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Maladie gélatineuse du péritoine

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  • Maladie gélatineuse du péritoine



    Bonjour

    J'ai la maladie gélatineuse du péritoine: un cancer rare du péritoine.
    J'ai eu la chance d'être opérée et traitée (chimiothérapie intrapéritonéale) par le Professeur Glehen qui est spécialiste de cette maladie à l'Hopital Lyon Sud. Celui vient est centre national de référence des tumeurs rares du péritoine.
    J'envisage de créer une association pour mieux faire connaître cette maladie, soutenir la recherche et mieux orienter les malades... Je cherche à contacter toutes les personnes concernées.
    J'espère que mon expérience sera utile à d'autres.
    Aujourd'hui je vais bien et j'ai repris une vie professionnelle active.

    Patricia

  • Bonjour



    j'ai moi aussi du mesotheliome du péritoine, j'ai déjà été opérée il y a 5 ans en urgence, les ... pensaient que j'avais un cancer des ovaires.
    Depuis d'autres kystes sont apparus, on me propose la même opération que celle que tu a faites, mais honnetement je ne suis pas prête a me faire opérer, d'autant que depuis bientot 2 ans je suis seule avec mes enfants mon conjoint étant décédé.

    Commentaire


    • Reponse a la maladie gelatineuse du péritoine



      Bonjour Patricia,
      j'ai été opéré comme vous de la maladie gelatineuse du péritoine par le
      Professeur Glehen en OCTOBRE 2005.
      Moi aussi je voudrais créer une association pour aider les malades.
      Contactez moi pour qu'on puisse en discuter
      florence.despres@club-internet.fr
      mon numéro de téléphone portable
      06 24 39 80 20

      Commentaire


      • Bonjour
        Reponse a rachel



        Bonjour Rachel,
        j'ai subi moi aussi une chip en octobre 2005.J'ai été opéré à Lyon sud par le professeur Glehen.J'avais 5 kilos de gelatine dans le ventre.
        On m'a enlevé l'ovaire,l'utérus,la rate,le péritoine,le colon.
        Aujourd'hui,j'ai retrouve une vie normale comme Patricia.
        Si tu veux me contacter pour en parler voici mon numéro de telephone
        06 24 39 80 20
        Et surtout garde le moral c'est tres important.
        Florence

        Commentaire


        • Reponse a rachel
          Besoins d'info complementaires



          bonjour flo,

          Combien de temps as tu ete hospitalisée, et au bout de combien de temps as tu pu reprendre ton travail ?

          Merci d'avance pour tes réponses

          rachel

          Commentaire


          • Besoins d'info complementaires
            Autres infos



            Bonsoir Rachel

            Comme Florence, j'ai été opérée en octobre 2005. Après une hospitalisation de deux semaines j'ai pu rentrer chezmoi mais j'étais très entourée. J'ai eu une Chimiothérapie Intra Péritonéale Hyperthemique (CHIP). Lyon Sud (service du Professeur Gilly) est spécialisé dans les maladies rares du péritoine.
            J'ai repris mon travail en avril 2006 à mi-temps thérapeutique et depuis septembre 2006 je travaille à temps plein. Je suis aujourd'hui en rémission et je vais très bien. Deux ans après cette intervention ma vie est tout à fait normale.
            Courage!
            N'hésite pas à me contacter. Tél: 0477337981
            Patricia

            Commentaire


            • Bonjour
              Bonjour,



              je suis à moins d'un mois de mefaire opérer sur Marseille ou Lyon.Avez vous choisis de vous faire traiter? la chirurgie étant semble t il la seule alternative à notre pathologie.J'ai parlé avec Patricia qui m'as chaudement recomendée le Pr Glehen.
              Amicalement Olivier

              Commentaire


              • Bonjour,
                Réponse



                Bonjour Olivier,
                je vous recommande le professeur Glehen,j'ai été opéré comme Patricia par lui il y a deux ans.Ajourd'hui je vous écrit depuis le nigéria ou je suis avec mon mari depuis deux semaines grace au professeur glehen sinon j'aurais jamais pu imaginer faire ça avant mon opération.
                Courage et donnez moi de vos nouvelles
                Florence

