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Crohn et remicade

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  • Crohn et remicade



    qui a suivi un protocle à base de Rémicade pour l'amélioration des lésions dues au Crohn?

    Ma Gastro m'a annoncé le programme des festivités: risque de déclencher une tuberculose, et si le test anti tuberculinique a une réaction trop positive, il faudra faire un traitement anti tuberculeux avant le Rémicade. C'est une belle cochonnerie ce truc visiblement.

  • Remicade, franchement y a pas de gros soucis!



    Je suis actuellement les injections de remicade 1 fois tous les deux mois, et franchement c'est exellent!
    J'ai la maladie de crohn, je suis corticodependante, les immunosuppresseur telle que l'imurel ne fonctionnent pas, ayant fait une crise ou aucun medicament (pentasa, corticoide, imurel,... et j'en passe) ne fonctionnaient, les medecins m'ont proposé de faire des cures de remicade en m'informant que c'etait un produit a base de proteine de souris, qu'il y aavait des risques plus important que j'ai la tuberculose, que je fasse des reactions allergiques a ce produit... Bref il m'ont fait un test tuberculique il s'est avéré negatif, radio pour voir tout probleme au nivo des poumons,.... j'avais rien d'anormale, ils m'ont donc fait la premiere cure: tu y passe ta journée, il prennent ton poids te font une prise de sang, et transmette toute les infos a la pharma de l'hosto pour qu'il puisse faire le produit (anti tnf alpha ca s'appelle en langage medicalisé) en fonction de ton poids... Ensuite il te l'injecte petit a petit en intra veineuse (plus lentement au debut pour verifier si tu ne fais pas de reactions allergiques au produit , chez moi ca dure: 3h environ) et ensuite il te nettoie la veine avec du serum physio pendant 30-60 min pour pas que le produit reste dans la veine. Et tu rentre chez toi , ou tu reste si y a d'autres choses a faire (colo, endoscopie...) Normalement ca a une action tres rapide, des le lendemain et dans la semain on est moins malade, - de diarhée ,- de douleur,... en plus le remicade ca limite les risques d'abcés ... Ca a etait pour moi le produit miracle car j'etais vraiment dans un etat lamentable apres avoir perdu 10kilo et subit divers problemes suite au medicaments tel que les corticoide qui sont d'autant plus dangeureux ( pour les reins et les glandes surrenales) . De toute facon pour moi c'etait ca ou des anticancereux. Franchement, essaye , je suis eleve infirmiere et je suis en contacte avec des malades tuberculiques, et je n'ai jamais eu aucun soucis, je suis actuellemtn en remission et je me rend tous les deux mois a l'hosto pour ma cure. J'en suis vraiment contente. Et ce n'est pas de la cochenerie! Peut etre moins dangeureux que des cremes pour la peau!

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    • Remicade, franchement y a pas de gros soucis!
      Merci de ton témoignage



      De toute facon, ils ont tellement traîné au CHU de Caen pour me mettre sous traitement que ma fistule a récidivé (je suis déjà passée sur le billard en novembre pour ca). Moralité: je me barre à Lille la semaine prochaine pour recommencer un suivi là bas. A ce qu'il paraît ce sont des grosses pointures là bas.

      Dans quel CHU es-tu suivie?

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      • Merci de ton témoignage
        Crohn...



        Bonjour...
        Excusez moi de m'immiscer ainsi dans la conversation, mais, je suis suivie à Lille... pour Une maladie de Crohn... et c'est vrai, tu peux leur faire entiérement confiance. Des pointures, c'est sur !!!
        Et si tu dois y être hospitalisé, sache aussi que le personnel soignant y est adorable et compétent...
        Je suis moi aussi sous rémicade... Ca fait maintenant prés de 14 ans que je vis avec Crohn, avec des hauts, des bas, bien sur... Mais jusque maintenant, j'ai réussi à ne pas me faire opérer... et pour moi, c'est une petite victoire !!!
        D'autant que ma maladie finit toujours par résister aux traitements tentés... Seul la cortisone me soulageait et la morphine, mais bon...
        Il n'y a que le rémicade qui a pu me sevrer... et j'espére que ça va continuer d'aller...
        Bon courage à toutes !!!

