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Mon mari a une maladie rare sans réponse pour l'avenir. besoin de discuter

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  • Mon mari a une maladie rare sans réponse pour l'avenir. besoin de discuter



    Bonjour,

    J'ai 34 ans, mariée et deux enfants (6 mois et 5 ans).
    Il y a 9 mois, mon mari ne se sentait pas bien. On pensait à une complication de gastro et grippe mais la situation s'est détériorée de manière dramatique. Il a été en service de réanimation et on nous a dit qu'il était passé à deux doigts de mourir. Ensuite du jour au lendamain, on nous a appris qu'il souffrait d'une maladie rare et qu'il y avait très peu de cas dans le monde.
    A présent tous les mois il doit aller deux jours à l'hôpital pour des perfusions.
    Il n'y pas de traitement, pas de réponse à nos inquiétudes sur l'avenir.
    Simplement il faut éviter les infections pour éviter un nouveau choc.
    Du jour au lendemain cela est difficile de gérer ça. Surtout à 37 ans. Il est beaucoup plus fatigué qu'avant, dès qu'il a quelque chose c'est l'alerte générale.
    Je ne vous parle pas de l'inquiétude que nous avons pour l'avenir.
    J'ai besoin de parler à des conjoints qui ont vécu ou vivent une situation similaire pour pouvoir parler de tout ça.
    J'espère à bientôt

    Line14

  • Quel maladie?



    bonjour,

    C'est quoi cettte maladie rare, a t'elle un nom. Est ce que le traitement s'appel ANTI-TNF ou remicade?

    Bon courage et a

    Commentaire


    • Quel maladie?
      C'est le syndrome de clarkson ou fuite capillaire



      Bonjour titine,

      Je vous remercie pour votre réponse. Donc la maladie de mon mari est le syndrome de clarkson ou fuite capillaire.
      Il fait des perfusions de tégéline tous les mois.
      Merci pour vos encouragements

      Line14

      Commentaire


      • C'est le syndrome de clarkson ou fuite capillaire
        Moi j'ai une maladie rare



        dit a votre mari de combattre sa maladie comme moi je fais depuis l'age de 23 mois

        Commentaire


        • A line
          A cyclamen



          Bjr,

          Aprés 6 mois d'errance médicale, on m'a révélé le syndrome de Shulman il y a 1 semaine. Je vais être hospitalisé fin juin pour une biopsie musculaire qui con firmera sans doute le diagnostique.

          Mon état général est globalement bon pour l'instant. Certes j'ai des gènes musculaires ponctuels, des fourmillements constants au bout des doigts mais tout cela ne m'a jamais empêché de travailler. Ce sont à vrais dire mes nuits qui sont le plus poénibles

          Dés le début du traitement à suite de la biopsie je vais m'octroyer deux mois de repos pour m'habituer à la cortisone.

          Où en est l'évolution pour ceux qui sont atteints de ce syndrome et comment se sentent-ils ? Comment réagissent-ils à la cortisone ?

          A vous lire

          Jérôme

          Commentaire


          • A line



            Bonsoir Line,

            J'ai 23 ans et je suis atteinte d'une maladie rare depuis ma naissance, donc je n'ai toujours que connu cela.
            J'ai un apple peel syndrom , une maladie intestinale, et ma santé est souvent stable, mais j'ai eu des grands stades :je suis actuellement sous nutrition parentérale a domicile depuis mars 2009, où je pensais que ma maladie etait stabilisée, depuis 7 ans environ, et finalement non...(20cas maxi en France de ma maladie)
            Alors moi aussi j'ai peur de l'avenir.....

            Donc si vous avez besoin de parler n'hésitez pas!

            Malgré tout ,j'essaie de vivre le plus normalement que je puisse.
            Surtout que mon ami est aussi malade , donc on se comprend, mais ce n'est quand meme pas tous les jours évident!

            Bon courage en tous cas, et je comprends tout a fait ce que je vous pouvez ressentir et craindre!! Adeline

            Commentaire


            • C'est le syndrome de clarkson ou fuite capillaire
              Maladie de clarkson



              Bonjour,

              Suite à 3 semaindes d'hospitalisation on vient de me diagnostiquer la maladie de Clarkson j'aimerai bien en parler avec vous si c'est possible
              merci à l'avance

              Chris

              Commentaire


              • Moi j'ai une maladie rare
                "maladie rare sans diagnostic"



                Je souffre aussi d'une maladie rare,qui attaque les articulations, les muscles,et les yeux "diplopie, crise d'uticaire géant, nuit très courte,paralysie d'une coupole
                diaphramatiqe,tension artérielle élevée,pouls élevée même au repos.Je dis à vous tous de vous battres,et garder espoir pour une santée meilleure. Je lutte
                depuis maintenant cinq Années contre cette maladie sans diagnostic.

                Amicalement

                Commentaire


                • Moi j'ai une maladie rare
                  "maladie rare sans diagnostic"



                  Je souffre d'une maladie qui attaque les muscles, les articulations,qui entraine
                  une hyper tension,une diplopie,une paralysie d'une coupole diaphragmatique,
                  des nuits courte,des crises d'urticaire géant,d'un pouls sup à100 au repos.
                  sans que pour autant la Médecine trouve un nom à ma Maladie qui dure depuis
                  cinq ans.Je vous dis à tous de vous battres et de garder espoir d'une guérison,je
                  pense que des solutions éxiste encore faut t'il que la Médecine les trouvent.

                  je vous souhaitent à tous beaucoups de courages dans les moments difficiles,
                  et moi , j'attend de vous lires pour un peu de réconfort.

                  Cordialement marcus681

                  Commentaire


                  • Laurie a une maladie rare qui se nom willy et brather sans réponse pour l'avenir



                    j'ai 24 ans,depuis ma naissance j'ai la maladie et tous les six mois je dois rentrer à l'hopital pour m'aider un maigrire car ma maladie me fait grossir et si sa vous dit de me donnez des photos de vous car je suis entrien de fabriquer un calendrier 2011 pour le telethon et pour le vendre pour recolte de nombreuse somme pour les maladies si sa vous interesse fait moi parvenir sur mon émail
                    lauriepoyet1986@hotmail.fr

                    Commentaire

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