                Commentaire


                • Réponse
                  Les nouvelles sont tombées



                  bonjour Florence

                  Il y a deux semaine je t'ai contactée de Nice, hier j'ai eu les résultats de mon scanner : probable carcinose péritonéal. Je me sens abattue ceci malgré tes paroles encourageantes que tu as eu. J'ai contacté le ... Glehen qui me recommande de contacter le ... Bérédère à Nice, il dit qu'il est très bien. Le connait tu ? C'est vrai pour la famille ce serait plus pratique que je me fasse soignée à Nice mais si je veux sauver ma peau je n'hésiterai pas à faire qq kms et trouver le meilleur chirurgien. QQ sur ce forum connait il le ... Bérédère ?

                  Merci pour ta réponse et profites bien de ta nouvelle aventure au Nigéria avec ton mari.

                  Alexia

                  Commentaire


                  • Les nouvelles sont tombées
                    Reponse aux nouvelles sont tombées



                    bonjour
                    excuse moi d'avoir tarder à te repondre mais il me fallait m'adapter à ma nouvelle vie,car ici rien n'est comme en france,on vit dans un pats ou on kidnappe les blancs donc en consequence interdiction de sortir du village ou on vit gardé jour et nuit.
                    Quand on sort c'est escorté par des policiers armés ça fait drole.
                    JE NE CONNAIS PAS BEREDERE MAIS SI LE PROFESSEUR GLEHEN TE LE CONSEILLE TU PEUX Y ALLER SANS PROBLEME.
                    A PLUS
                    BON COURAGE
                    Florence
                    Mon adresse internet
                    florence.despres@club-internet.fr

                    Commentaire


                    • Maladie gelatineuse du peritoine



                      BONJOUR,

                      Cette maladie m'est tombée dessus il y a vingt ans maintenant et je me porte bien.

                      J'ai été opérée en février 1989 et ai fait plusieurs récidives. En meme temps, j'ai subi une chimiothérapie intrapéritonéale. Cela s'est produit sur 23 mois. Depuis, je vois régulièrement mon gynecologue, avec échographies de contrôle. Il ne veut absolument pas relacher cette sur veillance, preuve que cette maladie est une vraie "cochonnerie". Le problème vient aussi de la rareté de cette malaide : les cas sont rares et on la connait mal.

                      J'ai eu la chance à l'hopital à Paris de rencontrer un médecin qui la connaissait. Je lui dois d'être toujours en vie à ce jour et de me porter plutôt bien.

                      L'essentiel : un bon service médical et un entourage familial qui vous aide à supporter votre maladie.

                      Le moral est primordial, la vie vaut la peine de se battre, et il y a tellement de gens qui sont atteints de maladies beaucoup plus graves et handicapantes.

                      Durant les deux ans pendant lesquels j'ai subi mes opérations et la chimio, j'ai continué à travailler, ne m'arrêtant qu'après chaque opération quelques semaines.

                      Bonc bon courage et hauts les coeurs !

                      Commentaire


                      • "maladie gélatineuse du péritoine



                        Bonjour,

                        j'ai une amie située en région parisienne qui à cette maladie, elle est passée d'hopitaux à hopitaux car je pense qu'il ne connaisse pas vraiment cette maladie, aujourd'hui elle est au stade ou elle n'arrive plus à s'allimenté donc elle est actuellement hospitalisée pour pouvoir être alimenter par perfusion. Elle à suivi des traitements par chimio. a ce jour elle à perdu 30 kilos. Pourriez vous me cmmuniquer quelques infos pour elle svp. je vous remercie d'avance

