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Maladie de leiden!!! = phlebite

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  • Maladie de leiden!!! = phlebite



    Bonjoue à tous!!

    Je pense que personne ne connaite puisque c'est une maladie rare du sang!

    g bientot 25 ans et en 2003 g fait une embolie pulmonaire suivi d'une phlebite; hospitalisation en urgence rea etc....
    et on s'est apercu qu'en fait je transportai un gene hereditaire (c ma maman qui me l'as donne lol)!! g ete pendant qq mois sous anti coalgulant et bas de contention pendant la canicacule de l'ete 2003 (genial Mas bon c'est comme ca
    depuis je n'ai plus le droit à la pillule (tres enrevant car c'est que le preservatif pfff en gros l'horreur surtout vu mon age ....)

    mais maintenant moi qui etait si anxieuse c devenu pire g peur de prendre l'avion et SURTOUT de faire un enfant avec tous les risques que ca entraine pour moi comme pour le BB

    QQun as cette maladie?? ou ki connait??

    bref g assez besoin de temoignage...

    merci d 'avance

    Laly

  • Bonjour, s possibl une ques?



    slt é désolé de vs avoir dérangé , g une copine ki_ a la mm maladie ke vs , é tt le monde a peur pour elle , jve en savoir sur tt ca svp , elle pe mm pa bougé ss bra , elle é parti voir 1 docteur é il lui a di ke c t pe etre mortel , s vré?
    merci davoir lu mon msg é désolé de vs avoir dérangé

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    • Maladie de leiden



      Bonjour,
      Moi j'ai fait ma phlébite il y a 7 ans et demi à cause de ma pillule et un gene que ma mere m'avait transmis le facteur 5 ou la maladie de leiden et je suis toujours sous anticoagilant et j'y resterais touts ma vie vraisemblablement.

      Par contre je ne comprends par pour la pillule moi j'en ai une depuis ma phlébite mais qui est spéciale elle est microdosée et le point positif c'est que je n'ai pas de règles vu que j'était malade tous les mois c'est plutôt pas mal.

      J'ai décidé d'avoir un enfant et visiblement je devrais avoir des piqures pendant toute ma grossesse et meme avant le temps que cela prenne

      Juste un conseil car je ne sais pas si on te l'a dit mais les anticoaulants sont très mauvais pour les bébés il ne faut surtout pas que tu tombes en ceinte car il aurait des malformations.

      Au fait au niveau de ta sante ta forme et ta vie de tous les jours il y a eu des changements? car moi oui je suis devenus totalement différente
      Bon courage

      Commentaire


      • Mutation genetique leiden



        Bonjour,
        J'ai eu ma 1ère phlébite à 15 ans suite à 1 opération du genou.
        Après avoir fait 5 autres phlébites j'ai fait un bilan d'hémostase qui a confirmé que j'étais atteinte d'une mutation génétique du facteur 5 de la coagulation LEIDEN. Je sais que cela est très contraignat car il faut sans cesse faire des prises de sang et je prends tous les jours du Préviscan. Il est vrai que même pour se faire arracher une dent cela ne se passe pas comme pour tout le monde. Il faut faire des piqures dans le ventre (pas mal) 2 fois par jour pendant 1 semaine, puis réinjecter le préviscan avec poursuite des piqures jusqu'a ce que le TP et l'INR soient de nouveau stable. J'ai eu 1 enfant avant de savoir que j'avais cette maladie et cela c'est bien passé. C'est vrai que je ne pouvais pas avoir de stérilet (hémorragies fréquentes) et j'ai pris la pilule pendant 5 ans environ. Je l'ai arrêté parce que je fumais. Mon fils a fait les test est n'est pas atteint. Malgré le traitement j'ai déjà fait 11 phlébites mais je sais tout de suite les reconnaître et fait faire un doppler en urgence. Si tu vaoi une rougeur sur tes mollet, tes bras et que c'est chaud et que cela s'agrandit, n'hésite pas vas chez le médecin ou aux urgences comme je le fais. J'ai fait de graves hémorragies nasales parce que je prenais d'autrs médicaments qui influençais ma coagulation. Pas d'antiinflammatoires par exemple. Au niveau alimentaire pas de choux, ds tomates en petite quantité etc. Je ne sais pas quel traitement tu as mais lis bien la notice.

        Bon courage et écris moi si tu en éproues les besoin.

        Moi non plus je n'ose pas prndr l'avion et je dois l'été porter des vilaines chaussettes de contention mais elles nous sont idispensables.

