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Mucoviscidose...

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  • Mucoviscidose...



    je cherche a rentrer en contact avec des pesonnes ayant la mucoviscidose ..

    j'ai 10ans merci ..

  • Bonjour



    Je connais un peu, mais vraiment un peu, le neveu de mon beau-frère. Il a 16 ans et à aussi la mucovisidose. C'est un grand et beau jeune homme, on dirait pas à le voir qu'il ceci. Je ne le voie pas souvent mais j'ai de temps en temps des nouvelles par mon beau-frère. Je sais qu'il fait tous les jour de la kiné respiratoir et plein de choses contraignantes. Mais la médecine avance ne t'inquiète pas trop. Peut tu m'en dire un peu plus sur toi, si tu veux bien.

    Commentaire


    • Bonjour
      Je parle pour ma niéce ..



      car c elle qui a la mucoviscidose , et cette apres midi elle est venu sur le forum ..
      elle as du kiné regulierement et aussi des "problème" de poids , dur dur de grossir ... sinon elle a la pêche c vrai que physiquement on ne dirai pas , mais elle vit tout cela au quotidien et cela ne doit pas etre evident tous les jour ..

      Commentaire


      • Tout ira bien



        Ne t'en fait pas. Je connais une jolie petite jeune fille qui a 22 ans, qui s'appelle "Annie" et que mon fils va probablement epouser(je l'espere de tout coeur) et qui a la meme maladie que toi. Elle fais les memes choses que tout le monde, va a l'universite, fait la fete, voyage. Suis bien ton traitement tous les jours et tout ira bien. Si tu me donnes ton adresse E-mail, je lui demanderai si elle veut t'ecrire; elle habite au Canada et moi aux USA. Surtout garde le moral car la medecine actuelle fais des miracles et c'est une maladie bien connue et sur laquelle les chercheurs travaillent activement. Sais-tu que Celine Dion fait beaucoup pour cette cause que l'ont appelle au Canada "Mucocytose".
        Allez, je te fais un gros bisou et te souhaite bon courage. Surtout garde le moral!

        Martine

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        • Coucou



          Je viens de me conecter sur ce site a la recherche de forum sur la mucoviscidose!
          etan porteuse de cette maladie je decirai aussi parler a kelkun qui a la meme maladie que moi!
          j'ai 18ans , mais dans cette galere tout le monde a le meme age!

          je suis tout a fait d'accord pour rentrer en contact avec toi

          si tu as besoin de conseil , parler ou confier tes probleme je suis là a ton ecoute , si je peu taporter un peu kelke chose je serai eureuse

          je te donne mon azdresse email pour latiphaine21@hotmail.com

          cette adresse es valide si jamai tu veu minscrir sur msn messager ainsi nous pourrons parler ensemble de facon instantané!

          gros bisous a toi a tres bientot

          si tu ne desir pas me parler fait moi le savoir!

          a
          bisous

          Commentaire


          • Salut la puce !



            Je suis la maman d'une petite fille de 10 ans qui a aussi une mucoviscidose. Pour le moment elle dort mais je suis sure qu'elle sera très contente de pouvoir discuter avec toi. Nous sommes de Caen dans le Calvados. Si tu veux je te laisse son adresse e-mail :athenais1@tiscali.fr
            Bon courage

            Commentaire


            • Bonjour



              diminou, je ne suis pas atteinte mais je travaille à Vaincre la Mucoviscidose, tu sais il y a le site muco.fr avec un forum pour les muco

              Commentaire


              • Et up .!



                :bien:

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                • Coucou!



                  je m'apelle laetitia et ma petite soeur est atteinte de cette maladie;j'ai crée un blog sur cette maladie : voici l'adresse : ... mucocombat01 ... com.
                  j'attends avec impatience une réponse de ta part
                  laetitia

                  Commentaire


                  • Pour diminou67



                    Coucou, j'ai 17 ans et je suis atteinte de la mucoviscidose.
                    Si tu veux, on peut peut-être discuter toutes les 2.

                    Commentaire


                    • Pour diminou67
                      Coucou a toi



                      coucou moi j'ai 19 ans suis atteinte de muco et aimeai parler de ca avec vs!!je ne connais personne a part moi donc c'est pas facile!!!
                      je suis en terminale et ma passion le surf les bateaux et la mer!!!
                      voila je voulais savoir comment c'était pr vous au cquotidien surtt les sortis etc......
                      bis attent votre rep avec impatience!!

