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  • Dystonie




    LA DYSTONIE maladie neuro musculaire ,personne n'en parle de cette maladie orpheline , cousine d'AZAHEIMER , aussi très handicapante , dont on ne sais pas vraiment d'où elle vient , d'un choc émotionel a ce que l'on nous dit, et qui touche beaucoup de personnes , sous différentes formes .
    Pour ma part c'est un blépharospasme bilatéral essentiel .( les muscles des paupières qui ne fonctionnent plus ; impossible d'ouvrir les yeux ) .
    LE SEUL TRAITEMENT ACTUEL UN POISON LA TOXINE BOTULIQUE ;injections autour des paupières qui permet pour un temps très court d'ouvrir un peu les yeux ;
    mais injections ne pouvant êtres pratiquées que tous les trois mois.

    J'aimerai connaitre d'autres personnes ayant cette maladie pour en parler .
    Merci de vos réponses et bon courage a tous . Souhaitons qu'il y ai des recherches rapidement pour cette maladie .





  • Dystonie



    Atteinte également d'une dystonie (une autre forme, dystonie myoclonique) j'ai trouvé beaucoup d'aide sur le site de l'association Amadys.
    Bon courage à vous
    Amicalement

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    Forum-Archive: 2007-052007-11

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