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Maladie de steiner

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  • Maladie de steiner



    Bonjour. mon mari souffre de la maladie de steiner. Il a besoin d'une définition plus précise de sa maladie et d'analyses complémentaires que son médecin est incapable de lui obtenir. Le centre de référence de créteil qui lui avait promis ces soins "urgents" ne répond pas à nos relances. Comment faire ? Actuellement mon mari est en crise grave. C'est urgent, merci de me répondre.

  • Steinert



    bonjour Capucine, je viens de lire ton message et il ma touché.Je suis moi meme etteinte de cette saleté de maladie mais par contre j en connais un rayon.tout d abord a faire (si ce n est pas fait) une prise de sang ADN pour definir la maladie.il faut prevoir une hospitalisation pour savoir ou en est la maladie ainsi que le nombre de triplet CTG(on a steinert au dela de 50)ca ce sont les medecins qui sont a meme de repondre.il faut etablir un bilan genetique (car transmissible aux enfants) sachant que la transmission paternelle est souvent moins grave que la forme transmise par la mere.il faut absolument faire faire a ton mari un bilan a l hopital tous les ans voir 2 fois par an (en fonction du cas)il faut egalement dans ce bilan pratiquer ECG(electrocardiogramme)EFR (test a l effort) holter(ryhtme cardiaque) bilan ophtalmo(cataracte)test endocrino(thyroide)..enfin tout ce qui touche a steinert.je n ais pas toutes les infos concerant ton mari(son age,son activité professionelle si il y a ,son etat de fatigue...)dans mon cas et je te le conseille essaye de trouver un tres bon homeopathe qui peut aider a soulager douleurs et problemes liés .ca fait plus de 9 ans que je ma "soigne" grace a ca car tu dois le savoir il n y a pas de traitement pour cette maladie.pense aussi a la kiné ca fait enormement de bien aux muscles et pour finir le repos tres important.il faut preserver.voila maintenant si tu le souhaite je te donne mon mail et on pourra en parler.amicalement et courage a vous Tatiana. ( fuzion4@hotmail.fr)

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    • Maladie



      Bonjour,capucinela maladie dont tu parle je la connais bien.
      Si tu veux en parler,sache que je suis la por te soutenir face a cette maladie dont et atteni ton marie.
      Je vais te dir pour quoi, je connais cette maladie nous on l'appele la myotonie de steiner ses une atrophie musculaire tout les muscles y sons consèrnés comme dit le méssage que tu a recue d'une autre perssonne elle a entierement raison ce sont toutes ses annalises a faire au moin une fois par ans,je t'eplique mon cas,la maladie et du par un gène deficent qui commende tous les muscles du cors pour moi ,j'ai 35 ans j'ai cette maladie que j'ais decouvert les premiers symptomes a lage de 19 ans mai cela a etait dignostqué il y a 4 ans ma fille avais un retard psycomoteur
      elle a donc fait une prise de sang,au chu de rouen et on a découvert quelle
      et porteuse de cette maladie puis mon a fait la meme chose c'est comme celes que j'ai sue que j'avais donner cette maladie a ma fille de 8 ans
      ce n'ais pas tout je l'ais aussie transmie a mon autre fille de 6 ans je me sans donc coupable,mon fils de 12 ans lui n'est pas atteint.
      si tu veux en parler voici mon mail nelly.rocton@orangefr
      a bientot bon courage a toi et a t'on marie.
      tu peux m'écrire .

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      • Reponse de coloquinte;
        Steiner



        mon adresse c'est e.giralde ...

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        • Steinert
          Maladie de steinert



          Bonjour j 'ai la maladie de steinert j 'ai 29 ans.Je l ai eu par mon père qui est décédé depuis 14ans,toute ma famille ladu coté de mon pére ainsi que mon frére qui a 34ans.;La maladie me fait peur quand je vois l'état de mon oncle qui tombe defois et que mon frère a un passe mecoeur.En 2007je suis aller à hopital de nancy pour ma maladie,il mon fait pleins examens.En fait ma maladie n'etait pas encore aggraver mais maintenant , mes jambes me font mal mon dos,je suis fatigué et mes mains me font mal.J'aimerais avoir plus de renseigements sur cette maladie ,tous ce que j'espere de pas me retrouver en chaise roulant déjà cet assez de l'avoir comme ça.Merci de me répondre et surtout bon courage pour ceux qui ont cette maladie

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          • Reponse de coloquinte;



            mon mari souffre lui aussi de cette affection nous n;avons pas pu avoir de d,enfant donc je vous souhaite du courage car il en faut dans le quotidient le mien est suivi par un cardiologue un medecin qui s;occupe des maladies neuromusculcaires.

