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Romain et ses parents ont besoin de vous

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  • Romain et ses parents ont besoin de vous



    Jérôme FRANCOIS et son épouse Sophie ont un petit garçon, Romain, aujourd'hui âgé de vingt mois.
    Dès ses premiers mois de vie, ils constatent que leur enfant souffre d'hypotonie musculaire axiale : il tient mal sa tête, n'arrive pas à garder la position assise...
    A l'âge de six mois. il passe un scanner, sans résultat. Un peu plus tard, ses parents l'emmènent chez un neuropédiatre. Romain subira de nombreux examens médicaux avant que le verdict tombe. Il est âgé d'un an quand ses parents apprennent qu'il est atteint d'une maladie génétique rare et grave: l'acidurie glutarique de type 1

    Depuis, Monsieur François et sa femme sont à la recherche de parents dont un enfant serait atteint de la même maladie.
    Ils sont déjà parvenus à localiser deux familles dans la même situation, mais il faut réussir à recenser dix cas pour monter un dossier afin d'obtenir les fonds nécessaires à la recherche.

    Si vous connaissez un enfant atteint de l'acidurie glutarique de type 1. qu'il vive en France ou en Outre mer, n'hésitez pas à contacter Monsieur Jérôme François à l'adresse e-mail suivante: sojebb@free.fr

    CETTE CHAINE EST LANCEE le 25 MAI 2004; elle intéresse en premier le territoire français, métropole et outre mer mais peut s'étendre à l"Europe.
    Retransmettez ce message à vos contacts.

    Romain et ses parents vous en remercient par avance.

  • Ce n'est pas un hoax
    C'est quoi...



    c'est quoi un hoax?

    Commentaire


    • J'ai été
      Comment tu le sais ?



      As quoi le vois tu ?

      Commentaire


      • Ce n'est pas un hoax



        c un collègue de mon mari et si j'ai décidé de mettre sur ce message sur le forum c pour toucher plus de monde car je ne connais personne pouvant les aider

        Commentaire


        • Arretez ce n'est surment pas un hoax!!!



          Arretez de jugez ce message sans savoir!!! je ne connais pas ce couple mais je pense que ces gens on véritablement besoin d'aide!!!! aidez plutot de perdre votre temps a essayer de savoir si c'est vrai ou pas!!!

          Commentaire


          • Colere...



            Qu'est ce que cela vous coute de l'envoyer, d'en parler autour de vous ??
            Je suis moi même Maman d'un petit garçon atteint d'une maladie assez rare, je n'en suis qu'à 4 contacts avec d'autres familles et pourtant je peux vous dire que je m'acharne...
            Si vous étiez dans la même situation, vous verriez cela bien différement...
            Et tampis si c'est de l'intox...
            ... alors !

            Commentaire


            • Avant d'appeler ça un hoax...



              ...autant aller vérifier sur un site très bien fait, en français, qui s'appelle hoaxbuster.
              Et pour information, le principe du hoax est de bourrer les boites mails, pas de se propager sur des forums où ils sont vite arrêtés. :-P

              Bon courage pour la recherche de familles

              Commentaire


              • Au cas ou



                je remonte

                Commentaire


                • Up up up!



                  Hoax ou pas...il faut faire remonter.
                  Et oui ces maladies rares existent bel et bien!
                  Autant se servir des moyens d'aujourd'hui.

                  Commentaire

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