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Hemochromatose

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  • Hemochromatose



    J'ai la chance d'avoir cette super maladie génétique , décelée tardivement par hasard (je m'endormais tout le temps) , elle m'a occasionné de l'arthrose précoce dans toutes les articulations(prothèse 1 genou, bientot 2),et j'ai les tendons comme des vieux cuirs....BOF !
    Mon mari m'a inventé un tas d'outils ergonomiques pour m'aider: plateaux à roulettes pour mes machines à coudre ,à repasser ,mes courses au sortir de la voiture...etc, outils pour ouvrir bocaux ,bouteilles ,fenètres....
    Ce qui me gène, c'est que le professeur qui supervise le service ou je fais mes saignées ne tient pas compte des dérèglements digestifs que j'ai signalé:
    Intolérances alimentaires, problèmes intestinaux....etc qui me polluent autant la vie que les douleurs articulaires
    Avez vous des informations sur ce genre de problèmes chez les porteyurs de cette maladie , en parle t'on sur un site?
    Merci de m'en informer

  • Personne n'a d'info?



    ........????...... il y a pourtant 1 personne sur 300 atteinte de cette maladie FRANCE....ou ètes vous???

    Commentaire


    • Bienvenue au club!!!



      bonjour,

      J'ai 37 ans et comme toi j'ai de l'hémachromatose...je souffre tout comme toi de dérèglement digéstif, pour l'instant je n'ai pas de réponse car pour la premiére fois lundi je vais voir un professeur, je lui parlerai de ça, j'ai également d'autres troubles, fatigue, douleurs au cou, céphalée et surtout vertiges, j'ai dû arréter de travailler, mais j'ai l'impression que le médecin traitant ne crois pas à tout mes troubles... il dit que c'est psychosomatique!!!
      Si tu veux correspondre avec moi, tu peux me joindre sur mon mail directement, fais le moi savoir...

      Odile

      Commentaire


      • Personne n'a d'info?
        Hello



        bonjour je n appelle laurent je suis atteint de cette maladie depuis mes 29ans maintenant 34 je supporte mal la fatigue car je fais des saignés regulierement tout les 6 mois pour reguler mon taux je suis héterozygote

        Commentaire

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