publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Hypoplasie fémorale

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Hypoplasie fémorale



    Bonjour,

    Je suis la maman d'une petite fille magnifique d'1 an, qui présente une hypoplasie fémorale avec une assymétrie au niveau gauche.
    Si vous connaissez des parents, ou bien vous même êtes touchés, vous pouvez m'écrire:
    candiceetremy@aufeminin.com
    Merci beaucoup.

  • Hypoplasie fémorale



    Bonjour candice,
    Tout comme vous j'ai un garçon qui a une hypoplasie fémorale gauche. Il est né le 22/09/05. Depuis deux mois il a sa première prothèse, qu'il va falloir bientôt changer. Je pense que votre fille a un an de plus. Vous pouvez me répondre sur le site.
    A bientôt

    Commentaire


    • Hypoplasie fémorale



      ma fille est née avec une hypoplasie fémorale de type 3.
      La différence est de 60%.
      Elle porte une prothèse et je désir bénéficier de votre expérience
      pour me renseigner sur les chirurgies possibles.
      D'aprés la mienne (France Ukraine) ses chances chirurgicales sont compliquées et minimes.
      Remerciements / Salutations

      Commentaire


      • Hypoplasie fémorale
        Hypoplasie fémorale



        Bonjour,

        Je suis actuellement enceinte de 23SA. Nous avons eu connaissance que notre petite fille était atteinte d'une hypoplasie fémorale gauche importante ainsi qu'un pied varus lors de l'écho des 22 SA.
        Nous sommes actuellement sous le choc de cette annonce et surtout dans l'ignorance de son avenir qui se présente à elle avec cet handicap.
        La semaine prochaine nous allons voir un chirurgien pédiatre pour qu'il nous donne des éléments sur les conséquences que celà aura sur sa vie de tous les jours et les risques futurs que celà peut entrainer sur son corps.

        Nous avons regarder sur internet des sites qui parlent de ce type de malformations mais envain.
        J'aimerais connaitre le quotidien de votre petit bout et les opérations ou autres qu'il a pu subir.

        Nous souhaitons que notre fille ait une vie la plus normal possible avec son handicap et surtout qu'elle ne souffre pas.
        Notre médecin nous a également parlé d'une éventuelle . Nous souhaitons prendre la meilleur des décisions pour elle.

        J'attends beaucoup de votre témoignage ou de témoignages d'autres parents.

        Commentaire


        • Hypoplasie femorale



          Bonjour,

          je suis né avec une hypoplasie femorale gauche ainsi qu'une coxa vara.

          J'ai été suivi dès l'age de trois mois par l'équipe du Pr JP Padovani, à l'hôpital Necker, à Paris. J'ai subi de nombreuses interventions chirugicales, et j'ai porté des prothèses orthopédiques afin de pouvoir marcher jusqu'à l'âge de 9 ans.

          Plusieurs méthodes ont été appliquées afin de réduire la différence de taille entre mes deux jambes. On a annoncé à mes parents, à ma naissance, que l'écart pourrait atteindre 20-25 cm en fin de croissance.

          Le Pr Padovani a notamment utilisé le dispostif Ilizarov, puis un système Orthofix, et enfin un procédé de freinage de la croissance de la jambe droite (agrafes dans les cartilages osseux du genou).

          J'ai aujourd'hui 25 ans, je mesure 1m76, et mes deux jambes sont de longueur égale. Je ne souffre d'aucune scoliose. Je pratique differents sports, et je n'ai aucun probleme pour marcher, ni courir.

          Je dois cependant veiller à ne pas trop forcer sur l'articulation du genou gauche, atrophiee de naissance egalement.

          J'ai le souvenir de la douleur a la suite de lourdes interventions, mais de gros progres ont ete realisés à ce niveau par rapport aux années 80.

          Je n'ai pas le souvenir d'une enfance malheureuse, si ce n'est que j'ai souvent vecu cette "difference" comme une injustice dans mon plus jeune age. Mais en côtoyant d'autres enfants malades, et parfois atteints de pathologies plus graves encore que la mienne, j'ai appris à relativiser.

          N'hesitez pas si vous avez des questions.

          Benjamin

          Commentaire


          • Meme cas ma fille a 9 mois



            bonjour depuis 2004 vous avez franchi bien des étapes et peut etre si vous regardez toujours ce site pourrez vous me répondre .
            ma fille a une hypoplasie femorale gch de 20% hier j'étais à necker pour sa 2visite et j'en suis ressortie quelque peu dépitée car l'enfant veutmarcher et il me semble qu'une chaussure adaptée serait préferable pour ne pas qu'elle se devit la colonne et curieusement le médecin me dit de la laisser comme ca jusqu'à ses 2 ans. ne vivant pas en france je ne peut consulter un autre spécialiste car il y a au bas mot 5 mois d'attente .peut etre pouvez vous m'éclairer .
            merci

