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Agénésie du corps calleux :???: qui connait?

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  • Agénésie du corps calleux :???: qui connait?



    voilà, ce message ne me concerne pas directement mais mon frère...

    il a 23 ans et souffre de cette atteinte au cerveau, il ne peux pas vivre normalement, travaille à mi temps dans un CAT et encore n'arrive plus à assumer son travail :-/

    il le vit trés mal et souffre depuis quelques temps maintenant d'accés de colère!!!! il tape tout le monde et mon père a du mal à le contenir (1m85 pour 100 kg!!). il s'en prend régulièrement à mon autre frère de 19 ans qui ne le supporte plus (on le comprend!!) mais ne veut pas rendre les coups...

    nous avons tous les deux beaucoup souffert du handicap de notre frère (j'ai 27 ans c donc le petit du millieu) et avons tous les deux des antécédents de dépression!
    mes parents on toujours étés seul dans leur combat (notre famille a tournée les talons dès que le mot handicap fut laché!!) et aujourd'hui ils se sentent vraiment désarmés devant leur fils qu'ils ont du mal à reconnaitre :triste:

    si quelqu'un pouvait me dire comment évolue cette maladie car les médecins ne peuvent pas nous dire :fou:

    j'ai deux enfants et à chaque grossesse mon médecin me disait que cela n'handicape pas dans la vie :fou:

    voilà, j'ai été longue mais toutes les questions comme çà ne se traitent pas en 2 secondes...

    merci de m'avoir lu

    céline

  • Agénésie du corps calleux



    Bonjour,

    A la suite d'une écho morphologique le 28 janvier, nous avons appris que notre bébé souffrait de cette pathologie. Nous avons rencontré un neuropédiatre, fait une écho de 2ème avis et passé une amniosynthèse (qui ne relève aucune anomalie).

    La semaine prochaine nous nous déplaçons sur Paris afin de rencontrer un spécialiste.

    Nous sommes complètement boulversés depuis 2 semaines et envisageons sérieusement une face au diagnostic incertain. Je ne peux envisager une attente jusqu'au 8ème mois de grossesse pour l'IRM dans cette angoisse. De plus même si cet examen ne révèle pas d'autres anomalies, on ne pourra toujours pas m'assurer que mon enfant se porte bien : c'est vraiment atroce.

    Votre frère souffre t'il d'une agénésie du corps calleux isolé?

    J'espère avoir de vos nouvelles ainsi que tous ceux qui liront ce message.

    Mon E-mail est le suivant : jacquesbobin@aol.com

    merci

    Commentaire


    • Agénésie du corps calleux
      Agénésie corps calleux



      je viens juste de lire ce message en date du 13 février.
      Je suis maman d'une petite fille de 26 mois qui est née avec une agénésie isolée du corps calleux (découvert pendant la grossess). J'ai passé des multitudes d'examens... tout ça pour voir un neuropédiatre qui nous dit : 90 % ou votre enfatn n'aura bien, 10 % ?
      Nous avons choisi de garder cette enfant. Elle est née avec une trachéolaryngo malacie très prononcé, certains médecins disent qu'il y a une relation, d'autres non...
      Elle est restée 2 mois et demi à l'hôpital. Aujourd'hui elle va bien, mais elle est alimentée par gastrostomie (n'ayant pas pu téter à la naissance)elle est capable de déglutire corectement puisqu'elle boit un peu d'eau... Il lui manque l'envie de le faire, surement blocage psycologique. Elle a marché à 18 mois.
      Nous ne regretons pas le moins du monde notre décision, même si nos passons beuacoup de temps entre les séances de psycomotricité et d'orthophoniste.
      Elle devrait aller à l'école à la rentrée prochaine.

      Commentaire


      • Agénésie corps calleux
        Message/questions a sylvie 072 - agenesie corps calleux



        Bonjour Sylvie,

        Je viens de lire ton message concernant ta petite fille, je suis enceinte de 7 mois, et on a depisté une agénésie de corps calleux chez notre bébé, nous devons passé un IRM pour le bébé la semaine prochaine et nous avons ensuite RDV avec un neuropediatre sur Paris pour tenter d'avoir des reponses à nos questions et nous aider à prendre la meilleure décision pour nous 3. Dans le cas de ta petite a-t-elle une dilatation des ventricules (si oui de combien?)
        Est-elle symptomatique ou asymptomatique?
        Au niveau du langage arrive-t-elle à communiquer comme n'importe quel autre enfant de son âge? Au niveau motricité, tu as recours au Kiné ou à un autre spécialiste et combien de fois par semaine? A-t-elle des crises d'epilepsie ou troubles du comportement? En ce qui concerne son alimentation mange-t-elle toute seule maintenant à la cuillère?

