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Syndrome d'elher-danlos...

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  • Syndrome d'elher-danlos...

    bonjour,
    je recherche des personnes étant atteintes de cette maladie rare (orpheline) pour en parler ...
    merci!!

  • J'ai cette maladie

    de niveau 3 si je me souviens bien.
    tu as cette maladie ?
    J'essaierai de te renseigner aux mieux.
    Nexus

    Commentaire


    • J'ai cette maladie
      Bonjour,

      oui,je viens d'avoir confirmation du diagnostic et en effet j'en suis atteinte!
      je te donne mon mail:
      miok67@aufeminin
      comment as-tu été diagnostiquer?
      que cela t'empeche-t-il de faire?...
      j'ai besoin d'en parler et de savoir comment les autres le vivent au quodien, l'évolution..

      Commentaire


      • Bonjour,
        J'ai été

        diagnostiqué à la naissance, car dans mon cas et d'ailleurs pour beaucoup c'est génétique et donc transmissible de génération en génération.
        Ma mère était atteinte, mon grand-père aussi.
        En clair cela se transmet de père en fille et de mère en fils.
        Cela ne m'empêche pas vraiment de faire une activitée quelconque ( sauf biensur une activitée " violente" ou un choque peut avoir lieu)
        Enfant, le moindre choque ( vraiment petit) cela se transformait par un ématome et par fois se gros bleu éclatait d'ou cicatrice.
        Ensuite j'ai eu de multiple fractures ( presque que tout !! )
        plusieurs fois les bras, jambes,.........
        beaucoup de luxation
        de cicatrices j'ai eu plus de 1500 points de sutures
        mais avec l'âge, la peau à tendance à être plus solide
        Nexus

        Commentaire


        • J'ai été
          As-tu de la

          kiné pour renforcer ta musculature?
          as-tu eu des enfants? (désolé d'etre indiscrète!, ne réponds pas si je le suis de trop!)sont -ils atteints de la maladie?
          Te luxes-tu encore?
          Mon plus gros soucis se sont mes tendinite à répétition, mes luxatiuons sans choc,..mes Difficultés à la marche.....et mes douleurs chroniques...ma fatigue chronique..
          merci de tes réponses

          Commentaire


          • As-tu de la
            Cela

            ne changera rien, la musculation n'est pas le problème.
            c'est l'élasticitée de ton épiderme qui est en cause.
            pas les muscles.
            non j'ai pas d'enfants, pas encore.
            Si aujourdh'ui je ne luxe plus c'est que ma vie c'est faite en fonction de cette maladie.
            Moindre risque.Mais si je ne faisais pas attention oui.
            Pour ta fatigue, fait un diagnostique de thyroïde ( il y a un lien) petit mais existant.
            Pour le reste cette maladie à des avantages et des inconvénients, le tout c'est de profiter des avantages.
            Tu as, tu devrais avoir une souplesse hors du commun, t'a peau se ride moins vite ( on me donne presque 15 ans de moins)
            pour le reste oui, et c'est le prix à payer et tu ne pourras rien faire à part l'accèpter.
            Mais sache que plus tu vieillis plus ta peau, ton collagène s'accroit.
            donc devient plus résistante.
            Je pense que dans ton cas, si cela viens juste d'être découvert, ( à ton âge )
            c'est que la maladie n'est pas très dévelloppée. que t'es douleurs font parties de ta vie, et que tu fasses attention aux chocs.
            Autre chose, portes-tu des lunettes?^
            Si cel n'est pas le cas, consulte un ophtalmo.
            Le problème est lié ( bizarrement)
            nous avons une cornée très fine.
            comme la peau
            même si tu vois bien, il faut qu'il regarde t'on nerf optique.
            Cette maladie n'est pas liée seulement qu'au problèmes de peau ou de fragilité osseuse.
            Nexus

            S

            Commentaire


            • As-tu de la
              Je ne vaux pas

              t'effrayer, juste te prévenir d'éventuel risque lié à la maladie.
              oui t'es tendinites sont liées.
              t'a ton parlé de niveau dans t'a maladie?
              il faut savoir qu'au stade 4 nous sommes en verre.
              Par contre, nous dévellopons autre chose, qui sont assez stupéfiantes!
              il faut vivre avec!!
              tu sais c'est inguérissable ( je tutoies )
              alors tir en profit.
              Nexus

              Commentaire


              • As-tu de la
                Aucune indiscrétion

                si on s'arrête là, c'est un manque de franchise!
                ma vie n'a été que de souffrance, mais j'ai su en tirer le profit!
                le secret c'est refuser l'évidence.
                et si on là refuse on recule.
                nous avons tous nos problèmes, et la solution est dans le fait de l'accepter.
                J'ai eu deux cancers et alors!
                d'autres souffrent pour une petite coupures, car ils ne l'acceptent pas.
                ma doctrine, l'empirisme.
                la souffrance, c'est aussi la sagesse, d'affronter les choses sereinement.
                Si l'on refuse le combat, c'est perdu.
                Si j'ai quitté l'a recherche ( en médecine )
                c'est que leurs esprits étaient bien loin du mien!
                la seul expériences qu'ils avaient, des tubes et des je crois.
                après 4 ans au CNRS je suis parti.
                hors sujet désolé!
                Nexus

