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Deficit en g6pd

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  • Deficit en g6pd



    bonjour,

    j'ai 26 ans est depuis ma naissance je suis atteinte d'une maladie appeller deficit en G6PD et je me rends compte qu après avoir consulter plusieur medecin je ne sais toujours pas l'origine exacte de cette maladie.

    Si il existe un traitement? Si avec le temps cela risque de s'aggravè ou au contraire? Quels sont les consequences les plus grave?quel est ma chance d avoir des enfants sont leurs transmettre celle ci?

    MERCI

  • Deficit en g6pd



    Bonjour,

    j'ai 47 ans et j'ai le deficit en g6pd comme toi, tout c'est plutôt une tare génétique et non une maladie.

    il n'y a pas de traitement, le veritable traitement c'est de la prévention c.a.d ne pas prendre les médicaments qui figurent sur une liste que ton medecin traitant doit te remettre (pour d'autres medecin) et éviter de manger des aliments à base de féves.

    Pour les enfants le tout depend de ton sexe :
    si t'est une femme tout garçon que tu feras seras affecté par la tare alors que les filles peuvent soit ne pas l'avoir, soit être porteuse du gene ou être affecté par rapport à toi et il faut que le ne soit pas affecté par la tare car celle ci se trouve sur le chromosome X.

    http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=17

    va voir sur ce site quelque explications sur le G6pd.

    Commentaire


    • G6-pd



      Bonjour,


      Moi aussi j'ai depuis ma naissance enfete tu l'as hériter de qqun de ta famille et y a une liste de médicament, aliment et boisson à éviter bref si tu veux la liste dit moi

      Commentaire


      • Mon petit garcon a la meme maladie et il a 3 mois



        bonjour je suis une maman de 28 et pour la 3 fois mon petit dernier a devellopé cette maladie et j'aurais voulu avoir plus de renseignement car maintenant il va commencé a mangé et je ne veus surtout pas faire de bétisse alors vous qui vivez avec depuis tj je voulais savoir se que je dois évitée en nourriture

        Commentaire


        • G6-pd
          Bonsoir



          oui jaimerais vraiment bien avoir la liste de nourriture pour les médicaments j'ai deja la liste merci

          Commentaire


          • Déficit en "g6pd"



            Bonjour,

            J'ai 35 ans, j'ai deuXx garçonsde 7 et 3 ans et demi, tous deux atteints de cette maladie. Je suisenceinte du troisième et je viens d'apprendre que je suis moi-même atteinte de cette maladie. C'est à la naissance de mon premier que l'on s'est rendus compte qu'il y avait un problème, on a trouvé après dix jours...
            Tout ce que je peux te dire c'est que l'on ne guérit pas de cette maladie, on l'a à vie.
            Mes enfants prennent de l'acide folique pour aider leur organisme à lutter contre le déficit.
            Ce qu'il faut savoir c'est que tu dois éviter toute une série de médicaments et ne pas manger de fèves.
            C'est une maladie très fréquente en Afrique et dans le basssin méditerranéen. Elle protège d'ailleurs du paludisme.

            Les risques sont d'avoir des crises hémolytiques aigues nécessitant des transfusions pour récupérer un taux hémoglobine correct. Mes enfants en ont déjà subies plusieurs.

            Il faut que tu saches que si tu as un garçon , il sera malade etsi c'est une fille, elle sera porteuse de la maladie, càd qu'elle la transmettra à ses enfants.

            Voilà ce que je peux te dire en résumé sur la maladie. Je ne suis pas médecin et je te conseille d'aller voir un hématologue qui connaît cette maladie , c'est plus facile pour le suivi médical...
            En outre, tu peux déjà trouver beaucoup d'informations sur le net à propos de ce déficit.

            Voilà....allez, courage!!!

            Commentaire


            • Mon petit garcon a la meme maladie et il a 3 mois
              La nourrutire a évitée



              c'est les fèves moi si j'ai une maladie G6pd depuis l'age de 2 mois et je vie avec

              Commentaire


              • G6-pd
                Aider moi svp



                bjr je suis porteuse du gène du g6pd g un garçon déficitaire es ke je transmettrai cette maladie a tous mes enfants

                Commentaire


                • G6-pd
                  G6pd



                  mon fils a 3ans il é déficitaire mais il lui arrive de manger certains aliments interdits et il lui arrive rien a votre avis c du a koi

                  Commentaire


                  • Déficit en "g6pd"
                    En ... sur le g6pd.



                    bjrs
                    je suis agée de 33ans j ai deux enfants,suite a une hospitalisation le medecin de l hopital ma demander de pratiquerle test g6pd car ma soeur et son fils son porteur de ce gene.j ai bien fais le test maintenant j ai un probleme mon medecin generaliste ne connais pas ce gene,et il est incapable d me dire si je suit porteuse ou pas.et moi je ne sais pas quel son les taux a ne pas depasser,si une personne serais capable de m informer un peu j en serais contente.merci d avance

                    Commentaire


                    • Maryvonne656



                      bonjour on viens de me faire cette prise de sang et je ne sais pas trop pourquoi
                      quel sont le sythome qui peut me ledire quel sont les risque pur mon fils la seule chose j ai une spondilartrite anquilosante qui peut m aider merci

                      Commentaire


                      • En ... sur le g6pd.
                        Coucou



                        Coucou
                        Je suis tombé sur ton message en cherchant des réponses sur le deficit en G6PD,aufaite je viens d'apprendre que mon bébé de 3 moins est atteint de cette maladie et que je suis porteuse.J'ai 28 ans et j'ai aussi un fils de 4 ans et j'ignore s'il l'a attrappé aussi je me pose plein de questions et mon mèdecin traitant ne connais pas aussi cette gene.Pour toi ça fait un peu longtemps,tu le vis comment au quotidien et éventuellement si tu veux en discuter avec moi fais moi signe c'est tout nouveau pour moi.La j'envisage de faire le dépistage à mon ainé aussi et on verra bien.
                        Merci et j'espère de tout coeur avoir de tes nouvelles
                        vanessa