        A bientôt.

        Claudine

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        • Même galèèèèèèèèère !



          salut laly ! je cherchais en vain des nanas qui ont le même problème que moi car j'ai l'impression d'avoir seule ces problèmes qui m'angoissent tant !
          alors moi j'ai fait une pseudo-tumeur en 1998 et les docs ne savaient pas bien me dire ce que c'était...les symptômes : grande pression intra-crânienne (j'avais l'impression que ma tête allait exlposer!) et oeudèmes aux yeux (je ne voyais presque plus!). c'est parti après une semaine grâce à une ponction lombaire pour retirer le trop de liquide qu'il y avait eu d'un coup dans mon crâne.
          en 2003, j'ai fait une thrombose au mollet suite à la pilule...et j'ai dû prendre des anticoaglants et mettre des super bas trèèès sexy !
          et lorsqu'on a arrêté l'anticoagulant, j'ai refait une pseudo-tumeur...
          du coup, après plusieurs examens sanguins on a découvert que j'avais deux factuers de coaglation : le syndrôme de leiden et des antiphospholipides!depuis, je prends des anticoagulants (sans doute à vie d'ailleurs) et je fais tout le temps des prises de sang pour vérifier car je n'arrive pas bien à me stabiliser (il suffit d'oublier une fois et hop! c reparti pour le dosage !)
          depuis, je stresse tout le temps, surtout lorsque je constate par ci par là un petit bleu...et j'ai aussi peur de faire un bébé car forcément il ya des risques...
          ben voilà, j'espère que tu répondras à ma lettre car moi aussi j'ai envie de papoter de toutes mes petites galères quotidiennes...
          a !

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          • Quel calvere



            bonjour, j'ai 16 ans et il y a un mois j'ai fais une phlébite bi-latérale.on a pas tout de suite trouvé ce que c'étais, j'ai suffert le martyre durant trois jours.ensuite j'ai été transporté d'urgence à l'hopital car ceci est une maladie grave.j'ai frollé l'embolie pulmonaire.à présent je suis à présent sous anti coagulant (previscan)et je dois mettre de manifique bas de contencion.par contre un énorme problème soffre à moi!mes jambe sont devenus énorme et durcices dès que je marche j'ai l'idée de me faire masser pour améliorer la circulation, et le dreinage de l'eau dans mon corps, je vous dirais si sa fonctionne.... l'avez-vous fait?
            c'est surment pas la pire des maldies mais avec la canicule quil va y avoir cet été sa va etre super drole les ptit bas. sinon j'ai une question, pourkoi avez-vous toutes peur de prendre l'avion?je pars au mexique en juillet pui en angletterre, et les médecin mon juste dis de bien marcher dans l'avion? mais de koi avez vou peur?
            cordialement
            cécile

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            • Maladie de leiden
              Bonjour



              je suis comme toi j'ai un déficit de la proteine C ET JE SUIS SOUS TRAITEMENT (previscan) à vie. je prend la pillule mais une micro dosée. je dois faire une prise de sang tout les mois afin de voir si mon TP est bon. On m'a dépisté cette maladie suite à une phlébite et une embolie que ma mère a faite. Elle me l'a transmisse ainsi qu'à ma petite soeur. De ce fait lors de mes grossesses je fais des injections de lovenox tout les jours plus des prises de sang toutes les semaines. Lors de ma deuxième grossesse j'ai eu une césarienne (bébé trop gros et en siége). Dix jours aprés j'ai fait une embolie pulmonaire donc PREVISCAN à vie.Maintenant je souhaiterai avoir un troisième enfant (je n'ai que 28 ans),peux-tu me donner des conseils et comment se passe le suivie de la grossesse.Tu peux me répondre :bihelceline@neuf.fr
              A bientot

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              • Bonjour, s possibl une ques?
                Facteur v de leiden et grossesse



                bonjour je suis actuellement enceinte de 5 mois et demi,l'année derniere suite a une mort feotal au cours du 6 eme mois on m'a decouvert le facteur v de leiden.
                Je suis actuellement sous kardegic et sous injections de lovenox à0.40.
                J'aurais aimé savoir si d'autres filles portant la méme maladie que moi avait eu une grossesse qui s'est bien deroulée avec le meme traitement que moi,ou si d'autres futurs mamans voulait partager leurs grossesses avec moi.
                En esperant une reponse à bientot.

