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Syndrome de gorlin

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  • Syndrome de gorlin



    bonjour
    ma fille de 13 ans est atteinte du syndrome de gorlin qui à été détecté par un chirurgien dentiste suite à des kistes dans la machoire inférieure et supérieure pourriez vous m'éclairer sur la maladie.Je n'ai pas spécialement été informé sur ce syndrome malgré mes recherches merci à vous
    Stéphanie

  • Bonsoir



    Je viens de lire votre message ce soir, par hasard, et je viens de m'inscrire sur ce site pour vous répondre. Je suis moi-même atteinte de cette maladie et je peux essayer de répondre à vos questions si vous le désirez.
    Dans l'attente de vous lire. Josée.

    Commentaire


    • Bonsoir
      Syndrome de gorlin



      bonjour josée et stephanie
      mon ami est également atteint par ce syndrome... vu le peu de cas répertoriés, tout les témoignages et les toutes les expériences sont bienvenus... à bientôt de vous lire j'espère

      Commentaire


      • Syndrome de gorlin
        Gorlin syndrome



        Bonjour, je viens d'apprendre que ma fille de treize ans a ce syndrome. elle doit voir un specialiste sur rennes avez vous des infos sur ce syndrome.merci

        Commentaire


        • Gorlin syndrome
          Syndrome de gorlin



          bonjour mathje1

          mon ami de 39 ans est également atteint par ce syndrome qui à été diagnostiqué il y a 2 ans.
          il s'est manifesté dès sa naissance par des malformations, dont certaines ont alors été opérées. puis par des kystes à la machoire, plusieurs operations... puis plus dernierement, vers 34 ans,par l'apparition de carcinomes baso cellulaires en divers endroits (ignorés par les medecins pendant 5 ans) sur lesquels donc depuis 2 ans differents traitements ont été essayés... nous pourrons vous donnez plus de détails si vous le souhaitez.
          nous sommes en relation avec josée (tapcul)depuis peu...je suis sûre que ses renseignements vous serons très utiles.
          bien que presente depuis la naissance,la maladie se manifeste a des rythmes, des ages et de façon differente selon les personnes.
          Mon ami a jusque là été traité à limoges.

          Comment et quand cette maladie s'est elle manifestée?
          Votre fille a été diagnostiquée assez jeune, cela vous permettra d'etre vigilants face aux éventuelles manifestations de ce syndrome et
          de la soigner de façon efficace.
          Surtout, qu'elle se protège du soleil... crème solaire à renouveler sur toutes les parties découvertes, chapeau ou casquette mode... que cela ne l'empêche pas de vivre comme les autres jeunes filles de son age.
          Voilà,si nous pouvons vous etre utiles, nous sommes à votre disposition.
          je vous envoie toute ma sympathie et mon soutien, car apprendre ce genre de nouvelle ne peut être que dur a vivre, mais rien ne dit qu'autre chose se manifestera et sinon, etant suivie, elle sera traitée rapidement et efficacement.
          a bientot
          florile

          Commentaire


          • Syndrome de gorlin
            Moi aussi



            J ai 31 ans, j ai le syndrome de Gorlin , j attends la confirmation du généticien mais c est sûre à 90%.

            Pour l instant ça se manifeste par des dizaines et des dizaines de carcinome baso.

            J aimerais trouver un forum, une association où l on échange son vécu, ses expériences avec ce syndrome... EN connaissez vous?

            Quels sont les risques si un jour je veux avoir des enfants?

            BONNE SOIREE

            Valérie

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            • Moi aussi
              Bonjour valérie



              Je viens de lire votre message.
              Pour répondre à votre question, je n'ai pas encore trouvé d'association en France qui parle et regroupe les malades atteint de ce syndrome. Il en existe une en Italie.
              La personne qui avait laissé un message sur ce site ne m'a jamais contactée mais deux autres l'on fait, la maman d'une petite fille de 14 ans et l'amie d'un homme de 38 ans. Pour ma part j'ai 52 ans, diagnostiquée à l'âge de 45 ans mais toujours eu des problèmes de santé depuis ma naissance.
              Nous dialoguons régulièrement sur une autre messagerie. Je vous donne mon e-mail et vous mettrai en contact avec ces deux personnes si vous le désirez.
              Nous pourrons ainsi échanger plus facilement.
              passereau29@gmail.fr
              A bientôt Valérie. Je m'appelle Josée.