                        Commentaire


                        • "maladie gélatineuse du péritoine
                          Bonjour



                          j,ai été opérée de la maladie gélatineuse du péritoine ou pseudomyxome en avril 2009 par le prof. Glehen avec succès et quelques souffrances j'ai aussi eu la chance d'etre tout de suite orientée vers lui par le ... Janody et après quelques galères ,de la fatigue 10 kg en moins et des petits ennuis digestifs et une chip je commence à revivre je dis un grand GRAND MERCI à l'équipe médicale de lyon sud qui m'a soutenu nuit et jour avec une gentillesse hors du commun en plus de ma famille et de mes amis qui se sont relayés à mon chevet pendant 3 mois. plus tous les messages d'affections de mes collègues de travail, dans mon malheur j'ai eu de la chance et je regarde loin devant maintenant. Bon courage à vous. Nadine

                          Commentaire


                          • Bonjour,
                            Bonjour



                            je viens moi aussi d'etre opérée en avril 2009 par le prof. Glehen et je lui dis toute ma reconnaissance à lui et toute son équipe. Ablation de la rate ,vésicule, un morceau du foie du colon,l'utérus les ovaires et le péritoine.... une chip 3 mois de galère et je réapprends à vivre, merci à toute l'équipe de lyon sud qui m'ont entouré, soutenu, choyé jour et nuit et croyez moi on en a bien besoin . Mon tel:0474300515. La vie est belle. Nadine

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Bonjour,



                              Tout d'abord je vous félicite pour votre courage car cette maladie est vraiment moche.
                              Et je suis contente de lire votre témoignage car c'est le plus récent que j'ai pu trouver sur le sujet.
                              Ma mère est atteinte de cette maladie et a perdu beaucoup de poids ces derniers temps suite a de gros problème digestifs.
                              J'ai déjà lu beaucoup de témoignage sur le ... Glehen à Lyon et j'aurai voulu qq renseignements pour éventuellement orienter ma mère qui est suivi à hyères dans le var.

                              Merci à vous

                              Commentaire


                              • J'ai été opéré en octobre 2008



                                cette maladie concerne surtout les femmes, pour ce qui me concerne cette maladie s'est développée a partir de mon appendice et pourtant je n'ai jamais ressenti de douleurs de ce côté là. On a mis beaucoup de temps a diagnostiquer la maladie, je n'avais qu'une gène au niveau de l'estomac et ai donc consulté, scanner et dopler puis 1ere intervention pour enlever l'appendice ont confirmé la maladie gélatineuse du péritoine. Mon chirurgien d'un petit hopital local m'a conseillé de me faire opérer a l'IGR de Villejuif, me prévenant que c'était une opération lourde mais que compte tenu de mon état général, je devais etre capable de supporter, j'avais alors 66 ans et c'est le Docteur Hélias qui m'a pris en charge, mais c'est le ... Diane Goéré qui m'a opéré, la gélatine était diffusée un peu partout et on m'a enlevé ; rate, vésicule et colons, l'opération avec "chip"a duré 10heures. Il m'a fallu une deuxième opération 10 jours après, le raccordement au rectum ayant laché, puis a nouveau une semaine après pour raison d'infection. j'étais donc complètement a plat et suis resté 5 semaines en soins intensifs. et enfin rentré a la maison après 7 semaines d'hospitalisation, je ne tenais pas debout et avais de grandes difficultés a faire quelques pas, je ne pouvais pas manger, aucun appétit et surtout dégouté par la nourriture, une alimentation entérale pendant presque un an la nuit, séjours en clinique pour parfaire et ajuster mon alimentation, une nouvelle chimio de 6 mois, puis il y a 1 an, a nouveau opération a Lorient pour déplacer mon illéostomie que je ne supportais plus, j'ai perdu jusqu'à 20kgs et maintenant j'ai repris un peu et tout va presque bien, je fais a peu près ce que je veux, je n'ai plus mal a ma stomie et affirme que l'on peut vivre correctement en étant appareillé ainsi, mes analyses sont positives mais je dois surveiller mon foie et mon alimentation pour maintenir mon poids.
                                , j'ai été très bien soigné a Villejuif, et on peut donc guérir (il me faut encore 3 ans pour etre plus sûr) mon souvenir des forums en 2008 n'est pas très bon et c'est pour celà que je voulais témoigner.

