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Spina bifida

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  • Spina bifida



    qui a cette maladie , ou qui connait ?

    merci pour vos reponse nous avons besoin , de rentrer en contact rapidement avec vous .

  • J'ai besoin d'information . merci .



    merci

    Commentaire


    • Pour remonter ton post ...



      courage ma belle ...

      Marion

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      • Pas une maladie...



        .. un handicap.

        Je connais, je peux peut-être t'aider?

        Commentaire


        • Je t laisser un message privée ..



          merci pour ta reponse .

          Commentaire


          • L'asbh a aussi un site internet ...
            Petitpoissondamour@msn.com



            voila mon adresse .

            Commentaire


            • J'ai besoin d'information . merci .
              Up



              up

              Commentaire


              • L'association asbh



                Tu pourras trouver des informations auprès de l'association 'Spina Bifida et Handicaps Associés', l'ASBH : n vert 0800.21.21.05

                Commentaire


                • L'association asbh
                  L'asbh a aussi un site internet ...



                  Le site de l'ASBH, que j'ai mentionnée plus haut, est : http:/ ... spina-bifida.org

                  Commentaire


                  • J ai une amie malade



                    je connais cette maladie quelle renseignement veux tu c est une maladie a la base qui pars de la moelle epiniere bises

                    Commentaire


                    • Je remonte le poste pour jeanne



                      ... si tu veux plus de renseignement ..

                      j'espere pouvoir d'aider et courage ...

                      Commentaire


                      • As-tu contacté l'association asbh ?



                        Je pense vraiment qu'il pourront bien te renseigner ...
                        Sinon, précise ta question j'essayerai d'y répondre; mon fils a un spina bifida occulta (fermé) qui est a priori assez benin, mais qui lui cause tout de même de petits problèmes.

                        Commentaire


                        • As-tu contacté l'association asbh ?
                          A bon ?



                          pourrais je discuter aec toi par msn ? j'ai pein de question ? si tu es d'accord merci de m'inscrire ton adresse dans ma messagerie privé ..

                          Commentaire


                          • Merci elsa ..



                            pour le lien

                            Commentaire


                            • Bonjour



                              inscris toi sur le site lachainette.com, tu rentreras peut etre en contac avec des personnes concernées par la même maladie
                              bises

                              Commentaire


                              • Bonjour
                                Merci de ta reponse



                                a bientot

                                Commentaire


                                • Up;



                                  up

                                  Commentaire


                                  • Sbo



                                    je connais cette maladie pour etre née avec ! spina bifida occulta.

                                    Vous pouvez rentrer en contact avec moi si vous souhaitez en ... je reste a votre disposition ..

                                    Commentaire


                                    • Je sui spina



                                      bjrs je sui atteint du spina j'ai 18ans et justemen je cherche des personne pour parler du spina et plus particulieremen sur la sexualité d'une personne attein du spina als si sela interesse quelqu'un contacter moi o plus vite a cette adresse bb_golum@hotmail.fr

                                      Commentaire


                                      • Spina bifida



                                        bonjour et tout d'abord bonne année
                                        je suis attente de cette maladie depuis ma naissance je suis au niveau 3 t'apres les medecin et je suis incontinante j'ai meme eu une reconstruction de vessie il y a 6 ans donc si vous voulez en parler je suis la et je fait partie du forum au feminin et j'aimerai en parler.J'attend votre réponce avec impatient

                                        Commentaire


                                        • Spina bifida ,



                                          Bonjour, je suis maman d'un petit garçon de 3 ans atteint d'un myéloméningocèle, non décelé pendant ma grossesse. Imaginez le choc à sa naissance !!! Si vous avez des questions, je peux essayer d'y répondre ! Amitiés.

                                          Commentaire


                                          • Spina bifida
                                            Alalie55



                                            bjr,

                                            je m'appelle christel est j'ai 39 ans je suis nait avec une spina bifida j'ai eu aussi une reconstruction de la vessie à l'age de 13 ans puis maintenant je suis en dialyse est c'est pas facile à vivre cela fais 9 ans que ca dure et je pense que je ne serai jamais greffée si vous desirai on peux discuter ensemble
                                            a bientot

                                            Commentaire


                                            • Sbo
                                              Gigi



                                              Ma fille a 3 ans et à la naissance, j'ai découvert lors de son premier change qu'elle avait une fente en haut et entre les fesses. Le pédiatre, un peu paniqué, lui a fait passer une radio. Résultat, il m'a parlé d'une fossette sacrée puis un peu plus tard sur le papier accompagnant la radio, il était écrit une spina occulta. Moi, inquiète, je lui ai demandée ce que cela signifiait. Pour lui, c'était la spina bifida la moins grave et qu'il n'y avait aucune conséquence. Sur le coup, il est vrai que je n'ai pas cherché à en ... Aujourd'hui, je suis enceinte de 4 mois et je me pose plus de questions. A l'avenir et avec la croissance est ce que des symptomes peuvent apparaitre et les conséquences que cela peut avoir ? Ca je n'en sait strictement rien. Il est vrai que j'ai besoin d'être rassurée, d'autant que les médecins ne sont pas très explicatifs sur ce sujet. Pourriez-vous s'il vous plait m'en dire un peu plus sur la spina occulta.

                                              En attendant votre réponse avec impatience, merci d'avance.

                                              Gigi

                                              Commentaire


                                              • Gigi
                                                Bonjour



                                                je ne maitrise pas trop le sujet du spina bifida occulta mias étant atteinte de spina bifida aperta (qui peut causer selon les formes et le degré d atteinte une paraplégie et une hydrocéphalie, incontinence trouble de la memoire hypertension intracranienne difficutés d orientation je peux vous dire que les femmes ayant un enfant spina bifida occulta ont beacoup de risque d avaoir un enfznt handicapé aperta car ds chercheurs canadiens ont trouvé il y a quelques mois environ que c était une maladie génétique. Peut etre devriez vous faire une consutation génétiqe pour voir si vous et votre premier enfantetes porteuse du gene VANGL1 de toute facon parlez en a votre medecin car cela peut etre decelé à l écho et on peut peut etre vous prescrire de l acide folique
                                                désolée si je vous ai semblé alarmiste mais je préfère appeler un chat un chat Cordialement

                                                Commentaire


                                                • Reponse au spina bifida



                                                  bonjour j'ai 22 ans et j'ai un spina bifida mais bénin vulgairement on dit fermé. Je n'ai par chance jamais été handicapé par cette maladie j'ai toujours vécu normalement j'ai souvent des maux de dos comme la majorité des personnes mais je vais bien j'ai vaguement entendu parler que je pourrais éventuellement subir une intervention à partir de 40 ans car la vertèbre concernée pourrait être fragilisé étant donné qu'elle n'ets pas bien protégé par les muscle on ne me la détecté qu'à m'âge de douze ans après un bilan complet sur mon dos mais rien de bien méchant j'ai surtout eu très peur pour mes deux enfants car cette maladie peut être transmise mais par chance ils n'ont absolument rien, j'espère que votre enfant et atteint comme moi et si c'ets le cas ne vous inquiéter de rien sûrement un peu de kiné à faire plus tard pour bien muscler la partie touché voilà bon courage

                                                  Commentaire

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