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        • Crohn...
          Chirurgien de lille incompétent



          je me suis fait charcuter une fistule transphincterienne, sans consultation avant passage au bloc, et sans soins infirmiers prescrits à la sortie!

          Maintenant je ne pourrai jamais plus accoucher par voie basse à cause de ce type.
          Je sais que le Gastro Colombel est très réputé mais moi je suis tombée sur un autre type, un chir monomaniaque du scalpel et pas du tout spécialisé dans les fistules en plus mais bossant dans son service.

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          • Chirurgien de lille incompétent
            Le même panier ?!?



            Tous ne sont pas forcément compétents preuve en est ton expérience à toi !!!
            Mais je ne dirai rien de négatif quant à l'équipe Lilloise, parce que grace à eux, celà fait quand même treize ans passés que je vis avec cette maladie, relativement bien, mais sans être opérée...

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            • Remicade, franchement y a pas de gros soucis!
              Remicade, c'est prévu mais j'ai peur



              atteinte d'une maladie de crohn depuis 1 an et demi, j'ai eu une pancréatite aigu avec pentasa, j'ai été opéréé de la vésicule biliaire, j'ai pris beaucoup de traitement. j'en suis à Imurel, ca arrête les douleurs mais pas les saignements. mon dr m'a proposé Rémicade, j'ai fait le test tuberculique qui s'est avéré positif. je vais donc devoir avoir des antibiotiques en meme temps que rémicade.
              comme je suis très curieuse, je suis allée voir les effets indésirables du médoc sur internet qui sont nombreux. je suis donc rétissante pour faire les injections. donc, je prendrais la décision en septembre, après les vacances que je ne veux pas gacher à ma petite famille. on a assez subit cet hiver.
              alors, prochain épisode en septembre; MERCI A TOUS DE VOS TEMOIGNAGES QUI M'APPORTE BEAUCOUP !!!

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              • Rémicade



                je suis sous traitement de rémicade pour traiter une maladie de Crohn.
                J'ai commencé il y a 2 semaines et j'ai eu ma 2ème perfusion hier matin.
                J'ai passé une nuit affreuse car j'ai eu de la fièvre et cet aprés-midi encore mon visage est encore rouge.
                En plus je prends du poids.
                Je ne veux pas paraitre négative mais je crois qu'il faut savoir ce que ce traitement peut impliquer.
                Cependant je mets tout mon espoir dans ce traitement car je souffre trop.
                En ce qui concerne la tuberculose en effet il faut se faire contrôler par un test à la tuberculine.
                Courage et bonne suite.

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                • Remicade



                  salut
                  je suis également le traitement par remicade j'en suis a ma 7éme perfusion
                  comme toi mon test tuberculinique était trés positif j'ai suivi un traitement de 3 fois par refina(désolé pour l'orthographe) j'allais beaucoup mieux car je faisait bronchite sur bronchite il est vrai que le remicade fait prendre du poid, énorme fatigue en continu et pour ma part je ne vois pas les effets positifs à ce traitement mais chaque personne est différente, en sachant qu'il y a des risques de déclencher des cancers enfin je suis d'accord avec toi c'est une vrai cochonnerie, là ça fait un mois et demi que je me soigne pour une énorme sinusite est rien n'y fait
                  je te souhaite bon courage

                  Commentaire


                  • Remicade
                    Maladie de crohn et remicade



                    bonjour,
                    je suis atteinte de la maladie de crohn depuis 2 ans, je prends de l'imurel ms depuis 2 semaines je rechute, j'ai pris il y a 2 ans des corticoides,qui ont ete efficaces ms qui ont eu sur moi des effets indésirables tres forts(articultions tres douloureuses,énorme prise de poids...) je ne veux plus en prendre alors mon gastro me préconise le remicade. ce traitement me fait un peu peur,que peux tu me dire sur ce traitement, je ne savais pas par exemple qu'il faisait prendre du poids?risque de cancer?
                    merci et bon courage