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                • Maladie leiden



                  Salut !

                  ton témoignage resemble beaucoup à ce que j'ai vécu il n'y a pas longtemps ! au mois de mars, j'ai eu une phlébite au cerveau, j'ai parcouru pratiquement le même chemin que toi hospitalisation en urgence et en réa pendant au moins 10 jours, après un centre de réduc ! on a aussi vu que j'avais la maladie de leiden mais nous ne savons pas encore qui transporte cette maladie hériditére ! bien, sur je n'ai plus le droit à la pillule ! j'ai un traitement pendant 1 an et peut etre encore apres ! bref, c'est vraiment galere à cet age la mais je me dis que je m'en sors vraiment bien car je n'ai pratiquement pas eu de sequelle ! ca m'a fait bizarre de me retrouver dans cette état, de remarcher, de voir les petites choses de la vie et ben, c'est la premiere fois que je l'appreciais autant !
                  Moi, aussi j'ai quelques phobies que cela recommence, avoir une gastro car ca a commencer comme cela et apres par des crises epilepsie..
                  je ne pensais pas que j'allais tomber sur un témoignage comme ca aussi ! voila, si tu veux plus d'info ! ben, il n'y a pas de soucis.
                  ANGEL

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                  • Maladie de leiden



                    moi aussi j ai cette maladie tu peux prendre la pilule mais sans oestrogenes. Pour le reste mon cousin a été atteint à l oeil et aux genous. Cette maladie peut engendrer divers problèmes à divers endroits.Pour eviter les problèmes gardez votre sang fluide!

                    Commentaire


                    • Leiden





                      Bonsoir,

                      J'ai aussi un facteur V de leiden, c'est une maladie rare génétique transmis par mon pére.
                      ma soeur idem elle a eu un plhebite l'an dernier et c comme ça qu'elle a su !!
                      moi j'ai une résistance à la protéine c et je dois me surveiller serieusement, je n'ai pas eu de plhebite heureusement ms j'ai des varices 4 x opérée !! et l'an prochain je vais à nouveau sur le billard !!
                      J'ai eu une fille sans souci de grossesse seulement de l'hyper tension et retention d'eau. Et c'est là que les varices sont apparues ! Mais j'ai trop souvent mal aux jambes et je marche beaucoup pour réactiver la circulation sanguine afin d'éviter que le sang stagne et forme un eventuel caillot. j'adore le soleil la mer alors au lieu de me lezarder comme autrefois des journées entieres en plein cagnard je nage beaucoup et je prend des bains pour mes jambes. J'ai arreter de fumer ily a bientôt 2 ans et heureusement car le tabac dans mon cas n'es t pas bon du tout !! bref voilà, sinon , je ne peux pas prendre de traitement hormonal, pas de pillule et je surveille les medicaments à risques de trombose ou de phlebite !! par mon doc bien sur
                      Je vis normalement tous les jours en faisant plus attention à mon hygienne de vie. A bientot

                      @ monoi13

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                      • Leiden
                        Leiden et grossesse



                        bonjour monoi,
                        J'ai aussi le facteur v de leiden et une resistance à la proteine c,j'ai deja ecrit un peu mon histoire au mois de juin.
                        Tu dis que tu as eu une grossesse,est-ce que tu savais deja que tu avais cette maladie? Et as tu eu un traitement pendant la grossesse? je suis actuellement enceinte de 7 mois je prends du kardegic et des injections de lovenox tous les jours. Mais cela ne m'enpeche pas d'angoisser car j'ai peur que tout s'arrete à n'inporte quel moment.voilà,si tu as mon message pourras tu me repondre.a bientot.
                        Nelly

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                        • Leiden et grossesse
                          Leiden



                          Bonsoir,
                          Oui j'ai eu une fille agée de 21 ans aujourd'hui. A cette époque je n'étais pas au courant, cela fait seulement 1 an 1/2 que je le sais car ma soeur a eu un grave accident une phébite ! et là des analyses ont étaient faites c'est comme ça que je l'ai su et mon père aussi.
                          Par contre ma soeur a eu des pb pour avoir son 1 er enfant elle a eu 3 fausses couches maintenant elle a 2 beaux garcons. Moi j'ai eu de l'hypertension et sous valium pendant ma grossesse et ensuite d'énormes problèmes aux niveaux des jambes. Ne va surtout pas dramatiser pour ton bébé et ta grossesse. tiens moi au courant et a bientôt
                          monoi

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                          • Leiden
                            Pour monoi



                            bonjour monoi,
                            Merci pour ta reponce,je reponds qu aukourd'hui car j'ai eté hospitalisé pendant 2 jours et demi car j avais des contractions toutes les 5 minutes,je suis sortie aujourd'hui avec un traitement à prendre.Sinon le bébé va trés bien(c'est l'essentiel).
                            moi j'ai 2 soeurs et un frere ,mes soeurs ont fait le test et elles ne l'ont pas ainsi que mon pere,donc a ce jour je ne sais pas qui me l a transmis.voila,j'espere que tout ira bien a la suite.
                            bise nelly.

