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Hyperplaquettose

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  • Hyperplaquettose



    salut,
    qui a cette maladie assez peu répandue ( augmentation du taux de plaquettes sanguines )
    sans aucune explication, pour ma part je ne connais ni l'etiologie ni l'issue de cette maladie .
    je suis pour le moment( ca fait plus de 3 ans) en rémission mais pour combien de temps ? lol
    merci a tous et toutes

  • Hyperplaquettose



    bonjour
    juste te conseiller un site que j'ai découvert il ya quelques jours avec un forum et plusieurs témoignages qui pourront en dire plus.moi je suis atteinte de trombocystemie essentielle depuis deux ans.voici le cite
    ... alte-asso.org.fr
    amicalement

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    • Hyperplaquettose
      Trombocystemie essentielle



      j'ai moi aussi une trombocystemie essentielle. A plus 1 100 000 (taux de plaquettes) On ne sait pas d'ou celà provient et quand cela partira si ca partira un jour. J'ai donc du Kardegic (aspirine) à vie. Quel traitement vous a t-on proposé ? l'homéopathie serait-elle efficace pour ca ? Cela se soigne t-il ? au bout de combien de temps ?

      Commentaire


      • Trombocystemie essentielle
        ...



        bonjour
        je voudrai juste savoir comment votre maladie est survenu? et est ce que toute les personne ayant un taux de plaquette élevé on forcémen cette maladie ?
        merci de me rpd

        Commentaire


        • Ma réponse à votre inquiétude



          moi je l'ai depuis presque deux ans maintenant, je suis traité par aspirine à faible dose, je vais en parallèle voir un homéopathe et mes plaquettes baissent un peu. Mon medecin me dit que je serait traité par aspirine à vie pour éviter tout risque de phlébite , je le vis comme quelqu'un qui a du cholestérol, très bien en quelque sorte, mais parfois je suis beaucoup fatigué...
          C'est une maladie du sang créée par la moelle osseuse pour les cas extreme c'est soigné par de la chimio médicamenteuse mais il y a des risques d'avoir une leucémie par la suite, donc pour mon cas je me soigne comme aspirine et homéopathie et à ma dernière prise de sange qui se fait tous les mois mes plaquettes sont à 860 000 au lieu de 1 100 000 (parfois) donc ouf ca va mieux..
          A bientot de vous lire bon courage dans la vie il faut etre optimiste c'est le miracle à tout

          Commentaire


          • ...
            Ma réponse



            on se sait pas un choc, une grosse fatigue...
            Tout dépend du taux moi il était 4 fois plus élevé que le maximum autorisé

            Commentaire


            • Hyperplaquettose



              Bonjour,
              cela fait environ 2 mois que j'ai decouvert mon hyperplaquettose. Lundi dernier j'ai subi une ponction de la moelle osseuse au niveau du sternum, sans parler des prises de sang a gogo...ca m'inquiete un peu pour la suite, car pour l'instant les medecins ne me disent rien...J'attend les résultats...mon nombre de plaquettes est a 1400000!
              Avez vous subi d'autres examens que la ponction? est ce que dans les resultats des prise de sang il y avait qqch de négatif ou alors c'est simplement un probleme de plaquettes?
              Merci d'avance pour vos témoignages...Julie

              Commentaire


              • Bonjour a vous tous



                je ne suis pas comme vous tous moi je n ai plus de plaquettes je les détruits la maladie c est le syndrome de moscovitz j aimerai bien pouvoir récupérer les votres (il faut bien rigoler) ça aide surtout pour le moral j ai eu ma derniére echange de plasma mardi et maintenant je suis en test pour voir comment ça va se passer toujours est il que nous sommes tous sous kardégic qu on est ou pas des plaquettes c est peut etre le medicament MIRACLE car pendant mon hospitalisation pratiquement tous les patients etaient sous kardégic
                bon courage a vous tous

                Commentaire


                • Trombocystemie essentielle
                  Trop de plaquettes



                  J'ai appris, il y a 3 jours, que j'avais trop de plasuettes et depuis, je ne vis plus, m'attendant au pire; J'ai des angoisses... J'imagine que tout le monde a la même réaction. Comment faites-vous pour "tenir le coup" ? Je pense à vous tous, pouvez-vous m'aider ?

