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Maladie de recklinhausen

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  • Maladie de recklinhausen



    Voilà, je suis atteinte de cette maladie qui ne me fait absolument pas souffrir et qui n'a que de vagues conséquences esthétiques. Je n'ai jamais ete suivie par un medecin jusqu'à cet hiver car, nous envisageons mon ami et moi d'avoir un enfant et il m'a semblé bon,dès lors de songer à me faire suivre. Il semblerait que nos chances d avoir un enfant soient assez limitées. Quelqu'un peut-il m'en dire plus?
    Au jour d'aujourd'hui j'ai entamé (depuis 2 mois) une procédure de recherche genetique pour isoler l'endroit où le gène est "défaillant". Cette procédure est, semble-t-il assez longue ( 6 à 8 mois). Je souhaiterais savoir ce qui se passera, ensuite, concretement quand j'aurai ces résultats.De plus, le medecin m'a dit que dans certains cas, l'anomalie n'était pas détectée... Est-ce fréquent?
    Tous vos temoignage seront les bienvenus.
    Merci

  • Bonjour!



    je suis aussi atteinte de la nf1 et j'ai une forme particulière ; pseudarthrose, c'est la forme osseuse. à part ela , j'ai des tâches de café au lait, c'est tout! j'estime que j'ai "de la chance" si on peut dire; ce qui me désole, c'est que la forme de maladie que l'on a ne présage en rie nde la gravité de celle que l'on est susceptible de transmettre.
    je sui suivie à montpellier par le professeur sarda et mr guillot.
    cela fait 2 ans déjà que nos analyses de sang sont parties, sans résultats...le geneticien me propose de refaire un prelevement et de l'envoyer vers un nouveau labo;. e sera chose faite le moi prochain je pense.
    je suis la seule dans la famille à porter cette maladie,à part cela, j'ai 32 ans et avec mon mari on a obtenu un agrement en vue d'une adoption.
    si toutefois je pouvai faire un bb maison, et bien on aurait 2 enfants, très attendu tous les deux, mais differement!

    si tu veux t'enverrai mon adresse ... par message prive, fais moi signe!

    bisous et bon courage

    Commentaire


    • Bonjour!
      Le hasard...



      je te contacterai dans la semaine en privé car je suis suivie moi aussi par le professeur Guillot...

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      • Coucou



        je suis moi meme atteinte de cette maladie assez chiante je pourrez te donnez tous les details que tu veux courage c est pas toujours facile mais y a pire bisoys a tres vite

        Commentaire


        • Bonjour!
          Bonjour



          g tant besoin de parler de cette maladie nf1 g des neurofibromes et des ptite deformations osseuese j espere pouvoir en parler avec toi j en ai besoi merci a plus

          Commentaire


          • Bonjour
            Désolée réponse tardive



            je n'ai pas consulté les réponses depuis quelques jours ce qui explique cette réponse tardive. Je suis à ta disposition pour parler... Je vois que tu es plus atteinte que moi qui n'ai que quelques taches et petits kystes.
            J'attends ta réponse avec impatience.

            Commentaire


            • Nf1 et grossesse



              Bonjour,

              Je suis atteinte de la NF1, cela a été découvert qd j'avais 2 ans à cause des tâches café au lait.

              Je suis épileptique à cause de la NF1 ms cela ne m'empêche pas de vivre car ce n'est pas une épilepsie grave, de même pour la NF1.

              J'ai 2 enfants, une petite fille qui aura 2 ans le 31 Août et un petit garçon de 5 mois.
              Je n'ai eu aucuns mal à tomber enceinte, pour ma fille je suis tombée enceinte 2 semaines après avoir arrêté le contraceptif, et les 2 grossesse se sont très bien passées.

              J'ai juste été plus suivit qu'une autre femme à cause de cela.
              Durant la grossesse vous pouvez faire un test pour savoir si le bébé a la NF1 ms, personnellement, je ne vs le conseille pas. Si c'est la cas vous pouvez avorté ms ds ce cas comment savoir s'il n'en sera pas de même la prochaine fois.....?

              La Nf1 se situe sur le chromosome 17, elle est due a une mutation de celui-ci.

              Moi, je ne l'ai pas fais pour les 2 grossesses.
              Ma fille ne l'a apparament pas ms mon fils a des tâches. Il ne s'en porte pas plus mal, il est en parfaite santé.
              Pour être fixé, je vais à Necker avec mes enfants au mois de septembre ms je ne suis pas inquiète car la NF1 ne m'a jms empêché de vivre, le seul véritable inconvénient est l'épilepsie à cause des comprimés.

              Bon courage

              Si tu veux parler davantage de ceci, ça ne dérange pas.

              Commentaire


              • Le hasard...
                Notre assos contre la nf



                bonjour
                je suis membre et admin d'une association qui lutte contre la nf les doigts d'or. je ne sais pas si tu nous connais la présidente de l'assos ninon est atteinte de la nf2. elle a créer son assos avec site et forum de loisirs créatifs.
                voila si tu souhaites visiter le site ou nous contacter je te met les coordonnées.
                bisous

                le forum : http://lesdoigtsdor ... net/index.htm?sid=15ba1b9e7439e534 ed337b12bc40ebd3
                le site : http://www.e-monsite.com/lesdoigtsdor/accueil.html
                contact assos :http://lesdoigtsdor ... net/mailto:associationlesdoigtsdor@hotmai l.fr
                e mail de la présidente ninon : n.i.n.o.n@hotmail.fre mail de la secretaire (moi) valérie (valpaga) : valpaga@orange.fr

                Commentaire


                • Atteinte de nf1 et deux enfants



                  Bonjour,

                  je suis tombée sur ton message un peu par hasard... peut-être ne consultes tu plus ce forum. J'espère que tes examens se sont bien passés. Personnellement la maladie me gçene un peu (esthétiquement parlant). J'ai eu deux petits bouts qui se portent comme des charmes... J'ai pris contact avec un généticien pour ma première grossesse qui m'avait dit que les risques étaient assez limités... Donc je n'ai pas voulu faire d'amiosynthèse... Mes enfants me comblent de bonheur et je te souhaite la même chose si tu veux parler de la maladie tu peux m'envoyer des messages dans ma boîte... Idem ^pour les autres personnes intéressées par cette maladie. Biz à toutes.

