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Myasthenie

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  • Myasthenie



    Bonjour, je m'apelle Sabrina j'ai 21 an et j'ai la myasthenie depuis plus d'1 an. Je me suis fais enlevée le thymus au mois d'aout 2003, je suis soutraitement, je prend du solupred, de l'immurel, du mestinon. Je suis en train de le baisser car je vais mieux. Maintenant j'attends d'être reclassée pour trouver un emplois adapté. Comme toutes les femme, je souhaiterais avoir un enfant. Si quelqu'un peut me renseigner et me rassurer, merci de me répondre.

  • Site/forum dédié à la myasthénie : http:/ ... myasthenie.com



    Site/Forum dédié à la Myasthénie : http:/ ... myasthenie.com

    Bonjour,
    Je me permets de vous signaler notre site/forum dédié à la Myasthénie : http:/ ... myasthenie.com

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    - Discussion/Echanges

    A bientôt.
    Rohan

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  • Site/forum dédié à la myasthénie : http:/ ... myasthenie.com
    Rohan



    voila salut rhoanb j ai une myasthenie depuis 7 ans et elle ne s est pas ameliore je voudrer conaitre ton si c possible

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    • Myasthenie



      Bonjour,
      ces quelques lignes sont destinées aux jeunes myasthéniques auxquels je souhaite leur transmettre de l'espoir face à la maladie. Je suis myasthénique depuis l'âge de 27 ans et j'ai 52 ans.
      Malgré la maladie et le traitement, j'ai pu continuer à travailler et à avoir une vie tout à fait normele. J'ai eu deux grossesses qui se sont bien passées. J'ai transmis la maladie de façon transitoire à mes enfants. Ils ont été bien suivis médicalement et ils ne présentent à ce jour aucun symptome de la maladie.
      Je mène une vie presque normale. La seule chose qui me manque se sont les activités sportives toujours trop difficles pour moi.

      Commentaire


      • Myasthenie



        bonjour,je m'apelle stephane ,je ne suis pas atteind de myasthenie mais ayant un peu de temps devant moi je me suis a rechercher des sites sur ce sujet,pour ma belle soeur agée aujourd'hui de 39 ans et qui malade (myasthenie)depuis de 15 ans maintenant.elle est maman d'un garçon de 14 ans qui se porte tres bien.mais si vous voulez plus de renseignements je vous donne son adresse email elle se fera un plaisir de vous repondre.havana33@wanadoo.fr

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        • Site/forum dédié à la myasthénie : http:/ ... myasthenie.com
          Aamm



          visitez nos forums et site

          http:/ ... myasthenie ... com
          et
          http:/ ... rezoweb.com/forum/sante/myastheniagravi.shtml


          DR IDRISSI MY A

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          • Avoir un enfant



            Bonjour, je m'apelle Virginie j'ai 31 ans et j'ai eu une myasthénie "grave" à 15 ans. Je n'ai plus de traitement depuis environ 10 ans et plus aucun symptômes de myasthénie. Depuis 4 ans j'ai eu 2 enfants en parfaite santé : ma grossesse s'est très bien passée. Si tu veux plus de renseignements n'hésites pas à me contacter ....

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            • Sacrée maladie



              Bonjour sabrina,

              Je m'appelle alice et je suis atteintes de la myasthénie depuis plus de 5 ans comme toi je me suis fait enlevé le thymus malheureusement on ne voit toujours pas d'améliorations! J eprends du mestion retard et les poussées reste fréquentes donc je vais peut être passé à l'immurel car je ne reagis pas au solupred!! Comme toi la question de la maternité me hante et j'ai hopté pour la solution de l adoption !! Par peur de transmettre cette maladie même si c'est vrai on peu vivre avec , s'en accomodé ça reste dur à vivre parfois pour nous pour notre entourage et je ne veux pas prendre le risque dimposer ça à un enfant!
              ça n'est que mon point de vue , peut-être un peu pessimiste c'est vrai car pour moi elle evolue dans le mauvais sens!! Tu demandes des avis mais je pense que malgrès toutes les expériences de myasthénies que tu vas lire aucune ne se ressemble , chacun à son histoire... quand le moment sera venue prend la décision qui te correspond le plus, tu ne dois rien regretter...

              Commentaire


              • Myasthenie oubliée



                Bonjour sabrina,

                Moi,j' ai 45 ans, je me suis fait en lever le thymus il a 15 ans et depuis pas de problème de ce côté là, sois rassurée. Pour ce qui est des enfant: étant un homme, j ai pu en faire 2 qui sont en pleine forme.
                Ai l' espoir, profite de ta vie et fonce.

