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Anémie de blackfan-diamond

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  • Anémie de blackfan-diamond



    Bonjour,
    Voilà je suis nouvelle sur le forum,j'ai 21 ans et je suis atteinte d'une anémie de Blackfan-Diamond. Il s'agit d'une maladie génétique, que j'ai depuis la naissance, et qui touche ma moelle osseuse. Mon coprs ne fabrique pas de globules rouges. Donc je fais des transfusions sanguines toutes les 3 semaines pour remonter le nombre de mes hématies.

    Je voudrais avoir des témoinages sur cette maladie (qui est très rare).

    Et peut-être avoir des réponses à mes questions ou répondre aux questions de personnes atteintes par cette maladie.

  • Coucou



    je te souhaite bon courage.Je n'ai pas d'information sur cette maladie, moi aussi j'ai une anémie ferique .je n'ai pas du tout de fer dans la sang.tu es jeune alors bat toi.

    Commentaire


    • Blackfan diamond



      Salut jennifer, je viens de lire ton message qui date un peu déjà ...
      Je suis atteint de l'anémie de Blackfan diamond moi aussi mais dans une forme beaucoup plus frustre que toi puisque les symptomes de la maladie ont disparus pour moi à l'adolescence et je n'ai en réalité pris concience du caractère génétique de ma maladie qui'il y très peu de temps (qq mois). Ceci suite aux recherches entreprises par ma soeur qui est aussi atteinte mais doit suivre des cures de cortyzone. Nous avons été mis en relation avec un docteur de l'hopital st louis à paris qui nous a fait passé qq examens et dont j'attend encore les résultats.
      Si tu veut en discuter plus amplement pas de problème !
      Bon courage tchao

      Commentaire


      • Anemie



        Bonjour,
        nous avons le diagnostique ce cette anemie depuis une semaine. un choc et des questions qui ne cessent de venir et la peur de lire des choses qui font mal....Mon petit garcon de 18 mois a depuis sa naissance cette anemie. nous avons eu toute sorte de diagnostique jusqu a la semaine derniere. Votre message est certes un peu "ancien" mais j aimerais entrer en contact avec vous afin d obtenir votre temoignage. Les medecins veulent commencer un traitement a la cortisone mais je lis tellement de choses que je vais en devenir zinzin! Avez vous tente ce traitement?
        merci de votre reponse
        Sandrine

        Commentaire


        • Anemie
          Bonjour



          coucou moic krystel 21ans , ma fille de bientot 3ans et atteinte de'anémie de blackfan diamond depuis l'age de 3mois.
          Elle a u 2 transfusion au debut et maintenant suis le traitement a base de cortizone (solupred) depuis bientot 2ans et tout va trés bien certe pour 3ans elle est ptite mais pas tant que sa et voyez maintenant son taux d'hemoglobiene se stabilise a 10.4g se qui est bien comparé a kan on a decouvert la maladie 2.6g d'hemoglobine.
          Si vous avez des question aukel je pourais vous eclairer je vous laisse mon adresse msn krystel49@hotmail.fr
          merci
          krystel

          Commentaire


          • Garder courage



            Bonjour,

            Je viens de créer mon espace pour pouvoir vous renseigner. Mon fils, Antoine est atteint de cette maladie.Il est né avec le syndrome de NOONAN et à 1 an 1/2 et venue s'ajouter la maladie de blackfan diamond. il est descendu jusque 6.1 d'hémoglobine. Depuis il est sous corticoide (Solupred)son taux varie souvent et on ajuste les corticoides en fonction de ses résultats. La semaine prochaine nous commençons des examens pour étudier la durée de vie des globules rouges avec recherche diséquestration splénique. Nous avons du arreter les corticoides depuis 2 semaines et pendant les examens qui dureront 2 semaines (tout les jours prise de sang et radiographie de la rate qui est hypertrophiés depuis la naissance.
            Au début, on nous a dit que ces 2 maladies étaient distinctes, mais au fil des années, il semblerait qu'elle soit liées.
            j'aimerai avoir différents témoignages pour savoir si d' autres personnes ont ces 2 maladies en même temps.

            De plus, j'aimerai savoir si certaines personnes atteintes de ces maladies ont également des anomalies osseuses ?

            En effet, mon fils vient de passer une scintigraphie osseuse dont j attends les résultats, en sachant qu'il a des anomalies à la main, apparemment 3 phalanges des doigts n'auraient plus de moelle osseuse.... résultats de radios précédentes et apparemment anomalies osseuse ailleurs mais j attends les conclusions.