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            • Maladie de steiner



              BONSOIR JE ME PERMETS DE VOUS REPONDRE CAR MON FILS DE 23 ANS SOUFFRE DE CETTE MALADIE ET POURTANT IL ETE SUIVI DANS LE 94.LA MALADIE SE DECRIT COMME CELA : FATIGUE,DE PLUS EN PLUS DE MAL A TENIR QUELQUE CHOSE DANS LES MAINS, DE PLUS EN PLUS DE MAL A COURIR ET PAR LA SUITE PARALYSIE DES JAMBES.
              MON FILS NE PEUT PAS RESTER LONGTEMPS DEBOUT.
              IL A ETE FAIRE TOUT LES EXAMENS VOIR MEDECIN ET NEUROLOGUE ET TOUT CECI LUI A BIEN ETE DIAGNOSTIQUER.
              C EST MALHEUREUX A SON AGE !!!
              N HESITEZ PAS A ME CONTACTER POUR PLUS DE RENSEIGNEMENT

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              • Maladie de steiner



                Bonjour
                J'ai 45ans et je suis atteinte de cette maladie qui m'a été transmise par mon père qui n'était pas au courant car il n'avait pas de symptome.Moi c'est à la naissance de ma 1ère fille que l'on a découvert qu'elle aussi été atteinte de cette maladie que je lui avais transmise.Depuis elle est décédée.Mais je suis retombé enceinte et à nous avons pratiqué tous les examens pendant ma grossesse pour voir si je ne lui avais pas transmise la maladie et par bonheur elle n'était pas atteinte.Par la suite j'ai eu 2 autres enfants qui sont sains.Il ne faut pas prendre cette maladie à la légère mais il faut aussi garder le moral.Le plus important est de bien se faire suivre.N'ayant pas de remède chaque année je fais un éléctrocardiogramme un fond d'eil et un examen des poumons. Je peux aussi vous conseiller d'aller voir si vous le pouvez le docteur BEHIN à Paris a l'hopital de la Salpétrière .Il est vraiment très compétent.COURAGE

                Commentaire


                • Maladie de steinert
                  Maladie de steiner



                  Sandys
                  Ton message m'a énormément touché.Il faut que tu garde le moral meme si je le sais car pour moi c'est la meme chose pas tous les jours faciles.Courage

                  Commentaire


                  • Maladie de steiner
                    Renseignement



                    Bonjour à tous,
                    J'ai une faiblesse musculaire depuis deux ans et demi, j'ai du mal à monter les escaliers, à me relever, à marcher...........je tombe souvent, je perds souvent l'équilibre, j'échappe beaucoup d'objets. Hier, j'ai été en hopital de jour, ils ont tout de suite penser à une myopathie, hors ils trouvent mes muscles assez fermes. Donc, ils sont donc pas s^rs de me faire une biopsie musculaire et je suis dans le flou. Mon electromyogramme est bon. Je marche avec une canne (29 ans)!!!! Je voudrais savoir si pour vous le diagnostic a été si long à être poser ?

                    Merci de me répondre d'avance. Gaëlle

                    gaelle.picard ...

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                    • Re: Maladie de steiner

                      Peut on etre enceintre?

                      bonjour j aimerais savoir si je peut envisager d'avoir un bebeen ayant la maladie de steiner je suis de nature angoisser .mon conpagnion me dit qu il a peur pour moi si je tombe enceinte car j ai la maladie que je vive plus aptres accouchement j ai besoin d une reponse puis je avoir un enfa,t avec cettee maladie merci de me repond

                      Commentaire


                      • Re: Maladie de steiner

                        Peut on etre enceintre?
                        Grossesse et steinert

                        bonjour sandy. je suis aussi atteinte de cette maladie.si tu veux avoir un enfant il faut faire une choriocentèse a la 12 eme semaine d'aménorrhée pour savoir si ton enfant est atteint par la maladie. pour moi, j'ai découvert la maladie pendant ma grossesse et j'ai du subir une interruption de grossesse car ma petite était très atteinte.

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                        • Re: Maladie de steiner

                          Grossesse et steinert
                          Reponse

                          bonjour merci bien de m'avoir répondu.comme ca je sais quoi faire maintenant.il faut se faire suivre souvent. J4espere de mon compagnon changeras d avis, je demandrais a mon médecin aussi les risques bon courage a toi et merci encore pour ta reponse car j en avais besoin

                          Commentaire

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