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                    • Chrohn et remicade



                      apres une operation en 2004 et une chimio à domicile pour evacuer tout ça j'ai recidivé debut 2006 avec de grandes periodes de diarrees jusqu'à25 fois entre le jour et la nuit.cortancyl n'y a rien fait et j'ai du changer de gastro car en juin toujours pas d'ameliorationdiarres nocturnes donc fatiguée car je n'arrivais pas à dormir.maintenant j'ai un gastro à haut-leveque à bordeaux qui m'a prise en main et aprés differents examens il m'a preconisé du remicade pour mon cas et je dois dire que sur moi c'est le seul truc qui me convient.j'ai arreté l'immurel car il me fait aucun effet et à la place des injections toutes les semaines.comme j'avais pris du poids j'ai essayé de faire un regime qui m'a bien reussi car je suis descendue à 63kgs au lieu de 69kgs sans etre malade et en superforme.je voudrais savoir s'il y a des vegetatiens qui ont la maladie de chrohn

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                      • G fait le protocole de rémicade en 2002



                        ça 11 ans que je suis atteinte de la maladie de crohn. j'ai fais tout les traitements existant le seul qui m'a permis d'être en rémission c'est le rémicade.J'ai eu de la chance de l'être pendant 16 mois et de pouvoir avoir donner naissance à ma merveilleuse fille. Depuis août 2006 j'étais a nouveau sous méthotrexate, rien y fait ça fonctionne pas. Les corticoides m'ont fais prendre 25 kg pendant les 11 dernières années en cumulant j'ai du passer au moins 5 ans avec cette cochonnerie de médicaments.Aujourd'hui même après qu'on met parler des risques qu'ils pouvaient avoir avec le rémicade, plus important pour moi car je l'ai déjà eu, j'ai quand même décider de recommencer et je ne regrette rien!!J'ai encore 2 injections a faire puis en traitement d'entretien tout les 2 mois. Maintenant j'espère pouvoir avoir a nouveau la chance d'être enceinte fin 2008, ça bien marcher une fois pourquoi pas 2.
                        Maintenant si vous prenez bien soins de faire tout les examens avant de recevoir le rémicade vous avec peut de chance qu'il arrive quelques choses!!
                        bon courrage à toutes et tous

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                        • Remicade, c'est prévu mais j'ai peur
                          Remicade....un vrai tresor ((-:



                          Salut À toi!! La seule chose que je peux te dire est de ne pas hesiter une seconde a prendre ce medicament..
                          Ca fait 2 ans que je prend remicade et je peux manger du ble dinde, de la salade, de la soupe aux pois.et jen passe..
                          Jai ete des annees à ne pas pouvoir manger ce qui etait bon pour la sante..et maintenant...Ca va tellement bien que je me sens guerit...Une chose est sure, cest que beaucoup de notre guerison se passe entre les deux oreilles et la facon dont on voit la vie..Apres des annees de souffrances, jai la chance aujourdhui davoir une excellente qualite de vie...Aucun effet secondaire...et je le vois maintenant comme mon ami et non comme une menace..Tout est question de perception...
                          Tout va bien aller et ai confiance..
                          Celeste ((-:

                          Commentaire


                          • Crohn



                            salut
                            en ce moment g deux traitement le rémicade et l'imurel.Le rémicade se fait par perfusion et pr le moment je le fais 1 fois tt les 2 mois c'est la galére!!!

                            Commentaire


                            • Remicade, franchement y a pas de gros soucis!
                              Le 25 janvier remicade



                              salut j'ai moi aussi la maladie de chron depuis 2 ans j'ai été sous cortisone jusqu'a present j'ai vu mon gastro aujourd'hui il ma donner le choix entre l'immurel et le remicade j'ai preferer le remicade car limurel met trop de temps a agir est il vrai qu'avec le remicade on prends beaucoup de poids
                              merci de me repondre car grossir est ma hantise depuis que j'ai u 50mg de cortisone et 20kg en plus que j'ai perdu fort heureusemen car je sui plus ka 10mg en cortisone
                              bisous

                              Commentaire


                              • G fait le protocole de rémicade en 2002
                                Rémicade pas 2 fois.