              Commentaire


              • Moi aussi
                Syndrome de gorlin = patience et courage



                bonjour,
                j'ai 36 ans et un syndrome de Gorlin. Suivie de puis mes 9 ans pour kératokystes mandibulaires puis vers 20 ans apparitiondes carcinomes basocellaires.
                malgré mon désir de trouver moi aussi un forum, je n'en ai pas vu a ce jour; on dit le syndrome de Gorlin maladie rare, pourtant je trouve de en de personnes atteintes.
                J'ai 3 enfants. On m'a informé de la transmission héréditaire quand j'étais enceinte du dernier. 2 sur 3 sont atteints.
                Certains médecins commencent à parler d'interruption médicale de grossesse pour les porteuses du gène défaiillant. je suis pourtant contre.
                La maladie a pourtant pris chez moi toute l'ampleur qu'elle peut prendre, je ne pense pas que ce soit insurmontable de gérer la maladie chez ses enfants meme si on leur transmet. l'eesentiel est de parvenir soi-meme a gerer sa maladie et de les aider à le faire.

                Commentaire


                • Bonjour valérie
                  Bonjour josée



                  nouvelle venue sur ce forum, je peux mettre mon expérience au service de ceux qui cherchent des infos sur le syndrome de gorlin. Je vis avec et je le gère depuis preque 30 ans.

                  méchant mais pas tueur ce vilain syndrome. il enseigne la patience, l'endurance et permet de visiter de nombreux services spécialisés.
                  Bon courage. a Bientot

                  Commentaire


                  • Petite info



                    Syndrome de Gorlin = multiples formes de cancers bénins en raison de l'absence d'un gène suppresseur de tumeur.
                    Kystes mandibullaires, carcinomes sur la peau, fibromes, méningiomes... Cependant chaque ca est différent, on peut ne manifester que très peu de signes heureusement; Pour ma part, je suis un "cas d'école", je présente beaucoup de symptomes;
                    Si vous vous adressé à un service spécialisé où vous ferez des consultations multidisciplinaires, les symptomes pris a tmeps ne prennet que peu d'ampleur et genent le moins possible la vie quotidienne. neanmoins courage.

                    Commentaire


                    • Bonjour josée
                      Nouvelles



                      bonjour josee et tous les autres

                      alors qui voudrais bien partager ses experiences pour aider ceux qui s' interrogent car je sais cela anime bcp de questions sur ce syndrome ou plutot sur les parties qu' il faut surveiller et soigner
                      alors si quelqu' un veut des renseignements je ne compte plus les actes medicaux sur les kystes et carci
                      cela serai bien alors osez poser des questions
                      moi j' en ai une
                      y a t 'il des personnes assez agees ( de 65 ans )qui ont ce syndrome et quel a ete leurs parcours , y a t' il une acceleration avec l' age par ex svp ?
                      merci

                      Commentaire


                      • Bonjour josée
                        Voici



                        mon e mail personnel pour pouvoir dialoguer sur ce syndrome.... et s apporter des informations

                        valeriekoch@club-internet.fr

                        Commentaire


                        • Syndrome de gorlin reponse



                          bONJOUR? JE M APPELLE BENE,MOI AUSSI ON M A DECOUVERT LE SYNDROME TRES JEUNE? C EST GENETIQUE,PLUTOT DORIGINE DE LA FEMME.LA PLUS GRANDE SURVEILLANCE SE SONT LES KYSTES DENTAIRES ET SURTOUT EVITER LES EXPOSITIONS SOLAIRE CAR RISQUE COMPLICATIONS

                          Commentaire


                          • Syndrome de gorlin = patience et courage
                            Folliculites virales



                            bONJOUR,VOILA MOI AUSSI J AI DEUX ENFANTS,J'ETAIS AU COURANT DU SYNDROME AVANT DETRE ENCEINTE,PLS DE RISQUE NORMALEMENT CHEZ LES FILLES,MAIS LA J'AI MON 1ER GARCON QUI VIENT DE ME FAIRE UNE FOLLICULITE VIRALE ET MON MEDECIN ME DIT QUE C'ES EN RAPPORT? SI VS EN SAVEZ UN PEU PLS POURRIEZ VS M'EPARLER MERCI D'AVANCE? JE SAIS QU'IL FAUT UNE PROTECTION OPTIMALE DE LA PEAU,UNE SURVEILLANCE DES DENTS.mAIS LA NOUVELLE SURPRISE,

                            Commentaire


                            • Sos
                              Syndrôme de gorlin par de "simples" kératokystes??



