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  • Bonsoir:triste:je peu plus .



    je cherche des parents dans le meme cas que nous , ayant un enfant atteind d'une maladie des intestin hirschsprungpuis.poic

    dite moi a quoi ressemble votre vie ?

    merci

  • Bonsoir



    Mon fils est né avec la maladie il y a de cela 4 ans. Une opération a été pratiqué à 15 jours de vie. Heureusement c'était la version courte. Il est sorti de l'hôpital une semaine après, guéri. Abblation de 15cm de l'intestin. Aujourd'hui cette maladie fait partie du passé, mais à l'époque, panique !
    De nos jours c'est une maladie très connue, au dire du chirurgien qui a opéré notre enfant.
    Vous ne dites pas quel âge a votre enfant, et pourquoi vous n'en pouvez plus ?
    Sinon, notre vie est normale depuis 4 ans. :fou:
    Aucun autre cas dans la famille proche.
    @

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    • Bonsoir
      Pareil



      nous aussi, Tristan est né en 1999 avec la maladie . opéré à 1 mois et demi, nous avons stressés mais aujourd'hui, c'est de l'histoire ancienne sauf que tristan va souvent aux toilettes...
      mais sinon il va très bien et aucunes sequelles.
      bon courage.
      Benoît

      Commentaire


      • Pareil
        Pareil



        Clément va souvent à la selle. Pourfois même quelques incidents dans le slip, mais à part ça, tout va pour le mieux.
        :bien:
        sys44
        @

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        • Bonjour bosterfranck !!!



          Je m'appelle Magalie et j'ai 28 ans. Je suis attiente de la maladie "d'Hirsprung Colique Totale" depuis ma naissance.
          Je vie aujourd'hui avec 1m92 d'intestins et je vie presque comme tout le monde.
          J'ai été opérée à 3 jours et j'ai eût ma poche permanente à 18 ans.
          Ne vous en faite pas ! Tout ira bien !!!
          COURAGE !!!

          Amicalement,

          Mlle Bianca1977.

          Commentaire


          • Bonjour



            ne vous decouragez pas quel age a votre ou vos enfnts? moi j'aie 25 ans trois enfants dont 2 avec un hirschsprung et le papa aussi le papa c'est passer ma fille a 4 ans et n'a plus sa poche depuis 2 ans mon fils a 13 mois et a sa poche depuis la naissance moi aussi j'en ai marre mais pas le choix c'est comme ca et j'arrive aussi fatigue marre des soins surveiller l'alimentation les fuites le jour et la nuit mais bon c'est pour le bonheur de mes enfants bises a bientot amenez moi un message prive si vous voulez ou habitez vous?? c vrai moi c'est pas poic

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            • Maladie d'hirsprung



              bonjour ,
              mon fils samuel a aujourd'hui 8mois mais il a eu la maladie d'hirsprung , les intestins !
              a la naissance il n'a pas fait le meconium tout de suite après l'accouchement donc il etait ballonné et vomissait !
              tout de suite il a ete transferé sur dijon pour plus d'examens et après 2voir 3 semaines , les medecins nous ont parle de cette maladie !!!!nos en avions jamais entendu parlé !
              il a été opéré a 3 mois et depuis tout va très bien !
              il mange bien et tout fonctionne
              et toi tu en est ou avec ton ptit bout ?
              je sais que ce n'est pas facile .....

              Commentaire

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