                  Commentaire


                  • Hyperplaquettose
                    Hyperplaquettose



                    Bonjour, ujd29,
                    Où en es-tu de tes examens ? Comment est ton moral ?
                    Bon courage
                    mjo12

                    Commentaire


                    • Hyperplaquettose
                      Inquietude



                      bonjour,je viens de prendre connaissance de ton message et je me demandais si ton hyperplaquettose s'est stabilisée ou si elle a continue d augmenter,l'homeopathie est elle efficace en complement du kardegic?je suis actuellement a 850 000plaquettes,j'ai egalement du kardegic 75 à vie.J-ai vu un hématologue l'année dernière qui voulait me faire un mielogramme et qui parlait deja de traitement hydrea a vie,mais vu les effets secondaires et le risque de transformation leucemique,je n'ai pas fait cet examen,je refuse de prendre ce traitement mais j'angoisse chaque jour un peu plus.je prends bien mon kardegic mais c'est tout.J'aimerai vraiment avoir de tes nouvelles en esperant qu'elles soient bonnes;Pour information,j'ai 41 ans et ça fait 6 ans qu'lles augmentent doucement,tout les autres examens sanguins etaient bons,sauf ce taux de plaquettes?Merci mille fois d'avance,en esperant que tu me repondras

                      Commentaire


                      • Ma réponse
                        Je m'interroge et je suis perdue



                        bonjour , je suis la maman d'un petit garçon de 26mois , il a ete hospitalisé durant 10 jours pour raison de fiévre persistante ( 3semaine au total a de 40) ce n'est pas la 1ere fois qu'il est hospitalisé pour les mm raisons (fiévre)je suis moi aussi tres tres inquiéte car sa prise de sang a montré un taux de ou- 1560000 de plaquette, ils parlent de thrombositose , il est sous antibiotique depuis son entrée , pour une grosse infection ORL qui ne se voyait pas , et egalement aspirine , ça fera bientot 3semaines , fin de cette semaine nous refesons une prise de sang pour voir si le taux a diminué ou pas , mais je me rends compte que je ne sais rien de cette maladie (sauf ce qui a ete lu sur le net et qui fait froid dans le dos )j'ai RDV avec le pediatre le 17 mars , autour de moi la famille me pousse a aller voir plus loin , le pediatre quand a lui n'a pas l'air inquiet , je ne sais quoi faire , mes nuits ne sont que cauchemards , je pleures bcp et repenses a ce qui aurai pu arriver a mon bébé ,

                        Commentaire


                        • Je m'interroge et je suis perdue
                          J'ai une thrombositose



                          Salut, je suis atteinte d'une thrombositose, et j'ai donc parfois mois de 1000 plaquettes car la cette maladie est un manque de plaquettes. Qui peut conduire à une difficulté de coagulation du sang. Pour le moment je n'ai eu aucun ploblème. Si pour les médecins de votre enfant avoir plus de 1560000 plaquettes est une thrombositose il faut changer de médecin.

                          Commentaire


                          • J'ai une thrombositose
                            L'hyperplaquetose



                            attention 1 560 000 c'est de l'hyperplaquetose et tres danguereux
                            sachez que la moyenne et entre 300 000 et 550 000 donc .....
                            j'ai perdu mon enfant ( a 9 mois de grossese ) j'avais 980 000 sans traitement
                            aujoudhui j'ai eu un enfant sous ""ROFERON"" il a 4 ans et est tout a fait normal
                            mais ne suivre aucun traitement est iresposable( je m'entent .... vis a vis de ceux qui nous entoure...)
                            ne pas confondre avec le faite de ne pas en avoir asser ( les paquettes) c'est la aussi une maladie grave bien sur mais distingte....
                            vourage a vous toutes et on vivre avec cette maladie ....

