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Agénésie totale d'un membre

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  • Agénésie totale d'un membre



    Je suis la maman d'un petit garçon qui a une agénésiedu membre inférieur gauche,je voudrai savoir si il y a des personnes qui sont dans son cas et comment elles le vivent

  • Malformation de la main



    Bonjour
    je suis également maman de 2 enfants dont Alexis 6 ans qui est né avec une "agénésie totale des 3 rayons médians"
    En clair il est né avec seulement 2 doigts sur la main gauche.
    Malformation qui n' a pas été vu malgré une échographie mensuelle durant toute la grossesse
    Alors choc à la naissance!!!
    Alexis vient d' entrer au CP et pour l' instant je doit dire qu'il ne rencontre pas trop de problème, mais, nous faisons très attention à ce qu' il soit conscient que ce n' est pas de sa faute, qu' il n' y est pour rien et nous non plus d' ailleurs. Mais nous rencontrons toujours des gens, petit ou grand, qui en voulant bien faire, lui entre des idées dans la tête, tel que tes doigts vont pousser quand tu seras plus grand ou bien tu devrais dire à ta maman de mettre de la crème sur ta main pour faire pousser tes doigts...et j' en passe!!!
    Alors nous repassons derrière pour lui dire que ce n' est pas vrai, que nous ne pouvons rien faire de plus mais que ca n' à pas d'importance car sa main ne le gêne pas plus et qu' il s' en sert très bien!
    Voilà pour mon témoignage
    j 'éspère que celà vous aideras

    cathy

    Commentaire


    • Je suis dans le meme cas



      j'ai 13ans et j'ai une malformation de la main!

      Commentaire


      • Malformation de la main
        Malformation de ma main



        Voila j'ai 13ans et je suis atteinte ossi de cette malformaton ! kan j'été encore petite je n'y pensé pas mais la ca reviens.ca me pose ds probleme je mempeche de faire certains sports kar g peur ... voyent ma malformation, aussi j'ai as envie ... ai pitié et ... en parle derier mon dos je veux etre komm tout le monde et pourtant on ma souvent demander de leur monrer ma main mais g refuser alors ils doiven s'en douter mais certaines de mes ami mon di ke avan ke je leur dise elle navé rien remarké ! je le cache je ferme ma main en poigné on peut dire ke j'ai honte mais maintenant je refechie a lidé dareter de cacher ma main parce ke jen ai vraiment marre en octobre je vais voir un professionel de la main ki médera et minformera!!moi ossi ma mere ne le savé ke le jour de ma naissance ! surtout ne vous sentez pas coupables parce ke ce n'est pas vous les responsables ce n'est la faute a personne !
        Moi je suis atteinte de la main droite et je suis droitiere ! mon pouce est normale, il manke 1 phalange a mon index 1 phalange a mon majeur 2 phalange a mon doit apres mon majeur pui 1phalange pas completement fini a mon petit doigt! donc vous vous imaginez bien ke ca fé bizar!
        escusé moi de lecriture!

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