                      Commentaire


                      • Mucoviscidose



                        bon ben salut j'ai 14 ans et jsuis atteinte de mucoviscidose et j'aimerais comme certains l'on deja dit rentrer en contact avec des gens qui ont cette maladie.

                        Commentaire


                        • Coucou a toi
                          Réponse



                          j'ai 25 ans et je suis mariée avec un homme extra et j'ai la muco. ca n'a aps etait facile mais bon.on peut discuter quand tu veux.

                          Commentaire


                          • Muco??



                            Bonjour,

                            Je suis à la recherche de quelques informations sur la muco. Connaissez vous des cites, des associations ou des témoignages?
                            Je viens d'apprendre que mon beau frère agée de 3 mois est atteint de cette maladie.

                            Mon compagnon est trés atristé par cette nouvelle. Je voudrai essayer de mieux comprendre le mal de mon "bof".
                            Merci de vos réponses.

                            Bon courage à tous les petits et grands bou!
                            Biz
                            Stéph.

                            Commentaire


                            • Mucoviscidose
                              Kikou



                              Salut mon c Audrey je sui ateinte de la muco!! G 16an!é si tu as envi de parlé tu pe mécrire à:dadoo.audrey@hotmail.fr alé zibous!

                              Commentaire


                              • Mucoviscidose
                                Dsl



                                dsl c re moi Audrey mé je sui pa sure k mon adresse jlé bien écrite alor jla reécri dadoo.audrey@hotmail.fr

                                Commentaire


                                • Mon adresse msn?



                                  petitpoissondamour@msn.com


                                  ca fait des mois que je suis pas venu voir mon post' .

                                  donc a celle qui veulent communiquer .. vous etes les bienvenue

                                  a laetitia

                                  Commentaire


                                  • Muco??
                                    Site sur la muco



                                    il y a
                                    ... cf.geocities.com/mucomania/
                                    où il y a des liens d'associations, de forum et des explications de cette maladie génétique grave

                                    Commentaire


                                    • Mucoviscidose



                                      je n'ai pas trouvé l'autre post, mais inscrit toi sur un forum sur la muco tu pourras trouver ce que tu cherches, suis les liens de ce site il donne de nombreux trucs interessants sur les forums assos etc

                                      Commentaire


                                      • Mucoviscidose
                                        Le site



                                        désolée j'avais oublié de le mettre :
                                        ... cf.géocities.com/mucomania/

                                        Commentaire


                                        • Le site
                                          Le site



                                          cf.geocities.com/mucomania/ ( faut pas mettre d'accent sur geocities, jsuis bete ! )

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                                          • Bonjour
                                            Aidez moi svp !!



                                            bonjour,
                                            Je vous ecris en ce jour pour avoir des renseignements.
                                            Je suis maintenant âgée de 20 ans, je souffre d'inssufisance respiratoire sévère tout en ayant les mêmes symptômes de la mucoviscidose.
                                            Mon medecin m'as prescrit le test cftr et je souhaiterais savoir les normes. Pourriez vous me renseignez s'il vous plait ?
                                            Je souhaiterais savoir comment ce passe les soins au quotidient aussi , car j'ai des soins tres reguliers (knésithéraphie, controle du poids, antibiothérapie.....) es ce que si le test es positif j'en aurais en plus ?
                                            Merci de m'avoir lu et merci d'avance pour la réponse.


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                                            • Bonjour, diminou67



                                              Moi, j'ai 25 ans, je suis atteinte de la mucoviscidose depuis l'âge de 12 ans... Courage...

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                                              • Bonjour, diminou67
                                                Hihihi



                                                je crois que tu voulais dire que tu as été diagnostiqué à l'âge de 12 ans car la muco tu l'as depuis ta naissance

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                                                • Mucoviscidose



                                                  bonjour je m'apelle valerie j'ai 34 ans et je suis muco .j'ai un enfant de 12 ans non muco.J'ai ete grteffe bi pulmonaire le 12.02.2005 a PARIS et tous va tres bien et courage en l'avenir a

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