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Maladie de willebrand

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  • Maladie de willebrand



    bonjour, j'aimerais savoir si quelqu'un connait cette maladie sanguine car je ne comprends pas exactement de quoi je souffre; les medecins ne sont pas clairs et quelles st les conséquence merci

  • Maladie de willebran



    bonsoir fleurlilou! Ma niece a cette et elle va super bien

    La maladie de Von Willebrand se divise en trois categories : type 1, type 2 et type 3.

    Qu'est-ce que la maladie de Von Willebrand de type 1?
    La maladie de Von Willebrand de type 1 est la forme la plus courante; elle affecte 75 % de toutes les personnes atteintes de la maladie. Dans la maladie de Von Willebrand de type 1, le facteur Von Willebrand (VWF) fonctionne normalement, mais se trouve en quantité insuffisante.

    La plupart des gens ne manifestent aucun symptôme de la maladie de Von Willebrand à moins d'être grièvement blessés ou de subir une chirurgie. À ce moment, ils sont exposés à un risque d'hémorragie grave.

    Les autres présentent des symptômes bénins tels :
    saignement des gencives
    ecchymoses mineures (bleus)
    saignement prolongé après une coupure

    Certaines femmes atteintes de la maladie de Von Willebrand de type 1 présentent des saignements abondants et prolongés lors de leurs règles. C'est ce que l'on appelle la ménorragie. Cela peut avoir un important impact négatif sur leur santé et leur qualité de vie.

    Les blessures et la chirurgie peuvent entraîner des hémorragies graves, même quand la maladie de Von Willebrand est jugée bénigne. C'est pourquoi il est important que les gens qui se croient être atteints de la maladie de Von Willebrand subissent des tests pour le confirmer.

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    • Maladie de willebran
      Suite



      Qu'est-ce que la maladie de Von Willebrand de type 2?

      La maladie de Von Willebrand de type 2 est beaucoup moins courante que celle de type 1. Elle représente de 20 à 25 % de tous les cas.

      Dans la maladie de Von Willebrand de type 2, la quantité de VWF(facteur von willebrand) dans le sang des personnes atteintes est souvent normale. Le problème est que le VWF ne fonctionne pas normalement. Il existe plusieurs sous-types de maladie de Von Willebrand de type 2. Il est important d'obtenir un diagnostic précis parce que chaque sous-type a son propre traitement.

      Qu'est-ce que la maladie de Von Willebrand de type 3?

      La maladie de Von Willebrand de type 3 est très rare. Elle affecte environ une personne sur 500 000. Par contre, il s'agit du type le plus grave de maladie de Von Willebrand. Les personnes qui présentent une maladie de Von Willebrand de type 3 ont très peu de VWF dans leur sang. Étant donné que le VWF transporte le facteur VIII, elles ont également de très bas taux de facteur VIII. Par conséquent, les hémorragies sont fréquentes et si elles ne sont pas traitées, elles peuvent avoir de lourdes conséquences.

      Pour qu'un enfant présente la maladie de Von Willebrand de type 3, ses deux parents doivent être porteurs du gène défectueux de la maladie de Von Willebrand

      Commentaire


      • Suite
        Comment la maladie de von willebrand se transmet-elle?



        La maladie de Von Willebrand est une maladie héréditaire causée par un gène défectueux.

        Chaque cellule du corps humain renferme des structures appelées chromosomes. Un chromosome est une longue chaîne constituée d'une substance chimique appelée ADN (ou acide désoxyribonucléique). Cet ADN est assemblé en centaines d'unités, les gènes, qui déterminent certaines caractéristiques des personnes, comme la couleur de leurs yeux.

        Chaque cellule renferme 46 de ces chromosomes organisés en 23 paires. La maladie de Von Willebrand est causée par une anomalie du chromosome 12. L'anomalie peut apparaître sur le chromosome 12 de la mère, du père ou des deux.

        Il y a deux façons de transmettre la maladie de Von Willebrand :

        * elle peut être transmise d'un parent qui est porteur à son enfant au moment de la naissance;
        * l'un des gènes du bébé peut subir un changement. Ce type de changement est appelé mutation génétique. Dans ce cas, les parents du bébé sont normaux.(c'est le cas de ma niece)

        La maladie de Von Willebrand peut être transmise aussi bien aux garçons qu'aux filles. Étant donné qu'il s'agit d'une maladie héréditaire, dans bien des cas, la maladie de Von Willebrand affecte plusieurs membres d'une même famille.

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        • Comment la maladie de von willebrand se transmet-elle?
          Y a-t-il toujours des antécédents familiaux de saignements?



          Pas toujours et cela s'explique de plusieurs façons.