            Nous traversons a nouveau des moments difficiles avec cette attente, merci de vos témoignages qui pourraient nous être utile. BON COURAGE A TOUS

            Commentaire


            • Heloïse
              Effet de la cortisone



              bonjour,

              Mon fils Antoine est atteint de BD. Il est sous corticoides depuis l'age de 1an 1/2.
              Actuellement il prend 10 mg de solupred tous les jours et a 12 ans
              Je voudrais avoir plus de renseignements sur les effets des corticoides à long terme

              Selon les resultats de ses bilans sanguins ont augmente ou baisse les corticoides.
              Le plus bas qu'il ait été en hémoglobines est 5.4 mais il a toujours réagit au solupred et a évité les transfusions. Actuellement il est à 9.9

              Si vous pouvez me donner quelques renseignements merci d'avance

              Gaelle

              Commentaire


              • Renseignements
                Merci



                merci je suis contente que vous m'ayez répondu. Mons fils a eu des radio pour l'âge osseux et des synthigraphies osseuses, suite à une banale radio de la main, ils avaient décelé des anomalies.
                Il s'avère qu'il y aurait d'autres anomalies, mais rien d'inquiétant pour l'instant mais à surveiller.
                Nous utilisons peu de sel.Il a déjà eu 2 mielogrammes depuis qu'il est né (prélèvement de la moelle osseuse) pour étude.
                Il se plaint souvent de douleurs derrière le talon, à ne plus pouvoir marcher. Le médecin dit que c'est peut être dû à son lymphodème de sa jambe et de ses pieds. Nous avons mis un traitements homéopathiques en place pour l'oedeme et les troubles d humeurs et du sommeil, qui apparemment agissent assez bien sur sa douleur au talon...pour l'humeur et le comportement c'est moins réussit. Il a également du mal à se concentrer pour l'école et le médecin nous a conseillé de lâcher prise car selon lui il a trop de choses qui le travail dû à ses problémes de santé. Il faut dire qu'en plus de la maladie de BD il a également le sy ndrome de noonan, autre maladie génétique orpheline qui elle est plus physique, petite taille, lymphodème. C'est un petit noonan, par apport à d'autres enfants qui ont des problèmes plus important.
                Mais ça plus ça, ça fait beaucoup pour un enfant.
                Enfin, le professeur qui le suit dit que le gros risque avec BD c'est la leucémie...
                Nous positivons chaque jour comme nous pouvons, mais c'est maladie génétique orpheline, c'est l'enfer à vivre....Nous gardons espoir des avancées de la médecine, même si nous savons que les années à venir ne seront pas simple avec l'adolescence, sa vie professionnelle etc.....

                Je suis inscrite sur le forum du site que vous citez dans votre réponse, peut être pourrons converser de temps en temps
                Merci pour tout
                Bon courage à vous

                Commentaire


                • Heloïse
                  Forum anémie de blackfan diamond



                  Bonjour
                  Je répond un peu tard à tous ces messages concernant l'anémie de Blackfan Diamond.
                  Pour information un forum à vu le jour, exclusivement réservé a l'anémie de BD. Tous les malades et parents de malades sont les bienvenue pour échanger info et expérience.
                  je vous mets le lien : http://blackfandiamond.meilleurforum. com/index.htm
                  A bientôt sur le forum.

                  Commentaire


                  • Heloïse



                    J'ai 13 ans et je suis atteinte du blackfan diamond depuis mes deux mois. J'ai été transfusée 13 fois et actuellement je prends des corticoïdes, 30 mg tous les deux jours. Je fais du sport, du tennis même à petit taux, je suis très bonne à l'école mais parfois j'ai peur de l'inconnu. Je suis très bien encadrée, j'ai trois grandes soeurs qui m'adorent et me cajolent ainsi que mes parents. J'ai rendez-vous à l'hôpital de Bordeaux pour savoir si je peux avoir des hormones de croissance je mesure 1m45 pour 36 kg. Moi aussi j'aimerai prendre contacte avec des gens qui ont cette maladie. loli32@hotmail.fr

                    Commentaire


                    • Bonjour
                      Bonjour



                      J'arrive quelques années après votre message. Mon 2e enfant, un garçon aujourd'hui agé de 18 mois a la maladie de BD. On l'a décelée à l'âge de 1 an, lorsque l'on a fait tous les examens à l'hopital de lille avec la spécialiste. Quelques mois avant, il était suivi dans un autre hôpital ou il avait eu aussi une ponction et deux transfusions. Il était arrivé aux urgences à 8 mois avec 3.2 d'hémoglobine. Actuellement il réagit bien à la cortizone. il a commencé par 17,5 mg par jour. Aujourd'hui on essaye de trouver la dose suffisante. Le docteur a essayé à 2,5 mg mais insuffisant, nous rééssayons à 5mg/jour. Pour l'instant il fait 78 cm pour ses 18 mois (il les aura le 25) et fait 8,200 kg. Le traitement et le régime pauvre en sel et en sucre sont à l'origine de son petit poid. Les effets de la cortizone pour l'instant sont la nervosité(traitement homéophatique), l'exitation et la pilosité. On nous a bien évidemment parlé des autres effets à long terme. D'après les échographies et les radios effectuées avant le début du traitement, aucunes autres anomalies physiques n'a été décelées. Nous attendons le test génétique effectué il y 3 semaines sur le papa, la grande soeur et moi. Actuellement nous ne savons pas si nous sommes porteur de la maladie et si le plus important sa grande soeur est porteuse.
                      Si quelqu'un voudrait me contacter : josy.59@orange.fr
                      Josy. à bientôt.