                  Commentaire


                  • Atteinte de nf1 et deux enfants
                    Test genetique



                    bonjour, je suis maman de 5 enfants
                    ma 3em a 9 ans est egalement atteinte de nf1, les taches ont commencé a se developper vers l'age de 3ans et au mois de septembre on nous a annoncé qu elle avait une tumeur au cerveau. Depuis elle a subit 3 operations, elle a eu des crises d'epilepsies, elle est meme tombee dans le coma.
                    on nous a dit egalement qu'il fallait qu' elle evite d'avoir des enfants car ils suivraient le meme parcour
                    ma petite fille a gardé des séquelles de ses operations nous devons faire des test genetique car 2 autres de nos enfants ont de gros problemes de santé et se serait lié, notre fils de 6ans est devenu progressivement sourd (ses osselets ont ete mangé par une peau) il doit etre opere au mois de mai pour poser une protese interne et ma derniere de 5ans souffre d'osteo-arthrite chronique depuis l'age de 10 mois (par periode elle ne sais plus marcher, ses genoux ne fonctionnes plus et on lui a retire une tumeur osseuse au coude) nous allons faire un test genetique mais nous ne savons pascomment ça ce passe et j ai besoin de rassurer mon mari et mes enfants sur le sujet, ma hantise c'est d'avoir le résultat, j'ai peur qu'inconciemment mon mari ou moi nous nous fassions des reproche!

                    Commentaire


                    • Salut



                      bonjour,
                      j'ai une fille "aujourd'hui a 20 ans" a une" Maladie de recklinhausen "
                      a sa naissance tout a bien a l'age de 3 mois son visage commence présente
                      une anomalie.......malformations.. .depuis en plus.....a subir plusieurs interventions mais aucun resultats.

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                      • Salut
                        Neurofibromatose nf1



                        Bonjour,

                        j'ai comme vous un fils de 16 ans 1/2 qui a une neurofibromatose qui est dans le même cas que votre fille et je vous comprends. Je souhaiterais que mon fils puisse rencontrer des jeunes de son âge atteints de cette même maladie. Si votre fille désire entrer en relation pour discuter avec fils cela est possible sinon, connaissez vous des contacts avec lesquels mon fils pourrait entrer en relation afin qu'on puisse le comprendre et se rencontrer pour des loisirs entre garçons et filles. Merci de me répondre et si vous le souhaitez nous pouvons également échanger entre nous.

                        Commentaire


                        • Nf1 et grossesse



                          Bonjour,
                          Je suis atteinte de la NF1. J'ai fait une FIV avec diagnostique implantatoire pour avoir un enfant sain. Enfin après la 3e FIV, je suis enceinte ! J'ai déjà remarqué une évolution de mes neurofibromes cutanés (j'en ai une quantité astronomique sur tout le corps mais ils sont de petite taille.) Il y en a plus qu'avant alors que j'en suis pas encore au 2e mois !

                          J'écris afin d'avoir des témoignages de femmes atteintes de NF1 pour savoir quelles répercussions a au la grossesse sur la maladie. (s'il n'y a eu aucune répercussion, ça m'intéresse aussi !!!)

                          Si vous avez vu une évolution des neuros, pouvez-vous me dire à quel stade c'est apparu le plus?? Si l'évolution était vraiment importante???
                          D'avance, merci de vos témoignages !

                          Commentaire


                          • Nf1



                            bonjour je souffre depuis ma naissance de cette maladie j ai aussi 2 enfants le 1er na pas ete atteient par cette maladie par contre mon 2 eme enfant qui a 9 ans a ete atteint par l aspect neurologique et il est en institu specialise . quand a moi je vie avec cette maladie plus sereinement j apprend m aimer meme avec un corp avec pleins de nodule

                            Commentaire


                            • Nf1
                              Consulter ou pas



                              je voulais savoir si vous aviez été voir un généticien avant d'essayer de faire un bébé ? ou si vous aviez laisser faire les chose et puis faire une fiv en cours de grossesse ?
                              merci à vous

                              Commentaire


                              • Re: Maladie de recklinhausen

                                Nf1 cancer

                                Bonjour

                                je me présente amina 35 de nancy.....j'ai la NF1 depuis mon adolescence, jai plein de nodule sur le corps niveau physique jai du mal a accepter j'ai 3 enfants pour l'instant rien à signaler de leur coter il faut attendre ladolescence :-/ sinon je nai pas ete trop suivit pour cette maladie je ne sais pas pourkoi d'ailleurs ya pas longtemps en février jai découvert une boule dans mon sein gauche et pafff apres mammographie et biopsi on me déclare un cancer du sein je suis désemparer, donc chimio et radioterapie pour la suite mais c'est pas tout on ma prescrit un TEP SCANNE car on ma dit que dans maladie de la nf1 il fallait faire cet examen car il pouvait y avoir des fibrome à l'intérieur chose que je ne savait pas et au résultat on découvre une lésion au intestin j'ai encore plus peur on me parle de GIST ce qui est fréquent c'est les porteur de la NF1 je suis choquer par tout ces propos pourquoi mes toubib ne mon jamais di cela avait vous connus tous ces effet et comment avez vous gérer......
                                merci pour vos réponses

                                Commentaire

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