                            Commentaire


                            • Pour monoi
                              Bon retablissement



                              bonsoir,

                              contente de savoir que tu vas bien ainsi que ton bébé.
                              Je ne veux pas être indiscrète mais ta mère a t- elle fait les tests de recherche génétique ? Moi c'est du côté de mon père.
                              Je te souhaite un bon rétablissement et ne t'inquiéte pas tout ira bien ok.
                              Bizzzzzzzzzz
                              monoi

                              Commentaire


                              • Bon retablissement
                                Merci monoi



                                .non ma mere et mon frere n'ont pas fait le test,mais je suis presque sur que cela ne vient pas d'elle car elle a jamais eu de soucis malgres 4 grossesses consecutives et tres souvent alitée.Il est possible que je sois la premiere de la famille a l'avoir ça arrive mais c'est tres rare.
                                Dans la vie de tous les jours est ce que tu prends un traitement?moi des que j'ai su que j'avais cette maladie je prenais de temps en temps un aspirine ou du kardegic,j'ai arreté de fumer et comme toi j'essaie de ne plus m'exposer au soleil trop longtemps (alors que j'adore ça).je fais aussi beaucoup de marche et du sport en general.voilà,ça me fais plaisir de pouvoir discuter avec quelqu'un qui a le méme probleme que moi.je t'embrasse et a bientot.
                                nelly.

                                Commentaire


                                • Merci monoi
                                  Nelly



                                  Salut Nelly

                                  Moi aussi j' ai arreté de fumer bientôt 2 ans et je suis contente d'avoir réussi. Comme toi, je marche beaucoup je fais des randonnées et je prends le moins possible la voiture pour des petites distances. J adore le soleil et la mer je suis plus dans l'eau que sur la serviette et je nage beaucoup pour ma circulation sanguine . Ravie aussi de discuter avec toi . Bises a bientôt
                                  monoi

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                                  • Nelly
                                    Bonjour monoi



                                    Toujours pas mal de contractions malgres le traitement,je ne sais pas si je vais tenir un mois de plus.le probleme c'est qu'il faut que j'arrete le kardegic 15 jours avant l'accouchement sinon pas de peridural et risque d'hemorragie.
                                    mercredi 3 aout je passe ma 3 eme echo je vais voir si le bébé va bien(j'ai hate).
                                    voila pour les nouvelles,au fait puisque tu as une fille ,as t-elle fait le test genetique elle aussi?car elle ne doit absolument pas prendre la pillule.
                                    bises a bientot
                                    nelly.

                                    Commentaire


                                    • Bonjour monoi
                                      Hello nelly



                                      Désolée de ne pas t'avoir répondu plus vite.
                                      Comment vas tu et ton bébé ?
                                      Comment c'est passé l'echo ?
                                      Ma fille a passé des premiers examens mais le labo avait oublié d'effectuer le test génétique alors rebelotte pour une 2eme prise de sang, ma fille marronnait grave !!! lol !!
                                      Normalement je dois aller les chercher très prochainement.
                                      Elle a le groupe O penses tu qu'avec ce groupe, elle puisses avoir le facteur ? si oui elle arrêtera la pillule c'est certain et il faudra un autre moyen de contraception.
                                      Bizes momoi et Courage Nelly

                                      Commentaire


                                      • Hello nelly
                                        Plus longtemps a attendre!



                                        j'ai passé ma derniere echo le 3 aout et elle allait tres bien,elle peserait deja 2k300 et serait tres grande.l'accouchement est programmé pour le 31 aout(à 8 mois)je compte vraiment les jours,donc j'ai arreté le kardegic depuis le 8 aout et continu les anticoagulants.
                                        Pour ta fille,le fait d'etre groupe 0 ne l'exclu pas car je suis 0-,par contre j'ai lu que les gens du groupe 0 etaient plus protegés,c'est deja ça.de toute façon ce n 'ai pas dit que ta fille est le facteur,mais si elle prend la pillule il vaut mieux le savoir le plus tot possible car la pillule est vraiment interdite.j'espere qu'elle sera epargné car cela lui evitera tous les risques pour sa futur grossesse car c'est vraiment flippant et tres contraignant.
                                        voilà,tiens moi au courant pour ta fille,en attendant je te fais une bise et à bientot.
                                        nelly

                                        Commentaire


                                        • Plus longtemps a attendre!
                                          Comment ca va ?