                                Mon Gastro veux me faire commencer le Remicade j'ai très peur au effets secondaires
                                J'ai essayer le Imuran j'ai faite une pancréatite en dedans de 24 hrs, horrible j'ai penser mourrir de plus mon Gastro était en vacance donc je ne suis pas aller à l'Hopital. je l'ai su seulement quand il est revenu.
                                je voudrais savoir si tu as eu beaucoup de bronchite où de probleme respiratoire. As tu eu beaucoup d'effet secondaire. Je suis aller sur un site et j'ai parler à des gens qui s'occupe de ce médicament et ont m'a mentionner que si tu arretais ce `médicament tu ne pouvais le recommencer. Ca fesais une sorte de résistence comme quand ont prend des médicaments pas de la bonne facon.

                                Commentaire


                                • Chrohn et remicade
                                  Remicade



                                  j'ai moi osi la maladie de chron quel saloprie bref je dois faire des perf de remicade javoue avoir un peu peur mais est ce que c'est l'imurel associé o cortisone qui ta fait grossir ou le remicade car j'ai trés peur de prendre encore du poids

                                  Commentaire


                                  • Le même panier ?!?
                                    Tous da&ns la mème galère



                                    Bonjour, je m apelle Laurence j'ai 41 ans et cela fait 10 ans que je vis avec ce foutu crohn, des hauts de bas, fissure, abcès intra-mural opéré en avril 2007, je suis en poussée depuis mars 2007, avant la poussée j'étais sous pentasa 3 grammes par jour mais depuis le début de la poussée j'ai beu des cures de solupred, je précise que je suis corticodépendante et que cette fois la cortisone n'agit plus en plus ca me fait gonfler comme un ballon de baudruche (il faut bien avoir un peu d'humour), j'ai donc été opérée d'un abcés intra-mural en avril 2007 avec tout ce qui va avec en suite opératoire ! et je crois que cet saloperie d'abcès est revenu si quelqu'un a vécu cette situation merci de me répondre, concernant la poussée mon gastro a essayé de me mettre sous immurel le bide complet je vomit 15 fois en 3 heures, je suis allergique au produit, je commence donc le protocole remicade le mercredi 23 janvier et j'ai franchement la trouille peur des effets secondaires, je travaille dans un bureau et je n'ai franchement pas envie d'etre en arrèt de travail y a-t'il beaucoup d'effet secondaires et surtout si l'on est allergique à l'immurel ne l'est t-on pas automatiquement sous rémicade, merci à tous ceux qui répondront à mes questions je sais que mon message est long mais j'ai besoin de parler à des personnes qui comme moi vivent avec cette foutue maladie, je répondrai à tous ceux qui ont besoin de parler virtuellement

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                                    • Tous da&ns la mème galère
                                      Remicade



                                      salut à tous, j'ai fait ma première injection de remicade hier mercredi 6 février et ca s'est hyper bien passé, une perf blanche en attendant pour préparer ma veine, ensuite injection de 100ml d'hydro-cortisone, ensuite remicade tout doux au début pour voir une éventuelle allargie, ensuite rincage de veine à blanc, en meme temps surveillance pendant 1 heure, et je suis rentrée chez moi, aucun effet secondaire une super bonne nuit, je suis hyper contente, maintenant reste à voir si ca va marcher, j'espère que oui, prochaine injection le 20 février, je suis suivie à l'hopital bagatelle de talence à coté de bordeaux par un super gastro hyper compétent, si quelqu'un de ma région ne sait ou aller consulter je lui recommande le docteur beyssac, il est à l'écoute et c'est un super gastro, il te prends au sérieux de suite et fait tout pour améliorer ton quotidien et trouver le meilleur traitement en fonction de ton état. là je reste sous solupred 20mg pour que mes surrenales reprennent petit à petit leur fonction ensuite je vais baisser la dose et puis je crois arréter si le remicade marche, voilà j'espère que mon témoignage servira à rassurer les personnes qui comme moi étaient septique à l'idée de commencer ce protocole, n'hésitez pas à me poser vos questions, je vous répondrer avec plaisir, à bientot