            Commentaire


            • Meme cas ma fille a 9 mois
              Même cas pour mon premier enfant



              Bonjour,
              J'ai appris au cours de la 2ième Echo que mon enfant était également atteint d'hypoplasie femorale gch de 27%. Sa naissance est prévue pour le 22 Août prochain. J'aimerais bcp corresponde avec vous car il me semble que votre fille est dans le même cas.
              Merci bcp,

              Commentaire


              • Meme cas dans ma famille



                Bonjour,
                Je me trouve dans la meme situation que vous
                Mon frere viens d'avoir un enfant ( son premier), il 2 semaines et on lui a diagnostiqué un hypoplasie à l'extremité proximale du feur d'environ 2,5 cm.
                Je suis en train de chercher sur le net des info sur la procedure à suivre pour essaier de les tranquiliser un peu, mais je n'ai pas trouvé grade chose.
                Pouvez vous m'en parler un peu plus ça nous fera un grand bien.
                Je vous remercie
                E Veres

                Commentaire


                • Hypoplasie fémorale
                  Hypoplasie fémorale



                  Bonjour,
                  Pouvez vous m'en parler plus de votre experience, je me trouve dans la meme situation que vous.
                  Le petit a deux semaines.
                  Je vous remercie de me repondre sur le site.
                  A bientot.

                  Commentaire


                  • Hypoplasie femorale
                    Agénésie, hypoplasie, ectromélie...



                    ...Tants de termes "barbares" pour décrire une malformation par faute à pas d'chance !!!
                    Je suis l'heureuse maman d'une petite Cassandra qui vient d'avoir 13 mois : nous avons découvert à sa naissance que son fémur gauche était plus court d'environ 20% que la jambe droite et qu'elle ne possédait pas de péroné dans cette même jambe.

                    Après visite auprès de plusieurs spécialistes, nous avons décidés de la faire suivre par le Professeur Glorion à l'Hôpital Necker, le seul qui nous a dit qu'il était possible de faire quelque chose pour améliorer le futur de notre petite puce.

                    Elle marche aujourd'hui grâce à une prothèse en attendant qu'elle soit en âge d'être opérée : elle le vit plutôt bien jusqu'à présent mais elle est bien petite encore pour se rendre compte combien elle démarre très mal dans la vie...

                    Vous qui êtes passé par là : pouvez-vous me dire (en plongeant un peu dans vos souvenirs) comment ça se passe à l'école - tout le monde sait combien les enfants peuvent être méchants parfois - Auriez-vous éventuellement des conseils à nous donner sur les chose à dire, à faire ou au contraire à ne pas dire, ne pas faire...

                    J'ai déjà ma petite idée sur la question mais votre avis me sera, je pense, très utile...

                    Au plaisir de vous lire.

                    Cordialement,
                    Dina, la maman de Cassandra.

                    Commentaire


                    • Bonsoir



                      Je viens de voir votre message je suis atteinte d'une agénesie fémoral gauche j'ai 28ans si vous avez des questions n'hésitez pas je ferai au mieux pour vous répondre cordialement.

                      Commentaire


                      • Hypoplasie femorale
                        Ludivine



                        bonjour mon fils a 2 semaine il présente la méme chose que vous. on ma dit ke a la fin de sa croissance il aura 10cm en moin sur une jambe. kil marchera avec des chaussure orthopédique, kil lui couperé la croissance de lotre jambe afin d'avoir la méme dimension sur les 2 jambes tou cela me fais bien peur. je vois que vous vous marcher normalement vous mener une vie normale. je voulé savoir si vos cicatrice se voye bokoup ou non. merci

                        Commentaire


                        • Re: Hypoplasie fémorale

                          Meme cas dans ma famille
                          Besoin de témoignage merci!

                          bonjour votre témoignage date mais mon conjoint et moi même sommes confronté à l'annonce de la malformation de notre bébé a 34 semaines de grossesse et je me dis que vous avez peut être un recul sur la situation que pourrais nous aider. merci d'avance

                          Commentaire


                          • Re: Hypoplasie fémorale

                            Bonsoir
                            Besoin de témoignage pour l'avenir de roméo

                            bonjour votre témoignage date mais mon conjoint et moi même sommes confronté à l'annonce de la malformation de notre bébé a 34 semaines de grossesse (hypoplasie fémorale majeure agénésie du péronné et pied incomplet) et je me dis que vous avez peut être un recul sur la situation que pourrais nous aider. merci d'avance

                            Commentaire


                            • Re: Hypoplasie fémorale

                              Besoin de témoignage pour l'avenir de roméo
                              Dur dur

                              Bonjour,
                              Je suis la maman d'une petite merveille de 15 mois et j'ai aussi appris à l'écho morpho la malformation de ma princesse hypoplasie fémorale et agénésie du péroné... 11%
                              Elle a 15 mois et marche, court depuis presque 3 mois elle a environ 5 cm d'écart pour le moment elle marche sur la pointe du pied droit.... Mais elle est pleine de vie....
                              Courage a vous

                              Commentaire

                              Publicité

                              publicité

                              Chargement...
                              X

                              publicité