          Le taux de VWF n'est pas constant d'une personne à l'autre, même au sein d'une famille donnée. Par conséquent, une personne peut saigner plus qu'une autre.

          Le groupe sanguin a également un rôle à jouer. Les personnes qui appartiennent au groupe O présentent souvent des taux moindres de VWF que les personnes des groupes A, B et AB. De sorte que les personnes de groupe O peuvent éprouver plus de problèmes de saignement.

          Les médecins croient que d'autres facteurs peuvent aussi influer sur la gravité des symptômes, quoique cette question ne soit pas encore entièrement élucidée.

          Dans ce cas, le bébé peut avoir obtenu le gène défectueux par le biais d'une nouvelle mutation. À ce moment, le chromosome 12 change au moment de la conception ou peu après. Les parents du bébé sont normaux. Toutefois, rendu à l'âge adulte, ce bébé pourra transmettre la maladie de Von Willebrand à ses propres enfants.

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          • Y a-t-il toujours des antécédents familiaux de saignements?
            Quels sont les symptômes de la maladie de von willebrand?



            * de fréquents saignements de nez
            * des ecchymoses au moindre choc
            * un saignement des gencives lorsqu'un enfant perd une dent ou après une extraction dentaire
            * des saignements menstruels abondants (ménorragie)
            * des saignements menstruels qui durent plus de sept jours
            * des saignements gastriques ou intestinaux

            Par contre, beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Von Willebrand ne remarquent rien d'anormal. Elles ne se rendent compte de leur problème de coagulation que si :
            * un autre membre de la famille reçoit un diagnostic de maladie de Von Willebrand; ou
            * elles subissent une blessure ou une chirurgie importante.

            Les femmes atteintes de la maladie de Von Willebrand peuvent-elles
            avoir des enfants?

            Oui. Pour la plupart des femmes atteintes de la maladie de Von Willebrand, la grossesse ne cause aucun problème. Par miracle, les taux de VWF sanguins augmentent durant le grossesse et au moment de l'accouchement. Par contre, après l'accouchement, ils baissent rapidement et les saignements peuvent persister plusieurs semaines.


            Les symptômes de la maladie de Von Willebrand sont-ils les mêmes pour tout le monde?

            Non. Les symptômes de la maladie de Von Willebrand varient considérablement d'une personne à l'autre. Même les membres d'une même famille peuvent présenter des symptômes différents.

            Le type de maladie de Von Willebrand influe sur la gravité des symptômes également.

            * La maladie de Von Willebrand de type 1 et de type 2 est habituellement très bénigne.
            * La maladie de Von Willebrand de type 3 est grave. Les gens présentent des saignements dans les muscles et les articulations, sans raison aucune.

            Commentaire


            • Quels sont les symptômes de la maladie de von willebrand?
              Un traitement médical est-il toujours nécessaire lors de saignements?



              Non. Souvent, les saignements mineurs associés à la maladie de Von Willebrand ne requièrent aucun traitement médical. Par exemple :

              * les petites ecchymoses rentrent habituellement dans l'ordre spontanément;
              * les saignements de nez peuvent être enrayés en inclinant la tête vers l'avant et en pinçant les narines pendant 10 à 15 minutes;
              * les saignements provenant de coupures mineures peuvent être enrayés par une simple pression.

              Mais un traitement médical s'impose parfois. Le genre de traitement dépend alors en partie du type de maladie de Von Willebrand dont la personne est atteinte.


              Voila pour les infos et merci a l'Association canadienne de l'hemophilie pour les renseignements

              OldNavy

              Commentaire


              • Willebrand



                bonjour, mon fils est atteint de cette maladie, il a la forme severe (type 3)donc je connais bien cette maladie voici mon numero de telephone 06.23.09.96.43 comme ca vous pouvez me joindre pour qu'on en discute. cordialement. stephanie

                Commentaire


                • Suite
                  Maladie de willebrand type3



                  bonjour, je suis tres contente d'avoir trouvée une personne qui explique aussi bien cette maladie par contre il y a juste une petite erreur pour qu'un enfant presente la maladie de willebrand type 3 un seul parent peut etre porteur du gene defectueux et non les deux car mon fils agé de 5 ans à le type 3 de la maladie mon mari à seulement le type 1 et moi je n'ai rien. j'aimerais savoir quel type a votre niece et si tout se passe bien (école,nourrice etc...) cordialement stephanie

                  Commentaire


                  • Maladie de willebrand type3
                    Bonjour stepleli



                    Ma niece( 10 ans) a la maladie de Von Willebrand de type 2A par mutation genetique.