                            Commentaire


                            • L'hyperplaquetose
                              Trombosithose?



                              Bonjour je suis nouvelle sur ce blog

                              J'ai moi aussi un diagnostic de trombosithose essentielle à noel j'étais à 850 000 et j'ai fait un caillot au intestin.

                              Après une ponction de la moelle osseuse "ayoye" mon doc m'a parlé d'Hydrea ce médicament me fesait peur, il me fait toujours peur mais je n'avais pas d'autre choix qui s'offrait à moi.
                              Il y a d'autre médicament mais avec beaucoup plus d'effet secondaire. J'aimerais parler à quelqu'un dans ma situation avec ce médicament que je devrais prendre le restant de ma vie.
                              J'aimerais en ... sur le ROFERON car avec hydrea je ne peux pas avoir d'enfant car c'est de la chimio orale donc dangereux pour le bb.

                              J'attends de vos nouvelles pour me remonter le morale, je ne vois plus la vie de la même façon depuis ce diagnostic.

                              merci

                              Commentaire


                              • Hyperplaquettose: en voie de guerison



                                Bonjour à toutes et à tous,
                                je viens juste témoigner de ce qu'il m'arrive :
                                * Depuis 2005 augmentation progressive des plaquettes
                                * 5 novembre 2010: test plaquette 920 000 (j'approche donc des 1 million)
                                * départ pour la Thailande (raison tourisme, massages et découvrir ce pays pour aider une ONG)
                                * 12 novembre massage thailandais à Pattaya par des masseurs aveugles ( ils sont pres de 50 dans ce centre ... ) Seance d'une heure, douloureuse , electrique , je m'écroule en pleurs à la fin , je me sens vidée , libérée...
                                * 15 novembre 2010 retour en France , prise de sang : taux de plaquettes en chute vertigineuse : je suis revenu au taux de 2008 : 720 000 ...
                                * il faut donc continuer dans cette voie en France ... mais comment ? un ami insiste pour que j'aille voir un osteopathe qui pratique les médecines douces manuelles à Annecy ( Yvon Fournet)
                                * Fin novembre : j'y vais ,j'attends quelques jours puis prise de sang ... resultat : le taux de plaquettes continue de baisser.. je saute de joie !
                                * aujourd'hui 21 decembre deuxieme séance chez l'osteopathe
                                * 24 janvier 2011 : ce sera la dernière séance m'a t il dit
                                je vous tiendrai au courant, il faut attendre la suite ... c'est un peu tot pour conclure. On fait le point en Fevrier 2011 .

                                A tous et à toutes : le pire n'est jamais sur !
                                bises Palou

                                Commentaire


                                • Hyperplaquettose: en voie de guerison
                                  Dure depuis 5 ans



                                  Je suis sous traitement interféron depuis des années et les effets secondaires sont chaque mois de plus en plus difficile.
                                  Le professeur qui me suit à Brest, ne me laisse pas d'espoir de guérison.
                                  Alors pouvez vous me dire la suite de votre expérience suite à ce dernier rendez-vous ?
                                  Racontez moi, et donnez moi votre avis objectif sur ce centre en Tailande.