                Commentaire


                • Cela
                  Alors,

                  je vais t'éclairer un peu je suis né sans connaissance de cette maladie! le port d'une culotte pour les hanches.
                  j'ai commencé à me luxer à l'age de 11-12ans les épaules!
                  le problème c'est que pendant des années personne n4a pensé à cette maladie,je suis hyper-laxe et on m'a trouvé de l'arthrose dès 19 ans aux cervicales, mes pb de dos et de lumbagos, j'ai des semelles orthopédiques( car j'ai une jambe de "travers")ui se répercute sur ms hanches, des pb intestinaux, j'ai des lunettes depius l'age de 7 ans et je suis né avc un léger strabisme, je suis photophobe,et une grosse myopie surtout d'un oeil,mon palais est caractéristique,..très mauvais sommeil depuis l'adolescence,des malaise inexpliqués,
                  mon athonie musculaire fait partie de la maladie et c'est pour ça que je dois faire de la kiné dite de confort, je sais qu'il n'y a pas de traitement..(hélas!)
                  j'ai une petite scoliose, pb dentaire..
                  j'ai été opéré d'une capsule schift de l'épaule gauche et après l'opération ,l'évolution a été plus rapide..
                  voilà, je revois un autre généticien sur Paris (Pompidou) qui pourra mieux répondre à mes questions....
                  de plus j'ai des p respiratoire, j'en saurais plus demain à ce sujet!
                  je suis d'accord sur la fragilité osseuse mais cela concerne aussi les tendons,cartilage,ligaments, les muscles, (lu dans un article concernant le syndrome et dit par la généticienne que j'ai vu.)

                  le gros pb mais parents ne s'inquiétais pas..
                  je te remercie de me dire ce que tu sais ,je me sens moins seul..
                  bonne soirée

                  Commentaire


                  • Aucune indiscrétion
                    Je te remercie

                    de ta franchise car c'est ce que je recherche!
                    je ne veux pas oh la pauvre!
                    non,je me suis déjà battu et je me battrais je veux juste savoir contre quoi exactement je me bats! et comment cela peut avancer, s'amplifier et les compliacations à venir pour adapter ma vie avec le Syndrome!
                    merci...

                    Commentaire


                    • Alors,
                      Tous ce que tu me dis

                      fait parti du problème, même si j'ai appris à vivre avec.
                      quand je disais que le fait de se muscler ne changera rien c'est que je le suis.
                      Comprends tu?
                      un problème n'empêche pas l'autre
                      je suis assez surpris de t'es problèmes car ils reflètes les miens il y a quelques années!
                      Hônnètement ne t'attend pas à un miracle
                      tu vas t'en apercevoir rapidement.
                      Les médecins ont une facheuse tendance aux cobayes!
                      à pompidou le résultat sera le même!
                      je ne cherche pas à te démotiver, juste à te rendre compte que tu dois vivre avec.
                      tu sais je pourrais écrire un livre sur cette maladie, pas seulement sur moi, mais ma mère, mon frère, mon grand-père , ma cousine...........
                      ce n'est pas une maladie " simple"
                      et tu le sais!
                      cela s'appelle du flair!
                      sache que tu n'es pas seule!
                      Nexus

                      Commentaire


                      • Je te remercie
                        Je vais être direct

                        tu n'as pas le choix!
                        vie avec, au pire comprends là
                        c'est spirituel ok
                        mais c'est ta porte de sortie!
                        accepter c'est aussi combatre
                        Nexus

                        Commentaire


                        • Tous ce que tu me dis
                          Je te remercie!

                          de ta franhise!
                          la seule chose que je veux à savoir c'est ce que les dégats que la maladie peut faire!
                          je suis obliger de changer de travail, ...
                          as-tu été reconnu par la sécu?
                          tu travailles toujours ou cela te pose des pb?
                          la cotorep me popose une formation mais j'avoue que je ne sais quoi faire...
                          je pense que ça vient du coté de ma mère mais je n'ai aucune preuve!(juste un cousin qui se déboite les épaules et un oncle opérer des épaules, beaucoup de rhumatisme articulire, arthrite, et pb de dos, varices et énormément de fausses couches..)
                          ce queje me suis aperçu c'est que la généticienne ne savait que dire sur la maladie ou comment la vivre au quotidien..
                          merci pour ces explications, tu as un mail, si des questions me viennent?(si tu le veux bien)
                          ou après mes futurs démarches..