        Merci de me répondre car nous nous posons beaucoup de questions avec la papa et nous voudrions avoir davantage de temoignage de parents afin de pouvoir nous rendre compte du quotidien avec un enfant atteint de cette malformation.

        Par avance merci pour ta réponse,

        Beran37

        Commentaire


        • Message/questions a sylvie 072 - agenesie corps calleux
          Réponse à beran37



          Désolée je n'était pas revenue sur le site depuis mon message. pour répondre à tes questions. Justine avait bien une dilation des ventricules, la dilation changeait à chaque écho, mais je ne me souvient plus de combien, il faudrait que je recherche. (Agénésie isolée du corps calleux). ma fille ne parle pas beaucoup mais elle n'a que 2 ans et 3 mois, d'autres enfants ne parle pas plus qu'elle à son age, elle dit papa maman,tonton, imite la vache...Coté psycomoticité elle est suivi 1 fois par semaine actuellement 2 fais avant. Elle a fait du kiné petiet 1 fois par semaine mais nous avons vite arreté elle hurlait. Elle est aussi suivi par l'orthophoniste 2 fois par semaine pour l'alimentation. Elle ne s'alimente toujours pas elle prend son fluor et des fleurs de bach par la bouche et depuis peu de l'actimel à l'ananas mais au maxi 2 cuil. à café. Elle pourrait manger... Elle est également suivi par une psychologue.
          D'aprés ce que nous avez dit le neuro, chaque cas est bien différent et il ne peuvent pas vraiement se prononcer... nous ne regrettons pas d'avoir "garder" justine.Je lui consacre beaucoup de temps mais avec grande joie. Votre décision sera la bonne, n'écoutez surtout que votre coeur...
          Si vous avez d'autres questions mon mail : sylvie_moze@yahoo.fr je le regarde plus souvent.
          Je suis de tout coeur avec vous.

          Commentaire


          • Réponse à beran37
            Marion 9 mois



            Bonjour, j'ai également une petite fille de 9mois qui a une agénésie du corps calleux isolée.
            Elle se porte bien, mange bein, a encore un peu de mal à tenir assise toute seule, elle tient bien sa tete. Elle gazouille mais ne prononce pas de syllabe. C un rayon de soleil, elle est tres souriante et n'a peur de personne.
            L'agénésie a été decouverte à 8 mois de grossesse. Nous avons choisi de la garder étant donné que l'agénésie n'est qu'isolée, kelle peut tres bien ne pas avoir de retard et que les spécialistes nous ont rassurés.
            La dilatation est de 17 mm à 9 mois, elle été de 14mm à 1 mois.
            L'agnésie de ta fille a été decouverte quand? Comment se comporté-t-elle lorskelle été bébé?
            Quand a-t-elle commencé des séances chez les spécialistes?
            Je suis contente de voir kil n'y a pas que ma fille est ce pb et ça fé du bien de parler avec des gens dans le meme cas que le sien.
            Merci
            Mélanie

            Commentaire


            • Marion 9 mois
              Réponse à mélanie



              quand on est allé voir le neuro pour Justine on avait l'impression qu'il n'y avait que très...très peu de "cas" d'agénésie isolée du corps calleux...
              Justine a commencé les séances à a peine trois mois, dès qu'elle est sortie de l'hôpital. Il faut savoir que justine est à 100 % vu son pb d'alimentation et sa trachéolaryngomalacie. Elle a fait du kiné pour vérifier qu'elle reste bien souple... nous avons vite arreter elle n'aimmait pas ça. De l'ortophoniste pour la déglution.
              Justine à tenue assise à 8 mois,
              N'hésite pas à mener ta fille chez un osthéophate, pour une visite de contrôle ça ne peut que lui faire du bien.

              Commentaire


              • Marion 9 mois
                Futur bébé atteint d'1 agénésie isolée du cc



                Bonjour,
                Je suis enceinte de 36SA d'un bébé atteint d'1 agénésie isolée du CC.
                Les examens complémentaires (IRM, caryotype) étant normaux, nous avons donc
                décidé de continuer.

                Nous serions très heureux d'échanger avec des parents ayant vécu cette
                expérience : comment se comportent les bébés ? quels conseils donneriez-vous ?
                Quels suivis et examens médicaux sont à prévoir ?
                vos bébés ont-ils été gardés dans une crèche (c'est notre projet) ? ... etc

                Bref , toutes ces informations qui pourraient nous aider dans les mois à venir.

