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    je fais ce forum avec une maman qui elle a perdu sa fille la petite camille dcd suite a une cytopathie mitochondriale je sais que beaucoup la connaissent
    moi mon fils est en forte suspicion de l ameme maladie car les medecin ne cherche pas beaucoup bref a bientot

  • C'est un forum serieux



    nous sommes deja de 25 de partout nous parlons de la maladie de nos enfant ou de la notre biensur nous vous attendons a tres bientot

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    • C'est un forum serieux
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      • C'est un forum serieux
        Maladie génétique



        bonjour
        j'ai un garçon de 18 mois qui à une maladie génétique inconnue une translocation du chromosome 1 court et du chromosome 12 long . cela fait que mon garcon a un probléme psychomoteur,il reste assis, mais ne va pas a quatre pattes et ne tient pas debout, il a des probléme de constipation et digestion il présente simplement une plagiocéphalie occipitale gauche avec décalage du massif facial qu'un kyste et un corps calleux incomplet et un reflux gastro oesophagien de stade 2 et des crise de d'épilepsie . la gynécoloque qui ma suivi a ma grossesse c'est aperçus qu'il avait une petite tête elle a pas chercher plus loin pour que je puisse faire des testes plus approfondit , les prises de sang étaient bonne mais elle a voulu que je fasse l'amniocentése alors je lui ferais pas de
        cadeau à trés bientot

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        • Anémie de blakfond diamond



          je suis à la recherche de parents ayant un enfant atteind de cette maladie, pour avoir d'autre avis sur le traitement de surplus de fer et les transfusions.
          mon petit fils dont j'ai la garde est transfusé toute les 4 semaines,allors qu'il y a un an nous étions a toutes les 5 à 6 semaines. c'est un enfant de 10ans, le fait de grandir peut il avoir un impact sur la fréquence des transfusions, il est sous exjade à raison de 750mg par jour.J'ai besoin d'infos sur les sports bon ou pas bon.
          merci à tous pour vos réponses et bon courage à tout nos petis loups

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          • Anémie de blakfond diamond
            Bonjour



            Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans qui a la maladie de blackfan diamond. Mon fils n'a eu que 2 transfusions avant ses un an. Il est suivi au CHR de lille. Mon mari et moi sommes inscrits à l'association Association Française Pour la Maladie de Blackfan Diamond (AFMBD) qui fait une réunion de famille dans le mois d'octobre, je vous avoue que çà sera la première fois que nous irons. Dans cette réunion nous pourrons rencontrer d'autres familles, adultes BD et des spécialistes.
            Comme mon fils est sous corticoïde depuis plus d'un an, je ne peux pas répondre à vos questions, j'en suis désolée. Mais je vous invite à venir vous inscrire sur le forum de la maladie de blackfan diamond, cela nous a beaucoup aider et de nombreux parents donnent des réponses aux questions :
            http://blackfandiamond.meilleurforum. com/
            J'espère vous voir sur le forum très bientôt, j'y suis très régulièrement.
            A très bientôt !!

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