                                Commentaire


                                • J'ai été opéré en octobre 2008
                                  Peu tu m aider



                                  bonjour , il vienne de decouvrir que j ai le mucocele appendiculaire avec la gelatine il mon orianter chez un speciliste a lyon sud j ai rendez vous vendredi 18 mais vous parler tous que vos avez perdu beaucoup de poid mais je croi que j ai un problem moi je pese que 45kg pour 1m65 alors je ne sais pas comment je vai faire mais vous c est un cancer ou pas. moi c est pas cancereu alors sa change peu etre de traitement .POUVEZ VOUS ME REPONDRE SVP SA M AIDERAI BEAUCOUP DANS PARLE AVEC DES PERSONNE QUI VIVE LA MEME CHOSE QUE MOI MERCI

                                  Commentaire


                                  • Bonjour,



                                    Ma mère (43 ans) a été diagnostiquée il y'a quelques jours comme ayant "la maladie du péritoine". Elle est rentrée en urgence à l'hôpital CHU Nancy brabois (54) vendredi, elle a passé un IRM hier matin, dont on attend toujours les résultats, et un interne lui a dit qu'ils vont lui faire prochainement une biopsie. On en saura plus ce soir, si le Professeur Bressler, lui rend visite. Ses précédents examens ( scanner, échographie) ont permis de nommer ses maux de ventre interminables. Apparement, selon ces 1ers examens, il s'agirait de sortes de kystes agglutinés sur son foie et ses intestins rempli de liquide gélatineux (on parle de 7L possibles !!!!!!!!!). En attendant qu'on en sache plus, ma mère se pose bcp de questions, elle angoisse, et se demande ce qui va bien pouvoir lui arriver! Depuis qu'elle a été admise, sa tension stagne à 8, elle ne manque quasi rien, sans compter que les infirmières notent le nbre de calories ingurgitées, mais c'est fait n'importe comment et très largement (ex: la barquette de confiture de 30g --> 100kCal, je ne suis pas diététicienne, mais ça me fait mal aux yeux, le sachet de lait déshydraté --> 60kCal, la compote sans sucres ajoutés --> 90 kCal. Au calcul final de la journée elle s'en sort avec leur barème (datant de 2008) à environ 1100-1200 kCal/jour, on peut bien en retirer 200 à 400kCal. En 2j elle a déjà perdu 500g.
                                    Pouvez-vous peut-être nous renseigner sur les prochaines "étapes"? Et si vous connaissez de réputation l'équipe médicale, car je ne leur fais pas trop confiance... ils ne sont déjà pas capable de "compter" les calories correctement, le pire c'est que les infirmières trouvent ça complètement normales (moi ça me choque de la part d'une équipe médicale avertie).
                                    En vous remerciant,
                                    Aurélie.

                                    Commentaire


                                    • Maladie gélatineuse du péritoine



                                      bonjour, je suis a ma 2 ème récidive de maladie une en 2004 opérée a IGR a paris ET une le 04 avril 2011 qui a était opérée sur Bordeaux a HAUT L'EVEQUE et donc je suis en convalescence moi je n' ai pas eu de chimio car c'est benin mais très lourd psychologiquement a vivre tous les jours car je me pose la question a quand la 3ème fois
                                      C'est une maladie silencieuse qui fait son travail sans bruit, sans douleur, et qui pourri la vie de gens qui ont envies d'une vie normale de plus je sis aide-soignante et pour cacher a quelqu'un du médical certain terme c'est bien bien dur je vous remercie de m' avoir un peu écouté et si moi aussi je peu faire avançer cette maladie, je suis prete a répondre a beaucoup de question merci et je m' appelle line vit dans une ile : oléron mais cela ne suffit pas