                              Bonjour,

                              J'ai eu de nombreux kératokystes de la mâchoire (sur toute la mâchoire!) et j'en ai encore: je vais me faire réopérer... Mon médecin en question me dit que c'est sans doute le syndrôme de gorlin. Seulement, ces kératokystes sont mon seul symptôme, est-ce donc possible?? Merci pour vos réponses

                              Commentaire


                              • Syndrome de gorlin ? specialistes??



                                Bonjour,

                                Contente de lire ces témoignages.... J'ai 24 ans, suivi depuis 10 ans pour des kystes mandibulaires ( machoires). J'en suis à 7 opérations(sans compter les kystes cutanés). J'ai changé de stomato depuis peu ,suite à maladie de l'ancien, Celle ci s'interroge directement sur les raisons de ces multiples récidives... elle m'annonce d'abord un syndrome de marfan ( en me disant de regarder sur le net sa signification ) puis plus récemment, elle m'annonce ce fameux Syndrome de Gorlin sans plus d'explication. Je dois consulter dermato, généticien, dentiste.... auriez vous des adresses de médecins (dermato en particulier) spécialisés dans ce syndrome sur Paris ? j'' aimerai être enfin au clair ce syndrome (un peu angoissant tt de même)

                                Merci de vos réponses et témoignages

                                Commentaire


                                • Syndrome de gorlin ? specialistes??
                                  Syndrome de gorlin



                                  Bonjour,
                                  je viens de tomber par hasard sur ce sujet et étant atteinte aussi du syndrome de Gorlin. J'ai 20 ans et on a découvert mon cancer de la peau quand j'avais 7ans, au début c'était très peu connu dc au départ les médecins me baladaient de clinique en clinique où je me suis fait opérer par laser CO2. Actuellement j'en suis à 27 opérations du visage car moi il est situé au visage et sur la tête et j'ai la 28eme opération qui est normalement prévu pr cet hiver. On a vraiment mis le nom pr moi sur le syndrome qu'il y a 5 ans car avt on savait que j'avais une forme mais ils se sont aperçu que cela ne peut pas disparaitre pr un certain

                                  Commentaire


                                  • Syndrome de gorlin ? specialistes??
                                    Adresse



                                    Bonjour
                                    je suis egalement touche par cette maladie

                                    le centre reference des maladies dermatologiques rares dorigine génétique a paris est
                                    L'Hôpital Necker-Enfants malades,
                                    Pfr BODEMER CHRISTINE

                                    bon courage

                                    Commentaire


                                    • Moi aussi
                                      Bonjour



                                      bonjour , un nouveau site vient de se creeer, et bientot si tout va bien une association relatif au syndrome de gorlin .. bon courage a vous

                                      http://syndromegorlin.e-monsite.com/

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                                      • Syndrome de gorlin
                                        Bonjour



                                        bonjour, mon fils yohan es atteind du syndrome de yohan, il est suivi par l hopital st andre et ... de bordeaux, g vu que vous y habitiez aussi... mais ils font trainer les choses, et g envie de changer d hopital ... pourriez vous m aider a orientez mes recherche ? y a t il d autre hopitaux dans l aquitaine plus competence en la matiere, ou faut il que je m adresse directement au medecin sur Paris ? merci pour votre reponse et bon courage a vous ..