                      Commentaire


                      • Effet de la cortisone
                        Renseignements



                        Bonjour
                        Je m'appelle Anne et je suis aussi atteinte du BD. J'ai 15 ans. De mes 1 ans à mes 14 ans, j'ai aussi pris 10 mg de cortancyl (presque pareil de le solupred) mais tous les 2 jours. Dans mon cas, sa n'a pas gêné ma croissance vu que je mesure aujourd'hui 1m 62. Par contre j'ai besoin de remonter régulièrement mon niveau de fer... Depuis quelques mois, mon médecin me fais régulièrement baisser la dose de cortancyl car le moment le plus propice est l'adolescence. J'en suis maintenant à 5 mg tous les 2 jours et pour l'instant tout va bien.
                        Si vous voulez plus de renseignements, je serai ravie de vous aider.

                        Commentaire


                        • Anémie de blackfan-diamond



                          Bonjour,
                          Voilà j'ai cette maladie depuis l'âge d'1ans j'en ai 23 aujourd'hui et je voulais juste savoir comment sa se passe pour avoir un enfant?? Car comme vous je suis extrément fatigué pour un rien et j'ai des douleurs partout comme si j'était presque constament grippé... cette maladie fais partie de moi mais parfois je vous avoue que j'en ai assez et qu'elle m'est désagréble, d'autant plus que mes amie ou mon copain ne comprenne pas forcément surtout que plus je viellie plus je suis fatigué. Et étant une grande dépressive, j'ai appris par la suite que ma dépression était due énormément a la fatigue. Mais n'oublions pas de soulevé que cette maladie ne nous empêche pas de vivre. Mais je suis de plus épileptique depuis 3ans ces crises mon provoqué un AVC, enfin si quelqu'un est dans le même cas que moi je serais heureuse de pouvoir discuté Courage a tous

                          Commentaire


                          • Anémie de blackfan-diamond
                            Bonjour ... jackson



                            Je suis pas atteinte pas la maladie de BD mais mon 2e enfant oui. Je fais partie de l'association francaise de la maladie de Blackfan diamond, pour tout dire c'est récent ! (http://www.afmbd.org/), Je reviens d'une réunion de famille et je suis remotivée, nous avons rencontré moi et mon mari d'autres enfants et adultes atteints (qui ont eux mêmes des enfants). Mais je suis aussi dans un forum spécialement créer pr la maladie de BD, créée par un papa d'un enfant malade. Je te conseille vivement de t'y inscrire d'autres adultes atteints parlent de ce sujet. Inscrit toi et dialogue (http://blackfandiamond.meilleurforum. com/forum).
                            Je t'ai mis le site de l'association et celui du forum entre parenthèse pour que tu puisses les copier sur ta barre à outils internet explorer.
                            Voilà en espérant voir ton inscription sur le forum.

                            Commentaire


                            • Féritine



                              Bonjour je suis la mamie d'un petit garçon atteint de cette maladie depuis quelque mois il faut transfuser toute les 3 semaines au lieu de toute les 4 à 5 semaines il a 11ans.
                              De plus plus il commence a vomir souvent et c'est de la bile.
                              Si vous pouviez de donner des infos sur l'exjade et sur la fréquence des irm du foie et cardiaque.Merci à vous

                              Commentaire


                              • Féritine
                                Bonjour



                                bonjour ! je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans 1/2 atteint par la maladie de BD. Mon fils n'a eu que 2 transfusions depuis sa naissance, actuellement la cortizone fonctionne sur lui. Mais je susi inscrite à l'association de cette maladie, on y rencontre des gens merveilleux, parents d'enfants ou même des adultes, nous avons été récemment à une réunion de familles, avec médecins et chercheurs, Week end très enrichissants (site de l'association : http://www.afmbd.org/ ). Il y a aussi un forum spécial pour la maladie, on peut parler aussi bien à des parents qu'à des adultes, vous allez je pense trouvez vos réponses (site du forum : http://blackfandiamond.free.fr/).
                                J'espère vous avoir aidé, et peut être sur le forum, j'y suis souvent.
                                A très bientôt !

                                Commentaire


                                • Bonjour ... jackson
                                  Merci josi590



                                  Merci beaucoup je vais me préssé d'aller sur le forum afin de pouvoir en discuté. Merci beaucoup vraiment sa me soulage car pour moi il es important de prendre contacte avec des personnes qui on pu avoir un enfant !!! MERCI MILLE FOIS

                                  Commentaire


                                  • Merci josi590
                                    A jackson



                                    De rien !
                                    je t'attends alors sur le forum ! Quand tu t'y inscrirera n'hésite pas à te présenter et à commencer à poser les questions. !!
                                    Et encore de rien ! c'est tout à fait normal !! A très bientôt alors !

                                    Commentaire


                                    • Bonjour



                                      Bonjour, je suis une étudiante et je doit faire un projet personnel et j'ai décidé de le faire sur la maladie de Blackfan-Diamond. J'aimerais recueillir des témoignages pour enrichir mes recherches. Si vous êtes intéressé à m'aider , veillez me contacter par E-mail au turtleheart28@hotmail.com ! Merci d'avance!

                                      Commentaire

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