                                      Commentaire


                                      • Bonjour,
                                        Maladie gélatineuse



                                        bonjour actuellement atteinte de cette maladie je peut entre " "
                                        un peu rassurer votre maman ainsi que vous, j'en sis a ma 2ème récidive une 2004 et une AVRIL 2011 donc plus que récent j' avais reppris une activité entre les deux aujourd'hui, en convalescence
                                        c'est une maladie qui ne ma jamais fais de mal elle est sournoise ,sans bruit, sans douleur et fait son petit bonhome de chemin ne pas avoir confiance en l' équipe, il sont complètement impuisant devant cette maladie car moi je vais sur la Rochelle, IGR PARIS ET Bordeaux et eux ne savent pas comment se batttre puisque c'est une maladie orpheline quant a moi, j' ai était comme votre maman , je suis meme devenue anoréxique mais jamais, on a calculé le poids de mes aliments, j'ai simplement repris doucement a m'en sortir a travers le sourrire et le regard de mon fils 5 ans la 1ere fois 11 ans aujourd'hui et le grand amour de mon mari, opérée depuis 2 mois, j' ai une alimentation très très limitée mais je suis dopée aux vitamines et aux plantes et je recommence juste a manger un tout petit peu je ne pèse que 54kg pour 1m56 la première fois, je pesait 45 kg si vous etes très proche de votre maman, il vous faudra beaucoup de patience car cela est long dans tous les sens du terme et il faut parler de cette maladie pour que l' on puisse enfin etre reconnue beaucoup de courrage et je reste a votre écoute pour des questions réponses dans la limite de mon expérience line

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                                        • Bonjour



                                          bonjour ,
                                          my nam is IFIRES AMAR , age 51 years ..
                                          from algeria (tizi-ouzou)..
                                          j ai la maladie gélatineuse du péritoine
                                          Je voudrais communiquer avec vous afin de bénéficier de votre expérience avec cette maladie.
                                          J'ai été malade presque deux ans. Mais ne s'améliorait pas le cas avec moi ..
                                          merci

                                          Commentaire


                                          • Bonjour



                                            bonjour ,
                                            my nam is IFIRES AMAR , age 51 years ..
                                            from algeria (tizi-ouzou)..
                                            abizar1@hotmail.com
                                            j ai la maladie gélatineuse du péritoine
                                            Je voudrais communiquer avec vous afin de bénéficier de votre expérience avec cette maladie.
                                            J'ai été malade presque deux ans. Mais ne s'améliorait pas le cas avec moi ..
                                            merci

                                            Commentaire


                                            • Maladie gélatineuse du péritoine



                                              seul en charentes maritimes, je me bats avec elle contre elle,l 'apprivoise une année bien dur car 2 opération avril bordeaux et septembre IGR Paris
                                              moi aussi j' ai besoin d' aider et surtout la faire connaitre car les gens cvroit que ce n' est pas une maladie car elle ne se voit pas et je reste dur au mal
                                              la science a besoin d' avançer pour nous et les autres car elle ravages des familles il y a tellement a dire sur cette maladie je l' ai depuis 7 ans et parfois c'est très dur d' autres cela va je continurais demain un peu plus car mon fils arrive et il n' aime pas me voir en parler cordialement

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                                              • Maladie gelatineuse du péritoine



                                                Bonjour patricia,

                                                Je viens de voir ton msg en faisant une recherche sur la maladie gelatineuse car mon père est atteint de ce mal et sera opéré le 21/05/12 à Grenoble la Tronche par le prof Arvieux.
                                                Cette idée de vouloir créer une association est superbe et en ce moment nous aurions tous besoin de plus d'information sur le sujet, aussi bien mon père que la famille.

                                                Si il existe un contacte ou un site, fais le moi savoir...

                                                Merci encore

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                                                • Mokhtari abbes



                                                  bjr je suis atteins du cancer geletuneuse du peritoine j'ai découvert ma maladie lors d'un séjour en france ça fait presque 3mois et demi j'ai l'inervention le 24 sept a l'hopital lariboisiere je veut juste de consolation pour surmonter cette epreuve merci

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