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Qqun connait la maladie mucoviscidose

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  • Qqun connait la maladie mucoviscidose



    bonjour voila je voulais parlé avec des personnes qui sont cette maladie

    moi g 21 ans est g cette maladie

    merci

  • Etudiante en genetique



    bonjour

    Je n'ai pas la mucoviscidose mais je sui etudiante en genetique alors si je peu t'aider ...

    Commentaire


    • Etudiante en genetique
      Bonjour



      sa serai pour des petit renseignement
      mais je c pas si tu connais
      c pour savoir si avec la muo on peut avoir un bébé mon medecin ma dit oui mais sa fait 1 ans que j essai é tjr rien
      voila si tu peut m aidée merci

      Commentaire


      • Bonjour
        Oui bien sure



        oui bien sur tu peux avoir des enfants sans problemes ca n'affecte pas la fécondité .. si ca ne marche pas c'est qu'il y a un autre probleme, pas forcement bien grave ce sont des choses qui arrive.. par contre l'enfant aura 1 chance sur 25 environs d'avoir la meme maladie .. mais je pense que tu te feras trés bien suivre !
        est ce que toi et le future pére avai fait des test de fécondité ?
        car je te le redi ce n'est pas lié a la mucoviscidose

        Commentaire


        • Oui bien sure
          Ah cool



          ben mon copain a deja une petite fille donc ca doit pas etre lui
          é moi g prie un rendez vous chez ma gygy en janvier
          sa me rassure de savoir sa merci

          Commentaire


          • Ah cool
            ^^



            ya pas de quoi !! je te souhaite bonne chance avec le future bébé et tout le bonheure !!!

            Commentaire


            • ^^
              Je te remerci



              c gentil merci é bonne continuation pour tes etude jsp que sa marchera pour toi
              bonne soirée

              Commentaire


              • Salut de bulgarie



                Bonjour!
                Je m'appelle Rossy,j'ai 49 ans et je vis a Varna-Bulgarie,au bord de la Mer noir.j'ai un fils a 22 ans,sa copine est malade de mucoviscidose.Malheureusement chez nous on ne fait presque riens pour ces malades.je cherche l'antibiotic
                tobramicine pour elle.
                Pouvez-vous m'explique est-que je peu le trouvai en France?
                Excusez mon francais-c'est tres mal.j'ai fait mes etude
                depuis 30 ans,j'ai oublier beaucoup de choses
                Salutation!

                Commentaire


                • Moi



                  salut moi j ai 16 ans et je suis aussi atteinte de la mucoviscidose alors si tu veu en parlez contacte moi.salut

                  Commentaire


                  • Moi
                    Bulgarie



                    salut Lisa!je suis tres heureuse de lire votre reponse!
                    j'ai un grand envie d'aider la copine de mon fils-elle s'apelle Violina!ce qu'elle recoit gratuit ici c'est "Creon" et "Pulmosine",mais elle a besoin du antibiotique TOBI-ce qu'on ne peux pas trouver chez nous.je fais des efforts de le trouver a l'etranger,mais c'est tres cher..2650 euro pour 56 ampoules.est qu'il y a des organizations des malades de mucoviscidose en France avec qui je peux contacter,qui pourons aider a cette jeune fille?j'ai mal quand je vois comment elle souffre...je vais attendre avec impatience vos lettres.cordialement,Rossy

                    Commentaire


                    • Salut de bulgarie
                      Medicaments



                      bonjour je m'appelle isabelle, je suis la maman de camille agée de 9 ans est atteint de la mucovisidose.pour les medicaments je n'ai pas de tobi.mais j'ai d'autre medicaments qui me serve plus comme bactrim, rifatine, fluicidine,et j'ai du calcium en sachet.je sais pas si cela peux vous aider mais si toute fois vous les voulais, je vous les envoie
                      cordialement
                      isabelle

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