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Sos maladie sans nom

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  • Sos maladie sans nom



    Bonjour,Je m'appelle Adeline.Je vous écris ce mail pour vous parler de ma cousine.Elle est née le 11 juin 2005. Dès sa naissance, a été diagnostiquée une immaturité fonctionnelle digestive persistante liée à un déficit génétique non répertorié.
    Ces troubles digestifs lempêchent de se nourrir normalement et imposent donc des soins de haute technicité (par sonde gastrique) avec un régime très spécial utilisant des produits que l'on ne trouve pas dans le commerce courant : régime sans lactose, produits sans maïs, sans gluten, produits issus de lagriculture biologique.Elle a aussi
    - De la temperature tous les 15 jours entre 38.5 et 40
    - Des douleurs abdominal
    -Un retard staturoponderal qui est trés important
    -De l'anémie
    -Un foie metabolique
    -Pas de sensation de faim
    Elle est nourrie avec une gastrostomie.Elle ne grandit pas et ne grossit pas..

    Par ce mail jattend des contacts qui pourraient l'aider elle est sa famille soit de personnes ayant les meme symptomes soit des noms de medecins qui pourraient la recevoir..

    Merci d'avance.
    Adeline


  • Maladie encore inconnus



    bonjour adeline
    j'etait dans la méme situation que votre cousine car mon fils est née le 24aout 2005
    il refuse de manger il etait par sonde gastrique il vomisser assez souvent il prends pas beaucoup de poids pour son age il fait 11k300 c'est alors il se sont rendus compte que géometrie de sa téte est pas droite lui manque le corps calleux et ils ont fait un caryotype sanguins mon fils a une translocation d'un chromosome 1 court et du chromosome 12 long et pour les parents ont montré aucun probléme .
    pour me contacté fabiennejeanluc@yahoo.fr

    Commentaire


    • Peut-être une réponse :?: :?:



      Je suis la grand mère d'un petit garçon de 7 ans qui a présenté des crises abdominales , des températures cycliques à 40 , pas de faim , il n'est pas très gros .........
      A l'age de 3 ans , il lui a été diagnostiqué la Maladie Méditerranéenne ou F.M.F. (Fièvre Méditerranéenne Familiale) ....Recherche chromosomique à l'époque négative mais depuis beaucoup d'effort ont été fait ,c'est pourquoi il suit un traitement pour la F.M.F.
      Ce que vous décrivez , lui ressemble beaucoup surtout pour la flèvre et les douleurs abdominales faisant pensées à une crise d'appendicite !!!!
      Il est maintenant sous traitement à vie avec du Colchimax et un traitement "de cheval" pour les douleurs (TOPALGIC ) ..........
      Parlez-en au pédiatre de votre cousine :?: :?:

      Commentaire

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