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Maladie génétique/ dysplasie rotulienne

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  • Maladie génétique/ dysplasie rotulienne



    Bonjour je m'appelle Wendy et j'ai 22ans.

    J'ai une dysplasie au deux genoux. Il sagit d'une mal formation au niveau du creux du genou, chez vous il est creux (donc la rotule s'encre bien dedans) mais chez moi c presque plat. Ca se traduit par une luxation des rotules, elles sortent du creux du genou (enfin du peu que j'ai) et se remboite (enfin parfois je dois les aider). En plus comme il a fallu 21 ans pour que les medecins réagissent à mes plaintes et décèlent cette malformation, cela à fait des trous dans mon cartillage c'est génial .

    Tellement que j'ai pris d'antiinflammatoire ben maintenant je fais une réaction dès que j'en prend donc maintenant en cas de crise ben je dois me taper une série de piqure dans les fesses. Je dois porter des orthèses pour maintenir mes rotules dans leur axes, je dois faire des exercices de kiné qui franchement ne change pas grand chose. Et en plus j'ai mes jambes qui sont desaxées la total lol.

    Tout ce qui me reste c'est de me faire opérer et pour me faire opérer mon orthopédiste veut absolument que je maigrisse car en temps normale (enfin poids normal) on a des sequelles de l'opération mais il ma dit clairement que si je me faisait opérer avec ce surpoids ben c'est que je veut marcher avec une canne ou une tribune à vie ... super.
    C'est pour ça que je vais me faire opérer d'un masonmaclean pour essayer de me soulager et d'être dans les conditions pour l'opération.

    Enfin merci de m'avoir lue en tout cas ça m'a fait du bien d'en parler

  • Enfin...



    coucou, comment ça va? on ne se connait pas mais on a un point commun une maladie génétique...
    ma mère a eu ça de sa mère etc... vive les maladies génétiques, de plus il parait que ça se transmet mieux de femmes à femmes, bref... je comprend vraimetn ta douleur... et si tu veux qu'on en discute, il n'y a aucun problème.
    Je ne sais pas pour toi, mais moi quand ça se déclenche c'est surtout quand il fait froid... ou quand il y a une forte variation de température, du chaud au frois par exemple.

    Par curiosité, t'es-tu comment dire? moi j'apelle ça comme un déboitement de genou, le genou reste bloqué à ne plus pouvoir bouger et tu dois rester là à te remettre en quelque sorte le genou en place? Moi ça m'est arrivé quand c'était le début du declenchement.

    En tout cas si tu a les mêmes problèmes on peut en parler, je te donnerai mon msn au pire, j'attend de tes nouvelles ^^
    bizz

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    • La dysplasie rotulienne



      bonjour wendy !!
      je viens de decouvrir avec ma fille de 11ans qu'elle est atteinte de cette maladie l'irm indique bien qu'elle a une dysplasie ainsi quune chondrite elle est sous traitement pour 6mois du chondrosulf 400mg 2/jour elle ne peut plus faire son sport favori l'equitation ainsi que tout les autres sauf la natation mais du crawl essentiellement !! ensuite elle va avoir du kiné pour musclé le vaste interne!!
      mais je me demande combien de temps ça va prendre pour qu'elle aille mieux elle marche en bequille depuis 5 semaines !! le chirurgien qu'elle a vu avant l'irm n'a rien décelé est ce possible?
      enfin si vous voulez parlez je suis là
      cordialement
      myriam

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      • Dysplasie



        Bonjour!

        Je m'appelle Florence et j'ai 35 ans.Je connais malheureusement le problème dont tu souffres car j'en suis moi-même atteinte.Si je peux me permettre,je te conseillerais d'arrêter totalement la kiné car dans mon cas cela n'a fait qu'aggraver la situation.J'aurais voulu que tu m'expliques en quoi consiste ton opération car moi aussi j'ai un sur-poids (assez conséquent)et cela fait 3 ans que le médecin attend pour m'opérer car il ne me garanti que 50% de réussite.En effet je ne veux pas t'effrayer mais c'est une opération douloureuse car le genoux saigne beaucoup,en temps normal il faut compter 6 semaines d'immobilisation mais il y a souvent des complications(dans mon cas c'est ce qu'il craint en tout cas).Plus de laides cicatrices car impossible d'intervenir par apparoscopie. Mais j'en ai marre de marcher avec une orthèse donc je cherche des avis différents.
        Je te souhaite d'avoir la force et le courage que je n'ai pas eu la force de trouver!
        Gros bisous.
        Flo

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        • moi aussi



          Bonjour, j'ai aussi été opérée des genoux.
          On recherche chez moi une maladie génétique. Le neurologue cherche des pistes aurais tu des problêmes cardiaques, neurologiques, vasculaires ou autres, moi j'ai tout cela et j'en passe.
          Courage et je peux te dire que depuis l'opération, il y a 30 ans plus de soucis a ce genou !

          Commentaire


          • moi aussi
            Bonjour



            je suis atteinte d une dysplasie rotulienne des deux genoux je ne peux pas rester plus de 10 minutes debout ou monter simplement un 15 aine de marche j ai l impression que mes genoux vont tomber a chaque moindre éfort marcher courir se redresser lors que je suis a genoux on m a parler d une operation mais que sa n etais pas sens risque et sans certitude que je depuis marcher ou courir normalement et je voudrais avoir l avis de personne qui ce son fait opérer

            merci

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            • Re: Maladie génétique/ dysplasie rotulienne

              Bonjour,
              je m'appelle heïdi, j'ai 18ans et je viens d'apprendre que j'ai une dysplasie rotulienne aux deux genoux donc pour l'instant j'ai du arrêter le sport, j'ai plusieurs séances de kiné, le médecin ma dis aussi que si les séances de kiné ne fonctionnent pas je devrait avoir des infiltrations et si cela ne fonctionne pas je devrait me faire opérer des deux genoux... J'ai un peu peur
              Vous ressentez quoi comme gène au niveau des genoux ?

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              • Re: Maladie génétique/ dysplasie rotulienne

                En tout cas si tu a les mêmes problèmes on peut en parler, je te donnerai mon msn au pire, j'attend de tes nouvelles ^^

                Commentaire


                • Re: Maladie génétique/ dysplasie rotulienne

                  Bonjour,
                  je suis également atteinte d'une dysplasie rotulienne et du syndrome femoro patellaire aux deux genoux, ma trochlée (l'os sous la rotule) est complètement plate et la rotule n'est donc pas stable et frotte continuellement ce qui est pour m part le pire !!!

                  J'ai deux séances de kiné par semaine depuis plus d'un an mais pas d'exercice !! A part si le muscle de la cuisse n'est pas musclé mais sinon ça va empirer ! Il détend juste les tendons (on croirait pas mais sa soulage beaucoup).

                  Le chirurgien que j'ai été voir m'a proposé 2 opérations possible, une qui consiste à creusé cette trochlée mais c'est opération assez lourde et sa attaquerait le cartilage, alors à 19 ans c'est pas le top...
                  L'autre consiste juste à coupé quelques tendons par-ci par-là (Il y a un tendon trop tendu et l'autre pas assez), 3 petites cicatrices, 1 nuits à l'hôpital si tout va bien, que demander de mieux ?

                  Alors voilà mon genoux gauche passera sur la table début septembre, je pourrais vous dire comment sa se passe et surtout les résultats si vous le souhaitez !

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