                                        sincerement ... corine

                                        sinon, un tout nouveau site sur ce syndrome vient de se creer

                                        http://syndromegorlin.e-monsite.com/

                                        en vue d une prochaine association je l espere

                                        Commentaire


                                        • Bonjour
                                          Non



                                          Je vous assure st André n'est pas un bon hôpital pr ca quand j'y suis aller me faire opérer c'était limite à la chaine et ils m'ont plus fait souffrir qu'autre chose. Le meilleur hôpital pr moi sur bdx pour traiter c'est l'hôpital Haut Lévêque ca fait 3 ans qui me suivent et ils sont géniales. Je me re fait opérer le 11 févrirer et c'est eux qui s'occupe de toutes les démarches, ils vous expliquent le déroulement, l'avant, l'après. Je vous le conseille tous les médecins sont bien. Renseignez vous après du service dermatologie et prenez rendez-vous pour voir ce qui peuvent vous dire.
                                          Merci et bon courage pr vous par la suite et à votre fils!

                                          Sincérement Maëliss

                                          Commentaire


                                          • Non




                                            ma fille de 15 ans a aussi bcp de kyste a la machoire elle etait traité a st vincent de paul mais depuis 2 ans en aquitaine ca ete une grosse galere de trouver le bon stomato
                                            je confirme st andré NUL !! elle est suivi a l'hopital ...
                                            et sera opéré pour un enieme kyste a la machoire
                                            elle a bcp de grain de beauté et je me pose pleins de questions a ce sujet aurait elle ce syndrome
                                            merci de m'aider a repondre a toute ces questions
                                            charlottechocolat@hotmail.fr
                                            merci isabelle

                                            Commentaire


                                            • Syndrome de gorlin
                                              Syndrome de gorlin



                                              Bonjour,

                                              je suis le papa d'une fille de 12 ans, elle c'est fait enlevé comme une excroissance de chaire (mais différentà au niveau du cou, mais les résultats d'analyses, on démontrer un symdrome de Gorlin, il lui faudra faire bientôt une radiographie de la machoire, et un IRM de la tête, je suis inquiet, mais suis aussi concient qu'il faut attendre les résultats de ses radios, si quelqu'un d'entre vous à des infos, c'est une maladie rare d'après la dermathologue, en plus ma fille n'a que 12 ans... j'ai lu beaucoups messages, ils apportent beaucoup d'infos.

                                              au plaisir de vous lire

                                              Claude

                                              Commentaire


                                              • Syndrome de gorlin
                                                Slt amis



                                                slt ca va florile moi je ss marocain jeunne homme j ai 23 ans j ai c syndorme de gorlin quand j etais petit et j ai 6 kyste 3 grand et 3 petit je fais 3 operation just our l ouverture de kyster pour enlever le likide ki se trouve dans le kyste je fais des faoncement de meche pour absorber le likide mais apres 3 mois je fais la radio le kyste de demenue apres 3 faois je repetes la radio le kyste reste le meme mon dentiste iol ma dit ke il faut fais une operation grand pour enlever tt les kyste mais moi je ss tres peur je ss pas comment il enlever les ksytes il met koi dans le kyste il ma dit ke je fais une matiere pour la formation d os pk le kyste il mange l os mais ma kestion comment il enlevre ces ksytes et cet operation il est dangereux ou non et la matiere il est succee ou non et les kyste il retourne ou non j espere cet operation succer et disparaitre de se syndrome pour une vie heureux et merci amis je mexcuse pour ma langue ok bientot

                                                Commentaire


                                                • Syndrome de gorlin ? specialistes??
                                                  Témoignage



                                                  bonjour,
                                                  Je me permet de vous écrire car actuellement je cherche à m'entretenir avec des personnes souffrant du syndrome de Gorlin.
                                                  L'objectif de cette entretien est de comprendre le cheminement des patients depuis l'apparition du syndrome(expérience, ressenti, sentiments) et également connaitre leur traitement et la prise en charge.
                                                  Bien en entendu cet entretien n'a aucun but commercial, seule le recueil de votre opinion nous intéresse.

                                                  Je vous propose un entretien de 60 min à domicile pour vous remercier de votre aide une indemnisation de 100 euros vous sera remise le jour j.

                                                  Pour de plus amples renseignements vous pouvez me contacter au 03 20 05 83 32 ou par mail elodie1980@hotmail.fr

                                                  cordialement

                                                  melle Jean
                                                  institut icare

                                                  Commentaire

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