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                                      • Remicade! super



                                        j'ai la maladie de crohn depuis 1991 et j'ai tout essayé pour me soigner mais rien n'y a fait , quand au rémicade je fait ce traitement depuis 2ans et je me sens super bien au niveau des intestins, par contre pour moi l'injection me fatigue beaucoup pendant 2 jour je suis couchée
                                        j'ai l'impression d'etre guérie et que le crohn n'existe plus
                                        par contre je fait des allergies dues au produit j'ai attrapé de l'eczéma sur la figure c'est moche , je me fait suivre par un dermato , quand au traitement anti tuberculeux ce n'est rien , moi je conseille a tous si ils le peuvent de faire ce traitement par rémicade,mais je voudrais savoir si il y des personnes qui ont des effets secondaire comme moi l'eczéma? et quel traitement faites vous ? merçi

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                                        • Ma fille aussi



                                          c'est ma fille qui est atteinte elle à 14 ans et cela fait 5 ans qu'elle à ctte grosse cochonerie !!! je suis en colère car je me sent impuissante face à la souffrance de ma fille je voudrais etre malade à sa place bon courage à vous

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                                          • Bonjour



                                            bonjour
                                            je n ai pas suivi ce traitement....par contre je suis atteinte de cette maladie....cela fait longtemps que tu as un crohn

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                                            • Remicade, c'est prévu mais j'ai peur
                                              Remicade



                                              Ecoute je dois prendre une décision pourle Remicade j'ai très peur, je voudrais savoir si tu as commencer le traitement. Si oui si tu as des effets secondaire,

                                              Merci de me répondre.

                                              Commentaire


                                              • Remicade! super
                                                Grace au rémicade ma santé va mieux!!!!



                                                salut,
                                                Moi aussi je fais de l'eczéma mais bien avant le rémicade, suite au métho, le dermatologue me donne du locoïd pour me soigner c de la cortisone sinon une crème de jour pour hydrater ma peau très sèche.
                                                Je suis venue vous dire aussi que ça fais maintenant 1 an 1/2 que j'ai repris le rémicade et je vis plutôt normalement même si effectivement après l'injection je suis malade 3 à 4 jours. Et aussi pour vous dire que j'attends mon 2 ième enfant et que jusqy'à mes 6 mois grossesse je vais pouvoir bénéficier du traitement.
                                                Bon courage à toutes

                                                Commentaire


                                                • Rch



                                                  Bonjour, j'ai 22 ans et j ai commencé mes crises de RCH en octobre 2008, ca fait un an et demi maintenant.
                                                  Mon médecin m a mis sous fivasa au debut, mais j ai mal reagit et j ai fait une pancreatique dessus.
                                                  Du coup au mois de fevrier 2008 il m a mis sous cortisone, 50 mg par jour mais au moment de la diminuer a 40 mg en avril, j ai fait une rechute, on m a dit que j'étais cortico dépendante on a donc réaugmenter la cortisone a 50mg et on m a mis sous immurel (immunosupresseur);
                                                  on m a dit que c a mettait du temps a agir, j ai donc attendu et passé 8 mois avec 50mg de cortisone et 150 d immurel par jour;
                                                  En decembre 2008 je rebaisse la cortisone a 40 puis en janvier 2009 a 30 mg par jour et la, la semaine derniere donc mars 2009, rechute...
                                                  On m annonce que de l immurel je n ai eu que les effets negatifs, (je suis tombée malade sans cesse, grippe gastro, rhume bronchite) mais pas les effets positifs, autrement dit ca n a servit a rien...
                                                  Du coup la on me propose un traitement sous remicade mais je ne connais pas ce médicament, c'est apparement un immunosuppresseur mais je ne suis meme pas sur que ca fonctionne, est ce que c est pire que l immurel, au niveau des maladies et de la fatigue? Prens t on vraiment du poids? merci de me repondre. En plus mon pere a deja eu la tuberculose et il est diabetique, ma mere est asmathique, mon arriere grand mere est je crois morte d un cancer du colon :_s

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