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Steven johnson et lyell

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  • Steven johnson et lyell



    Bonjour,

    J'ai été victime d'un Lyell, maladie très rare et virulent(brûlure très étendue de la peau, des muqueuses, décollement pulmonaire,etc... parfois provoque la mort) dû à une prise médicament. Tout le monde peut être touché par cette maladie du jour au lendemain. Je fais aujourd'hui partie de l' Association Amalyste, association qui regroupe les victimes de Lyell et Steven Jonhson. Je souhaiterais communiquer avec d'autres victime, donc si vous avez été une victime de l'une de ces maladie contacter moi.

    Merci
    Bisous à tous

    Ceylian

  • Salut



    En décembre 2003, j'ai eu un Lyell. J'ai été hospitaisé et je fais partie de l'association. Cela a été trés dure psychologiquement car aucune aide juste le petit mot vous avez eu un syndrome de lyell. A l'hospital, ils ne m'ont pas expliqué ce que c'était. Quand je suis rentrée, je souffrais tellement des yeux et de la bouche que j'ai cherché. Aujourdhui, quand je me regarde dans la glace et que je vois ces traces de brulures, je ne comprends pas que le tégrétol en 10 jours est pu faire tout ces dégats. La dermatologue m'a dit je ne sais pas si cela va partir car je ne sais pas à quel stade vous avez été brulé. Dés qu'il fait chaud, j'ai les yeux qui me brulent et qui sont collés. Je ne sais vers qui me renseigner. Cet idiot de neurologue, quand je suis retourné le voir m'a dit vous savez c'est pas bien grave ce que vous avez eu,j'ai failli lui cassé la geule. j'en ai marre car c'est la deuxième maladie orpheline en 2 ans une de l'oesophage et celle ci. Alors ce dicton jamais deux sans trois j'espère qu'il n'est pas vrai car ras la casquette. merci de me lire et à bientot. KARINESIMON2@FREE.FR vOIVI MON ADRESSE E MAIL.

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    • J'ai vecu cette maladie aussi.



      Bonjour,j'ai fais un syndrome de Lyell en septembre 2006,je cherche aussi des personnes ayant eu ce syndrome pour pouvoir en discuter.
      A bientot j'espere.

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      • J'ai vecu cette maladie aussi.
        J'ai vecu aussi cette maladie



        bonjour j'ai fait fait aussi un syndrome de lyell fin décembre,de plus jetait enceinte de mon 2eme enfant de 5 mois et nous nous en somme sortie...j'aimerais discuter de ce syndrome car même en face de mon généraliste je me sens incomprise cette maladie est très méconnut...merci

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        • Moi aussi



          Ma fille avait en 2011 ,7.5 ans elle a été victime des syndromes de Lyell et Steven Johnson , elle a fait trois hopitaux a été opérée 3 fois des yeux , c est le vrai cauchemar , maintenant elle a été reconnue handicapée .... N'oublier pas un truc , c'est que non seulement c est mortel mais vous pouvez refaire çà avec n importe qu'elle médicament évité tous médicament qui a rapport avec les aspirines , et n'aller surtout plus jamais à la piscine , en Belgique les spécialistes me l on dit les produit chimique dans les piscines peuvent attaquer la peau et aller chez un opticien mettez des lunettes à filtre pour les beaux jours elles foncent au soleil !

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          • J'ai vecu cette maladie aussi.
            Un vrai cauchemar



            Je suis Belge ma fille âgée de 7.5 ans en 2011 a fait les syndromes de Leyll et Steven Johnson , je suis prête à dialoguer avec vous

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            • Salut
              La crasse le tégrétol



              ma fille en 2011 avait 7.5 ans elle a fait 3 mois d hôpitaux , à été opérée 3 fois des yeux , a faillit mourir ...Sarah-laura2@hotmail.com

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              • Re: Steven johnson et lyell

                Mon neveu vit cette maladie

                Pour tout ceux et toute celle qui veulent discuter avec des personnes qui ont le syndrome de Steven Johnson ma soeur à créée un groupe voici le lien :

                https://www.facebook.com/groups/1457402461156766/

                Si celà peut vous aider

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                • Re: Steven johnson et lyell

                  Avmedi : une autre association de victimes

                  http://www.avimedi.net/

                  Commentaire

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