                        Commentaire


                        • Mon petit garcon a la meme maladie et il a 3 mois
                          Coucou



                          Bonjour
                          Je suis tombé sur ton message en cherchant des renseignements sur cette maladie,j'ai appris tout récemment que mon bébé de 3 mois est atteint et je me pose plein de questions,j'ai aussi un fils de 4 ans et j'ignore s'il l'a aussi.C'est tout nouveau pour moi je voudrais savoir comment tu le vis au quotidien et si tu veux discuter avec moi je suis partante et voila.
                          VANESSA 28 ANS

                          Commentaire


                          • Coucou
                            Coucou



                            bonjour,
                            je suis moi meme atteind de cette maladie tu n'as rien a craindre c'est comme une allérgie y'a des aliments qu'on a pas le droit de manger sinon je vis normalment et pour ton garcon ce n'est pas la peine de faire de test si il a deja mangé des feves si tu as besoin de plus d'info ma boite email est mahmoudsbioui98@hotmail.com

                            Commentaire


                            • La nourrutire a évitée
                              Coucou



                              bonjour
                              moi meme je suis une personne atteinte de cette maladie mais il y'a pas que les fèves mais aussi les figues épinard haricot ...... tu peux me confirmer ca merci d'avance

                              Commentaire


                              • G6pd
                                Coucou



                                bonjour

                                moi meme je suis atteint de cette maladie la raison a cela et que on est pas deficitaire a tous ces aliments mais il y'a pas moyen de savoir lesquels donc c un risque a prendre ne joué pas avec le feux

                                Commentaire


                                • Deficit en g6pd
                                  Coucou



                                  bonjour

                                  deolé de te contredire mais pour une femme porteuse ses garçons on une chance sur deux de l'avoir moi je l'ai mais mon frere non
                                  voila un schéma
                                  mon pere non malade ma mere porteuse
                                  X Y x non malade x malade


                                  moi ( affecté) frere (nn affecté)

                                  Y de mon pere x mere malade Y de mon pere x mere non malade




                                  MOI ma futur femme
                                  Y de mon pere x mere malade X X (non malade)


                                  mon garcon ma fille (porteuse mais non affecté
                                  y x ( pas de chance d'etre atteind x malade x dema femme non malade

                                  Commentaire


                                  • Coucou
                                    Bonjour vanessa



                                    bonjour

                                    pour ton fils de 4 ans il ne doit pas l'avoir vu qu'a son age il a du sans aucun doute mangé au moins les fèves sinon pour le bébé il y'a rien a craindre j' ai 23 ans et j'ai toujours vecu avec cette maladie c comme les personnes allergique a la fraise tant qu'il n'en prenne pas ils ont rien

                                    Commentaire


                                    • La nourrutire a évitée
                                      Dficit en g6pd



                                      comment vous viver au quotidient cette maladie?
                                      est ce grave?

                                      Commentaire


                                      • Aider moi svp
                                        G6pd



                                        je pense ke vous pouver les transmettre a 50% au garçon mais pas au fille, si non votre fils il vit bien avec quel aliment vous lui donner pas, et en cas d'infection? il supporte bien

                                        Commentaire


                                        • Coucou
                                          Alimentation, infections et question diverses par rapport au g6pd



                                          Bonjour,
                                          Mon fils de 14 mois vient d'être diagnostiqué déficitaire ne G6PD suite à une anémie hémolitique en décembre dernier.
                                          Je me pose des questions :
                                          - concernant l'alimentation. Le spécialiste m'a dit qu'en plus des fèves qu'il pouvait y avoir une intolérance aux autres légumes grains mais que cela dépendait de l'enfant, du légume et du dosage. Pour savoir il faut tester... oui mais si cela déclenche une hémolise...

                                          - concernant ensuite les infections : l'anémie hémolitique de mon fils en décembre aurait été déclenchée par une roséole. Est-ce que chaque grosse infection déclenche une hémolise?

                                          Voila, j'aimerai bien avoir "l'expérience" d'autres parents ou de déficitaires pour m'éclairer car j'avoue que je suis un peu perdue en ce moment.
                                          Merci par avance pour vos réponses

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                                          • Alimentation, infections et question diverses par rapport au g6pd
                                            Deficit en g6pd



                                            bonjour;
                                            je pense qu'il faut demender au medecin de vous faire le taux le l'activite enzymatique du g6pd , car il parrait il ya le feficit severe (de 0_3) le modere et le faible ou il peut tres bien supporter voila
                                            moi en ce momment je l'allaite donc je ne sais encore se qu il supporte decouvrir quant il commence a manger

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                                            • Deficit en g6pd
                                              Déficit en g6pd



                                              C'est un déficit sévère qu'il a, combiné à un déficit modéré en enzyme pk

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                                              • Déficit en g6pd
                                                Deficit en g6pd



                                                re;
                                                pareil comme mon bebe si non vous donner quoi a votre bebe comme legume et fruit en ce moment car moi je m'inquiett pour la quantite surtout ( le kiwi a eviter,les fraise les orange...) on peut les remplacer par les poires et les pomme qui sont riches en vitamine c

                                                Commentaire


                                                • Déficit en g6pd
                                                  Deficit en g6pd



                                                  je vouler dire qui sont pas riche en Vitamine c

                                                  Commentaire

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