                Merci
                Isabelle

                Commentaire


                • Futur bébé atteint d'1 agénésie isolée du cc
                  Marion a une agénséie du corps calleux isolée



                  Bonjour, vous avez pris la bonne décison, j'ai vécu la même chose que toi, l'angoisse de passer des examens, d'attendre les résultats. La confirmation de l'agénésie a été confirmée à 8 mois de grossesse. Mon accouchement a été déclenchée car elle faisait une petit poids (ma gynéco était aussi très angoissante), elle voulait que j'interrompre ma grossesse alors que les spécialistes nous ont rassuré, même ma mère s'y est mis, mais ça c une autre histoire.
                  Marion est donc née le 07 aout 2004 soit 13 jours avant le terme, elle pesait 2kg510 pour 47 cm. A sa visite du 9è mois elle faisait 8kg pour 73cm.
                  Elle a u du mal à prendre du poids la premeière semaine car elle mangé peu mais apres cété parti. Elle mange bien, elle est bien éveillé, elle a encore du mal à tenir assise toute seule, elle ne se tient pas droite qd elle s'assoit toute seule. Au niveau des examens, elle a fait une echogrophie à 1 et 8 mois pour suivre la dilatation. A combien est celle de ton bébé?
                  Sinon elle va chez le pédiatre tous les mois, en fait il suit on évolution c tout. Le neuropédiatre l'a vu à 1 mois mais il dit que cété trop tôt pour voir si il y aura ou non un retard. Si il n'y a aucun pb, il veut bien la revoir à 2 ans. Sinon pour le moment, elle se développe bien. Je sais que nous la stimulons le plus possible mais on a pas tjs le tps. Elle n'est pas en garderie.En fait pour le moment elle se développe à peu près comme un bébé "normal", pourvu que ça dure!!!! Voilà ce que je peux dire. Si tu as d'autres questions n'hésites pas je me ferais un plaisir d'y répondre
                  A bientôt
                  Mélanie

                  Commentaire


                  • Réponse à céline



                    Bonjour Céline

                    Je m'appelle Alexia, j'ai 20 ans et j'ai une agénésie du corps calleux.

                    C'est le premier témoignage que je lis sur quelqu'un d'adulte qui a cette maladie. Je commencais à me décourager dans mes recherches à ce sujet.

                    Le comportement de ton frère doit être très dur à vivre pour toi et ta famille. A 20 ans, je ressens des difficultés d'apprentissage et de comprehension dans mes études que depuis le début de mes études supérieures (c'est à dire l'an dernier). Quand ça n'allait pas, je fesais appel à une psy qui m'a beaucoup aidé à comprendre mon mal être et elle m'a appris des méthodes pour me détendre, pour arriver à surmonter cet handicap tout simplement.

                    Serait il ouvert à aller voir un psy ? Perso, ça m'a aidé donc je pense que ça peut lui faire du bien.

                    Pour l'évolution de la maladie, si quelqu'un sait, je serais très intéressée par l'info aussi.

                    Alexia

                    Commentaire


                    • Rebonjour



                      J'ai créé un forum pour toutes les personnes ayant une agénésie du corps calleux.

                      Cela sera plus facile pour se retrouver entre personnes "atteintes" ou voulant témoigner sur ce sujet. Vu qu'il est tout neuf y'a personne encore dessus mais il faut bien des premiers ^^.

                      http://agenesiecorpscalleux ... eu/

                      Commentaire


                      • agenesie du corps calleux



                        bonjour celine
                        je suis une maman dont l enfant souffre de DWM, malformation du cerveau congenitale, rare. Tout comme toi je n ai trouve que peu d info en francais sur les syndromes cerebelleux beaucoup de rencontres aux states par contre. vivant en angleterre et vu le peu d info egalement j ai dedie un espace specificique au DWM avec des liens, soutien, partage et temoignage...
                        http://dandywalker.canalblog.com
                        Si tu as besoin de d aide n hesites pas a me contacter ca me ferait plaisir de pouvoir dialoguer et echanger nos experiences.
                        Je suis surprise qu aucun medecin n ai voulu t eclairer, il est vrai que cest rare et c est plus de l ordre d un neurochirurgien qu un medecin traitant...je ne suis pas tres habitue au forum mais email moi si tu veux-l adresse est sur mon blog
                        a bientot, take care...

                        Commentaire


                        • Maladie génétique et corps calleux incomplet



                          bonjour a tous les mamans
                          voila je tombe sur ce site et voila a 3 mois on découvre que mon fils a un probléme géométrie de sa téte il lui manque le corps calleux et ensuite a 6mois ils ont fait un caryotype des chromosomes il savere qu'il a une translocation d'un chromosome 1 court et du chromosome 12 long il a exactement 3 ans et demis il ne parle pas il ne mange pas seule il mange pas de morceaux tout mixé il ne marche pas il reste debout en le tenant il est suivi a la camps de blois (41) pour l'instant il le prennent pas a l'école maternelle il le prennent 1 heure par semaine a la créche . ci quelqu'un est dans la méme situation comme la mienne contacter moi par mail et par la suite je vous donnerais mon msn fabiennejeanluc@yahoo.fr a bientot et bon courage a tous

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