

                  Merci d'avance

                  ps: dslée je ne sui pa d'un grd secours pour toi
                  mais courage!!!!!

                  Commentaire


                  • Muco
                    Merci



                    merci pour votre réponse.

                    ma cousine était suivit jusqu'a là a necker, maintenant elle a demandée son transfert de dossier à l'hopital debré (paris).
                    Elle va faire un bilan complet au mois de mars.

                    m'a cousine elle, à 17 ans.

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                    • Maman d'une toute petite muco
                      Jai eu une occlusion a la naissance



                      lorsque ma mere a accouche de moi.deux jours apres c etait la panique car j allais tres mal j avais une occlusion intestinale qu ils ont du operer a deux reprise dans la meme semaine ;c est la que le diagnostique a ete fait.j ai du etre batisee a la chapelle du chr car les medecins n avaient plus d espoir. et je me suis accrochée c est un miracle.ma mere a beaucoup souffert et aujourd hui ma maladie evolue et ma mere se sent mal spychologiquement je voi bien qu'elle derape.la peur que ce qui c est passe il y a 25ans recommence. c est une maladie incurable il faut s en cesse se battre pour vivre.pour moi c est comme ca je vie avec; mes pour une mere c est horrible.je pense fort a toi et je t envoi du courage . galou

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