                    Elle va a l'ecole normalement, elle fait meme partie d'une equipe de "cheerleading" a l'ecole.
                    Bref, elle a une vie absolument normale.

                    Bon, il evident qu'elle ne fera jamais de karate par exemple loll mais il est important d'avoir des activites physiques pour maintenir une bonne santee generale.

                    Elle ne peut pas prendre les medications suivantes comme tous les gens atteint:

                    1-l'aspirine (AAS) et les autres medicaments qui en renferment (Alka-Selzer, Anacin, Aspirin, Bufferin, Dristan, Midol, 222, pour n'en nommer que quelques-uns)

                    2- les anti-inflammatoires non stéroidiens, comme l'indomethacine, l'ibuprofene et le naproxen

                    3-les medicaments qui " eclaircissent " le sang, comme la warfarine ou l'héparine

                    OldNavy

                    P.S.

                    Pour ce qui est de la transmition j'ai bien dit: "dans la plupart des cas" mais comme c'est une maladie genetique ont peu voir de tout.

                    Mais en general le type 3 les 2 parents sont porteur.

                    Commentaire


                    • Bonsoir



                      Je suis atteinte du type 2

                      Voici un ... très bien fait où tu trouveras les réponses à toutes tes questions

                      ... ... hemophilia.ca/fr/2.2.php

                      Bisous
                      Krousti

                      Commentaire


                      • Bonsoir
                        Bonsoir



                        Mon fils de 2 ans et demi est atteint de la maladie de willebrand de type 1 (très bénigne ici, il semblerait). Nous l'avons su il y a un an alors qu'il s'apprêtait a subir une posthectomie (ablation de la verge[circoncision]mais dans un but médical, non pas religieux), sans cela nous ne le saurions surement pas, même s'il est vrai qu'il bleuit facilement, c'est le seul sympthome visible sur lui.
                        Au final son intervention a été ajournée et on nous a laissé attendre les résultats plus d'un mois, a nous ronger les sang pour savoir ce qu'il y avait.
                        Puis un peu plus d un mois après nous recevons un courrier qui dit "problème hémostase, on doit attendre ses deux ans pour opérer car ça peut avoir disparu ou sinon, il y a un traitement mais efficace à partir de 2 ans seulement." Plus tout le blablabla...........
                        Nous, évidemment on ne comprend rien alors notre médecin nous explique problème de coagulation mais bénin ouf, elle rentre un p plus dans les détails selon ce qu'elle sait mais bon....
                        Au final on attends donc le prochain RDV anesthésie (pour la posthectomie de notre fils) 1 an après son dépistage de willebrand "si je puis dire !!!!!
                        En effet, ce qu'a ce moment que nous mettons un nom sur cette maladie et sur le type qu'il a exactement et encore parce que l'on a demandé et insisté, 15 min de RDV chrono....
                        Mais bon il avait au moins l'air de savoir ce qu'il faisait...c'est le principal!
                        Au final, on s'est renseigné un peu sur le net et on a appris certaine chose comme héréditaire, différent type, récécive....un peu perdu tout de même, d'autant que nous avons aussi une fille qui a aujourd'hui 18mois!!!
                        Mon fils a été opéré hier de sa posthectomie et a reçu avant intervention le médicament adéquate pour lui "minirin" (chaque cas est différends il semble), il a un peu plus saigné mais sans plus et tout s'est bien déroulé.
                        Il a de grande chance de sortir demain.
                        Voilà un peu la situation alors ça est va bien!
                        Ma question est la suivante, doit-on se faire dépister le papa et moi, ainsi que notre fille ....la famille ou pas? Car on ne nous en a pas parlé.
                        Mais si c'est héréditaire, il faut savoir non?(Moi j'ai 3 surs et le papa 1soeur et 1 frère.De plus si je souhaite avoir d'autres enfants y a t'il des risques de transmission de la même maladie ou d'un autre type plus grave?????)
                        De plus ma grand mère maternelle, m'a dit qu'elle saignait souvent du nez et avait des bleus d'une semaine après une prise de sang, de plus ma mère bleuit facilement (mais on ne lui a jamais trouvé de maladie de sang même après deux fausses couches) et moi aussi je bleuit facilement, j'ai les gencive qui saigne parfois au brossage et des règles super abondantes qui me mettent KO (mais j ai subit une ostéosynthèse (opération assez importante)a 18ans suite a un accident et on ne m'a pas trouvé de problème de sang), tout ceci pourrait-il n'avoir qu'une explication "willebrand" (intensité ou type différent pour chacune)?
                        MERCI de vos réponse car même si maintenant mon 'ti bout est sorti d'affaire, j'aimerai savoir ce qu'il a réellement et si ça comporte des risques pour son futur et celle d'autres personnes e la famille????