                                  Merci d'avance

                                  Commentaire


                                  • Hyperplaquettose: en voie de guerison
                                    Témoignage suite de mon précédent message (hyperplaquettose)



                                    Nous voici un an plus tard : je suis à San Francisco... (pour 3 jours de boulot mais j'ai ajouté 4 jours pour le plaisir ... ) avant de partir j'ai fait un prélèvement sanguin de mes plaquettes : 703 000 , autant dire excellent (rappel j'étais à 920 000 il y a un an) , la machine repart en sens inverse vers un taux "normal" (400 000) , le corps se soigne tout seul !
                                    Voici mes observations/méthodes qui peuvent aider certains d'entre vous je l'espère :
                                    * j'ai pris conscience des 3 choses fondamentales à travailler chaque jour pour éviter les maladies "modernes" comme les cancers
                                    1 * diminuer notre stress
                                    2 * accéder à excellente nourriture et manger des fibres (son d'avoine), aprés 50 ans éviter les viandes rouges
                                    3 * trouver une aide extérieure médicale préventive (pour moi c'est consulter un bon osteopathe 5 fois par an)

                                    J'ai obtenu une meilleure gestion du stress, comme suit :
                                    * en travaillant moins (sortir une heure plus tot du boulot est déjà une prouesse pour moi ou commencer une heure plus tard... ) * me détacher de la possession des objets(La dé-consommation : cela passe par zéro TV , zéro pub dans la boite à lettre, zéro supermarché : ne jamais prendre un caddy toujours un sac et faire quelques courses chaque jour )
                                    Accéder à une bonne nourriture : aller au marché, cuisiner 30 mn par jour, acheter des produits frais , ne jamais manger de produit tout cuisiné plein de conservateurs (très destructeurs) et si j'ai une heure de travail en moins, j'ai aussi une heure de plus pour les courses tranquilles !
                                    * A titre préventif, je vais chez mon ostéopathe une fois tous les deux mois, je fais vérifier mes dents tous les 6 mois ( étrange ce que les dents peuvent avoir une incidence sur le reste du corps)
                                    je vois mes ami(e)s au moins une fois par semaine , avec mon mari nous nous organisons des week end sportifs ou culturels , et je participe à des oeuvres caricatives. je lis, je vais au cinéma au théâtre.

                                    La guérison est peut être au bout de ce chemin là , il n'est pas simple... car il faut être sourd et aveugle aux cloches de la pub mensongère... une bonne marche à pieds est mille fois plus réparatrice pour le corps et la tête que d'aller acheter le dernier truc à la mode. (quand on peut marcher... )

                                    Je voudrais aussi préciser que je suis une ferme adepte de l'homéopathie et de ostéopathie, qui sont des vraies médecines ( exercées par des médecins le plus souvent et nécessitant plus de 5 ans d'études après le bac ) et qui ont dans notre famille fait leurs preuves dés 1988 (alors que l'ostéopathie n'était pas encore reconnue en France, la reconnaissance des ostéopathes date de 2007 ! ) .
                                    Bien entendu, ces médecines sont complémentaires de l'allopathie, et de toutes les spécialités plus connues.

                                    Je vous souhaite à tous et à toutes de trouver aussi le chemin de la guérison. "le pire n'est jamais sur"

                                    A dans quelques mois pour la suite de mon feuilleton !
                                    Amitié Palou

                                    Commentaire


                                    • Témoignage suite de mon précédent message (hyperplaquettose)
                                      Me revoici en juin 2012



                                      Hello,
                                      Un petit mot d'une hyper optimiste pour soutenir le monde des hyper plaquettoses ) .
                                      N'étant pas médecin je ne peux que vous donner mon expéreicne personnelle.
                                      Résumé en une phrase : Mon taux de plaquettes vient de passer les 1 000 000 ! pas glop pas glop.
                                      Tout à commencé à 47 ans , j'ai maintenant 54 ans : mais bon je reste optimiste car jusqu'à 60 ans , les médecins considérent les risques de thrombose plus "faibles". Que dire de plus , depuis que j'ai pris connaissance de ce problème , je surveille mon poids, j'ai probablement 5 à 6 kg de trop , c'est raisonnable... je surveille mon stress, mon équilbre, je mange bio , je fais du sport du Pilates ( c'est assez proche du yoga), de la montagne , du vtt etc... Ma recette : je fais tout ce que je peux pour m'aimer beaucoup ! La vie continue sous surveillance médicale. Prochain projet : retourner en Thailande en octobre ou novembre cette année revoir l'équipe de masseurs aveugles à Pattaya
                                      (liser les précédents messages) . A part cela , la recherche médicale avance à grands pas sur l'étude du sang , donc on est chaque jour de mieux en mieux soignés .
                                      Mon osteopathe (médecine chinoise) m'a guéri de mes sporiasis plantaires, de mon stress , mes dents sont en parfait état, je n'ai plus mal au dos du tout, mes cheveux sont splendides..... Finalement ma maladie me tient en éveil sur ma santé , et mon équilibre, voilà comment je prends la chose... Alea Jacta est et courage à tous : le pire n'est jamais sur ! J'écrirais après mon retour de Thailande , fin 2012 : c'est promis. Amitié plaquéttaire Palou