                                          Salut,

                                          De retour de vacances, ça fait du bien de destressser !!!
                                          Alors ma fille a donc une resistance à la proteine C activée et doit se rendre chez le doc aussi pour la pillule. Ca la dérange beaucoup de stopper la pillule mais comment faire ? De plus elle fume !! Le doc jugera la suite car la santé est primordiale et n'a pas de prix !!
                                          Et toi comment vas tu et le bébé ?
                                          bises
                                          Monoi

                                          Commentaire


                                          • Comment ca va ?
                                            Alicia est arrivée!



                                            bonjour monoi,ma puce est arrivée avec 15 jours d'avance par rapport à la date de declenchement prévu,c'est a dire à 7 mois et demi.elle est née le 18 aout a 18 heures(le jour de ma fete).
                                            on me la declencher car j avais des contractions reguliere depuis 2 jours mais qui ne faisaient pas travailler le col mais bébé en souffré, j ai pas mal morflé moi aussi et on a eu peur jusqu a la derniere minute. malgres sa prematurité elle pesait 2k910 pour 46.5cm,elle est resté qu une heure en couveuse.
                                            voila,on est ravie ,je suis rentrée a la maison que le 25.
                                            je suis desolé que ta fille ai aussi une resistance a la proteine c ,surtout il va falloir qu elle arrete de fumer et qu elle arrete la pillule,surtout les deux associes ne font pas bon menage,pour la cigarette elle peut prendre le temps c'est pas a quelques mois pres surtout si elle est jeune.
                                            toujours est il qu avec des traitements on peut mener une grossesse a terme(ou presque),c est rassurant de savoir qu avec des anticoagulants on peut avoir un bébé comme tout le monde.je te fais une bise et a bientot.
                                            nelly

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                                            • Alicia est arrivée!
                                              félicitation



                                              Bonjour Nelly,
                                              Bienvenue Alicia,


                                              Toutes mes félicitations pour cette adorable petite fille en bonne santé.
                                              C"est un beau bébé.
                                              Quel beau cadeau du Ciel !
                                              Le papa doit être ravi autant que la maman.

                                              Ma fille est un peu déçue du fait qu'il faudra stopper la pillule mais elle comprends très bien la situation.
                                              Elle doit se rendre chez le gynéco.
                                              Pleins de bises à Alicia et à sa maman.
                                              A bientôt Nelly et Pouponne Bien !!!

                                              monoi

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                                              • félicitation
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                                                Bonjour monoi,
                                                j espere que tu vas bien ainsi que ta fille,voila je voulais savoir qu a t-on conseiller à ta fille comme moyen de contraception?et ta soeur et toi que prenez vous si cela n'est pas trop indiscret car je dois reprendre un moyen de contraception .ma gygy me conseille le sterilet avec la progesterone (qui donne des regles tres peu abondantes)je ne connaissait pas du tout.
                                                voilà,sinon ma pepete se porte bien ,elle profite tres bien mais ne dort toujours pas la nuit!! donc dur dur...
                                                bon je t'embrasse et a bientot.
                                                nelly

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                                                • Si tu veux des petits conseils....



                                                  coucou je comprends tres bien se que tu ressens!!! moi je vie a peu pres dans les meme craintes à une axception pres jai appris par ma gyneco qu il existait belle et bien une pillule adaptee a nous femmes atteintes de ce deficit en facteur 5 leiden!!!!
                                                  mais je te rassure malgres toutes les souffrances que ca peut engendrer la maladie existe deja depuis tres longtemps!!
                                                  en faite elle a etait decouverte ya un peu plus de dix ans sur une enfant ottiste! (ma soeur)
                                                  et à partir de là on se rend compte jours apres jours que le phenomene est en faite plus frequent que celui de l hemophilie mais malheureusement trop peu connu!!
                                                  bon tout ca pour te dire que si tu veux plus de renseignements je ne vois aucun inconvenient a te fournir mon adresse mail qui est aussi mon msn!!! love_me_in_love@hotmail.fr
                                                  sache que tu pourra etre comprise et peu etre apprendre plusieurs petites astuces pour mieux vivre avec!!!
                                                  bisous et à bientot jespere

                                                  Commentaire

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