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À 6 mois de grossesse - nous avons appris que notre bébé avait une maladie génétique

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  • À 6 mois de grossesse - nous avons appris que notre bébé avait une maladie génétique



    nous avons appris il y a deux jours que notre bébé était atteint de la mucoviscidose ( forme grave) . Nous avons pris la décision difficile d'arreter le grossesse pour ne pas que notre enfant souffre.

    l'hospitalisation aura lieu jeudi.

    Nous sommes dans une phase très difficle actuellement car en 6 mois on a eu le temps de créer des projets de donner un prénom à notre enfant - de le sentir vivre et jeudi tout sera terminé.

    j'aimerais bien parler à quelqu'un qui aurait vécu cette situation je penses que ça nous ferait du bien -

  • De tout coeur avec vous



    Je n'ai pas vécu cette situation mais en lisant ton message je me suis mise à ta place et j'ai ressenti la souffrance que vous pouvez avoir.

    Sâche que je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve, j'ai du faire une ivg aussi à deux mois (minim par rapport à vous) à cause d'une maladie fénétique que porte mon compagnon.

    Je vous souhaite tout le courage nécéssaire.

    Bisous

    Jess

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    • Courage



      dites vous bien que c'est pour lui que vous faites ca

      Commentaire


      • Courage



        Je n'ai pas vécu la même situation mais j'ai eut envie de vous répondre. Je penses sincérement que vous avez pris la bonne décision. N'hésitez pas a lui donner son identité, cet enfant a fait parti de votre vie. dites lui au revoir, expliquez lui a travers le ventre votre décision. aimez le jusqu'au bout et faites votre deuil ensemble. Epaulez vous, ce doit etre dur pour tous deux. Je vous envoies mes plus sincères condoléances et surtout courage!

        Commentaire


        • Bonjour



          tout d'abord je tenais à vs dire à tous les deux que je suis désolée de ce qui vous arrive.Je n'ai pas connu ce problème mais j'ai une amie à qui c'est arrivé.Tout comme toi à 6 mois de grossesse elle a du subir une ITG car son bébé n'était pas viable.
          Pour ne rien te cacher ça a été une épreuve très difficile pour eux mais ils sont très bien su la surmonter a part ses grossesse suivantes qu'elle a vécu ds le stress(normal) mais tout c très bien passé et aujourd'hui ils sont les heureux parents de 2 petites filles qui les comblent de bonheur!

          Courage a tous les 2!
          Gros bisous

          Commentaire


          • ...



            Bonjour Poussin,

            Comme les personnes qui t'on répondu, je n'ai pas connu ça...
            Toute fois, c'est votre décision, personne d'autre que vous deux (j'insiste bien sur le DEUX, pas de belle-mère, pas de mère, ... deriere tout ça) ne peu faire le choix de garder cet enfant qui souffrira d'handicap ou de s'en séparer pour lui éviter cette vie.
            J'ai connu un enfant attient de ce problème... il est mort à l'âge de 12 ans...
            En tous cas, quelque soit ce que vous décidez, courage à vous deux.

            Commentaire


            • De tout coeur avec vous
              Bonjour les filles,



              voila, je suis age de 20 ans ( je suis pas dans ce cas la )
              mais je suis atteinte de la mucoviscidose. il ai vrai que si la maladie ai detecte "forme grave" c'est le mieux pour vous et pour l'enfant, car c'est une maladie grave et pas beaucoup de monde connais, en plus elle ai tres difficile a vivre (connaissance de cause) je commence seulement a mis habitue et j'en ai fait "bave" a tout mon entourage. on ne se sent pas du tout comme les autres...
              si vous avez des question ou envie d'en discute laissez moi un message, ou alors allez sur les ...
              gros bisous , bon courage...
              si vous le faite c'est pour le bien de votre enfant.