                          Commentaire


                          • Je te remercie!
                            Je te le donne

                            mon mail
                            christophe-orhan@clubinternet.fr
                            nos soucis
                            quand tu veux
                            nexus
                            svp pour les personnes qui prennent mon mail por une ........
                            passer votre chemin
                            c'est important si je le donne merci
                            Nexus

                            Commentaire


                            • Je te le donne
                              Pardon

                              christophe-orhan@club-internet.fr

                              Commentaire


                              • Pardon
                                Je te remercie

                                beaucoup!

                                Commentaire


                                • Bonjour

                                  je m'appelle emilie ,j'ai 19 ans et moi aussi je suis atteinte du Syndrome d'elher-danlos.
                                  ci vous voulez en parle n'essiter pas.bizz

                                  Commentaire


                                  • Bonjour
                                    Bonjour émilie!

                                    moi je veux bien que l'on en parle !!
                                    miok67@aufeminin.com
                                    ça me ferait plaisir....

                                    Commentaire


                                    • Nous aussi !

                                      Dans ma famille il y a aussi cette maladie.
                                      Je ne suis pas trés au clair pour en parler(d'une part je ne suis pas la plus touchée dans ma fratrie, et je manque d'infos) Actuellement nous commençons un travail de "dépistage" familial avec tout ce que cela entraîne d'inquiètudes, ,d'interrogations de réticences et de culpabilité par rapport à la transmission eventuelle à nos enfants. Je sais qu'il existe une association dont les membres se regroupent pour des informations médicales et des moments d'échanges .Ma soeur est trés impliquée et trés au courant au niveau médical, je peux lui demander de se mettre enrapport avec toi ?
                                      Amitiés
                                      Kalao

                                      Commentaire


                                      • Nous aussi !
                                        Bonjour kalao!

                                        oui, ça me ferais plaisir, ne pas sinquièter si je ne réponds pas aussitot car en plein carton, déménagement...
                                        Mais je serais ravi...
                                        MERCI/6

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                                        • J'ai 15 ans et je suis moi aussi atteinte de cette maladie

                                          slt; j'ai dc 15 ans et je suis moi aussi atteinte de cette maladie mais à un niveau assez faible, je ne la considère d'ailleur pas comme une maladie : pour moi c'est juste un gène et ça fait "moche" ( j'ai pas mal d'ématomes du aux chocs ) mais je me suis tjrs trouvée normal sauf qu'évidement je n'ai jamais pu faire de sport à l'école; ça m'a tjrs fait un peu de peine de voir les autres "s'amuser" en sport mais pas plus que ça. Sinon je voudrai demander aux femmes qui st atteintes et qui hésitent à faire un enfant : est ce qu'elles en ont voulu à leurs parents ? Moi personellement non alors foncaient les filles !!!

                                          Commentaire


                                          • Moi aussi

                                            bonjour je m'appelle emilie j'ai 19 ans et moi aussi je suis atteinte de cette maladie

                                            Commentaire


                                            • Moi aussi
                                              Coucou

                                              je te donne une autre adrsse email car ça n'a pas l'air de passé avec aufeminin(impossible de lire ton mail :triste:
                                              creusotludo@aol.com
                                              merci

                                              Commentaire


                                              • Bonjour

                                                je m'appelle vanessa ça fait 10 ans que j'ai les symptomes de cette maladie et personne n'y avait pensé ! je le sais depuis 6 mois maintenant. j'ai 26 ans ...
                                                voici mon adresse mail
                                                vaness@voidumonde.com

                                                Commentaire


                                                • Bonjour
                                                  Ma fille de aussi est atteinte de cette maladie

                                                  En allant sur le site d'aufeminin j'ai pu voir ton message concernant cette maladie. Ma fille agée de 8 ans est atteinte de cette maladie et nous l'avons découvert à l'âge de 4 ans alors que depuis sa naissance lola vivait entre plâtre et appareillage et sjour à l'hôpital car elle est née avec une luxation bilatérale des hanches. Mais à ce moment là nous ignorions la maladie de lola et les médecins pensaient que cela provenait de nos origines.
                                                  Ensuite je me suis interrogée sur le fait que notre fille avait des hématômes énormes au moindre choc et qu'elle s'ouvrait facilement la peau. Nous sommes avons donc consulté à l'hôpital st-louis et le prof blanchet bardon à fait un prélevement de peau à lola et il s'agissait donc de la maladie de dehlers danlos dont notre fille était atteinte.
                                                  Alors au quotidien cela se manifeste par des douleurs dans les menbres, bcp d'entorse et en ce moment m^me elle est platrée car elle a fait une chute au genou et nous deons l'immobiliser pour le moment.

                                                  Bon j'ai finie de raconter notre vie et toi comment géres-tu cette maladie ??????????

                                                  A

                                                  Sophie

                                                  Commentaire

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