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Extrophie vésicale?

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  • Extrophie vésicale?



    Qqn connait?Ma petite soeur en est atteinte.
    Elle va avoir 8 ans,elle est incontinente,mais elle va chez le kiné,et ça va de mieux en mieux,elle apprend à faire grossir sa vessie,et à faire marcher ses muscles(elle n'en avait pas à la naissance).
    Par contre,elle est sous antibiotiques en permanence.Et les infections urinaires,elle connait,ça va même jusqu'aux reins,il faut faire très très attention.
    Comme c'est une maladie rare,j'aimerais savoir si qqn d'autre ici en est atteint(e),et comment ça se passe pour lui(ou elle).
    Merci d'avance pour vos réponses.

  • Personne?



    personne ne connait cette maladie,ou plutot malformation?

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    • J'en suis atteinte



      Bonjour je comprend ce que vous pouvea vivre car je suis moi même atteinte de cette malformation. Pour ma part, j'ai diminué mon incontinence a diminué lors de mes premières menstruations et j'en ai fait des exercices pour rafermir mes muscles qui étaient absents è ma naissance. Je suis rendu è 18 ans et je peux vous dire que j'ai une vie normale. Je vous souhaite du courage car effectivement ce n'est pas facile tous les jours. Si vous avez de la documentation sur le sujet j'aimerai bien le savoir. C'est très difficiles d'en trouver de plus que je viens d'une petite ville.

      Commentaire


      • Extrophie vésicale



        slt je suis moi même atteint de cette maladie, j'ai 20 ans. Comme ta petite soeur à son age j'ai fait des infections urinaires à répétitions mais aujourd'hui j'en fait moins et depuis 5ans je ne suis plus sous antibiotiques en permanence.
        Malheureusement je continu à avoir des lithiase vésicale (et récemment rénales)qui réapparaissent dès qu'on les enlève (environ tous les 5à7 ans pour moi).
        Selon mon chirurgien je suis un miraculé puisque je suis continent et je nécessite pas de sondage.
        Cette maladie n'empêche pas d'avoir une vie normale, on va seulement plus souvent au toilettes que les autres.
        Si tu veux plus de renseigement contacte moi saintseya@wanadoo.fr
        Je ne te promets pas de donner réponses a toutes les questions que tu te poses

        Commentaire


        • Extro



          il y a le site de jean michel pauleau pour vous aider
          bye

          Commentaire


          • Extrophie vésicale
            Extrohie vésicale



            Bonjour, mon copain a 22ans et lui aussi est atteint de cette mladie seulement il refuse de l'évoquer. Je sais qu'il a eu plusieurs infections urinaires mais depuis quelques années elles se sont calmées. J'aimerais que tu me donnes plus d'infos sur cette maladie et que tu me dises comment tu la vis aujourd'hui étant donné que tu as presque le même âge que mon copain.

            Commentaire


            • Extrophie vésicale



              bonjour,
              je suis maman d'un petit garçon qui à 2 ans et demi et qui est né avec une extrophie vésicale il a eu une opération quand il avait 1 mois et l'année prochaine avant l'été il va se refaire opérée voudrais avoir des renseignement pour la vie à venir pour mon fils car pour l'instant tout va bien donc si possible j'aimerais que ça soit un homme qui me répond pour m'expliquer se qui vie ou se qu'il a vécu.merci par avance

              Commentaire


              • Re: Extrophie vésicale?

                Bonjour,
                Je suis le papa d'une petite fille de 8 ans née avec une exstrophie vésicale.
                Sa maman et moi sommes membres de l'Apex, l'association de patients exstrophiques dont le siège est en région lyonnaise. Je vous communique ci-dessous l'adresse du site qui vous apportera des informations claires et des liens concernant cette malformation. Vous pourrez également y télécharger une plaquette d'information à partager aussi
                avec votre généraliste.

                La prochaine réunion annuelle patients et professionnels de santé spécialisés dans l'exstrophie vésicale se tiendra le 25 mars 2017 (tous les renseignements sont sur le site).

                Au plaisir de peut-être vous y rencontrer, que vous soyez patient(e) ou parent de patient(e) exstrophique. Info utile, les enfants sont les bienvenus à la réunion.

                Bon courage à vous entre-temps. http://www.exstrophie-apex.fr/index.html

                "Objectifs :
                Accompagner les patients porteurs d'exstrophie vésicale en leur apportant une information complète et claire sur cette anomalie.
                Permettre aux médecins traitants, qui connaissent souvent mal cette pathologie rare, d'effectuer une meilleure prise en charge au long cours.Réunir annuellement ses membres de manière à actualiser les informations scientifiques en invitant des spécialistes de cette pathologie.Mettre en contact les familles de ces enfants pour permettre un échange d'expériences humaines."


                Commentaire


                • Re: Extrophie vésicale?

                  merci pour votre temoignage et votre association
                  Dr Sophie D'AGUANNO,
                  Médecine générale,
                  N° RPPS: 11000 14 463 83
                  Cet avis ne peut en aucun cas se substituer à une consultation médicale.
                  Pour plus de précisions, rendez-vous sur .France Médecin.

                  Commentaire


                  • Re: Extrophie vésicale?

                    Bonsoir tout le monde !

                    Je suis membre de l'association "les amis de Rémi" qui regroupe des personnes porteuses d'extrophie vésicale et/ou épispadias ainsi qu'a leur famille

                    Nous avons un site internet et une page Facebook "Association les amis de rémi (extrophie vésicale)", n'hésitez pas à nous contacter que se soit par mail, sur facebook ou par téléphone !

                    Je vous embrasse !

                    Chers visiteurs, vous allez entrer sur un site diffusant des informations médicales qui parle d'une malformation génétique: l'extrophie vésicale.

                    Commentaire

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