              Commentaire


              • Je suis profondement touché



                bonjour, je suis une maman d'un garçon qui a la muco , il a 5 maintenant, nous avons appris 10 jours apres sa naissance qu'il avait cette maladie,a cause de problemes a la naissance qui n'a pas ete facil.
                nous avons eu un deuxieme garcon qui est arrive par accident , 16 mois apres mon premier, sur le coup ça ete un choc car j'ai du faire plus d'echo, et une choriosynthese a 13 semaines, et heureusement pour nous il n'a pas le gene et ni porteur,actuellement je suis enceinte de 6 semaines, nous avons fait le choix d'avoir un troisieme et de repasser les examans et le stress que ça entraine, ce n'est pas facil je te l'avoue, mais mon envie d'un troisieme est plus forte que cette maladie, je me batterai pour ce bebe, certe s'il a le gene, nous n'allons pas le garder.
                ceci etant l'interruption de grossesse est faite a 13 semaines pas a 6 mois, mais dit toi que ce choix que vous avez fait est tres reflechis car cette maladie est tres dure pour les mucos et la famille a vivre, nous avons bcq de contraintes,je ne te dit pas que mon fils est malheureux mais il est different,nous faisons tous pour lui,nous l'aimons a un point, mais je pense qu'il pourrai etre plus heureux, heureusement pour lui il a en lui cette force que d'autres non pas.
                j'aimerais te reconforter par mon histoire, mais je pense que vous ferez un bon choix et dis toi qu'il est encore possible d'avoir un autre enfant en bonne santé, la preuve pour nous, certe c'est un parcours du combattant mais c'est possible.
                surtout ne te morfond pas, parle en et si tu veux tu peux m'ecrire.
                je suis de tout coeur avec vous
                a bientot
                STEYAERTA ...

                Commentaire


                • à 18 sa



                  Bonjour Poussin,

                  Je viens (le 24/04/06) de vivre la même chose que toi la semaine dernière. j'étais enceinte de 4 mois et suis porteuse d'une translocation, qui si transmise à l'enfant, provoque un enfant non viable. Les résultats de l'amnio sont tombées le 18/04 : notre bébé était porteur de cette translocation de manière déséquilibrée.

                  J'ai vécu cette dans le stress : je n'ai pas encore d'enfant et c'était ma 1ère grossesse (1 FC en septembre 2005). Comme je n'étais enceinte que de 4 mois, je (mon mari aussi) voulais vivre cette comme une FC et non comme 1 accouchement (j'avais donc demandé à ne pas le voir, ne pas savoir si c'était une Fille ou 1 garcon...). Mais lors de l'accouchement, j'ai totalement changé d'avis. J'ai trouvé le moment "beau" mais si ca peut paraitre surprenant. J'ai voulu accompagner ma fille jusqu'au bout même si je savais qu'à l'expulsion, elle serait morte. J'ai demandé à la voire après et je ne regrette en aucun cas. Maintenant, il faut vivre avec le deuil de cet enfant.

                  Ce qui est le plus dur pour moi, c'est :
                  1/ que les gens ne la considère pas comme notre enfant en tant que telle. Voilà 1 semaine que l' est passée, et mon entourage n'en parle déjà plus. Pour eux, ce bébé n'a jamais existé puisqu'ils ne l'ont pas vu, n'ont pas de souvenir. Alors que pr moi, j'ai bel et bien vécu un 1er accouchement et mis au monde mon 1er bébé.

                  2/ la peur et les incertitudes de l'avenir : quand vais je pouvoir être vraiment maman pr la "1ère" fois (j'avais mis plus d'un an à tomber enceinte et le spermogramme de mon mari n'est pas folichon), Est ce que ma prochaine grossesse sera pareille (c'est génétique, donc cela peut recommencer), comment vais je vivre mes prochaines grossesses (angoisse?...)?

                  De ton coté, t'es tu renseignée pr savoir si c'était génétique et si ton mari ou toi étiez porteur de ce géne ?

                  Tu peux me contacter pr que l'on échange sur nos ressentis, le deuil après cet .

                  Je pense bien fort à toi ds ce moment difficile pr toi et ton mari.

                  Commentaire


                  • Des nouvelles



                    J'imagine que vous avez d'autres soucis que de venir sur le forum.
                    Toutefois, si tu passes par là, tiens nous au courant.
                    Bon courage!

                    Commentaire


                    • Un ange



                      En Octobre 2005, j'ai vécu une pour trisomie 13...c'est une épreuve vraiment douloureuse....
                      Aujourd'hui je suis de nouveau enceinte mais malheureusement pour moi cela ne se passe pas comme j'espérais...je vais sûrement devoir avorté je m'en remets pas

                      Si tu as envie de parler je suis là

                      Pensées à ton ange...

