publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Myopathie.

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Myopathie.



    Bonjour,

    Je ne sais pas si la myopathie peut-être considérée comme une maladie rare, mais je ne sais pas dans quelle catégorie la placée sur ce forum... En fait, c'est mon petit ami que je fréquente depuis 2 mois, qui a une myopathie... J'ai essayé de faire des recherches sur la maladie, de comprendre un peu d'où elle venait & comment elle se développait... mais je n'arrive pas à trouver ce qui lui correspond... c'est à dire qu'il a 41 ans et que sa maladie, ne s'est selon ce qu'il m'a dit développée qu'à 40 ans... Je ne comprends pas trop, parceque apparement, cette maladie est génétique, et se développe du plus jeune âge, au début de l'âge adulte...
    Je vais de toute façon en reparler avec lui, mais vos lumières, vos informations sont les biens venues...

    Merci d'avance.

    Cervanne.

  • Bonjour,



    et bienvenue sur le forum!
    alors il faudrais savoir de qule myopathie tu parles? duchenne? Becker????? OU autre?
    va sur le forum " grossesse, bébé, enfant, famille" et claique "familles, les enfants différents handicaps" il y a un poste avec plein d'association..

    Commentaire


    • Myopathie



      J'ai une myopathie (déficite en maltase acide), je le sais depuis l'année derniere. J'ai 23 ans, il existe env 120 myopathies différentes. Certaine myopathies sont rare, certaine ont des traitements.

      La maladie peut se déclarer à l'age adulte, effectivement tu commences a avoir des problémes musculaires puis ont annonce "Myopathie".

      Si tu veux plus d'info contacte moi en PV


      Commentaire


      • Bonjour



        j'ai vue votre message je comprend votre recherche sur la myopathie je suit tres concerné par cette maladi mon mari est atteint quand je l'est connu il y'a 5ans je ne savait rien mai aujourd'hui je vous dire qu'on appren a vivre avec il faut se dire que la maladi avance et qu'il faut profiter de la vie nous somme marie et nous avont une petite fille qui va tres bien nous cherchon aussi des personne avec la meme maladie car je voudrai savoir comment il vie sa maladie nous somme tres famille dans quelque temp il va devoir subir une intervention assez delicat car se qui faut se dire que cette maladie detrui aussi les tendon ;je voudrai prendre contac via le net(msn)vous pouvez me joindre a mon adresse email chrizela@hotmail.com j'esper recevoi de vos nouvelle

        Commentaire


        • Je suis marié la myopathie centro nucléaire



          Bonjours,
          je m'appel Christophe,j'ai 36 ans et je suis atteind de la myopathie centro-nucléaire.J'ai vécu toute mon enfance avec une maladie qui n'était pas la mienne(la maladie de Charcot,la CMT comme les spécialistes l'appelle).Depuis plus de 10 ans je suis suivi dans une clinique universitaire à Anvers(Belgique)par les Prfs. Martin et De Jonghe.Dès ma première consultation,àprès avoir fait une EMG ils était certains que je n'avais pas la maladie de Charcot.J'ai été hospitalisé pendant une semaine et j'ai subit plein d'examen dont une biopsie musculaire.Depuis ce temps je sait que j'ai une myopathie centro-nucléaire.Depuis ce temps aussis je me bat pour conserver ce qui me reste comme force et comme muscle,mais surtout j'essais de garder l'espoir d'un miracle.Cet année,cet espoir c'est accentuer toujours grace au Prf. qui est en contact régulié avec une chercheuse à Paris.Pour aider cette dames dans ses recherche,j'ai déja été hospitaliser 3 fois cette année dont 1 fois à Paris.Maintenant j'attend pour la fin de cette année les résultats de leurs recherches.Tous ceci pour dire à Cervanne qu'avec une myopathie il faut toujours se battre et ne jamais se décourager.
          Si vous voulait les adresses des personnes qui s'occupent de moi,ou si vous pouvez m'aider dans mes recherches personnel,envoyez moi un E-mail à(chrizela@hotmail.com)et merci d'avance

          Commentaire


          • Myopathie



            Chère Cervanne,

            J'ai 29 ans et suis mariée depuis sept ans avec Thierry. Il a maintenant 34 ans et on a découvert qu'il avait une myopathie, "dystrophie musculaire de Becker" il y a neuf ans. Cette maladie s'est donc déclarée aussi tardivement chez lui.

            Il y a pas mal de sites intéressants qui donnent des explications sur ce type de maladie.

            De quelle myopathie ton ami est-t-il atteint?

            A très bientôt

            Dominique
            (PussyCat1975)

            Commentaire


            • La myopathie



              bonjour cervanne,
              je viens d'acceder à ce forum et lu ton message, oui il existe des myopathies qui se déclarent qu'à l'age adulte, ce sont des myopathies congénitales, les personnes atteintes sont nées avec mais la maladie ne se déclare qu'après soit au plus jeune age comme ma fille à l'age de 2mois , soit plus tard.
              Pour l'instant je n'en sais pas plus, on attend d'autres infos. Mais si tu as d'autres questions je ferais mon possible pour te renseigner . BON COURAGE A TOI ET A TON PETIT AMI

              Commentaire


              • La myopathie



                bonjour cervanne,
                je viens d'acceder à ce forum et lu ton message, oui il existe des myopathies qui se déclarent qu'à l'age adulte, ce sont des myopathies congénitales, les personnes atteintes sont nées avec mais la maladie ne se déclare qu'après soit au plus jeune age comme ma fille à l'age de 2mois , soit plus tard.
                Pour l'instant je n'en sais pas plus, on attend d'autres infos. Mais si tu as d'autres questions je ferais mon possible pour te renseigner . BON COURAGE A TOI ET A TON PETIT AMI

                Commentaire


                • Bonsoir cervanne



                  voilà moi je m'apelle carolle27,mais sa n'est pas demoi que l'on va parler c'est de mon marie voilà il a la myopathie multi cordesaese on le prononse multi cordisize excuse pour les fautes mais!! donc voilà cela fait 20 ans que je vie avec lui et nous avont deux filles je t'explique pas que la peur mes pris au ventre quand j'ai eu mes enfants car il paret que c'est pour la plus par du temps les garçons qui l'attrape.Mais peut être que tu connais le sujet alors si tu as besoin de savoir quelque chose sur sa maladie car comme tu doit le savoir il existe plusieur myopathie dans le monde donc si tu veux parler je suis là.A bentôt carolle27

                  Commentaire


                  • Re: Myopathie.

                    Témoignage

                    Bonjour,

                    Je me présente , je suis journaliste pour France télévision, je voulais savoir ou est ce que vous en étiez depuis ce commentaire posté en 2004 ?
                    Pouvons nous prendre contact svp ?

                    Voici mon adresse mail : marjorie.chapas@francetv.fr

                    Merci d'avance,

                    Marjorie

                    Commentaire


                    • Re: Myopathie.

                      Bonsoir cervanne
                      Témoignage

                      Bonjour Carolle,

                      Je suis journaliste pour France Télévision, pourrait-on prendre contact svp ?
                      Merci beaucoup d'avance,
                      marjorie.chapas@francetv.fr

                      Commentaire

                      Publicité

                      publicité

                      Chargement...
                      X

                      publicité