                Baluzo

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                • Myasthenie
                  Myasthenie



                  bonjour a tous je viens d apprendre ce soir que je suis myasthenique et je suis un peu deseperée car je ne sais pas grand chose sur la maladie et je suis inquiète. Les medecins n 'ont rien trouvé jusqu'à aujourdui mon mari a contacté un neurologue qui en quelques jour a trouvé ce que j'avais .Merci de me donner des petits renseignements sur la maladie et comment vivre avec. Je souhaite bon courage a toutes les personnes qui sont atteints de la myasthenie . Nanou

                  Commentaire


                  • Myasthénie



                    J'ai moi-aussi eu la myasthénie à l'âge de 18 ans. Les médecins ne trouvaient pas ce que j'avais et 2 ans plus tard ils ont alors trouvé ce que j'avais. Je suis restée à l'hôpital plus d'un mois. J'ai fait des plasmaphereses et pris du medrol et du mestinon.
                    Aujourd'hui j'ai 27 ans, je travaille, ne prends plus de médicaments. Malheureusement, je n'ai pas repris le sport alors qu'avant j'en faisais beaucoup. Je suis assez vite fatiguée mais sinon dans l'ensemble çà va.
                    Je prends cependant un antidépresseur pcq beaucoup d'angoisses sont restées. Je me suis noyée et étranglée avant qu'on ne trouve ce que j'avais donc j'ai gardé quelques mauvais souvenirs. j'espère en tt cas que cela ne reviendra plus jamais...
                    cela me ferait plaisir d'entendre d'autres commentaires à ce sujet

                    Bonne journée

                    Commentaire


                    • Myasthenie oubliée
                      Myasthenie



                      j'ai 55 ans masculin j'ai la myasthenie depuis 4 mois
                      mon traitement mythelase 6 /jour
                      la maladie s porte surtout sur les yeux vision double
                      j'ai l'impression q l traitement n fais plus d'effet

                      Commentaire


                      • Un petit message



                        bonjour sabrina j ai lu ton message et cela ma donner envie de te repondre moi aussi atteinte d une myasthenie depuis 1996 et vraiment declarer comme tel en fevrier 1997 il faut surtout garder le moral c est tres important pour cette maladie et trouver un emploi que cela ne te fatiguer pas trop bonne chance dans tes rechercher porte toi bien bonne fins de journee bye

                        Commentaire


                        • Myasthénie



                          salut tout le monde, je m'apelle ines et j'ai 20 ans je suis atteinte par une myasthénie depuis 2 ans , je prend du mestinon et de l'immurel, j'ai une double vision et parfois je n'arrive pas à marcher et je suis tout le temps fatiguer si vous avez queque renseignement sur cette maladie j'aime bien partager avec vous
                          merci

                          Commentaire


                          • Myasthénie
                            Comme rohan



                            l'a indiqué plus bas, il existe un site consacré aux myasthéniques et à leur famille. myasthenie.com

                            Site très sympa.

                            Commentaire


                            • Myasthenie
                              Besoin d'infos



                              bonjour,
                              je viens d'apprendre que j'avais une myasthénie.Je recherche des personnes capables de "dédramatiser" la situation et surtout m'éclairer sur ma nouvelle vie à venir.
                              merci d'avance

                              Commentaire


                              • Myasthénie
                                Je ss comme toi



                                slt je ss myasthenique depuis un an et je vois double et je marche presque pas et ca s'agrave plus avant la periode des regles mais dis moi esk on va rester comme ca pr tjr

                                Commentaire


                                • Myasthenie
                                  Myasthenie



                                  je suis aussi Myasthenique
                                  depuis l'age de17 mois actuellement j'ai 24 ans.monTraitement Mythelase
                                  5à6 comprimés/jour
                                  en ce qui concerne la vision double il ne faut paniquer fermer les yeux pendant 30 à60secondes et tout devient normal (conseil que j'ai eu par le biais de l'AFM.)maitenantje suis etudiante en 3eme psy..

                                  Commentaire


                                  • Ma myasthénie me fatigue



                                    bonjour, je m'appelle Samia, j'ai 31 ans et je suis myasthénique depuis 99.j'habite alger.j'ai enlevé le thymum, en 2000 mais j'en garde un très mauvais souvenir, mon organisme a très mal réagi et jai failli y passer. par la suite c'était relativement stable, j'ai qd même réussi à avoir une vie plus ou moins normal. je prends mytélase 6fois par jrs et plus et de la prostigmine injectable en cas de pics. mais la je rechute, je fais une aggravation,grande fatigabilité, ptosis, diplopie et tt le reste , je suis hospitalisée depuis plus d'un mois et ils hésitent entre une corticothérapie ou une ré-opération sil reste un reliquat résiduel du thymum.en clair ça me fatigue, j'en ai marre de cette maladie, je fais de mon mieux pour mener une vie normale, mais elle me donne pas de répit. je suis contente de trouver des myasthéniques comme moi, ça soulage de savoir qu'on n'est pas seul.merci

