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Mastocytose

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  • Mastocytose



    bonjour, mon petit garçon de 4 ans est atteint de mastocytose, maladie de la peau : il a des taches que les dermatos nomment "taches café au lait" suite à une couleur marron clair. Elles sont situées sur le dos, le torse, le cou et un peu le visage. Lorsque la tache apparait, elle est rouge, comme irritée. Ensuite, elle devint marron. Il est né avec, et tout les médecins que j'ai vu m'ont dit qu'il n'y a pas de traitement, sauf attendre : soit les taches disparaissent, soit son corps en sera entièrement recouvert. Si quelqu'un à des infos, je suis preneuse. biz

  • Mastocytose



    bonjour pixies25 ma fille de 10 mois est elle aussi atteinte de mastocytose cutanée elle est apparement atteinte au même niveau que ton enfant nous sommes suivi à l'hôpital des enfants de bordeaux et on nous a simplement dit que la mastocytose à cet âge la cest bénin prescrit une prise de sang pour savoir à quel degrés elle est atteinte et simplement attendre que ça passerait surement avec le temps . Cependant il y a toute une liste de médicament comme l'aspirine à garder sur soi pour toute prescription de médicament et beaucoup d'aliment à éviter tels que les fruits rouges le chocolat ... en espérant que ça ira mieu pour ton fils

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    • Mastocytose
      Bonjour à vous



      mon fils de 16 ans et demi est atteint depuis un peu plus d'un an. Il a des taches marron clair sur le torse uniquement et est suivi par un spécialiste des urticaires à Marseille. Tous les six mois, nous nous rendons à l'hôpital pour un contrôle, des prises de sang, échographie et radiographie pour vérifier que la maladie ne touche pas les organes. A surveiller de très près. Il n'a pas de restriction alimentaire car il ne fait aucune réaction aux aliments. Par contre, nous limitons les médicaments et faisons attention à ceux qui sont formellement interdits : aspirine, codéine, certains antibio,...
      faites suivre vos enfants par des gens compétents et capables de répondre à vos questions.
      Par contre, il n'est systématique que la maladie disparaisse, on peut vivre avec longtemps.
      Si ça vous interesse il y a tout un post à lire sur un autre forum très connu, si vous passez par là, nous sommes beaucoup de parents à en discuter.
      Bon courage!!

      Commentaire


      • Bonjour à vous
        Mastocytose



        bonjour pouvez vous me donner ladresse du site dont vous parlez merci davance

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        • Mastocytose
          Forum mastocytose



          Bonjour à toutes et à tous,
          Un nouveau forum dédié à la mastocytose vient dêtre créé. Il nest pas totalement terminé mais nous avons quand même décidé de commencer à diffuser son adresse pour quil devienne actif et commence à jouer son rôle.
          Venez donc grossir les rangs en apportant vos témoignages, poser vos questions, exprimer vos doutes et vos angoisses. Des personnes assez renseignées seront là pour vous répondre ou vous orienter le cas échéant.
          Ce forum est conçu pour être un outil dinformation ET de communication performant et pratique, un outil pour se renseigner sur tous les aspects de la maladie : des symptômes aux centres de références en passant par laide à la recherche dun médecin traitant ou les coordonnées des associations françaises et internationales, etc. Il est créé pour appartenir à ses membres, être nourri par ses membres, vivre par et pour ses membres.
          Il grandira chaque jour en fonction, encore une fois, de ses membres et du temps libre de ses créateurs (pour ce qui est de laspect physique).
          Nous avons donc besoin de chacun de vous.
          A bientôt sur Orang Tutul !

          http://mastocytoses ... com/forum.htm

          Damien.

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