                                      Commentaire


                                      • Ma réponse à votre inquiétude
                                        Traitement homeopathique



                                        Merci pour ton témoignage.
                                        Peux nous dire ce que ton homeopathe t'a prescrit et en combien de CH ?
                                        amitié plaquétaire, Palou

                                        Commentaire


                                        • Me revoici en juin 2012
                                          Baisse des plaquettes grace à l'homeopathie



                                          Bonjour à tous et à toutes,
                                          Je fais un petit passage sur le forum pour vous donner la suite de mon feuilleton. Comme vous l'avez lu , mon taux de plaquettes est passé debut juin 2012 à plus d' 1 000 000 , mon erreur fut de prendre des baies de Gogi, trop "Yang" m'a dit l'ostheopathe. Ouh lala , j'ai cru bon de faire des mélanges perso ... ! ... arrêt total des baies , et rendez vous pris chez l'homeopathe. Et bien , ce fut le bon choix : finalement j'ai le sentiment d'avoir trouvé un bon homeopathe uniciste dans ma ville (Annecy) tout droit arrivé d'Ardeche (plus de details sur ce sujet voir http://www.inhfparis.com/homeopathie-uniciste ) et voilà, miracle de la médecine homeopathique : une demi dose sur 4 samedi et dernier controle 768 000 plaquettes... chute de 30% : bravo , top cool , je saute de joie . Bon évidement c'est tellement bien que la consultation (avec dépassement) n'est pas remboursée ... pour etre en bonne santé et bien soigné il faut y mettre le prix , et la médecine du pauvre détruit petit à petit, les medecins remboursés par la sécu sont tellement mal payés qu'ils sont aussi salariés (à la botte) des laboratoires mercantiles... qui vendent des produits inefficaces (voir destructeurs), donc ne rêvons pas éveillés, la bonne médecine ne sera jamais gratuite, et la bonne bouffe sera toujours chére (le bio , c'est extra sauf pour le porte monnaie ! ) .
                                          Voili voulou , j'ai tout dit , soignez vous bien,faites du sport, portez vous bien et passez un bon été. Palou

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                                          • Re: Hyperplaquettose

                                            Hydrea

                                            Bonsoir,

                                            Mon père souffre également d'hyperplaquettose et prend le médicament Hydrea depuis 6 ans, mais il commence a souffrir des conséquences de ce médicament, je cherche donc des alternatives et j'ai lu dans ce forum que beaucoup d'entre vous mentionnait l'homéopathie, est-ce vraiment efficace ? vQuelqu'un peut-il témoigner ?