                        Commentaire


                        • Maladie de willebrand



                          Bonjour Fleurlilou35
                          C'est une deffaillance d'un des facteurs de la coagulation
                          Les conséquences sont insignifiantes jusqu'au jour ou vous êtes sérieusement blessé ou si vous devez subir une intervention chirurgicale
                          Pour ma part, j'ai découvert cette maladie à 40 ans lorsque j'ai subi une intervention aux intestins, avant je vivais avec sans le savoir

                          Commentaire


                          • Un traitement médical est-il toujours nécessaire lors de saignements?
                            Bonjour a tous demande d info



                            puis je faire un piercing dans le nez sans risque je suis jeune fille de 24 ans atteint de maladie won willebrandt de type 1 et mon reve et d avoir ce piercing puis je le faire d'avance merci dewitte sophie

                            Commentaire


                            • Bonjour a tous demande d info
                              Bjr sosolulumikas



                              je suis atteinte également de cette maladie,cela fait à peine un an qu'on me l'a diagnostiqée.Je me suis fait percer le nez et l'arcade il y a 5 ans et je n'ai eu aucun problème.

                              Commentaire


                              • Un traitement médical est-il toujours nécessaire lors de saignements?
                                Bjr oldnavy



                                On m'a diagnostiquée la maladie il y a à peine 1 an,ma soeur l'a également,mais bizarrement nos parents ne l'auraient pas. Ils ont été opérés tout les deux plusieurs fois,ils n'ont rien. Je ne comprends pas. Par contre j'ai eu 4 enfants et ma poitrine a beaucoup souffert,je voulais me faire opérer et faire une AM l'année dernière mais cette nouvelle m'a fait stopper mes projets.Pensez vous que je puisse le faire quand même? Si vous avez des témoignage n'hésitez pas ....merci par avance..

                                Commentaire


                                • Bjr sosolulumikas
                                  Sos



                                  Bonjour j'ai 25 ans et cela fait 10 ans que j'ai des problémes de ménhorragies. C'est à dire des régles abondantes de 10 jours qui provoquent des malaises, des incapacités de travailler etc... J'ai vu 4 spécialistes différents et aucun n'a su me dire si j'avais la maladie de Willebrant soit disant les différents résultats aux tests sont contradictoires. En attendant ils me disent tous que du coup ils ne peuvent pas m'aider. Si vous pouviez juste m'indiquer dans quel établissement êtes vous aller si vous avez vu de grands spécialistes, car je ne sais plus comment faire
                                  Merci

                                  Commentaire


                                  • Sos
                                    Bjr



                                    Pour ma part c'est à la suite d'une prise de sang avant une opération que les doc se sont rendu comptent que j'avais cette maladie.Aprés je suis allez voir l' hématologue de l'hopital de Dax qui m'a renvoyé vers l'hémato de Bordeaux étant donné qu'à dax il n'avait pas se qu'il fallait pour me faire les tests suivant. Ils m'ont fait quand même poireauté 1 an,il a fallu que je les secoue un peu. Il y a certains doc qui s'en foutent, ma soeur a aussi cette maladie et son médecin ne lui a fait faire aucun test.C'est quand elle m'a accompagnée que la doc lui a dit qu'elle s'occuperait aussi d'elle.J'éspère t'avoir aidé.Je ne sais pas si je peux dire le nom de mon med a bdx.

                                    Commentaire


                                    • Re: Maladie de willebrand

                                      Les signes et diagnostic biologiquede la maladie de willebrand

                                      SIGNES CLINIQUES :

                                      La maladie est caractérisée par un syndrome hémorragique cutanéomuqueux, épistaxis, gingivorragie, hémorragie après amygdalectomie ou après avulsion dentaire .

                                      Le type 1 et 2 ne peuvent présenter que des hémorragies cutanéomuqueuse modérées.

                                      Le type 3 révélés par un syndrome hémorragique grave.
                                      Les hématomes et les hémarthroses sont rares et rencontrés dans les types associés à un abaissement important du F VIII.



                                      http://maladiedewillebrand.blogspot.c om/

                                      Commentaire


                                      • Re: Maladie de willebrand

                                        Qu'est-ce que la Maladie de willebrand ?

                                        Introduction
                                        C'est la plus fréquence des anomalies constitutionnelle dans l'hémostase primaire, sa prévalence de (1-2)%, due à une anomalie quantitative ou qualitative du facteur van Willebrand. maladie très hétérogène dans son expression clinique, phénotypique et génotypique.

                                        http://maladiedewillebrand.blogspot.c om/2014/02/i-introduction-la-plus-frequence.html

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