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        Votre message m'a beaucoup touché,la vie est injuste. je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

                        Commentaire


                        • Salut



                          Moi aussi j'ai vécu la même chose dans mon 7ème mois. La décision fut difficile mais il fallait la prendre et surtout ne pas se tromper. Nous avons stopper la grossesse mais après 13 ans je n'ai pas oublié. J'ai porté mon enfant et je le sentais bouger. J'avais tout prévue pour son arrivé et même son prénom était choisi. j'ai eu un enfant 4 ans après mais je pense toujours à mon premier bébé et je m'en veux car je suis assez dur avec mon fils, je ne le tappe pas mais je suis assez raleuses et quelques fois je me dit que c'est peut être parce que je n'accepte toujours pas ce qui s'est passé et indirectement je m'en prend à mon fils. On peut donner des conseil mais chacune réagie différement. Je n'aime pas trop en parler en général mais aujourd'hui ça m'a fait du bien. Bon courrage à toutes.

                          Commentaire


                          • Bonsoir!!!



                            j'aimerais vous dire que c'est très courageux de votre part!!! encore plus courageux que de le laisser vivre et assumer cette maladie!!
                            étant moi même atteinte ainsi que 1 de mes fils et suspiscion pour l'autre!!
                            mon fils va avoir 5 ans et je peux vous dire que si je l'avais appris plus tôt je ne sais pas ce que j'aurais fais
                            nous l'avons déceler chez lui qu'à l'âge de 4 ans
                            et maintenant nous faisons les test pour mon plus jeune il va avoir 3 ans!!!
                            les frais sont important et içi en belgique nous ne sommes pas bcp aidée finacièrement!!
                            mon fils dois prendre des pillule a chaque fois qu'il mange ou qu'il boit quelque chose et a de la kiné respiratoire 3 fois par semaine des aerosol tout le jours ainsi que plusieurs vaccins en plus
                            et quand ca ne va pas il dois faire des baxter d' antibiotique!!!!!!!
                            mon fils a une forme rare de cette maladie car il n'as pas la même mutation que d'habitude (celle qu'ont observe chez la plupart des patients atteins)
                            on peut avoir plusieurs forme de muco
                            mon fils l'a et pancréatique et pulmonaire!!!
                            sur ce je vous souhaite tout le courage du monde pour cette funeste journée et ne laisser personne jugez votre choix vous lui offrez la chance de ne pas souffrir des anné entière pour mourri a petit feu!!!
                            je trouve que des gens comme vous ont 10000000000 fois plus de mérite que des gens qui continue la grossesse pour se rendre compte que leur fils ou fille souffre!!!!
                            je ne vous direz pas que le blessure va se refermer car ce n'est pas vraile deuil n'est pas une maladie on ne sais pas en guerrir!!!!
                            toute mes pensées vont a ce petit ange je suis sûr que de la où il est il est fiere de vous !!!! car il faut beaucoup d'amour pour pouvoir faire ce geste
                            car dans c'est cas si injuste c'est bien un acte d'amour!!!!
                            je vous souhaite beaucoup de bonheur par la suite !! si vous avez envie de parle je suis a votre écoute!!!!

                            Commentaire


                            • à 18 sa
                              Bonsoir



                              malheureusement oui c'est génétique il faut que les deux parents sois porteurs du gène pour savoir le transmettre a son enfants!!!
                              alors ont à une malchance sur 4 qu'il en soit atteints!!!! bonne soirée
                              et bcp d courage d'amour et de repos!!!!
                              pensées sincèr a ton ange partis rejoindre les étoiles!!!

                              Commentaire


                              • Courage!!!!...



                                bonjour ,je me permet de vous écrire car j'ai frôlé votre situation lors de ma 2ème grossesse . En effet il y a 8 ans lors d'une prise de sang on m'a prévenu que j'avais un risque de trisomie .Je me trouvait dans le cas de figure que j'entrais dans mon 7ème mois de grossesse. Or mon mari et moi à l'époque , nous travaillons dans une structure de personnes adultes polyhandicapés moteur et mental. Notre décision pouer notre fils était d'interrompre la maternité car je savais dans quelle souffrance et culpabilité mentale nous partions avec notre enfant handicapé...l'histoire de Julien s'est bien finit puisque l'amniosynthèse a revelé qu'il allait bien.
                                Mais de ma place de professionnellle , même si pour vous votre enfant vous manque a l'heure actuelle, je peux vous garantir que majeure de familles auprès desquelles j'ai travaillé dans ma carrière il en ressort des sentiments de solitude face à la maladie de leur enfant(les membres de la famille tournent le dos très souvent)et des sentiments de culpabilité sont présentent tels que :que va devenir notre enfant quand nous ne srons plus là ,nous ne sommes pas de bon parent car nous plaçons notre enfant , on n'est pas capable de s'en ocupe etc.....
                                bon j'espère que cela vous aidera un peu dans votre chagrin et si besoin n'hésitaz pas à m'écrire . En core bon courage!!!!