                                    Commentaire


                                    • Ma myasthénie me fatigue
                                      Réponse à samia



                                      Salut, je m'appele Adra, j'ai 39 ans. En lisant votre message je ne me suis pas retenue de vous répondre.
                                      Je suis également atteinte de myasthénie depuis l'an 2000, j'ai subie une humectomie (ablation du thymus) et sachez que la chirurgie que j'ai subie était un succés. je l'ai faite à Oran car j'y habite et c'est le docteur MEDIONI Habib qui m'a opéré dans une clinique privée. Et depuis je ménage ma vie. En ce moment, je resens une fatigue plus intense donc je me repose, je suis en congé maladie depuis trois mois.
                                      Mon é-mail est adra.cabinet@yahoo.fr
                                      si vous souhaitez communiquez avec moi ca sera avec plaisir
                                      courage à bientôt

                                      Commentaire


                                      • Je ss comme toi
                                        Courage



                                        je suis myasthenique depuis 2003 je prend 8 mytelase par j 3 imurel j,ai beaucoup de mal a baisser le cortencil en 2003 je ne marchais plus je ne faisais plus rien chez moi aujourd,hui je ne travaille plus mais je tien bon et je me suis toujour battu je pense meme a la tymectomie il ne faut pas baisser les bras on n,accepte jamais sa maladie mais on apprend a vivre avec je suis retourne recament a l,hopital pour faire de la sandoglobuline car j,ai eu une aggravation j,ai une petite fille de 11 ans il faut que je me batte pour elle en 2007 je refais un peu de menage ,a manger du repassage et mes courses biensur pas dans la meme journee ni la meme semaine quand je me leve le matin et que je me sent bien je me dit allez ma grande on va ce bouger un peu et l,apres midi je m,allonge; quelques fois je le paie le lendemain je ne peu rien faire je ne suis pas non plus inconciente car j,ai connu la reanimation au faite j,ai 46 ans et elle ne m,aura pas cette salete de mi asthenie^::petit jeu de mot:::

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                                        • Ma myasthénie me fatigue
                                          Bjr



                                          bjr samia
                                          je m'apelle coralie et j'ai 28 ans et j'ai une myasthenie depuis 6 ans! moi je ne me suis pas fais enlevé le thymus et je prends du mestinon du solupred et du cellcept! j'ai eu une diplopie constante pendant presque 3 ans et pr le moment j'ai la paix a ce niveau là! Tout comme toi j'en ai raz le bol de cette maladie et je fais tt ce que je peux pr mener

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                                          • Réponse a sabrinana2



                                            bonjour,je m'appelle isabelle,j'ai 31ans.j'ai la myasthenie depuis l'age de 14ans,on m a enlevé le thymus a 15ans.je suis toujours sous traitement depuis.je prens du mestinon et du deltacortril.j'ai travaillé comme aide soignante mais j'ai du arreter car c'était trop épuisant,moi je voulai mais mes muscles ne suivait pas.j'ai une petite fille de 2ans,ma grossesse s'est très bien passée.j'ai continué mon traitement pendant ma grossesse.ma fille n'a pas eu la maladie,elle va bien.par contre c'est moi une fois accouchée qui ai fait quelques rechutes(fatigue,paupieres qui tombent,...)mais j'arive très bien à m'occuper de ma fille.il suffit de bien s'organiser et de prendre du repos dès que possible.voila,je suis à ta disposition si tu a des questions.

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                                            • Myasthenie
                                              Myasthenie



                                              bonjour, je viens de decouvrir ce site, le diagnostique de myasthenie occulaire venant de me tomber dessus. j'ai 49 ans. on m'a prescrit du mestinon: sans effet, et depuis 3 jours du mytelase qui ne semble pas efficaca non plus. j'ai la vision dedoublee avec à certains moments 1 ptosis de la paupiere. peut-etre pourez-vous me parler de votre experience au niveau des traitements, de l'evolution de la maladie... merci

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                                              • Myasthenie
                                                Myasthenie



                                                Bonsoir,je suis myasthenique depuis 18 ans.
                                                Je prends aussi du mestinon,j'ai été thymectomée, et suis toutefois rigoureusement mon traitement. J'ai une vie active bien remplie,mais je suis très bien secondée.Mon travail me passionne ce qui m'aide énormément dans mon combat.

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