                                            Merci par avance pour vos réponses

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                                            • Re: Hyperplaquettose

                                              Baisse des plaquettes grace à l'homeopathie
                                              Me revoici en janvier : bonne année 2014 à tous

                                              Pour la nouvelle année voici ma recette :
                                              des amuses-gueule saupoudrés d'amour
                                              un chapon de tendresse
                                              un gratin de gaité sauce rigolade
                                              un plateaux de bonne humeur
                                              un pièce montée garnie de 2014 choux de douceurs
                                              Le tout arrosé d'un magnum pétillant de réussite familiale, amicale et sociale.
                                              Et les plaquettes dans tout cela : tout va bien : arrêt du Kardegic depuis 1 an remplacé par mon homéopathe par teinture mère de Cornus Sanguinea. Les plaquettes descendent. Pour rééquilibrer mes énergies : je porte aussi un bracelet de cuivre avec deux aimants , tantôt bras gauche, tantôt bras droit et depuis que je le porte : j'ai une pèche extraordinaire ( vous pouvez l'acheter 20 à 35 euros sur internet) . Je prends deux cuillères à café de PSYLLIUM BLOND (voir www.psyllium.fr) dans un jus d'orange bio ou un yaourt bio le matin, c'est un truc de mon homéopathe pour retrouver des intestins de nouveau né ...et ça marche.
                                              Voilà à cela s'ajoute , yoga, pilate, VTT, ski de fond, raquettes dans la neige en famille ou entre amis etc....
                                              Violà : portez vous bien, restez naturel et consultez un médecin homeopathe non conventionné : c'est plus sur !
                                              bon courage et grosses bises à tous et à toutes, Palou

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                                              • Re: Hyperplaquettose

                                                Me revoici en janvier : bonne année 2014 à tous
                                                Decouverte de l hyperplaquettose

                                                Bonjour,
                                                Toutes mes félicitations pour votre joie de vivre et votre volonté!! je suis très admirative, moi qui suis au"fond de la mine" avec des plaquettes qui viennent d'atteindre 697000.
                                                mon médecin pensait à un épisode transitoire mais les 2 dernières analyses prouvent que ça augmente progressivement.Ma maman souffre d'une leucémie depuis 3 ans, je connais donc le service d 'hématologie et je ne pensais pas devoir y aller pour moi un jour.
                                                je suis très intéressée par l'homéopathie, malheureusement tous ceux que j'ai rencontrés sur Nantes ne m'ont pas convaincue. Vous êtes loin, alors aller sur Annecy me paraît difficile.Pensez vous qu'un uniciste soit plus indiqué?
                                                Je vous remercie de me répondre, vous donnez de l'espoir dans vos messages!
                                                A bientôt

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                                                • Re: Hyperplaquettose

                                                  Me revoici en janvier : bonne année 2014 à tous
                                                  Zenitude, bio , yoga, homeopathie etc..

                                                  Bonjour,
                                                  jespère que vous allez tous bien... ou mieux.
                                                  Me revoici me revoilà pour un petit point sur le feuilleton de la vie. Mes plaquettes : tout va bien. Je suis toujours à 700 000 et des brouettes, la machine ne s'emballe plus. La recette , la voici : séances 1h de Pilat ou 1h ou 2h de Yoga par semaine, de lhoméopathie quand c'est nécessaire, je mange ... je cuisine de bon produits. Le matin je prends toujours mes 2 cuillères de psylium blond dans un yaourt, j'ai ajouté des séances acupuncture médecine chinoise une fois par mois et dernière nouveauté extraordinaire : 15 minutes de Qi Gong le matin. Un dernier point : je surveille mon poids de très près et mon objectif est de perdre quelques kilos de trop. Je ne sais plus si je l'ai précisé : je ne mange plus de pain depuis 5 ans (sauf cas exceptionnel s'il est ... j'ai quasiment supprimé la viande rouge. Voilà je pense que le foie, l'intestin , l'estomac la rate sont des organes à soigner, tous mes efforts vont dans ce sens (yoga, Qi gong, psylium blond...). Jusque là ça à marché ... n'hésitez pas à essayer mes recettes, et faites vous suivre par les meilleurs médecins m^me s'ils ne sont pas conventionné, votre santé n'a pas de prix !
                                                  Très bel été à vous tous et à vous toutes , je vous dis à très bientôt pour la suite du feuilleton. Palou

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