                                Commentaire


                                • Maladie encore inconnus



                                  bonjour
                                  oui je vous comprends trés bien que c'est trés difficile pour vous et votre mari .car moi j'ai un peit garçon qui a une maladie génétique translocation d'un chromosome 1 court et du chromosome 12 long on ne c'est pas comment il va évoluer .pendant ma grossesse cette sage femme c'est aperçus que mon fils avait une petite téte elle se posé des questions elle repeter toujour la méme chose et vers la fin de ma grossesse elle me diser la téte est bonne mais elle ma pas fait d'autre examens plus aprofondie comme amniocentése car elle me diser j'avais pas l'age .mais pour moi je sentais que c'etait pas la méme chose que mon premier car il bouger beaucoup voila mon histoire mais bientot il auras une procédure devant le tribunal
                                  si des personne veut plus de renseignement allez voir le texte il ai plus complet maladie encore inconnus bonne aprés midi

                                  Commentaire


                                  • Je suis enceintede 5 mois et je vien d'apprendre que mon bebe avait une maladie genetique



                                    bonjour pas facille d'apprendre qe son bebe a une maladie genetique lorsque lon et enceinte lorsque mon gyneco ma dit qu'il falait que je fasse une amniocenthese car il y avit un soucis dans mes resultat de prise de sang mon ami et moi avon tout de suite penser a la trisomie 21 et le resultat vien de tomber maladie genetique iu touche les chromosome sexuelle XYY quoi quil arrive nous avions decider de le garder car c'est notre premeir enfant et quand je suis rentrer hier apres avoir apris cette nouvelle j'ai tout de suite regarder ce que je trouer sur internet meme si mon gyneco c'est montrer rassurant et a decider de nous envoyer voir un geneticien je me rend contre que cette maladie risque d'etre difficile a vivre au quotidient et cela me fait peur mais je ne me voyait pas decider a 5 mois de grossesse de ne pas garder l'enfant je trouve que c'est une decission tres dure a prendre.
                                    tous le monde autour de nous et content de savoir que je suis enceinte du premier et maintenant je ne c'est pas commant leur annoncer la nouvelle. je compred ce que vous devez vire pas facille de prendre la decision de le garder ou non .
                                    courage

                                    Commentaire


                                    • .



                                      Je viens de lire votre message. Ce que vous ressentez est tout à fait normal.

                                      Je suis maman de deux garçons, et le second est agé de 5 ans et nous avons appris à sa naissance qu'il était atteint de Mucoviscidose. C'est la douche froide et notre vie a tous les quatre a basculé.

                                      Si comme vous je l'avais appris à 6 mois de grossesse, je pense que j'aurais pris la même décision que vous. Même si c'est dur, il faut toujours se dire qu'effectivement la médecine fait beaucoup de progrès pour améliorer la qualité de vie des patients mais malgré tout lorsque l'on connait l'espérance de vie de ses personnes, on réalise combien c'est dur pour eux et bien sûr aujourd'hui vous souffrez mais vous ne souffrirez jamais de voir votre enfant souffrir avec la décision que vous venez de prendre, dites vous que c'est déjà un acte d'amour et que vous avez beaucoup de courage.

                                      Bon courage.

                                      Commentaire


                                      • Besoin de vos témoignages et vécus



                                        Bonjour,
                                        Nous sommes en train de vivre la même situation. Je suis à 6 mois de grossesse et nous venons d'apprendre que notre bébé était atteint de mucoviscidose.
                                        Comme vous tous, choc, tristesse et interrogation.
                                        Je pense que nous allons interrompre la grossesse : souffrance du bébé pour une vie bien particulière et inachevée, peur de ne pas être à la hauteur de ce que nous devrions lui apporter, peur de gâcher aussi la vie de notre petite camille (qui à 10 mois)...
                                        beaucoup de questions, prenons-nous la bonne décision malgré tout ? Comment se passe l'accouchement, faut-il souhaiter une anesthésie générale (qui me donne l'impression de l'abandonner encore plus), accoucher normalement de cet enfant (qui j'imagine aura été

                                        Commentaire


                                        • Besoin de vos témoignages et vécus
                                          Cherche personnes ayant vécu la même situation



                                          Bonjour,
                                          J'ai vécu comme toi la douloureuse épreuve de l'interruption médicale de grossesse. C'était le 4 février dernier, nous avions appris suite à l'échographie morpho que notre bébé était atteint de mucoviscidose. Ce fut le choc pour nous, j'ai fait une amnio pour confirmer le diagnostic, et la grossesse a été interrompu à 27 semaines, c'est terrible.
                                          Depuis, j'essaie de réapprendre à vivre avec l'absence de mon petit ange et c'est très dur. La culpabilité, la colère devant cette injustice, la tristesse et surtout le vide sont mon quotidien. Nous n'avons pas d'autres enfants.
                                          Depuis, je recherche des témoignages d'autres parents qui sont passé par la difficile épreuve qu'est de prendre la décision d'interrompre la grossesse. Je sais que la mucoviscidose est une maladie terrible, mais parfois je doute, aujourd'hui je sais que ma décision était la bonne mais je ne peux m'empêcher de me demander si demain elle le sera toujours?
                                          je ne réponds pas à ta question puisque de toute façon ta décision a déjà été prise depuis,

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                                          • La perte de mon petit cameron a 6mois de grossesse



                                            bj voila moi j'ai du interrompre ma grossesse car mon enfant présentait plusieurs anomalies ,mon fils cameron est né ce 3 octobre a 19H25 le plus beau jour de ma vie....j'ai du rentrée a l'hopital de rocourt le mercredi 29 a 9H du matin ,il mon donné 3 cachets a prendre pour ne plus faire evolué le foetus ,pendant 48Htu dois resté sans rien prendre ,puis le jour de mon entré a 16H j'ai du allé en salle d'operation pour qu'il puisse arrete le coeur de cameron j'ai ete endormi completement ,il te pique dans le ventre pour allé dans le coeur du bebe inject un produit et voila fini plus de vie pour mon fils ca a durée en gros 40MIN ,le vendredi 1octobreont a commencé a 10H a mettre 1cachet dans le vagin pour commencé le travail ,ils peuvent en mettre toute les 12H,j'ai eu quelque contractions mais rien de tres fameux le samedi plus rien,donc encore 1cachet ect.... enfin le dimanche matin vu qu'il n'y avait tj rien ont m'en a donné un par la bouche et 1dans le vagin et la le soir a 19H25 il etait la mon petit lou !!j'ai ete la plus heureuse des maman sans l'etre !je me fesai tellement une joie d'etre enceinte !!! et la tout est fini je l'ai tenu dans mes bras fiere meme si la vie n'y etait plus il etait si beau ,ont a eu tres dur de lui dire au revoir mais je pense que j'ai fait le bon choix car quand il est né le medecin m'a dit que physiquement il presentait des anomalies et qu'il n'aurait quand meme pas survecu et vu que j'ai fait de l'infection moi,j'aurai pus y resté avec ,mais ont a tres dur ont la incinére hiere le 8octobre 2010 et la douleur est indescriptible ,tellement douloureuse ,mais quand ca fait mal je me dit que j'ai fait le bon choix ,quelle aurait ete ca vie si?pour nous et pour lui voila mon histoire j'espere de coeur que tu surmontera cette douloureuse epreuve bisous

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                                            • Aides moi



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                                              je voudrais trouver de l'aide parler avec quelqu un qui me comprends qui est passe par la
                                              savoir si aujourd hui tu as avaIS DES ENFANTS...
                                              GROS BISOUS

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                                              • Aides moi
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                                                Bonjour, je viens de trouver ton message. Je suis passée par une le 23 mai dernier, à 8 mois de grossesse. J'ai aussi dû faire face à cette culpabilité.... Aujourd'hui, je sais que nous avons fait le bon choix car mon enfant aurait eu de très lourds handicaps, la cause à ce foutu CMV. Sache que la décision que vous avez prise est la bonne car c'est la vôtre. Sache aussi qu'une ne se pratique pas comme ça, elle est proposée par un comité d'éthique qui a statué sur le cas de ton bébé et qui a donné son accord. S'ils donnent leur accord, c'est qu'il y a une bonne raison (maladie incurable, lourdes séquelles pour le bébé, etc). Tu n'es pas responsable du décès de ton bébé, c'est la maladie. N'hésite pas à consulter une psychologue spécialisée dans le deuil périnatal. Ces consultations sont prises en charge à 100 % et font beaucoup de bien.... Et si tu souhaites discuter, n'hésites pas à me contacter !!
                                                Bon courage....

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                                                • Experience similaire ?



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